二元評估在心力衰竭患者及其照顧者中的應用研究進展

吳曉霞,邵樂文,金 琪

浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 310003

心力衰竭是指各種原因引起的心臟充盈或射血功能受損,心排血量不能滿足機體需要,患者出現呼吸困難、體液潴留等臨床表現的一組綜合征[1]。全球約有6 430萬心力衰竭患者,其中我國有890萬[2]。心力衰竭患者出院后3個月內再住院率為30%,6個月內再住院率達50%[3]。心力衰竭患者居高不下的再住院率給社會和家庭帶來巨大的經濟負擔和照顧壓力[4-5]。及時發現疾病惡化的癥狀并采取措施是降低心力衰竭患者再住院率的關鍵。二元評估指患者和照顧者(二元組)對疾病相關問題的評估[6]。美國心臟病協會強調心力衰竭的疾病評估和管理由患者和照顧者共同承擔[7]。與個人相比,照顧者的加入能避免患者故意隱瞞惡化癥狀、不及時就醫所導致的疾病加重情況,使心力衰竭惡化的趨勢及早被發現,縮短延遲就醫的時間,降低再住院率[8-10]。本文對心力衰竭二元評估的研究現狀、二元評估一致性的影響因素等進行綜述,旨在為我國開展心力衰竭的二元評估研究提供參考。

1 二元評估的概念

1995年,Bodenmann[11]在系統交互模型中指出伴侶雙方基于對壓力事件的共同評估做出應對措施以維持婚姻穩定,由此誕生了二元評估的雛形。2007年,Berg等[6]首次提出了二元評估的概念,即在疾病事件中,配偶雙方通過對疾病表征或疾病所屬權或壓力源的評估,采取合適的二元應對策略以更好地適應疾病變化。但是Berg等提出的概念未包含精神障礙患者且研究對象局限于配偶雙方。2018年,Lyons等[12]對二元評估的概念加以完善,將其定義為患者和照顧者對疾病癥狀、預立醫療計劃或照顧偏好等方面的評估。雖然二元評估的概念尚未統一,但是對癥狀和體征的評估是目前不同理論中公認的評估內容之一。

2 心力衰竭二元組的二元評估現狀

2.1 心力衰竭二元組在疾病認知中的評估現狀

豐富的心力衰竭知識是居家管理的基礎。王思義等[13]采用心力衰竭知識測試問卷對心力衰竭患者及其照顧者調查發現,兩者心力衰竭知識水平偏低且患者低于照顧者。而Bidwell等[14]對心力衰竭二元組調查發現,患者的心力衰竭知識得分較照顧者更高。兩項研究結果不同,可能與照顧者自身因素有關。在王思義等[13]的研究中,照顧者多為年輕子女,擁有較好的文化素養和健康狀況。而Bidwell等[14]的研究中,照顧者健康狀況不佳且生活質量差,學習心力衰竭知識存在困難。心力衰竭患者與照顧者在疾病的自我護理中存在交互作用,而雙方各自對心力衰竭知識的掌握程度將影響疾病自我護理行為。因此,需在二元層面對兩者的心力衰竭知識引起重視,考慮基于兩者的交互關系,探索二元層面的健康教育方案。

2.2 心力衰竭二元組在自我護理中的評估現狀

二元組對心力衰竭的自我護理信心及能力也是疾病自我管理的促進因素之一。王思義等[13]對心力衰竭二元組調查發現,患者的自我護理得分與照顧者的自我護理貢獻得分相似。而Lyons等[15]對60例心力衰竭患者及配偶調查發現,患者的自我護理得分高于配偶的自我護理貢獻得分。前者的研究中照顧者以子女為主,而后者的研究中照顧者為配偶,患者與配偶的關系較患者與子女的關系更親密,因此,照顧者為配偶的心力衰竭患者感知的社會支持水平更高,對疾病的自我管理更積極。于菲萍等[16]研究顯示,二元組自我護理信心水平較高,這可能與研究對象的文化程度高中及以上占比高有關。Lyons等[17]對329對心力衰竭二元組調查發現,兩者的自我護理信心處于中等水平且照顧者的自我護理信心水平高于患者,這可能是因為該研究中照顧者多為配偶,其自身患多種疾病,不能專注于患者的疾病管理,致使患者感知社會支持不足,對疾病自我護理缺乏信心。二元疾病管理理論[12]指出,患者和照顧者對疾病的自我護理相互影響,心力衰竭患者及其照顧者的自我護理和自我護理貢獻能力的高低影響疾病的發展進程和二元組的生活質量。未來需對此引起重視,結合患者和照顧者各自特長和需求設計適合我國國情的二元干預方案,以提高二元組的自我護理能力。

2.3 心力衰竭二元組在照護偏好中的評估現狀

心力衰竭照護偏好體現在二元組對不同的自我保健活動、就醫時機、預立醫療計劃的選擇中。在自我保健活動中,專家共識已強調了心臟康復對心力衰竭患者的重要性[18]。但部分照顧者因缺乏心臟康復知識,懼怕患者癥狀加重,要求患者居家“靜養”,減少活動量;而患者本人對心臟康復持積極態度,更愿意在醫護人員的指導下進行循序漸進的康復鍛煉[19]。在起搏器植入術的接受與否中,部分照顧者因對術后的照顧任務感到恐懼而拒絕患者植入起搏器;而起搏器改善心力衰竭癥狀的特點讓患者更愿意接受該治療方案[20]。在就醫時機中,部分照顧者因缺乏對心力衰竭急性發作嚴重性的認識,在患者夜間突發胸悶、氣急癥狀要求就醫時,以夜間就醫不便為由拒絕即刻就醫行為[21]。在醫療決策和預立醫療計劃制定方面,41.5%的中青年心力衰竭患者基于自身需求和價值觀制定決策,而父母更傾向于結合醫生建議和自身考慮為患者制定決策[22]?，F階段我國心力衰竭患者和照顧者普遍缺乏預立醫療計劃知識,國內護理人員對此也存在知識匱乏的情況[23-24]。因此,未來需要加強我國護理人員預立醫療計劃的在職教育,為患者提供相關指導。

