尹凌瑤, 周華群, 范欣欣
(1. 四川省綿陽市骨科醫院 髖關節科, 四川 綿陽, 621052;2. 成都醫學院護理學院, 四川 成都, 610083)
類風濕性關節炎(RA)是一種全身性炎癥性疾病,其特征是多關節參與并伴有關節外表現,女性發病率通常是男性的2~3 倍,已成為一種日益嚴重的公共衛生問題[1]。相關研究表明,我國RA平均發病率約為0.4%[2]。治療RA 的策略應注重于早期識別和診斷,通過環境因素的改變和生活方式的干預等早期預防策略能有效預防RA 的發生[3-4]。然而,對RA 發病風險感知缺乏會影響人們健康與就醫等行為,同時加強對重大風險認識可以促使患者積極采取預防性健康行為[5]。RA患者發病風險感知能有效降低心血管疾病的風險,促進人們積極參與預防決策并提高人們對于疾病預防的積極性[6]。本文對RA 患者發病風險感知的研究進展進行綜述,旨在為醫護人員有意識的提高RA 患者的健康行為,為國內對于RA 患者的發病風險感知相關研究提供參考。
風險感知是人們在被要求描述和評估危險活動和技術時做出的判斷,是個人直覺對危險的本能和直覺反應,屬于心理學范疇[7]。Wu 等[8]認為風險感知是個體對與其疾病相關的風險因素的認識,正確的風險感知有助于提高患者的風險意識,并支持他們積極控制相關風險因素。Hajian-Ti?laki 等[9]研究者指出風險感知可用于早期檢測的預防策略,可分為客觀風險評估或實際風險和主觀風險感知。其中測量簡單且應用廣泛的感知風險評估方法是健康信念模型(HBM)[10],以測量疾病的易感性、嚴重性、益處、障礙、健康動機和信心等。我國學者高海霞[11]于2003年將風險感知引入國內且總結風險感知構成的六個維度,即財務、功能、心理、社會、身體和時間。
張振香等[12]的一項關于腦卒中患者復發風險感知質性研究中表明慢病患者所感知到的發病風險可分為身體功能、經濟、醫療水平、醫護人員醫德和治療效果等方面。Choi 等[13]認為風險感知是指人們對外界各種客觀危險的感受、認識和理解。國內外學者對于發病風險感知較集中于癌癥[14]、腦卒中[10]、公共衛生[15]等領域。在RA 防治領域中,Banerjee 等[16]測量RA 患者對其疾病與心血管風險感知之間聯系的了解,指出患者對RA的心血管風險認識嚴重不足,醫生報告的患者咨詢率較低,這是臨床實踐中未滿足的需求。相關研究指出[17]評估風險感知有助于解釋RA 患者如何整合他們關于疾病的想法,以及這種理解如何影響他們的自我護理管理,治療依從性影響疾病相關的結果,并可能在不同程度和不同水平上與RP 相關。盡管各國學者對于關節炎風險感知已進行多方面的研究,但仍然缺乏對其RA 發表風險感知相關的概念。
年齡與RA 發病風險感知存在一定關聯,多項研究[18-19]認為老年患者與較年輕患者相比發病風險感知水平更低。有研究[19]認為男性患者低估發病風險水平更高,也有研究[18]認為沒有觀察到性別與發病風險感知的聯系。Novella-Navarro等[20]指出吸煙是RA 發病風險最重要的影響因素,Siddle 等[21]也認為飲食、超重和吸煙患者與風險感知呈正相關,同時Stubbs 等[22]研究表明肥胖個體對其患關節炎的風險明顯低估,但不同個體對于健康風險的認識各不相同,而Rouyard 等[23]認為吸煙狀況、身體質量指數(BMI)及種族和發病風險感知并無直接關聯。因此,性別、BMI 和吸煙狀況等人口學資料仍需做進一步探討。
RA 家族史與RA 患者發病風險感知顯著相關,是影響高危RA 患者風險感知水平的關鍵因素。Falahee等[24]研究表明診斷為RA 的患者的一級親屬認為他們RA 發病風險高于正常人群,并表明僅依賴通過現有患者傳遞信息不太可能支持全面的預防運動,更廣泛或更直接的方法對于可能有發展為風濕性關節炎風險的個人傳遞信息也是必要的。Inchara 等[25]通過對RA 患者一級親屬調查研究中指出,一級親屬對生活方式變化和預防性藥物的看法可以減少RA 的發病風險,以及促使患者考慮接受相關預防措施。Beca-Martínez 等[26]提出RA 一級親屬的發病風險感知水平更高,然而他們不確定額外風險的程度,親屬們強調需要了解關于家庭風險的更多信息和有效溝通策略。
