中國晚期癌癥患者靈性需求質性研究的Meta整合

王石坤,陳希晨,蔣彩燕,陶 然

1.云南省腫瘤醫院,云南昆明 650118;2.昆明市五華區人民醫院,云南昆明 650031

根據最新的全球癌癥統計數據,2020年全球新增癌癥病例數達到1 930萬例,癌癥導致的全球新增死亡病例數為996萬例[1]。癌癥的診斷、發展和終末階段可能會給患者帶來嚴重痛苦[2]。靈性是個人存在和體驗的方式,指的是個人與自我的聯系、與他人的聯系、以及與自然的聯系等,涉及到對生命意義的認知,對自我、日常生活以及痛苦的一種超越[3]。晚期癌癥會影響患者生活的各個方面,靈性需求是晚期癌癥患者尋求生活意義和目標的需求。國外對晚期癌癥患者靈性需求的研究已經較為深入,但是在國內,對這個問題的關注還相對不足。雖然該領域的質性研究不斷增加,但是單一的研究結果并不能全面反映出患者的靈性需求。因此,本研究基于國內的質性研究結果,詳細闡述晚期癌癥患者的靈性需求,以期能夠為晚期癌癥患者的靈性照護提供更完善的依據。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

通過計算機檢索PubMed、Cochrane Library、Web of Science、PsycINFO、Scopus、中國知網、萬方數據知識服務平臺、維普資訊中文期刊服務平臺、臺灣學術文獻數據庫、香港大學學術庫以及中國生物醫學文獻數據庫等中英文數據庫收錄的關于我國晚期癌癥患者靈性需求相關的質性研究,檢索時限均從建庫至2023年4月。中文檢索詞為:“晚期癌癥/腫瘤”“靈性”“體驗/感受/需求” “質性研究”。 英文檢索詞為 :“terminal/advanced/late stage”“neoplasms/tumor/cancer/carcinoma”“spiritual*” “experience/emotion*/feeling*/needs”“phenomenon/ground theory/qualitative research”。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準:研究對象為中國的晚期癌癥患者;感興趣的現象為晚期癌癥患者的靈性需求;情景為患者在醫院或家中;研究設計為質性研究。排除標準:重復發表或者資料不全的文獻;無法獲取全文或者只有摘要沒有全文的文獻;會議論文;非中英文語言發表的文獻;研究對象為非中國的晚期癌癥患者。

1.3 文獻篩選與資料提取

2名研究者按照預先確定的納入與排除標準,各自獨立進行文獻篩選、方法學質量評價以及信息提取等工作。完成后,進行核對,如果存在意見不一致的情況,通過討論或尋求第三方協助來解決。在文獻信息提取方面,涉及的內容包括文獻的第一作者、發表年份、地區、研究方法、樣本量、研究對象以及感興趣的現象和主要結果等要素。

1.4 納入文獻的方法學質量評價

2名研究者使用澳大利亞JBI循證衛生保健中心(2016)的質性研究質量評價標準對納入文獻進行獨立評價。評價項目共包括10個條目,每個條目采用“是”“否”“不清楚”“不適用”的評價方式[4]。根據評價結果,將文獻分為A級、B級和C級。A級表示文獻完全滿足條件,發生偏倚可能性較小;B級表示文獻部分滿足條件,發生偏倚可能性中等;C級表示文獻完全不滿足條件,發生偏倚可能性較高。

1.5 文獻整合方法

采用匯集性整合法,對主題、隱含的意義、分類等研究結果進行整合、分析和概括,仔細閱讀全文,提煉文獻中的意義單元,注意避免重復,將相似或重復的意義單元進行歸納、整合,形成新類別并以結構化形式呈現。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

根據檢索策略初步獲取文獻241篇,通過參考文獻追溯獲得文獻1篇,通過查重和篩查,最終納入10篇[5-14]文獻,其中8篇[5-12]文獻為現象學研究,2篇[13-14]為描述性研究。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征及質量評價結果

本研究中納入的文獻基本特征見表1,質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的質量評價

2.3 Meta整合結果

研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋納入的10項研究,提煉出48個明確的研究結果,歸納組合形成14個新的類別,綜合形成5個整合結果。

2.3.1整合結果1:生命意義的追尋與價值實現的需求

2.3.1.1 類別1:積極希望和感恩的需求

對于晚期癌癥患者而言,知道自己的診斷和病情變化,有利于正面面對癌癥(“我的家人對我的病情隱瞞了一段時間,實際上,讓我知道我的病情狀況,我就不會那么害怕了”[5])。好的消息有利于患者保持希望(“每當醫生走進我的房間,我都會感到壓力,因為他們總是告訴我壞消息”[6])。患者對求生的欲望(“想著去戰勝它,想著怎么樣能活下去,都有求生欲望的”[8])、對藥物的信賴(“只要能給我用藥,證明我還是有希望的”[8])、對近代醫療技術發展的認同(“現在科學發達了,把專業知識用到我們身上,讓我們有活著的希望”[8]),都給患者帶來希望;患者有感恩的心態,可促使其去實現自我價值(“感到共產黨培養了我,我現在反過來,我應該做出一個樣子,去感動周圍的人”[8])。

