急性白血病患者照顧者積極感受現狀及影響因素研究

鐘成麗,程 紅,方思施,曾詠祺,王 薇

浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 310009

急性白血病是一種骨髓造血細胞的惡性克隆性疾病,分為急性淋巴細胞性白血病和急性髓細胞性白血病,其中急性髓細胞性白血病是成人中常見的急性白血病類型。近年來,隨著診斷和預后分層的進展,支持治療的改進以及異基因造血干細胞移植的開展,急性髓細胞性白血病患者的預后得到了極大的改善,生存期顯著提高[1]。有研究[2]表明,急性白血病的治療時間與診療費用遠超過普通疾病, 這不僅直接關系著患者的預后與康復,也影響著照顧者的心理狀態。在照顧過程中,照顧者不僅有消極的感受,也有積極的感受,包括滿足感、自尊提高、感激等。而這些積極感受對緩沖照顧負擔,提高照顧質量,促進患者康復和改善護患關系具有重要意義。研究[3-4]表明,照顧者所采取的應對方式、感知的社會支持及照顧者負擔等對照顧者的積極感受有影響。因此,本研究調查急性白血病患者照顧者的積極感受現狀,并分析其影響因素,以期為臨床護理人員實施個體化護理干預提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表

該問卷為研究者自行設計,根據研究目的,在文獻回顧的基礎上確定調查內容,包括照顧者一般情況和患者一般情況。照顧者一般情況:與患者的關系、性別、年齡、宗教信仰、工作狀況、是否與患者同住、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、自覺身體狀況。患者一般情況:性別、年齡、疾病類型、治療時間、有無合并其他疾病、自理能力、醫療付費方式和疾病嚴重程度。

1.2.2照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver Scale,PAC)

PAC由Tarlow等[5]在照顧者滿意度量表的基礎上編制而成,包括自我肯定和生活展望2個維度,共9個條目。各條目采用Likert 5級評分,從非常不同意(1分)到非常同意(5分)分為5個等級,總分范圍9～45分,得分越高表示照顧者的積極體驗水平越高。國內已有學者將其用于癌癥患者照顧者中,其中自我肯定、生活展望維度的Cronbach's α系數分別為0.911、0.873,結構效度檢測結果顯示各條目因子載荷均>0.4,模型擬合指標良好,具有良好的信效度[6]。本研究中PAC總體Cronbach's α系數為0.859,2個維度的Cronbach's α 系數分別為0.827和0.839。

1.2.3社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS是由肖水源[7]編制,用來反映個體的社會支持水平。該量表包括了客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度,共10個條目。條目1～4、8～10按照1～4分計分;條目5有5個小題,每小題按照1～4分計分;條目6～7按照0～9分計分。客觀支持得分是條目2、6、7評分之和,主觀支持得分是條目1、3、4、5評分之和,對社會支持的利用度得分是條目8、9、10評分之和。量表總得分為10個條目得分之和,得分越高表明社會支持越好。量表總分≤22分為低水平,23～44分為中等水平,45～66分為高水平。該量表被證實具有良好的信度,各維度及總體Cronbach's α系數為0.825～0.896[8]。

1.2.4簡易應對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

該量表由解亞寧[9]編制,包含積極應對和消極應對2個維度,共20個條目,各條目采用Likert 4級評分,0～3分表示“不采取”至“經常采取”,維度均分越高表示越傾向于采用該種應對方式。該量表積極應對維度和消極應對維度的 Cronbach's α系數分別為0.89和0.78。

1.2.5照顧者負擔量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)

該量表由Zarit等[10]編制,被廣泛用于照顧者負擔的評估。該量表主要包括責任負擔和個人負擔2個維度,從照顧者的社會生活、經濟狀況、精神狀況、健康狀況4個方面共 22 個問題進行分析。采用Likert 5級評分法,0～4分表示“從不”至“總是”,總分0～88分,20分及以下表示無照顧負擔,21～30分為輕度照顧負擔,31～40分為中度照顧負擔,41分及以上為重度照顧負擔。本研究采用王烈等[11]的漢化版量表,該量表的Cronbach's α系數為0.87。

