李 詩,沈思怡,鄒如意,王冬華
(長沙醫學院護理學院,湖南 長沙 410219)
截至2020 年,我國60 歲及以上人口有2.6 億人,占總人口的18.7%[1-2],空巢老人數量達1.18 億[2-3]。隨著老齡化的加劇,農村空巢老人面臨的生命晚期照護問題越來越嚴峻。受傳統思想影響,農村空巢老人很少談及死亡及生命晚期照護的話題[2,4],而照顧者因為不了解其生命晚期照護意愿[2,5],也難以滿足其照護需求[2]。本研究旨在通過調查農村空巢老人生命晚期照護意向現狀,為醫務人員針對農村空巢老人開展生命晚期照護工作提供參考。
采用便利抽樣法,選取2022 年6—8 月湖南省岳陽市迎祥垸村、中嘴村、浪波湖村、宋家嘴村,邵陽市青草村、回族村共6個村的老年人作為研究對象。納入標準:(1)年齡≥60 歲;(2)子女至少半年不在身邊或無子女;(3)無交流障礙;(4)自愿參與本研究,并能配合調查員完成問卷調查。排除標準:(1)子女與老年人就近居住、時常照顧;(2)有嚴重軀體疾病。
(1)一般資料問卷:包括性別、年齡、宗教信仰、文化程度、生活費來源、月收入、子女數、子女性別、居住情況、婚姻狀況、醫療保險、慢性病數量[6]、定期服藥數量13 項。
(2)生命晚期照護意向問卷:由Chung[7]設計開發,用于老年人生命晚期照護意向評估。該問卷包含照護方式意向、生命維持治療意向、疾病信息意向、醫療決策意向和死亡態度意向5個方面[5],共14 個條目。其中,照護方式意向中的照護方式的重要程度和疾病信息意向中的了解疾病相關信息的重要程度采用Likert 6 級評分法,從“沒有想過或拒絕回答”到“非常重要”分別評0~5 分[5],其余條目為選擇題。本研究中該問卷的Cronbach's α 系數為0.769。
采用問卷調查法,征得研究對象同意,于發放問卷前說明研究目的、意義及調查的匿名性和資料的保密原則[5-6]。采用統一指導語解釋填寫注意事項[5-6],由其獨立填寫;對閱讀有困難或者不能自行填寫者,由研究者逐條詢問研究對象并重復確認答案后代其填寫。問卷當場發放和回收,核查并補全漏填選項[5-6]。本次調查共發放問卷331 份,回收有效問卷321 份,有效回收率為97.0%。
采用SPSS 26.0 統計軟件包進行數據分析,計數資料采用頻數和百分比描述。
表1 農村空巢老人一般資料(n=321)Table 1 General information of rural empty nesters(n=321)
2.2.1 照護方式意向 農村空巢老人在患有嚴重疾病、治療無望時的照護需求分別是:減少痛楚和其他不適(58.9%),保持和維系與家屬至親的關系(52.0%),盡一切努力用各種方法延長生命(48.6%),保持心態平和(18.4%),不成為其他人的負擔(18.1%),完成心愿(14.3%),意愿受到尊重(13.4%),保持清醒及自我控制能力(11.5%),神職人員的支持(4.0%)。當生命到了最后階段,78.2%的農村空巢老人將自己家作為首選照護場所,17.4%的人選擇醫院,3.7%的人選擇其他照護場所,0.6%的人沒有想過這個問題。當生命即將結束時,93.5%的農村空巢老人將自己家作為首選死亡場所,6.5%的人選擇醫院。
2.2.2 生命維持治療意向 針對病情已到末期治療無望,心搏驟停的情況,53.6%的農村空巢老人選擇心肺復蘇急救,33.6%的人表示不接受心肺復蘇急救,12.8%的人選擇由他人決定。在病情已到末期治療無望時,超過50%的農村空巢老人接受人工輔助呼吸、以導管提供流質飲食和長期在醫院急診室維持生命。
2.2.3 疾病信息意向 農村空巢老人對于疾病相關信息重要程度的選擇分別是:癥狀與不適的舒緩方法(56.4%),各種治療方法(53.6%),若病情已到治療無望時生命剩余的時間(53.3%),若病情已到治療無望時維持生命的成效(53.0%),所患疾病的情況和預期發展(48.9%)。78.2%的人希望知道全部的疾病相關信息,17.8%的人希望知道部分信息,3.4%的人不想知道任何信息,0.6%的人沒有想過或拒絕回答。