3 心力衰竭二元評估一致性的影響因素

3.1 個體因素

3.1.1社會人口學因素

年齡、文化程度、種族及文化背景可能與二元評估一致性相關。研究[25]顯示,年輕的二元組對癥狀評估的一致性更差,這與該類人群缺少疾病經歷有關。但也有研究[26]顯示,老年心力衰竭照顧者更容易低估患者呼吸困難和疼痛程度,這可能與老年人感知健康能力退化有關。文化程度越高,雙方對癥狀評估的一致性越高[27]。此外,通過比較發現,不同文化背景和種族的心力衰竭二元組對同一癥狀的評估一致性存在差異[27-28]。目前,社會人口學因素對二元評估一致性的影響尚存在爭論,我國對二元評估研究處于起步階段,未來可在不同特征二元組中做大樣本橫斷面調查,為提高二元評估一致性的干預提供依據。

3.1.2疾病因素

病程、共病數量、心力衰竭癥狀類型等與二元評估一致性相關。Cameron等[29]研究發現,心力衰竭病程越長,二元組的評估結果有更一致的趨勢,共病數量多將提高照顧者對疾病的了解程度,提高二元評估的一致性。心力衰竭二元組對四肢腫脹、活動時呼吸急促等客觀癥狀評估一致性更高,而對乏力、焦慮、抑郁等主觀癥狀評估一致性更低[27,30],這與主觀癥狀不易被識別有關。心功能分級越差,患者癥狀越容易被識別,但研究并未發現心功能分級對二元評估一致性產生影響,這可能與現有研究樣本量偏小有關[27-28]。

3.1.3心理因素

二元組對癥狀評估的一致性與組內成員是否患抑郁相關[31]。研究[26]顯示,有抑郁的心力衰竭二元組較無抑郁的心力衰竭二元組對癥狀評估的一致性更低,這與抑郁削弱了個體病情交流的欲望,造成照顧者難以感知患者癥狀有關。然而,也有研究[29]顯示,心力衰竭二元組評估一致性與患者抑郁無關,但該研究中樣本量偏小且患者心功能以Ⅰ、Ⅱ級為主。擁有回避、疏遠等消極心態的二元組對患者心理健康評估的一致性更低[31]。此外,Lyons等[25]研究指出,心力衰竭患者抑制自我表露的心理將削弱二元組對癥狀評估的一致性。由此可見,應重視二元組成員的心理變化,采用積極心理學的干預方法,積極引導患者自我表露并減少雙方負性情緒,以促進組內成員評估結果的一致性。

3.2 二元因素

3.2.1心力衰竭二元組的照護類型

對二元組照護類型分類是一個新興的研究領域。Buck等[32]基于主客體效應和相互依賴理論,將自我護理中的人際互動關系分為4類,即以患者為主導的二元組、以照顧者為主導的二元組、協作二元組、互補二元組,研究發現協作二元組對心力衰竭癥狀有更一致的認識和應對能力。未來,我國可對Buck等[33]開發的心力衰竭照護類型評估工具進行漢化和調試,對以個體為照護主導的心力衰竭二元組采取干預措施,促使其向協作二元組轉型,從而促進評估的一致性。

3.2.2二元關系類型

患者與照顧者的關系類型可能是影響二元評估一致性的因素。Dawber等[30]對終末期老年患者調查發現,雖然家庭照顧者和護士均高估了患者癥狀的嚴重程度,但家庭照顧者-患者較護士-患者二元組的評估差異更小。Miller等[34]研究發現,非配偶關系的二元組對患者疼痛程度的評估差異更大。不同關系類型受患者疾病和生活背景影響,家庭內部成員較外部成員的評估差異更小。未來可結合不同關系類型制定符合自身特色的干預措施。

3.2.3親密關系

Bouldin等[31]對201例心力衰竭患者及其照顧者就患者抑郁嚴重程度評估發現,關系較好的二元組對抑郁的評估差異更小。這與關系較好的二元組彼此分享疾病感受和經驗相關。Kim等[35]對二元組就心力衰竭認知和情感體驗進行訪談發現,二元組的親密關系影響彼此在心力衰竭管理中的貢獻,組內成員影響彼此的情緒、疾病管理的信心和行為,良好的關系質量與患者更好的健康結局相關。因此,護理人員應采用評估工具篩查二元組的親密關系,對親密關系差的二元組及早干預,以促進二元組在疾病管理中的一致性。

4 結語

二元評估作為慢性心力衰竭患者居家管理的核心要素,醫護人員應給予足夠的重視。建議出院前評估心力衰竭二元組在癥狀評估和管理方面的能力,對不足之處及時提供咨詢和指導。國外對心力衰竭二元評估的研究起步雖早,但目前仍停留于橫斷面調查,缺乏動態觀察心力衰竭發展軌跡中二元評估一致性的變化趨勢,關于提高二元評估一致性的干預研究也相對匱乏。而國內對二元評估的研究尚在起步階段,未來需借鑒國外經驗,進一步對心力衰竭二元組就疾病知識、自我護理、護理偏好等不同內容做本土化的二元評估實踐,探究二元評估在我國心力衰竭二元組中的應用現狀及影響因素,為提高心力衰竭二元組二元評估一致性提供參考。