陳 睿,周 燕,章曉明,湯磊雯
浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院,浙江杭州 310016
據2020全球癌癥死亡病例統計,中國白血病患者的死亡人數居中國癌癥死亡人數前十位,其中急性白血病占白血病的90%左右[1]。急性白血病是起源于造血干細胞的惡性克隆性疾病,因具有異常生存優勢的未成熟白血病母細胞使骨髓膨脹,導致骨髓衰竭,起病期以發熱、嚴重貧血、出血、細胞浸潤為主要表現。根據受累細胞系的不同,急性白血病主要分為急性髓系白血病和急性淋巴細胞白血病[2]。急性白血病患者在接受化學治療(以下簡稱“化療”)的過程中及治療后,其軀體功能會顯著下降。已有研究[3-5]證實,運動干預作為一種支持性輔助手段能夠提高急性白血病化療患者的生理功能、促進組織新陳代謝、提高全身免疫功能等,降低化療不良反應帶來的負面影響,提高化療的完成率。然而運動干預的效果很大程度上受患者運動依從性的影響。本文圍繞急性白血病患者化療期間運動依從性的現狀、影響因素及提高運動依從性的策略展開綜述,為提高患者運動依從性、改善運動干預效果提供指導和借鑒。
目前暫無對運動依從性的統一定義,國內外學者為進一步厘清和界定運動依從性的概念,仍在不斷探索。Bailey等[6]將運動依從性的概念與運動考量、運動動機及運動行為關聯。李硯玲等[7]將其定義為運動行為與醫囑的一致性。周周等[8]基于行為改變理論的視角,從行為完成度、行為人動機和行為的持續性三方面對運動依從性進行闡述。較為公認的概念是根據世界衛生組織對依從性的解釋,將其理解為患者的實際運動行為與醫護工作者給出運動建議相一致的程度[9]。
現階段,探索運動依從性的研究已廣泛應用于各類慢性病患者以及癌癥患者[7,10]。世界癌癥研究基金/美國癌癥研究所制定的癌癥患者運動指南推薦將運動依從性作為患者堅持運動行為現實且具體的體現[11]。提供關于運動依從性行為的信息可以幫助醫護人員在診療過程中動態提出指導意見,有助于開發能夠促進患者堅持運動的干預措施。
對急性白血病化療患者運動依從性的評估,可以通過監督并記錄研究對象堅持運動的天數和運動時長,再將之與運動指南的推薦意見進行比較[12]。美國運動醫學會對惡性腫瘤患者的推薦意見是每周至少5 d,每天30~60 min中等到較大強度的運動量[13],若患者當日未完成推薦的運動量,則記錄當日完成的運動時間,通過匯總每周或干預截點內的運動總時長進行計算。在臨床實踐過程中,也可通過運動日志、群打卡、電話隨訪等方式收集患者運動依從性[14-15]。此外運動依從性的相關量表也是評估患者運動依從性的重要工具,目前暫無評估急性白血病患者運動依從性的特異性量表,已有的運動依從性量表在膝關節康復鍛煉與腰背痛人群中均具備較好的信效度[16-18]。 Newman-Beinart等[16]于2017年開發的運動依從性評定量表(Exercise Adherence Rating Scale,EARS)被報道為第一個評估居家運動依從性的測量工具。該量表的不足之處在于自我報告測量的局限性,如記憶缺失、社會期望偏差和回憶偏倚,因而在使用量表測量時建議面對面測量,做好解釋工作,以提高量表測量的有效性。同時,若將其應用于急性白血病化療患者,建議進一步進行信效度檢驗。
對于依從性的目標值管理,理論上應該越高越好,依從性越高,獲益越多。近幾年,研究者對急性白血病化療患者運動依從性的目標管理愈加重視,通過對運動干預方案的完善,報告工具的進一步優化,急性白血病化療患者的運動依從性較前顯著提升[12,19]。Alibhai等[12]在一項關于急性髓系白血病為期12周的運動干預中,為確保達到運動干預的效果,證實干預措施的有效性,對參與者運動依從性的要求為每周應達到指南[13]要求運動量的70%,即每周需完成不少于105 min的中等強度的運動量。也有其他學者為探討運動對急性白血病患者生活質量的影響,對運動依從性的要求為完成運動方案內容的80%,患者平均每周需參與6次運動訓練,以保證干預效果[19]。
急性淋巴細胞白血病約占急性白血病的30%~40%,50歲以后發病率略有上升;成人急性髓系白血病較急性淋巴細胞白血病多見,發病率為1.62/100 000[2]。近年來,隨著化學毒物接觸史增加、其他惡性腫瘤放療和(或)化療患者生存期延長和人口老齡化,≥60歲的急性髓系白血病患者的發病率顯著增加,老年患者發病中位年齡亦接近70歲[20]。隨著年齡的增長以及合并其他疾病,大部分老年急性白血病患者面臨著日常生活活動能力下降、骨骼肌萎縮、軀體平衡能力下降和步態異常等運動障礙因素[21]。這一定程度上降低了患者的運動依從性。
急性白血病患者在經歷疾病確診時因無法適應角色轉變和診療費用造成的經濟壓力,常會出現恐懼、擔心和焦慮等一系列負性心理,這些因素都會限制運動鍛煉在其認知中的優先級[22]。現有的證據表明,只有不到10%的癌癥患者在初級治療期間主動地進行規律運動,只有20%~30%的患者在治療結束后自主恢復運動[23]。當患者面對運動訓練計劃時,擔憂與害怕是較為常見的心理影響因素。如患者擔心運動時會導致導管的滑脫與破裂、發生跌倒、增加疼痛感,因而會對運動計劃產生抵觸心理[23]。另外,患者缺乏對運動的興趣,自我效能感較低,也是影響運動依從性的重要因素。自我效能與個人的運動計劃承諾和運動持續性呈正相關,運動自我效能低的個體在遇到困難時更傾向于放棄遵守運動計劃[24]。
