構建老年認知障礙福利多元照護體系的行動研究
——以北京市X 醫院老年健康社會工作服務為例

杜今，張紅宇，喬雨晨，劉一凡，李璐齡

1.100053 北京市，首都醫科大學宣武醫院醫務社會工作部

2.100053 北京市，首都醫科大學宣武醫院神經內科

3.100000 北京市，愛佑慈善基金會

4.100035 北京市，北京睦友社會工作發展中心

認知障礙是以認知損害為核心臨床表現的神經系統變性病，其主要特點為進展性、不可逆性、隱匿性等［1］，疾病從發病到出現神經病理損傷會歷經數十年的時間，患者通常會經歷從輕度認知損傷發展為生活無法自理的患病過程［2］。目前，針對認知障礙這一疾病尚無治愈或有效逆轉疾病進程的方法，其治療原則包括：早發現、早診斷、早治療［3-4］；終身疾病管理，藥物治療輔以非藥物干預［3-4］；為患者及其照護者提供健康宣教及社會心理支持［3-4］。研究預測，至2030 年全球老年認知障礙患病人數將達8 320 萬例［5］，全球照護成本將達1.7萬億美元［6］，高漲的患病人數及高昂的照護費用將持續沖擊全球各地政府財政預算，成為21 世紀全球公共衛生領域面臨的重大挑戰［7］。

隨著我國人口老齡化程度加深，老年認知障礙患病人數激增。截至2019 年，我國老年人群中患有認知障礙疾病的有1 507 萬人，患病率6.0%，占全球認知障礙患病人數的25.0%，為世界之最［8］。按照目前人口統計數據及流行病學數據推算，2030 年我國老年認知障礙患病人數將達到2 075 萬［9］，其社會經濟和照護成本將達到5 075 億美元［10］。這一疾病成為威脅老年人群身心健康的重要殺手，嚴重影響老年患者的生活質量并給家庭和社會造成巨大負擔與壓力。現階段，老年認知障礙的污名化程度高、社會關注度低、潛在病患的主動篩查及識別能力弱、患者治療及照護成本高、患者及家屬的疾病管理意識和方法有待加強、社會服務體系碎片化等問題凸顯，積極構建由政府、醫療機構、社區、慈善團體、市場、民間社會組織、患者及其家屬等多元主體組成的老年認知障礙全周期照護體系十分必要。

健康社會工作是繼醫院社會工作和醫務社會工作之后延伸出的專業概念，健康社會工作者遵循社會工作的倫理及價值觀，為有需求的人群提供專業化服務，其服務對象既包括患病人群也包括社會大眾，服務場域包括醫療機構、家庭、學校及社區［11］。健康社會工作打破了傳統醫務社會工作服務對象單一、服務場所禁錮、患者不同患病周期需求割裂、資源鏈接效果欠佳等服務弊端，能夠在健康中國的政策背景下多方聯動資源，將服務臂膀從醫療機構延伸到家庭及社區、從單純面向患者延伸到面向社區民眾、從單向的服務輸出延伸到搭建完備的服務體系，蘊藏著十分廣闊的進步空間和發展潛力。然而迄今為止，針對老年認知障礙的醫務社工服務研究較多集中在患者住院期間，而未將老年認知障礙疾病發展不同階段的需求連接起來，因此本研究以老年認知障礙疾病發展周期作為行動研究的不同階段，分別從疾病早發現、早治療、疾病自我管理及友好化倡導這4 個階段闡釋健康社會工作者如何利用不同服務方式、鏈接各類福利主體資源為老年認知障礙患者建構疾病全周期全流程的支持服務。

1 老年認知障礙群體現實樣態描繪

1.1 污名化社會標簽

老年認知障礙患者作為社會弱勢群體，一方面要承受疾病帶來的身體病痛、認知衰退、行為及情緒的轉變，另一方面還遭受著社會大眾對這一群體的歧視與偏見，被貼上“污名化”的社會標簽。例如，大部分認知障礙患者及其照護者不肯承認其自身或親屬患有認知障礙，認為患者出現的行為及認知異常是精神疾病所致，羞于主動前往醫療機構進行篩查或治療，更不敢向社會求助；而在社會環境及醫療環境中，老年認知障礙患者被作為“失能失智”人群“特殊對待”，認為他們“老了不中用”，成為了家庭和社會的“累贅”和“包袱”。在國際阿爾茨海默病協會開展的一項面向全球7 萬民眾的調查中顯示，85%的受訪患者被社會隔絕和不公平對待、60%的受訪患者遭受過來自他人的譏諷與嘲笑［12］。這些為老年認知障礙患者貼上的“污名化”標簽使得社會大眾對這一群體的關注度低、潛在病患的篩查和識別能力弱，且鮮有社會資源面向患病群體提供支持。

