家庭參與模式聯合舒緩療護對白血病患兒的影響價值分析

王 夢 郭鳳如 卜素花

（內蒙古自治區人民醫院小兒血液科，內蒙古 呼和浩特，010017）

白血病是小兒常見惡性腫瘤之一，是由于造血干細胞增殖失控、凋亡受阻、分化障礙等原因引起其他造血組織和骨髓中克隆性白細胞大量增殖累積，并浸潤其他組織和器官，抑制骨髓正常造血功能[1]。患兒可出現骨髓增生異常綜合征等貧血表現，疼痛是白血病最常見的癥狀，常導致行動困難[2]。化療是目前最有效的治療方法，能夠有效控制患兒病情，提高生存周期，但是，化療藥物不僅可以殺死癌細胞，也會對機體正常細胞造成損傷，常可引起患兒出現嘔吐、疼痛和抑郁等多種癥狀，引起患兒出現負性情緒，降低患兒治療疾病的依從性[3]。家庭參與式模式強調以家庭為中心，家屬親自參與，不僅能讓患兒得到更加細致的照顧，減輕患兒治療期間不良情緒，也能讓家長與患兒共同面對疾病。舒緩療護是以患兒感受為核心，改善患兒和家屬的生活質量，通過人性關心與陪護、定向識別與評估等緩解與治療患兒軀體疼痛、精神和心理困擾的方式，減輕患兒痛苦和不良情緒，促進患兒疾病的有效治療。家庭參與式模式重視患兒心理問題，舒緩療護注重患兒癥狀改善，二者聯合可以有效提高整體效果。本研究旨在探討家庭參與模式聯合舒緩療護對化療期白血病患兒卡氏功能狀態（Karnofsky Performance Status，KPS）評分、心理狀態及舒適度的影響，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020 年7 月—2022 年5 月內蒙古自治區人民醫院收治的88 例接受化療的白血病患兒作為研究對象，采用隨機數表法分為對照組和觀察組，每組44 例。對照組男24 例，女20 例；年齡5～12 歲，平均年齡（8.76±1.64）歲；病程4～20個月，平均病程（12.34±2.67）個月。觀察組男25 例，女19例；年齡5～13 歲，平均年齡（9.23±1.59）歲；病程4～21 個月，平均病程（12.68±2.82）個月。兩組患兒一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。患兒家屬對研究知情同意，自愿簽署知情簽署書。本研究經內蒙古自治區人民醫院醫學倫理委員會審核批準。

1.2 納入與排除標準

納入標準：①符合白血病診斷標準[4]；②年齡5～13 歲。

排除標準：①存在先天性心臟病者；②合并嚴重感染者；③存在凝血功能障礙者。

1.3 方法

對照組給予常規護理干預。患兒確診并住院后，醫院護理人員根據專科護理評估單，了解患兒的各項生理指標以及健康狀況；責任護士與患兒及其家屬進行交流，全面告知醫院和科室環境，相關醫師、護理人員的信息，現有的治療和生活設施、疾病等方面的知識和資訊，重點告知患兒及家屬應該怎樣配合進行治療和護理；認真完成各方面的基礎護理工作。住院治療期間給予癥狀護理管理，如疼痛、感染、化療不良反應及預防與護理等。做好出院指導，告知出院后如何進行飲食管理、身體鍛煉、藥物服用、自我檢查等問題以及注意事項，告知患兒及其家屬后續的診療安排等。