1.3 資料收集方法

2名接受過統一培訓的調查人員對符合納入標準的照顧者進行調查。調查前向研究對象解釋此次調查的目的及意義,征得同意后向其發放問卷。問卷由研究對象填寫,若研究對象因書寫困難、閱讀能力障礙等原因而無法自行填寫,則由調查人員口述,協助其完成問卷填寫,最后由調查人員進行核對后當場回收。本研究共發放問卷161份,回收161份,剔除無效問卷11份,最終收回有效問卷150份,問卷有效回收率為93.17%。

SPE組采用模擬娃娃、相冊和視頻等方式，為內科介入治療和外科手術的患兒及家屬進行圍術期健康教育，提供術前心理準備，以減少焦慮等負性情緒，更好地配合治療。

1.4 統計學分析

采用EpiData 3.0和SPSS 22.0進行數據錄入與分析。采用均數±標準差描述計量資料,頻數、百分比描述計數資料。不同特征的照顧者積極感受得分采用獨立樣本t檢驗或單因素方差分析或非參數檢驗,照顧者積極感受與社會支持、應對方式、照顧者負擔間的相關性采用Pearson相關分析。在單因素分析和相關性分析的基礎上采用多因素線性逐步回歸分析照顧者積極感受的影響因素。P<0.05表示差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 急性白血病患者照顧者積極感受現狀

150名急性白血病患者照顧者積極感受總分為(28.39±7.67)分,其中自我肯定維度得分為(18.69±5.79)分,生活展望維度得分為(9.70±2.88)分。

2.2 急性白血病患者照顧者社會支持及應對方式和照顧者負擔現狀

150名急性白血病患者照顧者社會支持總分為(37.55±8.11)分,79.3%(119/150)的照顧者得分處于中等偏低水平,客觀支持維度得分為(8.65±2.34)分,主觀支持維度得分為(22.87±5.92)分,對社會支持的利用度維度得分為(6.07±2.09)分。積極應對方式得分為(18.76±7.64)分,消極應對方式得分為(12.05±5.65)分。照顧者負擔總分為(26.33±10.22)分,其中個人負擔維度得分為(17.66±6.41)分,責任負擔維度得分為(8.63±5.05)分。

2.3 急性白血病患者照顧者積極感受的單因素分析

照顧者與患者一般資料及其對照顧者積極感受影響的單因素分析見表1。單因素分析結果顯示,照顧者的宗教信仰、家庭人均月收入及患者的治療時間、自理能力對急性白血病患者照顧者的積極感受有影響,差異具有統計學意義(P<0.05)。

表1 照顧者與患者一般資料及其對照顧者積極感受影響的單因素分析(n=150)

2.4 急性白血病患者照顧者積極感受與社會支持及應對方式和照顧者負擔的相關性分析

照顧者積極感受總分與社會支持各維度及其總分呈正相關,與積極應對方式呈正相關,與消極應對方式呈負相關,與照顧者負擔各維度及其總分呈負相關,P均<0.01。見表2。

表2 照顧者積極感受與社會支持及應對方式和照顧者負擔的相關性分析(r)

2.5 急性白血病患者照顧者積極感受的多因素分析

以照顧者積極感受總分為因變量,將單因素分析中和相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量進行多因素線性回歸分析,自變量賦值見表3。結果顯示,家庭人均月收入、患者治療時間、社會支持、積極應對方式進入了回歸方程。所得模型有統計學意義(F=22.830,P<0.001),共解釋樣本總體變異的54.0%。家庭人均月收入、患者治療時間、社會支持、積極應對方式能夠正向預測照顧者的積極感受(P<0.05),見表4。

表3 自變量賦值

表4 急性白血病患者照顧者積極感受的多因素線性回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患者照顧者積極感受水平偏低