1.2 隱形化受害群體

認知障礙發病時間較長，臨床癥狀出現前10 年就可出現神經系統的病理損傷并隨著時間推移逐漸加重，直至出現臨床癥狀時患者或其家庭成員才能夠有所察覺，而患者從僅存在較輕程度的認知障礙發展到完全失去生活自理能力仍需近10 年的進程［2］。相關調查顯示，在如此漫長的疾病發展期，除去定期的醫療機構治療外，大部分的患者在家接受照護［13］，而患者的照護工作則普遍由家庭中的主要成員承擔，包括患者的配偶、子女及其子女的配偶［14］。家庭照護者缺乏疾病知識及照護技巧，當患者出現疾病的早期癥狀時，常會被自己及照護者忽視，例如輕度的記憶力衰退和認知能力下降［15］，照護者常開始感覺到患者與以往有所不同，但日常照顧仍可順利進行；疾病發展至中期時，患者的認知能力進一步下降，部分患者還會出現生活作息的變化以及因疾病所引起的情緒變化，照護者開始感到照顧壓力，生理及心理逐漸難以承受；疾病發展至晚期，面對無法辨認家人、大小便失禁、完全喪失自我照顧能力的患者，照護者會感覺力不從心，嚴重影響其生理健康及正常的社會交往活動，成為名副其實的隱形受害者［16-17］。同時，我國老年認知障礙相關的經濟支出大部分來自于非正式照護（51.9%），這與我國孝道傳統的約束與專業照護資源缺失有關［18］。家庭化的非正式照護會直接導致家庭主要勞動力收入減少從而加重整個家庭的經濟負擔，患者的照護者及其所處的整個家庭成為隱形化的受害者。

1.3 碎片化資源供給

目前，我國老年認知障礙患者及其家庭注入的資源碎片化情況顯著，來自政府、社會團體、醫療機構、照護機構、社區及家庭等的支持和服務仍存在空缺［19］，不同地域、不同家庭背景或不同疾病周期的患者及其家庭所得到的資源高低不一、良莠不齊，缺乏規范的遞送及安排。例如，在政府層面關于老年認知障礙的政策制定尚未完善，患者只能享受其所在地的碎片化福利政策及保障，缺乏同質性和整合性；在家庭及社區層面，家庭承擔較大的照顧職責，而社區所配備的專業人員、設備及服務的利用率低、匹配度差［10］，無法支撐患者及其家庭面臨的多維度照護負擔；醫療機構及康復機構資源分配不均，高級別的醫療衛生機構與基層醫療衛生機構職責混亂，管理鏈條不清晰，無法滿足患者全病程管理。

綜上所述，已有研究對老年認知障礙患者及其家庭的處境進行了初步描繪，為了解該群體的需求和現狀奠定了基礎，但在“污名化”社會標簽、“隱形化”受害群體和“碎片化”資源供給的條件下，服務的提供者常單打獨斗、單向輸出，未將該群體作為行動的主體賦權，導致該群體的需求未被完全識別和滿足，提供給老年認知障礙患者及其家庭支持的合力被削弱。本研究嘗試使用與社會工作內在特質十分貼近的行動研究方法，運用福利多元主義的視框，分析討論醫療機構中健康社會工作的服務如何為老年認知障礙群體搭建全周期、全流程的支持體系，在行動中建構該群體的支持系統、提升該群體對疾病的掌控感，進而改善其老年期的生命質量。

2 福利多元理論架構

福利多元主義思想是為應對20 世紀70 年代經濟危機帶來的福利困境，西方學者提出的由國家一元福利主體到多元主體的思想浪潮，強調不同責任主體間既有分工又需合作。英國學者沃爾芬德在他的《志愿組織的未來報告》中建議將福利多元主義運用在英國的社會政策實踐中，這是首先提出福利多元概念的學者，但其卻未明確提出福利多元的主體構成［20］。羅斯真正明確闡釋了福利多元主義，認為福利主體的主要來源為國家、市場和家庭，分工合作為社會提供福利［21］。基于羅斯的研究，伊瓦斯提出了福利三角研究范式，具體表述了三方的角色構成和互動關系，其認為社會成員在市場中失敗的風險可由國家提供的社會福利和家庭提供的非正式福利分擔［22］。然而，當家庭遭受變故時其提供的非正式福利將隨之削弱，因此約翰遜主張采用四元劃分的方法，將社會福利主體分為：國家、市場、志愿部分及非正式部門。其中，國家通過福利制度進行資源再分配、市場提供營利性福利并為民眾提供就業機會、志愿部門通過非營利機構、互助組織及社區等組織提供各類福利、非正式部門則通過家庭、朋輩、親友等組織提供福利［23］。福利多元主義的理論視角拓展了開展健康社會工作實務研究的視框，為構建老年認知障礙服務體系帶來了新的啟示。基于福利多元主義理論，健康社會工作者能夠構建一個老年認知障礙群體全周期、全流程支持體系，并借助行動研究的方法呈現該體系建構和完善的過程。