急性白血病患者的治療過程包括多個化療周期[25]。誘導緩解期的化療強度最高,常規化療方案如標準劑量阿糖胞苷聯合去甲氧柔紅霉素,其中阿糖胞苷需連續使用7 d,單次用藥時長為2~3 h,去甲氧柔紅霉素需聯合使用3 d,單次用藥時長為1.5 h,再聯合其他輔助藥物的使用,患者住院期間單日靜脈輸液時間可長達6~8 h,更甚者需維持22 h。通常為達到疾病完全緩解的狀態需要1~2個周期的誘導緩解期,對于大多數患者,還需要2~3個周期的鞏固,以降低復發風險[26]。澳大利亞運動與體育科學協會的立場聲明指出,患者在積極的治療期間可能最難開展運動計劃,當治療時間與運動計劃沖突時,患者會放棄運動[23]。因而,治療期間的運動時間限制是影響運動依從性的重要因素。此外,急性白血病患者在接受化療后,疲乏、胃腸道癥狀負擔、心臟毒性和骨髓抑制等問題尤為突出[27-28]。其中,骨髓抑制帶來的活動性感染、重度貧血、血小板危急值等異常指標是運動實施的禁忌證,致使急性白血病化療患者更傾向于臥床休息[29]。胃腸道癥狀負擔如惡心、嘔吐,極大增加了患者的不適,心臟毒性導致患者左心室功能障礙、射血分數降低,這直接損害患者的心肺功能,影響患者的運動能力,進一步降低患者的運動依從性[27-28]。
指南[11]指出,部分醫護人員未接受過運動醫學相關的課程培訓,缺乏運動相關知識,自覺不具備指導患者進行運動的經驗,且醫院較少提供運動指導的資源。醫護人員作為患者健康知識的主要提供者,若未能提供相關宣教,可能會導致急性白血病患者對運動方法、運動益處等相關知識缺乏,患者可能會因為不能掌握正確的運動方法或不了解堅持運動對癌癥患者的益處而降低運動依從性。現階段暫未搜索到將運動管理培訓作為干預措施以提升醫護人員運動管理能力的相關研究。
現階段,較少的醫務工作者接受過運動醫學相關培訓,而填補這一空白的方法之一是在醫護人員現有的教育課程中添加關于急性白血病化療患者運動管理的關鍵信息,例如運動生理學基礎知識、不同運動方案的作用、運動相關臨床實踐指南的解讀與學習等[11]。與此同時,立足于急性白血病患者運動相關影響因素和(或)基于行為改變理論研制特異性量表,更有利于系統、全面、規范地評估急性白血病患者的運動依從性。
在實施運動的過程中醫護人員需要考慮到急性白血病化療患者的心理需求,為患者建立運動信心,提高患者運動的自我效能水平。急性白血病化療患者會經歷較長時間的骨髓抑制期,在此期間可指導其進行低強度的握拳訓練、踝泵訓練以及呼吸訓練,通過不斷達成目標,以增加患者對運動成功的體驗[30-31]。同伴經驗分享是較為經典的提升患者自我效能的方法,選擇表現優異的同伴發揮榜樣作用,示范正確的運動行為,分享經歷時應讓其他人觀察到榜樣克服困難、戰勝恐懼的過程。在患者努力完成運動計劃的過程中或之后及時鼓勵并給予針對具體的運動行為和運動結果的表揚。
研究[32]表明,以運動處方的形式實施運動干預,患者的運動依從性較高。該項目報告了一項針對老年血液腫瘤患者的智能化運動處方,即在患者居家運動期間,運動生理學家可以通過應用程序或電話調整運動處方,并為患者提供提高依從性的策略。智能化運動處方相較于單一的運動方式,可依據患者的運動習慣和運動耐力而量身定制,從而提高依從性[33]。隨著數字醫療的發展,虛擬現實技術對提高癌癥患者運動鍛煉的依從性具有獨特優勢。在運動過程中使用可穿戴設備可以持續監測癌癥患者的運動狀況,更加準確地測量患者的健康狀況,實施自我監控和反饋,使其運動的積極性和依從性得到改善。
在急性白血病患者化療期間,其運動計劃尤其需要具備靈活性。運動計劃應根據治療方案的變化、不良反應的嚴重程度、患者的身體功能以及是否存在禁忌證和臨床問題進行調整。由于急性白血病患者接受化療后的骨髓抑制等不良反應明顯,因而在治療期間,患者可能需要兩種運動計劃,一種是自我感受良好時應完成的運動量,另一種是軀體狀態較差時的運動安排[29]。對于病情惡化的患者或正在經歷嚴重治療后不良反應的急性白血病患者,運動進展可放緩;隨著骨髓功能恢復,逐步增加運動頻率、持續時間和運動強度。在化療期間,運動量的減少可能是不可避免的,但運動計劃可以在一定程度上提升患者的運動依從性,幫助急性白血病化療患者減少不運動的時間,增加總運動量[15]。
急性白血病化療患者會經歷運動量減少的階段和極低的運動依從性階段,且存在醫護人員運動知識缺乏、依從性評估工具不完善的問題。因此,加強對醫護人員的培訓并發揮其積極作用,以提高急性白血病患者的運動自我效能,借助智能化運動處方和輔助設備,聯合靈活漸進的運動計劃可增加急性白血病化療患者的運動量和提高運動依從性,以期急性白血病化療患者能從運動中受益。進一步開展關于急性白血病化療患者的運動干預的橫斷面調查、相關性分析以及隨機對照試驗研究,是值得探索的方向。