2.3.1.2 類別2:準備和接納死亡的需求

患者想在離世時保持良好的身體形態(“我想我很快就會睡在‘冰箱’里,不過我還是喜歡保持帥氣”[5]),對自己死后的事有交代,并制定生前遺囑(“我告訴妻子把我的尸體捐給醫院,那么我的名字會刻在捐贈碑上”[5]),希望在死亡以后,家屬不要為其哭泣,從而讓自己心安(“我死的時候不要哭,否則我的靈魂無法離開我的身體,為人太累,我想下輩子投胎為石”[5]);患者在準備接受死亡時,希望舒適、干凈地離世(“我已經接受事實了,希望能自然死去,不要遭受痛苦”[7];“請幫我好好洗個澡,我希望我的靈魂能夠美好而干凈地離開這個世界”[6])。部分患者希望死的時候在自己生活的地方(“我在與家人和親友告別后,如果不死在家里自己的床上,我的靈魂可能會迷失方向”[6]);對死亡做出的安排,希望得到家人的認可(“如果我的家人參加儀式并對我表示感謝,我將能夠為我的下輩子贏得更多的正面學分”[6]),有家人的支持,患者才能安然地離世(“有了家人的認可和愛,我準備好去另一個世界了”[6])。

2.3.1.3 類別3:尋求生活目標和歸宿的需求

在傳統文化背景下,家庭責任對于每個人在每個階段都是至關重要的(“人要是太脆弱,說要放棄啊,那是對自己的不負責任,對你自己的兒子、對你的家庭也不負責任,對朋友、所有親戚也不負責任”[8])。部分患者表現為在家人和社會貢獻中發現自己的人生價值(“以前去寺廟和希望小學也捐了不少錢,我都不留名”[10]),部分患者期望與去世家人團聚(“兒子會把我和老伴埋在一起,她在那邊等著我呢!”[9];“雖然我先走一步,但是還是會在另一個地方跟家人團聚的”[11])。部分患者通過自我緬懷、自我感悟、捐獻遺體來找到生命歸宿(“人之將死,其言也善,希望有人陪自己聊聊,覺得如果自己會被人緬懷,靈魂就還活著”[11];想寫我過去的一些感悟,出自傳”[11];“我想捐獻遺體”[12];“這里有沒有什么臨床試驗啊,或者遺體捐贈什么的,反正是要死了,死了就貢獻給醫學,供他們研究去吧!”[12])。

2.3.2整合結果2:精神寄托

2.3.2.1 類別4:宗教信仰的需求

患者通過冥想等方式,減輕了身體疼痛以獲得平靜的心靈(“我現在開始學習靜坐冥想,讓自己變得不那么緊張,學會看淡,這能減輕我的焦慮”[13];“痛的時候就念佛,感覺好多了”[5];“信仰佛教能讓自己心里得到真正意義上的平靜”[11];“當我身體有毛病、開刀后或是沒辦法時,就信仰佛教,感覺念佛讓我自己心里平靜下來,不會心浮氣躁,也可以忘記病痛”[14];“我更喜歡在日常念念佛,這樣感覺心里不苦”[11])。部分患者通過宗教信仰認為死后能去往“天堂”,不再受苦、遭罪(“我所信的佛佑護我,接引我,將帶我去‘天堂’,從此不再遭罪”[9])。

2.3.2.2 類別5:正能量的需求

對于晚期癌癥患者而言,身邊病友為患者樹立了榜樣(“我會盡最大努力向其他癌癥幸存者學習并追隨他們,以保持樂觀并克服它”[5];“我母親也是鼻咽癌,她基本上五六年都沒有復發”[8];“聽說過有人雖然患了癌癥,但心理狀態好,慢慢疾病痊愈了”[13]),部分患者認為要多行善積德,走正直的路(“我不確定有沒有神,只要是勸人向善就是神,一切隨緣”[14])。醫護人員的言語,安慰的話語,能為患者提供正能量(“教授跟我說的都是正能量的話,我聽著我自己都舒坦了,有希望”[8];“那個醫生就安慰我沒事,讓我稍微抱著一絲僥幸的心理”[8])。

2.3.2.3 類別6:對抗死神的精神需求

對于晚期癌癥患者而言,自身的信念、誠信(“盡管生病,但我仍然堅持我的信仰”[13];“信仰就是良知,不相信有神,我相信的是誠信,問心無愧,憑良心做事就好了”[14]),以及家庭的支持、親人的愛是其精神需求(“家庭就是我的信念,親人的支持和愛都是我對抗疾病的動力”[13])。晚期癌癥患者具有良好的精神狀態,可為患者提供對抗疾病的精神寄托(“我覺得有病,精神狀態最重要,自我的那種精神最重要”[8])。