3 研究方法

3.1 實踐行動中的建構

本研究采用行動研究方法探討健康社會工作者為老年認知障礙群體搭建全周期、全流程支持體系的建構過程。我國臺灣學者夏林清認為，行動研究有別于傳統的社會科學研究，行動研究是一種致力于尋求改變的方法，具有十分強烈的實用性關懷［24］，陶蕃瀛提出行動研究的目標是為了改進實務工作和更有效地完成專業實踐而做研究［25］。本文采用行動研究方法主要基于如下考慮：首先與健康社會工作價值觀和助人取向一致。健康社會工作在實務過程中強調與服務對象建構平等的服務關系，扮演使能者的角色促進服務對象個人及其家庭更好地適應由于疾病帶來的社會生態系統的轉變，提升其對疾病的掌控感，最終自愿采取行動改善其當前的處境和地位。這與行動研究的理念、知識論及操作方法均十分契合。第二與該項目所處的社會境遇相關。該項目旨在透過社會工作服務為老年認知障礙群體建構多元支持系統，促進認知障礙友好社會的建立，從而提升該群體老年期的生命質量，然而多元福利支持系統的構建受到各福利主體資源輸出變化的影響，因而該體系的建構也需要因時因地、隨時調整才能更好地滿足老年認知障礙患者的需求。行動研究的過程呈現一種螺旋遞進、循環往復的形態，可指導社會工作者與老年認知障礙患者一道從需求出發，結合該群體所在的社會境遇分析問題，并在行動過程中不斷調整服務，以更好地回應老年認知障礙患者不斷變換的需求。第三符合生產實踐知識的訴求。健康社會工作的發展時間較短，暫未形成符合我國國情的有深度和廣度的理論知識和實踐經驗［26］，行動研究指導社會工作者重點關注實踐過程中的問題，致力于尋找改變現實處境的辦法和方案，能夠在當前的社會發展脈絡下形成一套指導老年健康社會工作服務的實踐知識。

3.2 行動目標及框架

依照行動研究計劃-行動-觀察-反思的螺旋往復的研究過程［27］，在認知障礙疾病發展的不同階段，本研究重點關注：如何發揮各福利主體的作用，鏈接資源形成合力，達到早發現早干預的目標？如何改善認知障礙患者“污名化”和照護者“隱形化受害者”的現狀？如何激發服務對象積極性和內在動力、提升其對疾病的掌控感？如何吸引更多福利主體加入，推進認知友好化社會的建設？基于此，本研究在疾病發展不同階段的操作步驟和破局思路可歸納整理為4 個部分：在認知障礙疾病早發現階段，能夠識別福利主體職責和角色，實現服務成效最大化；在認知障礙疾病早治療階段，能夠打破福利主體間壁壘，實現資源的價值化流動；在認知障礙患者疾病自我管理階段，能夠調動服務主體主觀能動性，實現服務對象積極轉變；在認知障礙友好化倡導階段，能夠回應服務主體內在需求，實現照護體系可持續化發展。

本研究以北京市X 醫院開展的“耆·智360-西城區認知障礙患者及家庭全周期支援計劃”服務為依托展開論述，該服務周期為2019 年9 月至今。北京市X 醫院是一所以神經疾病及老年醫學為重點專科的三級甲等綜合醫院，該院神經內科設有認知障礙專科門診及病房，為國家重點學科，收治來自全國各地的認知障礙患者。該服務初期主要依托北京市X 醫院醫務社工部開展，后期也得到了來自政府及慈善組織的支持及參與。

在該項目服務的基礎上，本研究根據項目所處的階段及與服務對象關系建立的程度采用參與式觀察法、焦點小組法及深度訪談法收集資料，具體包括訪談資料和可供本研究所使用的各類服務過程中所形成的資料，例如服務過程記錄、服務圖片、患者生命故事集、患者照護者手冊、督導記錄等內容。研究在實務場景下開展，研究人員即為實際行動人員全程參與具體服務的設計及推進，以產生實踐性知識解決實務過程中遇到的問題。

