以“個別化”建構醫教結合新機制

【基金項目】 本文為國家社科基金課題“智力-發展性障礙者支持模式中國實踐與創新研究”（19BSH163）的階段性成果。

【摘要】 個別化醫學和個別化教育具有相同的方法論基礎，同樣追求當事者的生活質量，同樣運用循證實踐的干預方式，這都為醫教結合的實現提供了前提。針對目前我國醫學和教育存在“兩張皮”、各行其是的問題，可在個別化醫學和個別化教育的基礎上，采用以生活質量為成果導向的支持模式，通過個別化教育支持計劃的測評與擬訂、實施與評價，實現醫學與教育精準而有效的結合。

【關鍵詞】 個別化醫學；個別化教育；醫教結合；個別化教育支持計劃

【中圖分類號】 G760

【作者簡介】 許家成，教授，北京聯合大學特殊教育學院（北京，100101）。

一、兩種“個別化”具有相同的方法論

目前醫學領域和特殊教育領域均在進行個別化探索，體現為個別化醫學（Individualized Medicine）和個別化教育（Individualized Education）。這為特殊教育實現醫教結合提供了一種值得注意的新路徑。

無論疾病或殘障與否，每個人都具有與眾不同的個人因素，表現為個體的遺傳變異、生理代謝差異、個性心理特征差異以及各自不同的社會化過程。個別化醫學是建立在個體差異基礎上的醫學模式。現代醫學已經認識到，個人對疾病治療、藥物反應（包括療效和毒性）存在較大的個體差異。因此，醫生必須根據患者個體特征制訂個性化治療方案，才能得到最佳治療效果。同理，特殊教育面對具有個體顯著差異或者不同功能障礙如智力障礙、社交障礙（孤獨癥）、語言障礙、運動障礙以及多重障礙的學生，也需要針對個體情況和特定因素制訂個別化教育方案，實施適合個體差異的教育，才能得到高質量的教育成效。兩種“個別化”均建立在個人因素與環境因素互動的基礎上，個別化醫學和個別化教育具有相同的方法論，具體體現在以下方面：

第一，對生活質量有共同追求。醫學不僅要救治一個人的生命，更要讓人過上有質量的生活。世界衛生組織（WHO）將生活質量（Quality Of Life，QOL）定義為不同文化和價值體系中的個體對他們的生活目標、期望、標準及有關生活狀態的體驗；強調生命質量中的文化背景、價值觀念和個人的主觀體驗共因與特質的同存，具體化為6個領域，分別是個體的生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、個人信仰、和周圍環境的關系。個別化醫學追求讓病人要有與健康人相同的生活質量。

特殊教育也致力于殘障人與常態人一樣有相同的生活質量，具體化為8個核心指標，分別是個人發展、個人決定、人際關系、社會融合、權利、情緒福祉、健康福祉、物質福祉［1］。個別化教育可以用生活質量作為成果導向的具體目標。

第二，同樣具有循證實踐的干預方式。循證實踐（Evidence-Based Practise）被定義為基于當前最佳證據的實踐，這些證據要求來源可靠，有明確闡述的理論，經驗支持的原理，由此得出可靠而有效的方法［2］。個別化醫學和個別化教育運用的循證實踐體現在4個方面：

首先，疾病或殘障的概念里既要包括科學合理的術語，也要滿足進行最佳實踐的證據。由此確定概念的內涵和外延，并明確界定服務對象。

其次，對診斷與評估有明確要求。評估要符合疾病或殘障的診斷標準，在運用標準化評估工具時，對個體要有明確的信度和效度，還要指明評估結果的置信區間；同時要系統收集臨床數據，并重視在臨床表現和觀察中得到證據。

再次，調整亞分類系統的視角。過去對病患或殘障者的分類按疾病或障礙程度分為輕度、中度、重度和極重度；而新的亞分類采用支持強度的指標。設定所有人在同一社會環境參照系下的生活質量標準是一樣的，那么要達到這種生活質量，病人或殘障人士需要的支持強度是不同的。支持是最少而必要的精準協助，有效的支持體現為隨著被支持者自主性提升而支持強度遞減。人在生命周期或殘障發展的不同階段中所需的支持是一個不斷變化的動態過程。

最后，支持系統是醫教結合的優良載體。有效的支持系統以個體為中心，是全面的、協調的、具有成果的。我國采用的支持系統包含4種類型的支持，分別是社會支持（來自理念、法律法規、政策文件、經費和管理等方面的資源和策略），自然支持（來自家人、朋友、同學、同事和社區居民的非專業、低成本、可持續的資源和策略），通用支持（來自有一定專業背景的人士如教育者、社工等的資源和策略，無論殘障與否所有人均可利用），專業支持（來自有專業學科背景的人士如律師、醫師、物理治療師、作業治療師、言語治療師、心理咨詢師和治療康復師等的資源與策略）。循證實踐證明，我國殘障人士應用的支持系統以社會支持為主導、自然支持和通用支持為主體、專業支持為后援，形成了包括醫療康復資源在內的有效資源配置網絡。