2.3.2.4 類別7:接納苦難的需求

對于晚期癌癥患者而言,通常覺得患了癌癥是自己的宿命(“很痛、很艱難,不能怪誰,是自己的命,跟別人無關,完全是自己的命不好”[9]),順其自然是部分患者接納苦難的方式(“得了這個要命的病,算了吧!來了就由它吧!順其自然啦。不要再想它了,多想也沒有用,認命吧!”[9])。

2.3.3整合結果3:對舒適環境的需求

2.3.3.1 類別8:體驗自然的需求

癌癥患者在生命的末期,希望能夠親近自然,體驗自然,讓其忘記疾病、忘記疼痛(“累的時候一定會出去走走,親近自然、萬物,讓我很舒心,什么都忘記了,把那些病都忘記了”[8])。

2.3.3.2 類別9:軀體舒適和安全環境的需求

患者對安全環境充滿渴望,當環境不安全時,難以滿足患者身體的舒適(“旁邊的那個人快走的時候,胳膊伸到我的床邊,不斷地抓我的床,看見他死去,我嚇的魂都沒有了”[10])。軀體疼痛能讓患者產生想死的想法(“醫生,能不能給我打一針,我想死,太痛苦了,疼得要命”[10]),患者希望自身軀體不適降至最低(“錢不是問題,知道自己的腿好不了,只是希望自己的胳膊、手不要像腿一樣沒有知覺”[10]),希望通過安樂死,沒有身體疼痛平靜地死去(“我不要延長死亡過程,想通過安樂死或其他方式平靜地死去,以痛苦告終是不值得的”[5])。患者希望醫護人員提供優質護理,幫助其減少痛苦并提高舒適度(“身為癌癥末期患者的我們,很難指望靠自己來應對因醫療帶來的不適,醫護人員提供的自信、舒適和溫和且專業的護理,包括臨終問題的準備,對我們來說非常重要”[6])。

2.3.4整合結果4:維持與他人關系融合的需求

2.3.4.1 類別10:陪伴需求

在生命的末期,希望得到家人和朋友的陪伴、鼓勵、幫助和支持(“當我接受侵入性治療時,我需要值得信賴的家人陪在我床邊安慰我”[6];“在我心里,我需要我的家人和親密的朋友陪伴在我身邊鼓勵我”[6];“我是一個愛熱鬧的人,如果周圍的人知道我得了癌癥,都避開我,那我會更難受,所以他們的支持和關心對我來說很重要,哪怕是一句問候的話”[13];“感到自己很孤獨,看到他們有人陪伴,我也想有人陪伴”[14])。醫護人員、家人、朋友的支持和幫助,讓患者很滿足(“當我有問題時,就有貴人出現來解決難題了,疾病不舒服就找醫生,家人和外人都很關心我,愿意接受我,讓我很感動,太太在我生病時,也很照顧我,很感謝我太太煮飯給我吃,兄弟間,在經濟上和孩子方面也都很盡力地幫忙”[14])。

2.3.4.2 類別11:反向關懷的需求

患者通過幫助其他癌癥患者以此來增強自己活下去的動力,認為自己被需要,可以照顧他人(“我非常要好的朋友等著我照顧她,因為我想讓她過好一點的生活,那么就靠這種精神的支持支撐起來”[8])。

2.3.5整合結果5:保持內心平和且被尊重的需求

2.3.5.1 類別12:內心平和的需求

患者追求清白地死去(“有時我想死,但是我欠別人很多錢。我應該還錢然后清白死去,因為我不想再投生到這個世界上”[5])。患者采取樂觀、快樂的生活態度,以誠實守信、善良的品格達到內心的平和(“我一向的生活態度就是樂觀、快樂,從不挑剔別人,日子一天一天過,反正能隨遇而安,生活簡單平靜就好”[14];“人生本來就是無常嘛,凡事只要公正、公開,誠實守信用,平常多做好事、說好話,盡量保持中庸的態度,人生本來終究要一死的”[14];“對待這個病,我看得很陽光。既然是得了,那就是既來之,則安之”[8])。

2.3.5.2 類別13:保持獨立和尊嚴的需求

在生命的末期,癌癥患者通過做一些力所能及的事情來保持獨立(“我仍然做一些簡單的家務活,比如洗碗和掃地”[7];“早晨起來,幫家里洗洗衣服,總是做點小事”[8])。在與朋友的相處中,希望維持角色,保持尊嚴(“就盡量把自己當成一個正常人去看待”[8];“和朋友相處時,我為了‘面子’不提自己的病,他們也假裝不知道我有病,這對我們有好處”[7]),認為能自理就是有尊嚴(“我覺得不需要別人照顧、能夠自理,就是有尊嚴”[12]),漂亮的外觀能讓其活的有尊嚴(“每天打扮得漂漂亮亮的,出去別人不說我是病人,也看不出我是病人,我一直想這樣子”[8])。