4 行動過程

4.1 疾病早發現階段：識別福利主體職責，實現服務成效最大化

4.1.1 切身實務場景：在項目初期，北京市X 醫院只有1 名醫務社會工作者且該醫院暫時未獲得任何來自政府、醫療機構和社會慈善團體的資源，只能單槍匹馬開展服務。在有限的人力、物力和財力下，醫務社工選擇X 醫院的重點專科神經內科認知障礙病房開展專業服務。由于醫務社工在北京市X 醫院處于起步階段，醫護團隊及患者群體對醫務社工的認知度較低，不了解醫務社工具體可以從事哪些方面的工作，因此為了更好地融入臨床科室和患者群體，醫務社工開始了為期半年的實地體驗和觀察，通過跟隨醫護查房、門診跟診、新入院探訪、參與社區義診等方式，深入臨床一線全面了解認知障礙疾病及治療的基本醫學知識、該群體的疾病管理過程、科室的日常運作并逐漸與科室醫護團隊建立關系。

在某次醫護早查房結束后，該科室主任邀請醫務社工加入其所在的課題，希望醫務社工能夠協助鏈接資源完成社區65 歲以上老人癡呆風險及抑郁風險的篩查工作，該名主任向醫務社工表述：“這個課題我們已經進行了半年的時間，主要依靠我的博士生2 d/周在基層社區衛生服務中心蹲點，等待轄區內有需要的老人自行篩查，我們篩查出的高危人群再通過綠色通道轉介到醫院門診或住院治療，但我們發現真正有潛在風險的老人是不會主動求助的，他們往往蝸居在家，你們有沒有什么辦法能調動基層社工的力量參與進來？”為探索該問題的解決方案，醫務社工聯系北京市X 醫院所轄社區的衛生服務中心和社會組織了解詳細情況，通過調研發現，當時北京市衛健委發布《北京市老年人腦健康體檢（癡呆風險篩查）項目方案》要求在城六區針對轄區常住人口中65 歲以上老年人提供腦健康體檢服務［28］，因此基層社區衛生服務中心也在做早篩工作，并且也面臨著篩查數量不達標、居民主動篩查意愿差等問題；而在與社會組織的訪談中，醫務社工發現部分關注老年認知障礙群體的社會組織通過政府購買服務的方式也在進行社區老年認知障礙群體的支持服務，其中也包括認知障礙篩查部分，而其面臨的問題是篩查人員未經專業培訓、篩查質量有待提升、潛在風險人群轉介困難等。

通過醫務社工針對潛在老年認知障礙篩查這一需求的調研和資料收集，發現三級甲等醫院、基層社區衛生服務中心及社會組織均在進行社區老年人的認知障礙篩查工作，但彼此均對其他方在開展的類似工作不知情，導致老年人認知障礙早篩工作面臨困境。醫務社工嘗試通過組建任務中心模式的焦點小組進行破局，從而明確各福利主體在認知障礙早篩工作中的職責及其所扮演的角色。

4.1.2 開展焦點小組：醫務社工組織X 醫院神經內科認知障礙組主任所在課題的團隊人員、X 醫院所轄社區的基層社區衛生服務中心及M 機構社區社工開展了2 次焦點小組討論，目的是梳理三方在社區老年認知障礙篩查過程中各自的優劣勢并嘗試探索高效、高質量的篩查流程，以最大限度發揮各主體的優勢資源。第一次焦點小組討論內容為醫務社工組織三方就其在篩查過程中所面臨的問題。

“篩查只是我們這個科研課題的一部分，但也是十分重要的一步，篩查出的潛在風險人員將由專業的醫師接診并為其免費提供顱腦核磁、實驗室檢查和后續的病程管理服務，但真正有潛在風險的老人往往不會主動求助，而我們實在是沒有那么多大夫或者學生能挨家挨戶地去查。”（神經內科主任Q）

“政府給我們布置任務了，我們所在的行政區必須完成不少于13 000 人的篩查人數，但每天來社區衛生服務中心就診的人數有限，遠遠達不到政府的要求。”（社區衛生服務中心大夫Z）

“我們培訓了一批社區志愿者開展家訪，在家訪的過程中完成篩查。但我們使用的篩查量表比較初級，篩查質量比不上專業醫護人員，并且如果發現有潛在風險的老人，我們并沒有途徑向醫療機構轉介，只能依靠其自行就診。”（M 機構社區社工）