觀察組給予舒緩療護聯合家庭參與模式干預。舒緩療護主要包括：護理人員為患兒布置病房，營造一種溫馨、舒適的環境，放置患兒喜歡的玩具，護士及時注意患兒及家屬情緒變化，及時發現并詢問原因，適當給予心理疏導和安慰，囑咐患兒多吃含鐵和蛋白質較高的食物，及時補充維生素和鈣，多吃魚和牛肉，多飲水，組織志愿者和患兒同學定期探訪，讓患兒感受到人文關懷。家庭參與模式干預：由護理人員對患兒家庭成員進行培訓指導，包括常規護理、飲食護理、心理疏導等，耐心講解白血病的治療情況和預后，播放簡單易懂的護理視頻，告知家屬護理重點，在培訓結束后進行考核，建立家庭成員護理聊天群，醫護人員定期向患兒家屬推送疾病的相關注意事項，家屬也要給予患兒支持和關心。

1.4 觀察指標

①總體狀況。在干預前后應用KPS 評分[5]對患兒功能狀態進行評價，包括患兒睡眠、飲食、精神狀態，均計為0～20分，分值越高，表明患兒總體狀況越好。

②心理狀態。在干預前后采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）對患兒焦慮和抑郁癥狀進行評價，均計為0～80 分，分值越高，表明患兒心理狀態越差。

③舒適度。在干預前后采用klocaba 舒適狀態量表對患兒疼痛（0～20 分）和舒適度（0～35 分）進行評價，分值越高，表明患兒舒適度越高。

1.5 統計學分析

采用SPSS 22.0 軟件對研究數據進行分析，計量資料以（）表示，采用t 校驗；計數資料以[n（%）]表示，采用χ2校驗。P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒干預前后總體狀況比較

干預前，兩組患兒睡眠、飲食、精神狀況比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒睡眠、飲食、精神狀況均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒干預前后總體狀況比較（，分）

表1 兩組患兒干預前后總體狀況比較（，分）

注：與同組干預前比較，▲P＜0.05。

2.2 兩組患兒干預前后心理狀態比較

干預前，兩組患兒SAS、SDS 評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒SAS、SDS 評分均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒干預前后心理狀態比較（，分）

表2 兩組患兒干預前后心理狀態比較（，分）

注：與同組干預前比較，▲P＜0.05。

2.3 兩組患兒干預前后舒適度比較

干預前，兩組患兒疼痛、舒適度比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒疼痛、舒適度均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒干預前后舒適度比較（，分）

表3 兩組患兒干預前后舒適度比較（，分）

注：與同組干預前比較，▲P＜0.05。

3 討論

白血病是兒童常見的惡性腫瘤之一，是由于克隆性造血干細胞分化障礙、增殖失控、凋亡受阻等原因導致異常物質在骨髓中大量堆積，從而抑制其他正常組織的造血功能，嚴重威脅患兒的生命安全[6]。目前，白血病的病因尚不清楚，認為其發生是遺傳、生物和環境等因素共同作用的結果，發熱是最常見臨床癥狀，感染既是發熱的主要原因，也可作為白血病本身癥狀，隨著病情的進展，可見患兒機體各個部位的出血，長期出血會造成貧血，患兒常伴有心悸、乏力、下肢水腫、氣短、面色蒼白等癥狀，可見于各型白血病，白血病浸潤可導致患兒背部或肢體彌漫性疼痛，還可見肝脾腫大[7]。化療藥物能在一定程度上改善患兒病情，但是患兒長期化療會引起不同程度的藥物不良反應，如疼痛、脫發等表現，會造成患兒對治療恐懼和抵觸，在常規護理中，很多患兒會對醫護人員有敵對情緒，因為患兒會在化療后出現疼痛等表現。因此，尋求合理的護理模式對白血病患兒至關重要。

