頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力的潛在剖面分析及其影響因素

李小茹 萬(wàn)宏偉 朱毓 王姝曼 鄭咪咪 張宇

(上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院 復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 上海市放射腫瘤學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 上海質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心,上海 201315)

頭頸部腫瘤是最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一,嚴(yán)重威脅患者生命健康[1]。頭頸部腫瘤診斷及治療導(dǎo)致的口腔黏膜炎、吞咽障礙、毀容等不僅影響患者身心健康,而且使家庭成員產(chǎn)生痛苦情緒,照顧責(zé)任增加,家庭角色適應(yīng)不良,生活方式改變等問(wèn)題,甚至影響整個(gè)家庭的健康發(fā)展[2]。家庭抗逆力(family resilience)是一種積極的家庭力量,指家庭面對(duì)危機(jī)或壓力事件時(shí)充分利用家庭優(yōu)勢(shì)資源,成功渡過(guò)危機(jī)[3]。研究[4-6]發(fā)現(xiàn),家庭抗逆力有利于腫瘤患者保持積極心理狀態(tài),減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān),提高家庭適應(yīng)能力,進(jìn)而改善生活質(zhì)量。不同的家庭其家庭運(yùn)轉(zhuǎn)模式和家庭可利用的資源不同,家庭抗逆力特征存在相當(dāng)大的異質(zhì)性[7],故有必要識(shí)別頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征的類別,從而為制定和實(shí)施精準(zhǔn)護(hù)理服務(wù)提供參考。然而,大多數(shù)研究[8-9]使用量表得分來(lái)評(píng)估患者家庭抗逆力綜合水平以劃分高低組,過(guò)于簡(jiǎn)化個(gè)體差異,容易忽視組內(nèi)群體的特征。潛在剖面分析(latent profile analysis)是一種以個(gè)體為中心的研究路徑,強(qiáng)調(diào)樣本中存在異質(zhì)性,通過(guò)被試者在每個(gè)項(xiàng)目上的反應(yīng)來(lái)識(shí)別群體中包含的子群體,并采用嚴(yán)格的擬合指數(shù)評(píng)估潛在剖面模型,保證組間異質(zhì)性最大化和組內(nèi)異質(zhì)性最小化,提高分組的精確性和客觀性,有助于更為直觀清晰的展示群體差異[7]。因此,本研究采用潛在剖面分析探索頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征的類別及不同類別的影響因素,以期為臨床工作人員針對(duì)不同特征的患者提供有效護(hù)理措施,維持家庭穩(wěn)定發(fā)展。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣法,選取2021年12月-2022年12月上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院收治入院的頭頸部腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲;病理診斷為頭頸部腫瘤;具有讀、聽(tīng)、說(shuō)、寫(xiě)能力,能正確理解和回答問(wèn)題;既往無(wú)精神病及無(wú)特殊用藥;無(wú)合并其他重要器官嚴(yán)重疾病;住院期間有照顧者陪護(hù);知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：與照顧者沒(méi)有血緣關(guān)系、支付照顧者報(bào)酬;同時(shí)期參與其他心理問(wèn)題相關(guān)的研究。根據(jù)多元回歸要求樣本量為自變量數(shù)的10～20倍[10],本研究取15倍,共納入18個(gè)自變量,考慮15%的無(wú)效樣本,最終計(jì)算所需樣本量至少為311例。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理審核(審批號(hào)：2022-53-03)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查問(wèn)卷 通過(guò)文獻(xiàn)回顧并與研究組成員討論后自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括年齡、性別、居住地、宗教信仰、文化程度、商業(yè)保險(xiǎn)、家庭年收入、家庭類型、子女個(gè)數(shù)、是否與照顧者同住、照顧者與患者關(guān)系、腫瘤部位、腫瘤分期、病程、是否同期化療、治療方案、初/復(fù)發(fā)、其他疾病病史。

1.2.2家庭彈性評(píng)定量表中文簡(jiǎn)化版(the shortened chinese version of the family resilience assessment scale, FRAS-C) 采用FRAS-C測(cè)量頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力。由我國(guó)學(xué)者Li等[11]翻譯修訂并在大學(xué)生群體中驗(yàn)證。包括家庭溝通與解決問(wèn)題(23個(gè)條目)、利用社會(huì)資源(3個(gè)條目)和持有積極看法(6個(gè)條目)3個(gè)維度,共32個(gè)條目。釆用Likert 4級(jí)評(píng)分法,1～4分別表示“非常不同意、不同意、同意、非常同意”,總分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好。每個(gè)條目因子負(fù)荷均≥0.46,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.95,結(jié)構(gòu)效度(CFI)為0.84。在乳腺癌患者中測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.96,分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.69～0.94[6],具有良好的信度。