在第1 次焦點小組討論結束后，醫務社工初步梳理總結出在篩查環節中各主體所擁有的資源及面臨的阻礙因素（表1）。

表1 三方福利主體在社區早篩工作中的優勢資源及制約因素分析Table 1 An analysis of the advantageous resources and restrictive factors of the three-party welfare subjects in community early screening

為探索三方合力解決早篩流程的解決方案，醫務社工召開第2 次焦點小組討論。通過第2 次討論初步明確了早篩流程及各方扮演的角色，并形成了能夠在社區實施的老年認知障礙篩查流程（圖1），第一步由社區衛生服務中心向來自M 機構的社區社工提供轄區內65 歲以上的老人名單及聯系方式；第二步由X 醫院的醫師和技師為M 機構組織的篩查志愿者團隊開展量表使用的培訓；第三步由志愿者根據名單入戶或電話，使用簡易的認知篩查及情緒篩查量表進行初篩，從而篩選出有潛在風險的人群并轉介給社區衛生服務中心進行二篩，二篩包括血液檢查及顱腦核磁；第四步由社區衛生服務中心二篩后需要臨床確診或治療的老人名單轉介給X醫院神經內科認知障礙專業組，由專業醫師為其安排門診就診或住院治療。通過四步走完成高效且高質量的社區篩查流程，避免三方出現職責混亂、模糊不清等問題，最終達到早篩查、早發現、早治療的目的。

圖1 社區潛在認知障礙老人早篩流程圖Figure 1 Flow chart of early screening for potential elderly dementia in community

4.2 疾病早治療階段：打破福利主體間壁壘，實現資源的價值化流動

項目進展到第二階段時，由醫務社工與北京市X醫院、社區衛生服務中心及M 機構共同建構的社區老人認知障礙篩查工作取得良好成效，X 醫院所轄社區的65 歲以上老人初篩率接近100%，然而醫務社工發現有潛在風險的老人愿意接受治療的比例較低，即使接受診斷也無法遵醫囑完成病程的管理，這成為了第二階段行動研究的切入點。為了解產生這一問題的原因，醫務社工與社區社工一起針對轄區內篩查出有潛在風險卻不愿就醫的老人開展訪談。

“這哪是什么病啊，哪個人上歲數能不忘事兒，還沒到上醫院的地步！”（訪談對象B）

“老頭子五年前就診斷老年癡呆了，醫生說也沒什么好的治療方法，這兩年病情進展迅速，整天神神叨叨、疑神疑鬼的，這兩年基本不出門了，可不敢讓鄰居看到他現在的樣子。”（訪談對象Z）

“我們家老伴兒去年就診斷出老年癡呆癥了，身邊不少親戚朋友給我們推薦各種治療途徑，可病情不見好，錢也都花了！得了這個病到底應該去什么醫院啊，怎么治療比較靠譜呢？”（訪談對象L）

通過訪談，醫務社工發現各福利主體均存在阻礙有潛在風險的老年人主動進行疾病管理（圖2）。其中，在社會層面，社會大眾對疾病的“污名化”輿論導向導致社會民眾對該疾病意識淡薄；在政府層面，尚未有行之有效的福利政策和制度來調節社會資源向認知障礙群體傾斜；在市場層面，由于社會大眾對該疾病認知度低，使得很多公益慈善組織、企事業單位尚未關注到該群體的需求；在醫療機構層面，不同地區不同等級的醫療資源相差甚遠，很多優質的醫療資源集中在一級城市的優質醫療機構中，基層醫療衛生機構獲得優質醫療資源的渠道有限，阻礙了社區民眾對該疾病的認識和了解；在患者群體層面，認知障礙患者對疾病知識、照護技巧認識欠缺、其主動篩查和主動就診意愿弱，且沒有可靠的渠道能夠獲得正規的診療途徑。因此，醫務社工希望能夠在項目中加入健康宣教及認知障礙友好社區營造的部分，為社區居民傳播疾病知識，破除居民對該疾病不正確的認識，同時能夠打通不同福利主體間的壁壘，通過資源供需會的形式讓不同福利主體間的資源能夠有效銜接，從而保證不同福利主體均能在該行動中發揮其作用和價值。

圖2 影響認知障礙群體主動就醫因素分析魚骨圖Figure 2 Analysis of fish-bone diagram on the factors affecting the initiative seeking medical treatment of elderly dementia group