二、在支持系統中全面滲透醫療康復內容

支持系統是實現病患和殘障者生活質量的重要方式。循證實踐證明，我國殘障者支持系統中的4種支持類型均有效滲透著醫療康復的內容，為醫教結合的實現提供了資源與條件。

在社會支持中，我國現有殘疾人教育的法規政策強調多部門合作的協調機制，其中醫療衛生部門占有重要的位置，為合理配置醫療康復資源提供了基本的制度設計。我國的立法體系以基本法為基礎，通過醫療衛生法律保障每個公民的健康權利。例如，依據憲法制定的《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》保障了無論殘障與否的所有公民享有基本醫療衛生服務。同時還有殘障人保障法體系，對殘障人士康復訓練等資源提供了保障。例如，根據《中華人民共和國殘疾人保障法》，我國發布了《殘疾人教育條例》和《殘疾預防和殘疾人康復條例》。基本法和保障法的疊加機制為醫教結合的實現提供了法律依據。

在自然支持中，來自殘障人士自身、家庭和社區的資源中包括豐富的衛生保健常識，涵蓋了從科學育兒到殘障兒童養護等諸多被實踐證明行之有效的常識和經驗。以中醫為例，數千年來浸潤在中國人生活中的中醫文化形成的衛生健康常識，成為自然支持中中華民族特有的資源優勢。如中醫有關食療進補的知識和方法能夠避免代謝障礙對嬰幼兒大腦發育和身體功能的危害，對改善患兒的健康狀況有明顯的效果。

在通用支持中，我國全生命周期的防御保健體系覆蓋了殘障兒童和成人在內的所有人員。隨著社區醫療和康復體系不斷完善，重度與多重殘障兒童、成人所需要的消化護理、呼吸護理、皮膚護理等醫療知識和方法逐漸成為一類通用的醫療資源，不斷滲透到社區和家庭。隨著各種醫療資源、護理和訓練資源的介入，殘障兒童家長和養護人員相關的知識和經驗從自然支持狀態能夠提升到通用支持水平，積累了對照料殘障嬰幼兒進食排便、清潔保養皮膚、有排泄造口的護理、呼吸道感染預防等的對策，殘障兒童從“難照料”變為“好照顧”［3］，為他們的獨立生活、學習、活動和工作乃至生活質量整體提升奠定了基礎。

在專業支持中，康復醫學成為重要資源之一，并向物理治療、作業治療、言語治療、心理治療等領域深入細化；在醫院康復的基礎上，向社區康復和教育康復等實踐領域擴展。目前，我國康復醫學資源相對于人口比例和實際康復需求還有很大的缺口，為了更好地發展和利用康復醫學資源，必須建立良好的資源服務傳遞系統，優先使用自然支持和通用支持來解決許多常見的問題；再將必須用專業支持解決的難題梳理出來，有針對性地應用康復醫學資源，把有限的專業資源利用在關鍵位置上。

三、醫教結合需要“個別化”的精準有效途徑

醫學康復資源廣泛存在于支持系統的各種支持類別中。對每個有具體需求的殘障兒童來說，要將這些醫療康復資源精準而有效地利用起來，需要注意以下幾點：

第一，要克服醫學和教育兩個系統“兩張皮”的問題。在醫學和教育條塊分割的格局下，常態兒童受影響不大。例如，一個健康兒童平時都在學校上課，只是偶爾生病才需要由家長帶到醫院治療，但是殘障兒童不僅有一般醫療需求，同時還存在康復需求，而康復訓練需要系統進行。如果醫學系統和教育系統各行其是，兩個系統缺少交流協同的機制，醫教結合就會出現沖突和矛盾。這正是目前普遍存在的問題。

第二，著力在“個別化”基礎上實現醫教結合的精準對接。個別化醫學和個別化教育的出現，為醫教結合找到了一種可能的途徑。雖然二者有相同的思路、共同的方法論、相似的實施方案，但畢竟還是兩個計劃、兩類方案，二者之間缺乏必要的接口，并沒有從根本上解決各行其是帶來的問題，因此需要建立一個精準對接、整合運作的協同機制。

第三，個別化支持計劃是實現醫教結合的有效方案。支持模式是醫學與教育、康復與教育恰當的結合形式。20世紀末美國智力障礙協會首次提出了支持模式。2013年美國精神病學會對孤獨癥也采用了支持分類的方法［4］。2022年，國際社會將支持模式作為解決智力與發展性障礙者終生發展的基本模式［5］。支持模式提出的個別化支持計劃為精準有效的醫教結合找到了合理路徑。