1.3資料收集與質(zhì)量控制患者在入院2周后基本適應(yīng)了治療期間的生活,心理狀態(tài)相對(duì)平穩(wěn),能夠較為客觀的評(píng)價(jià)家庭情況。故擬定在患者入院2周后開(kāi)始收集全部資料。由研究者采用統(tǒng)一語(yǔ)言闡述研究目的、內(nèi)容和意義,同意參與者簽署知情同意書(shū)。在科室配備的談話室填寫(xiě)問(wèn)卷,以保護(hù)患者隱私和減少干擾。所有量表均由患者獨(dú)立完成,若因腫瘤部位導(dǎo)致視力受損無(wú)法獨(dú)立完成者,可由研究者緩慢清晰的將每一條內(nèi)容讀出,由患者做出選擇,所需時(shí)間約5～10 min。問(wèn)卷填完后立即檢查填寫(xiě)是否完整,如有填寫(xiě)模糊或漏填的條目,及時(shí)向患者核對(duì)補(bǔ)充。本研究共發(fā)放問(wèn)卷345份,經(jīng)核查排除數(shù)據(jù)缺失、填寫(xiě)不規(guī)范的29份無(wú)效問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷316份,有效問(wèn)卷回收率為89.3%。采用EpiData 3.1錄入數(shù)據(jù),雙人錄入并檢驗(yàn)校驗(yàn)無(wú)誤后執(zhí)行數(shù)據(jù)分析。

2 結(jié)果

2.1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在剖面分析結(jié)果

2.1.1確定家庭抗逆力潛在類別 共建立5個(gè)模型,潛在剖面模型的擬合結(jié)果,見(jiàn)表1。當(dāng)觀察值未被分組(即類別為1個(gè))時(shí),表示外顯變量間的潛在聯(lián)系未被潛變量解釋,此時(shí)模型的適配效果最差。模型類別為2個(gè)時(shí),模型擬合各評(píng)估指標(biāo)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但是Entropy=0.864,小于模型類別為3個(gè)的Entropy=0.908;模型類別為3個(gè)時(shí),模型擬合各評(píng)估指標(biāo)優(yōu)于類別數(shù)為2個(gè)的模型,類別概率分別為0.108、0.652和0.240,說(shuō)明每個(gè)剖面的樣本量占總樣本數(shù)的5%以上,具有較好的可解釋性;模型類別數(shù)為4和5時(shí),盡管AIC、BIC和aBIC值不斷減小,但是兩者的最小類別概率均為0.025,說(shuō)明在某個(gè)剖面上樣本量占總樣本量少于5%,解釋力度較低。綜上,選取剖面數(shù)為3個(gè)的潛在剖面模型最佳。進(jìn)一步檢驗(yàn)潛在剖面結(jié)果的可靠性,計(jì)算和分析3個(gè)類別的潛在剖面平均歸屬概率分別為91.9%、96.5%、96.5%,均>85%,說(shuō)明3個(gè)類別的潛在剖面模型具有較高可信度。

表1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在剖面模型的擬合結(jié)果(n=316)

2.1.2家庭抗逆力潛在的類別命名 根據(jù)家庭抗逆力潛在類別特征圖,對(duì)家庭抗逆力特征類別進(jìn)行命名,見(jiàn)圖1。類別1的患者在3個(gè)維度的平均得分均為最低,故命名為“低家庭抗逆力型”,占總?cè)藬?shù)10.8%(34例)。類別2的患者在3個(gè)維度的平均得分均為最高,利用社會(huì)資源維度得分顯著低于其他2個(gè)維度,故命名為“高抗逆力-低資源利用型”,占總?cè)藬?shù)24.0%(76例)。類別3的患者在3個(gè)維度的平均得分處于中等水平,故命名為“中等家庭抗逆力型”,占總?cè)藬?shù)65.2%(206例)。

圖1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別特征圖

2.2頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會(huì)人口學(xué)和疾病特征差異納入的316例頭頸部腫瘤患者年齡為18～77歲,平均年齡(43.63±12.78)歲。統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果顯示,居住地、文化程度、家庭年收入、是否與照顧者同住、子女個(gè)數(shù)和病程在家庭抗逆力特征類別上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會(huì)人口學(xué)和疾病特征差異[n=316,例(百分率,%)]