4.2.1 打造線上云課堂：為解決社區居民對認知障礙疾病認知欠缺、沒有專業且權威的渠道了解疾病等問題，醫務社工通過入戶訪談和門診跟診等方式收集認知障礙患者在疾病和治療方面的問題和顧慮，并與認知障礙專業組醫護團隊共同商討后形成宣教主題（表2）。醫務社工定向邀請了一支由醫師、護士、技師、社工師組成的宣教小分隊，1 次/月通過線上云課堂的形式面向社區居民開展認知障礙疾病的宣教。線上課堂的聽課人數由最初的個位數到目前單節次課程近百人同時在線，獲得了社區居民的認可和好評。醫務社工通過線上平臺的搭建，打破了三甲醫院優質資源向基層流動的壁壘，使得社區居民也有渠道免費獲得來自專家的講解和科普，同時在疫情防控要求嚴格的客觀環境下為社區居民了解疾病、認識疾病打開了一扇窗。

表2 社區居民認知障礙疾病管理宣教主題（部分）Table 2 The main part of the education on the management of dementia in community residents

4.2.2 組織資源供需會：為解決當下老年認知障礙支持服務資金來源不確定、不可持續等問題，保證服務能夠保質、保量開展，醫務社工召開資源供需會，逐一與慈善團體、社會組織、社會企業及政府相關人員取得聯系，主動了解其手中的資源，尋求需求契合點。

“我們基金會從2019 年就致力于服務老年認知障礙群體，但需要找到合法合規且優質的社會組織來落地相關的服務，而醫務社工服務有很強的專業性，與單純的社區社會工作還有很大的差別，所以我們希望社會組織能夠與醫療機構連動，合力完成項目。”（H 慈善團體）“我們申請項目時要求不僅要完成針對認知障礙患者及其家屬社會心理層面的支持服務，還要相應完成健康宣教、認知障礙篩查等部分的工作，這部分工作涉及較多的醫療資源，因此如果能夠醫療機構的加入就完美了。”（M 社會組織）

“積極踐行企業社會責任是我們公司的文化和傳統，我們愿意投入到老年認知障礙群體的關愛活動中去，去年我們就為一家養老機構捐贈了輪椅和老人生活用品，還組織員工冬至包餃子送愛心活動。”（N 企業）

如此看來，將慈善團體、社會組織及企業一并納入老年認知障礙支持服務的體系中來是可行的，并且能夠在一定程度上解決項目資金的問題，使得項目能夠高質量可持續化發展。因此，在項目進行的第2 年，北京市X 醫院醫務社工與M 社會組織一起向H 慈善團體申報了老年認知障礙支援項目并獲得立項，得到了10 萬元的項目經費，資助年限為1 年。這使得服務有了可持續化的資金來源和保障，成為了項目進展過程中里程碑意義的事件。

項目進行至此，項目團隊已由最初的1 名北京市X醫院的醫務社工發展成為由醫療機構、社會組織、慈善團體等多方福利主體組成的隊伍，從不同的福利供給層面共同致力于滿足老年認知障礙群體主動就診的需求（圖3）。

圖3 福利主體聯動提升患病群體主動就診圖Figure 3 The welfare subject linkage promotes the dementia group to seek medical treatment actively

4.3 疾病自我管理階段：調動服務主體主觀能動性，實現服務對象積極轉變

線上云課堂的設立贏得了廣大社區民眾的歡迎。2021-09-21 是世界阿爾茨海默病日，醫務社工在X 醫院神經內科認知障礙組及社區舉行線下主題活動，旨在為認知障礙群體搭建交流互動的平臺，并借主題日的機會再次宣傳認知障礙疾病和照護技巧，參與線下活動的主要是已經診斷為認知障礙的患者及其照護者，有幾位患者的照護者一見面便開始相互傾訴照護過程中的心酸歷程，甚至一度無法控制自己的情緒。醫務社工在旁傾聽來自這幾位照護者的問題，感觸頗深：

“我媽媽就是老年癡呆癥去世的，我一度擔心我也會遺傳我媽的這個病，沒想到是我老伴得病，剛把老媽送走又來一個患病老伴，我一想到老伴疾病后期將要發生的事情就想哭。”（照護者B）

“我家這位是剛確診的認知障礙，目前是中度，情況還不算太差。目前我們每周一次到醫院進行認知訓練，但大夫希望患者居家也能自行練習，但是咱老百姓哪能會那么專業的東西啊！”（照護者I）