白血病的治療周期非常長，患兒需要長期住院觀察，在治療過程中患兒出現的軀體不適和疼痛會嚴重影響患兒精神、睡眠和飲食狀態，影響患兒治療效果[8]。本研究結果顯示，兩組患兒在干預后，總體狀況均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），說明舒緩療護聯合家庭參與模式干預可有效改善患兒總體狀況。分析原因，常規護理干預在患兒入院后，護士向患兒及其家屬詳細介紹白血病的治療方法和預后情況，讓患兒家屬在飲食上多給患兒補充營養物質和維生素等，合理膳食能夠促進患兒機體對營養物質的吸收，改善患兒總體狀況[9]。舒緩療護是專門針對化療患兒制定的護理方法，以患兒為中心，通過做游戲和講故事等方式轉移患兒注意力，減輕疼痛和緊張情緒，為患兒營造干凈、舒適的病房環境，能夠舒緩患兒心情，提高患兒治療疾病的依從性。家庭參與式護理通過患兒家屬的參與，不僅能讓患兒得到更好的照顧，也能讓患兒和家屬共同面對疾病，家屬也會及時對患兒鼓勵，指導患兒的需求，為患兒做喜歡的飯菜，增強患兒食欲，輔導患兒學習，促進患兒身體和智力的共同發展，適當安慰患兒，增強患兒機體活動，促進患兒夜晚入睡，提高睡眠質量，因此，可有效改善患兒的精神狀態，改善患兒總體狀況[10-11]。

化療是一個長期的過程，患兒需要長期住院治療，患兒在化療期間會出現身體不適和疼痛，降低患兒依從性，還會增強患兒的不良情緒[12]。本研究結果顯示，兩組患兒在干預后，心理狀態均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），說明舒緩療護聯合家庭參與模式干預可有效改善患兒心理狀態。分析原因，常規護理干預只注重緩解患兒軀體的癥狀，白血病本身就會由于骨和骨膜浸潤引起疼痛，造成患兒胸骨壓痛或全身疼痛影響走路[13]。化療藥物會增加患兒疼痛，常規干預改善患兒疼痛效果不明顯，只能小幅度改善患兒不良情緒。舒緩療護通過先改善家屬的情緒，為患兒營造一個友愛溫馨的家庭氛圍。年齡較大的患兒對疾病治療的花費有一定認知，會因加重父母負擔和自身狀況異于常人而產生自卑和愧疚感，長期住院化療也會影響患兒學習，喪失對未來的希望，家庭參與模式的干預通過對患兒進行鼓勵，對患兒的心理進行再塑，增強患兒的心理抗壓能力，患兒家屬的陪伴能夠幫助患兒建立治療疾病的信心，改善不良的心理情緒，提高對未來的向往和期待，因此，可有效改善患兒心理狀態[14-16]。

疾病本身以及化療方法都會給患兒造成疼痛和傷害，長期治療會降低患兒依從性，疼痛和不良的情緒也會降低患兒治療疾病的舒適度[17]。本研究結果顯示，兩組患兒在干預后，舒適度均較干預前改善，且觀察組改善幅度大于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），說明舒緩療護聯合家庭參與模式干預可有效改善患兒舒適度。究其原因在于，舒緩療護重視患兒軀體癥狀，白血病的發病年齡較小、病程長且易復發，患兒需要承受很大的痛苦，需長期甚至終身治療才能控制、延緩疾病進展，患兒生理和心理都不成熟，疾病本身和化療帶來的嚴重不適會對患兒造成影響，舒緩療護給予鎮痛措施，緩解患兒的恐懼和焦慮，對患兒進行心理疏導支持，幫助患兒樹立能夠治愈疾病的信心[18-19]。家庭參與模式的干預能夠減輕患兒的焦慮心理，在治療時更加有安全感，患兒家屬可通過娛樂方式轉移注意力，減輕患兒軀體的疼痛，對患兒進行鼓勵，增強患兒治療疾病的信念，在精神層面給予患兒更多支持，不僅能夠促進患兒家庭關系的和諧發展，還能減輕患兒的不良情緒，保證患兒的飲食和充足的睡眠，減少疼痛感，因此，可有效提高患兒舒適度[20]。

綜上所述，家庭參與模式聯合舒緩療護對化療期白血病患兒干預效果確切，通過陪伴和關心能夠改善患兒心理狀態，提高舒適度，值得臨床應用。