2.3頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力不同類別的影響因素通過(guò)分析頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會(huì)人口學(xué)和疾病特征差異,以單因素分析P<0.05的變量為自變量,賦值表見(jiàn)表3,因變量為家庭抗逆力特征類別,以“中等家庭抗逆力型”作為參照組,多元logistic回歸分析家庭抗逆力不同類別的影響因素結(jié)果,見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值表

表4 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力不同類別的影響因素分析結(jié)果(n=316)

3 討論

3.1頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別可分為3類本研究中頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別與既往研究[7]結(jié)果一致。(1)“低家庭抗逆力型”的患者壓力應(yīng)對(duì)能力和應(yīng)對(duì)資源無(wú)法抵抗危機(jī),患者極少與家人溝通交流,不善于表達(dá)內(nèi)心想法和情緒,缺少對(duì)疾病的積極看法,家庭和社會(huì)可利用的資源較少。印證了以往研究結(jié)果,負(fù)性情緒、缺乏溝通為家庭抗逆力的危險(xiǎn)因素[13]。建議醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展家庭抗逆力團(tuán)體干預(yù)項(xiàng)目、家庭賦能計(jì)劃等措施[14-15],促進(jìn)患者與家庭成員溝通交流,營(yíng)造親密的家庭環(huán)境,樹(shù)立應(yīng)對(duì)疾病的信心,提高家庭抗逆力水平。(2)“高抗逆力-低社會(huì)資源型”的患者雖然其確診腫瘤后內(nèi)心經(jīng)歷強(qiáng)烈的掙扎,但仍保持積極的態(tài)度看待問(wèn)題,主動(dòng)與家庭成員溝通,尋求來(lái)自家人照顧和情感、經(jīng)濟(jì)支持。然而,該類患者利用家庭外部資源不充分,原因可能是家庭可利用資源和家人支持能夠滿足患者應(yīng)對(duì)壓力的需求時(shí),來(lái)自朋友、鄰居和社區(qū)等社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持則會(huì)減少。醫(yī)護(hù)人員為社會(huì)支持來(lái)源的重要成員,提供專業(yè)護(hù)理服務(wù)以充實(shí)患者可利用資源,從而增強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)壓力的能力。(3)“中等家庭抗逆力型”的患者面臨的壓力性事件在可控制的范圍內(nèi),即家庭內(nèi)外部可利用資源和患者應(yīng)對(duì)壓力的能力尚且能夠抵抗疾病造成的變化,并且理性看待和處理各種問(wèn)題。如果壓力水平超出應(yīng)對(duì)壓力臨界值,極有可能導(dǎo)致家庭生活狀態(tài)和運(yùn)轉(zhuǎn)規(guī)律紊亂,降低家庭抗逆力。故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期評(píng)估患者身心壓力水平,及時(shí)提供符合需求的護(hù)理措施,幫助患者解決治療過(guò)程中面臨的應(yīng)激事件,維持家庭平穩(wěn)健康發(fā)展。

3.2 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別的影響因素

3.2.1不與照顧者同住為“低家庭抗逆力型”獨(dú)立影響因素 患者與照顧者同住不僅有利于增加彼此之間交流溝通的機(jī)會(huì),緩解其孤獨(dú)的心理,而且有助于照顧患者和病情監(jiān)測(cè)。本研究中,照顧者為患者的配偶占58.9%,與患者同住占74.4%,說(shuō)明多數(shù)頭頸部腫瘤患者與配偶同住。患者確診疾病后傾向于尋求來(lái)自家人的經(jīng)濟(jì)、情感和信息的支持,特別是有配偶在身邊時(shí)便于及時(shí)給予患者情緒鼓勵(lì)和疏導(dǎo),有助于患者重塑對(duì)未來(lái)的期望,提高家庭抗逆力水平,成功渡過(guò)危機(jī)時(shí)期[16]。提示臨床醫(yī)護(hù)人員在患者入院前建議配偶陪護(hù),并打造“有溫度”的護(hù)理服務(wù),使患者感受到來(lái)自家庭內(nèi)外部的關(guān)懷。

3.2.2病程為1～6個(gè)月的患者為“高抗逆力-低資源利用型”可能性較大 McCubbin等[17]在家庭抗逆力理論中指出,自從家庭成員診斷出慢性病,家庭抗逆力往往會(huì)隨著時(shí)間的延長(zhǎng)而下降,可能是由于疾病困擾和家庭負(fù)擔(dān)阻礙家庭抗逆力發(fā)展[13]。本研究結(jié)果與以往研究[18]結(jié)果一致,原因可能是腫瘤患者漫長(zhǎng)的治療消耗患者和家庭成員大量的時(shí)間和精力,尤其頭頸部腫瘤具有高復(fù)發(fā)特點(diǎn),長(zhǎng)期反復(fù)住院治療會(huì)給家庭成員造成巨大心理和照顧壓力,使家庭成員身心疲憊,對(duì)患者的關(guān)愛(ài)減少,不利于家庭的穩(wěn)定發(fā)展,導(dǎo)致家庭抗逆力水平降低。而病程時(shí)間較短的患者,家庭資源提供患者醫(yī)療費(fèi)用保障并滿足其情感、心理安慰,故家庭抗逆力水平較高。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)鼓勵(lì)家庭擴(kuò)大社會(huì)網(wǎng)絡(luò),提高家庭外部資源利用度,保證家庭持續(xù)健康發(fā)展。