“我家老伴這一年疾病進展很嚴重，性情大變，不如意了還動手打我，我為了照顧他吃不好睡不香，真的不知道該怎么面對他才好。”（照護者L）

這場主題活動的開展讓醫務社工意識到，只通過線上云課堂這種單向輸出無法從根本上解決認知障礙群體所面臨的問題，應為認知障礙患者和照護者賦權，增強其主觀能動性，使他們能夠掌控疾病并能解決疾病變化過程中遇到的一系列問題。因此醫務社工開始嘗試通過開展線下非藥物干預小組服務、照護者支援工作坊來達成上述目標。

4.3.1 智愛游樂園-桌游俱樂部：有研究表明，游戲療法這種新型的非藥物干預措施對老年認知障礙患者的記憶力、注意力、執行能力等認知域的改善有積極作用［29］。作為游戲治療的主要實施媒介之一，桌面游戲操作簡單、不受空間場地限制、患者參與度高［30］，被廣泛運用于臨床實踐。患者在投入桌面游戲互動過程時大腦額葉功能逐漸被激活，加速了患者大腦血液循環，此外游戲過程滿足了患者對自我尊嚴、陪伴信任等需求，有利于負性情緒的宣泄［31］。因此，醫務社工為北京市X 醫院所在社區中診斷為輕中度認知障礙的患者開展了桌面游戲小組訓練服務，共分為10 個認知域的訓練，每個認知域訓練由3～4 個桌面游戲組成（表3），兩周為1 個循環。在帶領小組服務的過程中，醫務社工除了帶領組員按照要求完成訓練外，還加入了“開心一刻”“你我的紅歌”等互動游戲，鼓勵組員之間的溝通和交流，從而強化正向的情緒體驗。

表3 認知功能桌面游戲小組訓練內容Table 3 Cognitive function board game group training content

4.3.2 智愛同行-照護者支援工作坊：為詳細了解照護者的需求，醫務社工通過Zarit 照護者負擔量表收集照護者在照護過程中的主要問題：生理壓力、心理情緒壓力、社會交往縮減、疾病知識儲備少、溝通照護方法欠缺、經濟社會支持資源匱乏等。為回應以上需求，醫務社工設計了5 個主題的小組服務：情緒解壓閥、心靈停靠站、溝通我有方、護老知識營及智慧生活幫，每周一次、每次一個主題與照護者共同學習分享照護過程中遇到的問題及應對方式。通過線下服務，照護者找到了同路人，不僅學習了照護知識和技巧還通過與同路人的分享緩解了來自照護的壓力，他們自發組建了“認知障礙護老者支持”微信群，由在服務中培養出的5 位領袖與醫務社工一起運營該微信群，成為了認知障礙照護者線上學習、互助與交流的平臺。

通過線下醫務社工的專業服務，為認知障礙患者及照護者賦能，由被動接受疾病相關的訊息，到作為行動的主導者主動調動自身能量參與到疾病的管理和負性情緒的疏解中來，增強其對疾病的掌控感，從而更加從容地面對疾病進程和照護過程中出現的問題。

4.4 友好化倡導：回應服務主體內在需求，實現照護體系可持續化發展

4.4.1 實踐性知識轉化：在行動研究的過程中，行動者在實踐中探索介入和轉變的路徑，進而生產并提煉出如何產生轉變的實用性知識，最后形成行動理論（action theory）和轉變理論（change theory）以進一步指導接下來的行動過程［27］。在項目進展過程中，為達成實踐性知識的轉化，梳理出可進一步指導行動的實用性知識，醫務社工分別依托“線上云課堂”“智愛游樂園-桌游俱樂部”及“智愛同行-認知障礙照護者支援工作坊”等實踐性服務，與項目團隊中的其他成員一起編寫了《智愛游樂園桌面游戲集》《智愛同行照護者手冊》《認知障礙知識一點通》等知識手冊，同時，醫務社工還將行動過程中取得突出成效的服務進行總結，形成服務案例、學術論文等在行業協會微信公眾號及學術期刊上登載，從而使更多的福利主體和專業人員了解和認識該群體，為實踐性服務的開展提供借鑒。

4.4.2 擴大專業人員隊伍：為保證老年認知障礙福利多元支持系統能夠良性運作，需要吸引更多的福利主體加入到行動研究的行列中來，使得福利多元支持體系能夠更加穩固持久。醫務社工與社區社工一起與X 醫院所轄區小學取得聯系，組建了認知障礙“小小傳播員”小分隊，通過對小學生進行認知障礙知識和早篩技巧的培訓，發動其在家庭、學校和社區中扮演認知障礙知識宣傳員、認知友好社區倡導員等角色，在行動的過程中使其成為福利多元主體中的一環發揮作用；同時，醫務社工與北京市的兩所高校社會工作系取得聯系，接收社會工作專業在校同學進行認知障礙專科實習，幫助同學們在實習中深入了解認知障礙群體，使其能夠作為行動研究的主體之一在實踐性服務中發現老年認知障礙群體面臨的問題并嘗試解決。