3.2 急性白血病患者照顧者積極感受的影響因素

3.2.1患者治療時間

本研究結果顯示,患者治療時間是影響急性白血病患者照顧者積極感受的因素。治療時間>12個月患者的照顧者積極感受得分明顯高于治療初期患者的照顧者。究其原因,可能是隨著治療的進行,住院時間的增加,患者的病情逐漸趨于穩定,與確診初期相比,其照顧者有了更多的照顧經驗和疾病相關知識,并且已經能夠適應生活方式的改變,照顧能力也在不斷提升,故對照顧過程中積極體驗的感知也較前增加,積極感受得分有所提高。因此,在本研究中,相比疾病確診初期患者的照顧者,維持治療期與鞏固強化期患者的照顧者有更多的時間與精力關注自身的心理需求,故其對積極體驗的感知也增加。與此結果不同的是,Conroy等[14]通過對肌萎縮側索硬化癥患者的長期照顧者調查發現,隨著時間的推移,照顧者積極感受中生活意義和個人滿意度在各個照顧階段出現的頻率有所不同,即生活意義在照顧初期高,后隨著時間增加而下降。這也提示醫護人員未來應進一步探討照顧時間對積極感受的影響。

3.2.2家庭人均月收入

本研究結果顯示,家庭人均月收入越高,照顧者的積極感受得分也越高。此結果與位文靜等[15]的研究結果相一致。可能的原因是,急性白血病患者住院治療過程中,尤其對于處于治療初期患者的照顧者來說,經濟壓力作為主要壓力源之一,直接影響著照顧者對積極感受的感知。家庭收入越高,照顧者的心理壓力越小,照顧負擔也越輕,因此在照顧過程中有著更多的時間與精力關注自身,從而可以有著更多的積極體驗。這也提示醫護人員應更多地關注低收入家庭的照顧者,在尋求經濟資助等方面給予一定的幫助。同時,家庭收入尤其是醫療保險付費治療下的經濟收入對照顧者積極感受的影響也有待進一步的研究。

3.2.3社會支持

多因素回歸分析結果顯示,社會支持能夠正向預測照顧者的積極感受。此結果與相關研究結果[16-17]一致。有學者認為,社會支持作為照顧者可利用的支持系統中重要的組成部分,更好的社會支持通過調節照顧負擔來減輕照顧者的心理困擾與壓力,幫助照顧者意識到家庭人際關系的支撐作用,反之,照顧者積極感受通過增加感知的社會支持預測著更低的照顧負擔,可消除照顧者的心理壓力與痛苦[16]。Wang等[18]的研究結果顯示,照顧者積極感受介導了患者抑郁和照顧者負擔、焦慮、抑郁之間的關系,其在患者抑郁與照顧者負擔、焦慮和抑郁之間起了中介作用。社會支持作為心理狀態的調節因素,良好的社會支持可增加照顧者的積極感受,并且在患者及其照顧者的消極感受之間起了中介作用。這也提示醫護人員應及時識別照顧者的情緒狀態,幫助照顧者合理使用可獲得的社會資源,從而減輕照顧者的消極情緒,進而提高其積極體驗和感受水平。

3.2.4積極應對方式

積極應對方式對急性白血病患者照顧者的積極感受有著正向預測作用,照顧者在照顧患者期間越傾向于采用積極應對方式,則積極感受水平就越高。與此結果相同的是,Doval等[17]認為,照顧者的感受不僅受到患者疾病的影響,而且還受到所采用的應對方式的影響。因此幫助照顧者更好地積極應對,可能會改善照顧體驗。而對于積極應對方式如何影響照顧者的積極感受,有研究[3]認為,積極感受作為中介變量,間接影響照顧者負擔與應對方式間的關系。但應對方式如何影響照顧者的積極感受還未明確,這也提示研究者未來可進一步對此方面進行研究。

3.3 本研究的局限性及展望

本研究僅選取一所三級甲等醫院的患者照顧者為研究對象,樣本較單一,未來可進行多中心的縱向研究;同時為全面反映照顧者在照顧期間的感受狀況,可結合質性研究來進一步探討急性白血病患者照顧者的內心體驗變化。