四、在個別化教育支持計劃中建構醫教結合新機制

筆者團隊結合國情，采用了以生活質量為成果導向的支持模式，在特殊教育領域提出了個別化教育支持計劃的實踐方案，為特殊教育實現個別化醫教（教康）結合提供了精準途徑。

第一，“一人一案”是個別化教育支持計劃實現醫教（教康）結合的接口。根據《殘疾人教育條例》，教育部和中國殘聯提出殘障兒童入學安置的“一人一案”要求，各區縣教育部門牽頭，協調衛健委、民政和殘聯建立殘疾人教育專家委員會，對當地殘障兒童進行入學診斷評估，做出適宜融合的教育安置建議。個別化教育支持計劃在“一人一案”的基礎上進行深化，把當地的教育、心理、醫學、康復和社工專業人員聯結起來，讓殘障兒童個別化需求與本地資源對接，在不同教育安置或服務形態中，按個人需求進行教育、醫學、康復和社會資源的合理配置。

第二，醫教（教康）診斷是擬訂個別化教育支持計劃的關鍵環節之一。擬訂個別化支持計劃需要多方面的專業人員對當事人進行生活質量評估、支持強度評估、醫學康復評估和課程本位測評。在生活質量的評估中有關于情緒、健康福祉方面的評價指標，在支持強度評估中有相對應的關于醫療護理（消化、呼吸和皮膚護理）的具體支持目標，在醫學康復評估中有物理治療、作業治療、言語治療和心理治療等康復訓練目標，通過以上各個層面的校準，找到殘障學生“個人期待”“家庭需求”和“團隊應做”3個重點（“團隊應做”是根據我國國情提出的，意為“社會準則、課程標準、專業要求”等內容）。進而明確當前的關鍵目標（長期目標），并通過前測建立教育康復的基準線。對焦3個重點，可形成對應的3個支持方案：當事人支持方案、家庭支持方案和支持團隊行動方案，從而完成與每個學生醫教（教康）需求精準結合的個別化教育支持計劃及其實施方案。

第三，指導醫教（教康）結合實施是個別化教育支持計劃的核心環節。實施個別化教育支持計劃是將醫教結合、教康結合目標精準落實到學生個體的過程，促進各種醫教結合、教育康復措施覆蓋到人，形成整體育人的合力。個別化教育支持計劃是在3種基本形態中完成的，一是集體差異教學，二是個別康復訓練，三是家庭社區支持。例如，在集體差異教學中，教師可以將學生的粗大運動和精細動作訓練的短期目標落實到體育、唱游、繪畫、手工等集體差異活動中完成，必要時配置輔助科技。個別康復訓練是實施醫教（教康）結合的重要環節，物理治療針對學生各種姿態和粗大動作存在的障礙，作業治療針對學生精細動作的功能障礙，言語治療針對學生溝通語言障礙，心理輔導針對學生情緒行為、社會適應障礙等進行一對一的個別康復訓練、醫療護理和藥物治療等。此類個訓需要有一定專業資質的專門人員實施。家庭社區支持涉及個人生活自理、居家生活、社區使用、社會適應等廣泛領域，關聯人群有家人、鄰居、朋友、同學、同事、社區居民等。家長參與狀態關系到家庭社區支持的成敗。

第四，在個別化教育支持計劃中評價醫教（教康）結合成效。個別化教育支持計劃的成效評價包括活動評價和階段評價。活動評價是在每次康復訓練前后對具體康復目標（短期目標）進行前測和后測，比較后能表現出具體康復訓練的成效。階段評價是每個學期（6個月）進行1次，對包括醫療和康復訓練在內的所有目標進行測評。階段測評要與支持需求測評保持一致，即前、后測均運用一樣的支持需求測評方法，操作保證前后測的一致性，才能使測評具有敏感度和可比較性。階段評價的作用有二，一是對本階段的教育康復成效進行增值評價，明確本階段的成果；二是將結果作為下一周期個別化支持計劃擬訂的基礎。

綜上所述，在個別化醫學與個別化教育思路整合上形成的成果導向的個別化教育支持計劃，滿足了醫學與特殊教育致力于提高當事人生活質量的共同追求，以循證實踐為基礎，形成基于個體的精準測評、擬訂、實施和成效評價的方案，從而形成醫教結合的有效途徑。

【參考文獻】

［1］Reinders H S，Schalock R L. How organizations can enhance the quality of life of their clients and assess their results：The concept of quality of life enhancement［J］. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，2014（19）：291–302.

［2］羅伯特·夏洛克，露·盧卡森，馬克·塔斯.智力障礙：定義、診斷、分類和支持系統［M］.重慶：重慶大學出版社，2022：61.

［3］李寶珍，戴玉敏.培智學校課程的四好評量與教學設計［M］.重慶：重慶大學出版社，2023：3.

［4］美國精神醫學學會.精神障礙診斷與統計手冊［M］.北京：北京大學出版社，2016：48.

［5］Schalock R L，Luckasson R，Tasse M J. Ongoing transformation in the field of intellectual and develo-pmental disabilities：taking action for future progress［J］.Intellectual and Developmental Disabilities AAIDD，2021（5）：380-391.

（責任編輯：葉 萍）