2.3.5.3 類別14:內心矛盾沖突釋放的需求

在患癌以后,患者內心的矛盾是巨大的,寬恕他人,對生活的看法發生改變,并逐漸轉變想法、生活方式,對命運進行反思,以此來釋放內心的矛盾沖突(“我念佛來幫助我原諒我爸爸,因為他折磨我,不讓我接受小學教育,因為我是個女孩,可能是犯了錯誤,欠了他上輩子的債”[5];“我原本生活都是為了利,認真打拼的目的,只是為了求得有錢有勢的生活和事業上的成就,生病后,尤其是醫師說我剩的日子不多的時候,我的想法就完全改變了,變得比較樂觀,反正過一天是一天,生活簡單一點就是享受,不要病痛就好,過好每一天比較重要”[9];“我從小命苦,5歲沒爹沒媽,哥哥嫂嫂把我帶大,但是沒少挨打,自己有了家以后日子過得特別艱苦,現在兒女終于長大成人,我卻得了病,這就是命”[9])。

3 討論

3.1 晚期癌癥患者靈性需求具有多樣性

靈性需求是患者對內在存在感的一種追求。本研究對晚期癌癥患者靈性需求的整合結果顯示:我國晚期癌癥患者的靈性需求主要集中于5個方面,包括生命意義的追尋與價值實現的需求,精神寄托,對舒適環境的需求,維持與他人關系融合的需求,保持內心平和且被尊重的需求。可見我國晚期癌癥患者的靈性需求是多樣的。癌癥對患者最大的影響是死亡的臨近和對生命的威脅。晚期癌癥患者常出現負面情緒,如情緒低落、消沉、失望等[15]。身體痛苦和不適會加重患者的心理困境,喪失意義感也會影響正向觀點和對生命目的的維持能力[16]。研究[17]表明,靈性健康和生活質量呈正相關,對改善患者的生活質量具有積極作用。深入了解晚期癌癥患者的靈性需求有助于提高其靈性健康水平。

3.2 尊重晚期癌癥患者的宗教信仰和民間信仰

中國文化深受道教、佛教及民間信仰的影響。根據佛教的因果報應理念,善待他人可以帶來美好的生活,良好的社會關系也是靈性健康不可或缺的要素。在中國傳統文化中,家庭是一切的中心,家庭成員之間的關系被認為是最重要的表達紐帶,是一種相對持久和穩定的社會關系[18]。社會支持對患者在心理上產生積極的感受起著重要作用,同時也能夠促進患者在面對疾病后做出積極的改變。獲得家屬及社會的支持可以增強患者的靈性健康。

3.3 加強安寧療護人才培養以促進晚期癌癥患者的靈性健康

我國已經發布了《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》,這兩項政策強調了為癌癥患者提供靈性照護的重要性。盡管靈性照護在我國得到了重視,但目前仍處于起步階段,存在形式和實施方法等方面的不足。研究[19]顯示,護士的靈性照護能力處于中等水平,仍有較大的發展空間。在靈性照顧中,護理人員扮演著重要角色,護士的靈性照護可以平衡患者的信仰和現有的靈性需求[20]。然而,國內缺乏相關教育及培訓,護士自覺靈性照護能力不足,缺乏信心來滿足患者的靈性需求[21]。因此,管理人員可以將國外的靈性護理理念與我國傳統文化背景相結合,融入到當前的靈性照護教育及培訓中,培養專業的靈性照護人才,提高護士的靈性照護能力,推動優質護理服務的發展。

3.4 本研究的局限性及展望

晚期癌癥患者的靈性健康與其生活質量密切相關。當前的靈性照護目標是減輕患者的靈性困擾,提升其靈性健康水平,但這也是一個具有挑戰性的任務。為了更好地幫助患者克服靈性困擾、提高靈性健康水平,并實現善終的目標,護理人員首先需要評估患者的靈性需求。目前我國在晚期癌癥患者的靈性健康研究方面還處于初級階段。為了提高我國癌癥患者的靈性健康,護理人員需要根據靈性和靈性健康的本質,并結合本土文化背景,開發適用于我國的工具來評估患者的靈性健康和靈性需求。此外,加強護理職業教育和護士的靈性照護培訓,以及探索制定適合我國情況的靈性照護模式也是必要的。需要指出的是,該研究涉及了不同癌癥種類的患者,因此靈性需求可能存在差異。同時,所納入的研究質量評價均為B級,對結果的整合和詮釋方面可能存在一些限制。