3.2.3家庭年收入15～30萬(wàn)元、有1個(gè)子女為“中等家庭抗逆力型”的影響因素 本研究結(jié)果顯示,家庭年收入15～30萬(wàn)元、有1個(gè)子女為“中等家庭抗逆力型”的影響因素,該結(jié)果與既往研究[19]結(jié)果相似。分析原因：一方面,質(zhì)子或重離子治療花費(fèi)家庭部分存款,加上頭頸部腫瘤具有高復(fù)發(fā)特征,再入院風(fēng)險(xiǎn)較高,家庭需要支付長(zhǎng)期反復(fù)治療產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用,不僅增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且產(chǎn)生復(fù)發(fā)恐懼等消極情緒[20]。頭頸部腫瘤患者面臨經(jīng)濟(jì)和心理等多重壓力會(huì)阻礙家庭抗逆力發(fā)揮作用[21]。建議有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)幫助患者家庭尋求社會(huì)組織的支持,緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力,進(jìn)而促使家庭成功克服危機(jī)。另一方面,在中國(guó)父母的觀念中,子女是家庭存在的意義和生活的希望,有了希望就有了生活目標(biāo)。但是由于撫養(yǎng)壓力較大,多數(shù)家庭僅有1個(gè)子女。相對(duì)于沒(méi)有或有2個(gè)及以上子女的父母而言,有1個(gè)子女且被確診為腫瘤的父母傾向于積極配調(diào)整心態(tài)配合治療,尋求親戚、朋友、醫(yī)護(hù)人員等提供的支持,提高壓力應(yīng)對(duì)能力。臨床醫(yī)護(hù)人員與患者溝通,挖掘家庭潛在的資源,確定新的生活目標(biāo)和希望,幫助患者成功應(yīng)對(duì)危機(jī)和變化。

3.2.4文化程度對(duì)“低家庭抗逆力型”和“中等家庭抗逆力型”均產(chǎn)生影響 本研究發(fā)現(xiàn),文化程度越低家庭抗逆力越低,與既往研究[22]結(jié)果一致。文化程度較低的患者所從事工作可取代性較高,極易喪失經(jīng)濟(jì)來(lái)源,加上巨額醫(yī)療費(fèi)用而陷入經(jīng)濟(jì)困境,使家庭脆弱性增加;由于知識(shí)儲(chǔ)備較少,理解能力有限,對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不全面,部分患者將確診腫瘤視為死亡而看不到自我存在的價(jià)值和生命意義,不利于維持積極堅(jiān)韌的心理狀態(tài),進(jìn)而影響家庭抗逆力發(fā)揮力量[5,23]。建議臨床工作人員用易于理解的方式與患者溝通,提供疾病治療和預(yù)后相關(guān)知識(shí),幫助樹(shù)立應(yīng)對(duì)疾病的信心,進(jìn)而提升家庭抗逆力水平。

綜上所述,頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力可分為3個(gè)潛在類別,且不同類別具有獨(dú)特的社會(huì)人口學(xué)和疾病特征。建議臨床護(hù)理人員針對(duì)頭頸部腫瘤患者特征提供干預(yù)措施,如開(kāi)展家庭抗逆力團(tuán)體干預(yù)項(xiàng)目、家庭敘事共建項(xiàng)目等,以充實(shí)家庭內(nèi)外部資源,鼓勵(lì)家庭照顧者陪伴患者,幫助樹(shù)立積極心態(tài),提高家庭抗逆力水平[14-15]。本研究?jī)H調(diào)查1所腫瘤醫(yī)院的患者,樣本量有限,尤其是“低家庭抗逆力型”和“高抗逆力-低資源利用型”樣本量較少,未來(lái)可以開(kāi)展多中心大樣本調(diào)查以驗(yàn)證研究結(jié)果,以期為臨床工作人員針對(duì)頭頸部腫瘤患者的特征提供相應(yīng)的護(hù)理服務(wù)。