研究認為高血壓、高脂血癥、超重或肥胖、慢性腎臟疾病、糖尿病等RA 危險因素與個體RA 風險感知水平密切相關[27]。Savva 等[28]表明風險感知與疾病持續時間、患者殘疾程度和疾病活動度呈正相關。Boo 等[29]認為低估了發病風險感知的人更有可能缺乏疾病相關知識,其高血壓、糖尿病和肥胖癥的發病率明顯高于其他群體,同時那些經歷嚴重RA 癥狀的人如晨僵硬和疲勞,則高估了RA發病風險。
研究顯示,使用補充和替代醫學(CAM)的RA 患者的發病風險感知水平更高[30]。Gwinnutt等[31]調查了使用甲氨蝶呤后的RA 患者疾病風險感知水平,結果顯示大多數RA 患者風險感知在整個樣本中均得到一定程度上的改善。因此,RA用藥患者擁有更高程度的發病風險感知水平。此外,疾病感知與RA 心理因素呈正相關,焦慮、擔憂患者發病風險感知水平更高。金文義等[32]研究表明眼部疾病可增加老年人患各種關節炎的風險,其中以白內障最為嚴重。
RA 風險評估問卷(RPQ)由Contreras-Yanez等[33]于2019年編制,目的是評估RA 門診患者發病風險感知狀況。該量表共27 個條目,包括發生RA 相關關節和關節外表現的可能性(9 個條目)、發生RA 相關并發癥和或共病的可能性以及疾病嚴重程度(6個條目)、發生RA 相關社會經濟不利后果的可能性(8 個條目)、患者對預防和發展并發癥的個人責任感(2 個條目)以及患者對疾病的個人控制感(1 個條目)共5 個維度,Cronbach’s α系數為0.90,具有較好的內部一致性。該量表的優勢在于具有良好普適性,對于識字率較低患者也可適用。但該量表缺乏RA 整個臨床代表性,同時量表責任和控制維度位于問卷末尾,這可能會影響其評分和偏差結果。目前該量表尚無中文版本,引進量表時應在國內進行信效度檢驗。
目前對于RA 患者發病風險感知干預較少,干預對象多是一級親屬,干預內容多以健康宣教的形式以提高RA 危險因素的相關知識為主。Prado 等[34]采用隨機對照試驗探索發病風險的變化,該研究共招募238 名未受影響的一級親屬,隨機分為對照組、個性化試驗組和個性化加健康教育者試驗組。對照組受試者給予標準的、非個性化的RA 教育,以一對一的講座形式傳達,RA 教育包括RA 體征和癥狀、治療、篩查、病理生理學和流行病學。個性化試驗組受試者給予通過RA個性化風險估計器(PRE-RA)網絡工具接受個性化RA 健康教育,提供的信息包括遺傳和自身抗體結果,以及個性化的相對風險和終身風險。個性化加健康教育者試驗組受試者通過基于網絡(Web)的工具以及使用激勵性面試(MI)技術與健康教育者進行一對一的會話接受教育。MI 會話包括一個互動會話,根據主題的行為和從PRE-RA 工具獲得的個別結果進行定制,會議包括解釋遺傳和自身抗體結果,以及教育行為如何增加或降低開發RA 的風險。在教育干預后,對RA 風險因素知識掌握情況在以下時間點進行評估:6 周、6 個月和12 個月。結果顯示,基于 Web的個性化 RA 健康教育與 RA 教育的標準策略相比,FDR 在12 個月的后續工作中顯著提高了對RA 風險因素相關知識的了解。因此,個性化健康教育的干預對發病風險較高的人群具有積極的正向作用。Ekezie 等[35]提出應考慮對所有RA 高風險人群進行臨床試驗和觀察研究,進而對RA高危患者進行有目的性的預防,隨著這一領域的呈指數級增長,今后所有努力必須最佳地一致:高危人群很難識別、招募和監測,但為深入了解 RA的病理生物學和最大限度提高預防新途徑提供了寶貴機會。
RA 風險感知影響RA 高危人群風險意識、預防決策和相關健康行為等多方面,對于RA 發病風險的篩查及干預具有重要意義。目前,RA 高危患者缺乏針對性篩查工具,今后相關研究人員可在理論指導下對RA 高危患者進行多維度評估工具的開放和驗證使用,并針對不同人群的特異性積極探索其發病影響因素及干預措施。同時,相關研究中對于RA 發病風險高危人群采取干預性措施較少,往后應積極采取各類干預措施以預防RA 疾病的發生發展。此外,國內對于RA 發病風險感知研究較少,其國內本土化情況下風險感知影響因素尚不明確,未來可展開相應研究以填補空缺,對于RA 發病風險感知尚未開發特定測評工具,因此引進國外量表時應進行信度與效度校驗,以驗證是否適用于我國本土狀況。今后可以從風險感知的危險因素、測評工具和干預方式等方面去研究促進RA 患者的健康行為,以加強RA患者自我管理水平。