5 行動研究總結及前景對話

項目進行至終末期，健康社會工作者已初步搭建了一個由政府、醫療機構、慈善團體、社會組織、企事業單位、患者及家庭等組成的福利多元支持體系，來自不同主體的資源在老年認知障礙群體中有序流動，覆蓋了從社區早篩、就診、病程管理到患者及照護者支持的老年認知障礙疾病管理全流程。在疾病的早期篩查階段，健康社會工作者通過切身實務場景及開展焦點小組，明確了政府、社會組織及醫療機構在社區早期篩查工作中的職責，形成了規范有效的早篩流程；在疾病的早治療階段，健康社會工作者明確了政府、醫療機構、社區、市場及患病人群等不同福利主體影響潛在病患主動就診的阻礙因素，通過線上云課堂及資源供需會等行動使得各福利主體的資源形成良性循環；在疾病的自我管理階段，健康社會工作者充分挖掘患者、家屬、社區及社會組織等福利主體的資源，通過組建小組的形式幫助認知障礙患者學習認知訓練及居家照護的技巧；在認知障礙友好化倡導階段，健康社會工作者將行動中形成的實踐性知識進行轉化及推廣，使得更多的福利主體能夠關注到這一群體的需求，同時鏈接高校、小學等企事業單位的資源共同加入認知障礙友好化倡導的行動中來。

總體而言，在老年人認知障礙全周期、全流程服務體系建構的行動過程中，各福利主體發揮的主要作用可歸納為：政府通過政策制定和資源再分配，為實踐服務的開展提供引導和規范性法則；醫療機構作為重要的福利主體之一，承擔提供醫療資源進行疾病治療的重要角色；慈善團體為該體系貢獻資源，保障實踐性服務的高質量可持續開展；社會組織作為醫務社工最得力的助手，為認知障礙群體直接提供服務，支持和協助其更好地融入社區；企事業單位也是福利多元主體的一部分，能夠在宣傳和倡導認知障礙友好社區建設方面發揮重要力量；患者和家屬是整個福利多元支持體系的核心，通過其內在的能量和資源維系整個體系能夠良性互動（圖4）。

圖4 老年認知障礙群體福利多元支持體系建構圖Figure 4 Construction of multi-support system for the elderly with dementia

項目的結束并不意味著老年認知障礙實踐性服務的結束，而會成為下一輪行動研究的起始點。通過總結項目進程過程中的實踐性知識，為接下來的行動研究展示更多的可能性。在本輪行動研究中，健康社會工作者作為行動者和研究者較多關注醫療機構、慈善團體、社會組織及患病群體等福利主體間的服務建構，行動的結果尚較難推動政府政策層面的調整，以及市場資源分配的轉變，社會倡導的成效較弱。因此，在下一輪的行動研究中，應在以下層面深入探討：第一，注重認知障礙患者及家屬動態需求的評估。隨著實踐服務的推進，認知障礙患者的需求會逐步發生變化，醫務社工應在行動的過程中敏銳地察覺到這些變化，并適時調整行動目標及方案，以吸引更多有需求的認知障礙患者加入到行動中來。第二，持續為認知障礙群體賦權。以增能視角和優勢視角開展實踐性服務，發掘群體領袖加入認知障礙福利倡導、認知障礙友好社區建設的行列中去，并重點培育認知障礙患者的自助、互助組織，以促進認知障礙群體社會支持網絡的建構。第三，開拓福利多元主體的范圍。醫務社工在保證現有福利主體間的關系穩定且長久的基礎上應不斷整合社會資源，在項目宣傳和倡導層面下功夫，以吸引更多福利主體關注到認知障礙群體，主動加入到福利多元主體的行列，增強服務力量，穩固服務體系，以期能夠為政府福利政策制定及市場資源分配提供借鑒。

作者貢獻：杜今負責文章主體部分的構思與設計、部分研究資料的收集整理以及論文的撰寫，對文章整體負責；張紅宇負責文章的審校和質控；喬雨晨負責文章部分內容的構思與設計；劉一凡、李璐齡負責文章部分內容的構思、并負責部分研究資料的收集及分析工作。

本文無利益沖突。