2.2.4 醫療決策意向 農村空巢老人對參與制訂治療方案、進行醫療決策的態度(前3 位)分別是:與其他人討論,共同制訂治療方案及做最后的決定占23.4%;由自己選擇治療方案、做最后的決定,不希望其他人參與占22.1%;參考其他人的意見后,由自己選擇治療方案、做最后的決定占22.0%。對于醫療決策者,50.5%的農村空巢老人選擇自己,34.9%的人選擇醫生,14.6%的人選擇家屬。在本人無法參與決策時,96.3%的農村空巢老人選擇家屬和醫生,1.6%的人選擇預立醫療指標,1.6%的人表示沒有想過,0.5%的人選擇預先委托的代理人。53.6%的農村空巢老人不愿討論或沒有想過有關生命晚期照護的問題,43.0%的人選擇與家屬和醫護人員討論有關生命晚期照護的問題,3.4%的人選擇與其他人討論。48.3%的農村空巢老人沒有想過或拒絕回答是否會考慮預立醫療照護計劃,34.6%的人表示不考慮,17.1%的人表示會考慮。
2.2.5 死亡態度意向99.1%的農村空巢老人選擇安然接受死亡,99.7%的農村空巢老人沒有提早離世的想法。
本研究結果顯示,在治療無望時,近60%的農村空巢老人的照護需求是減少痛楚和其他不適,原因可能是:(1)受農村養老設施不完善、子女長期不在身邊等因素影響[6],農村空巢老人的自我養老風險感知水平相對較高。隨著農村空巢化越來越嚴重,越來越多農村老年人的養老方式由子女養老逐漸向自我養老轉變[6,8],農村空巢老人也開始關注自身需求。(2)隨著平均壽命的延長,老年人平均有8~9 年的帶病生存期,農村老年人在醫療、生活水平上與養老機構和社區老年人存在一定差異。本次研究的對象為農村空巢老人,自評健康狀況較差,也可能是導致其對于減少痛楚和其他不適有更強烈需求的原因。(3)本研究中大多數老年人至少有一種慢性病,甚至存在多病共存現象,病痛纏身使得空巢老人更希望減少痛楚和其他不適。當生命到了最后階段,對于照護和死亡場所,80%左右的老年人選擇自己家,原因可能是,一方面,農村空巢老人生活環境相對簡單,生活模式相對固定[9],受傳統文化影響,“落葉歸根”的思想根深蒂固,導致很多人選擇自己家。另一方面,隨著年齡的增長,老年人的身體機能、聽力和視力會逐漸下降,與外界的交流、互動也隨之減少[10],社會融入度降低[11],因此更愿意選擇自己家作為照護和死亡的場所。
本研究結果顯示,超過50%的農村空巢老人在病情已到末期并治療無望時愿意接受維持生命的治療措施,原因可能是,一方面,受傳統文化影響,人們往往認為“生命是無價的,應盡一切代價搶救”。另一方面,農村空巢老人獲得的醫療資源、信息資源等社會支持較少,獲取健康、養老相關知識的途徑也較單一[6],加上文化水平低,農村空巢老人可能并不清楚治療無望時維持生命的治療要付出的代價[6]。提示醫護人員應多與老年人溝通,向其介紹生命維持治療的意義,與其達成治療及護理上的共識。
本研究結果顯示,農村空巢老人認為疾病相關信息重要程度排名前3 位的是:癥狀與不適的舒緩方法(56.4%)、各種治療方法(53.6%)、若病情已到治療無望時生命剩余的時間(53.3%)。原因可能是,一方面,老年人有自己的想法,希望能平和、無痛苦、自然地死去[4];另一方面,隨著生活水平和醫療技術的提高,越來越多的老年人開始關注自身感受,因而在患病時迫切希望緩解癥狀。了解疾病相關信息有助于減輕老年人對疾病的不確定感,提高其應對能力[12]。對于疾病相關信息的了解程度,近80%農村空巢老人希望知道全部信息,略高于衛逸濤等[5]的研究結果,原因可能是,本研究對象為農村空巢老人,相較于養老機構和社區老年人而言,無法獲得護理人員或家屬的提醒及幫助,由于子女長期不在身邊,因此對于疾病相關信息的獲取更多是依賴自己。
本研究結果顯示,農村空巢老人對參與制訂治療方案、進行醫療決策的態度排名前3 位的是:與其他人討論,共同制訂治療方案及做最后的決定(23.4%);由自己選擇治療方案做最后的決定,不希望其他人參與(22.1%);參考其他人的意見后,由自己選擇治療方案做最后的決定(22.0%)。表明農村空巢老人希望自己做出醫療決策,原因可能是,一方面,隨著農村老年人醫療衛生意識的逐步增強,他們更容易行使醫療自主權,家屬和醫生只是提供建議。另一方面,子女為了家庭、事業、個人前途等,拼搏于各自工作崗位,對老年人疏于照護[13],所以農村空巢老人更多的是自己做決定,子女只是提供經濟和精神上的支持。對于本人無法做出決策的情況,96.3%的農村空巢老人選擇家屬和醫生作為決策者,原因可能是,受傳統觀念影響,老年人對家庭及子女高度依賴,期望與子女生活在一起,希望患病或失能時得到子女或家庭成員的照顧[14],同時,老年人在求醫過程中,醫生耐心、及時的指導以及良好的專業素養,也使其對醫生產生信任和依賴感,相信醫生的決策最有利于自己的健康。對于有關生命晚期照護的問題,53.6%的老年人不愿討論或沒有想過,43.0%的人選擇與家屬和醫護人員討論。原因可能是,家人的情感支持、陪伴和認可是其最主要的精神慰藉[15],特別是在生命晚期、在家人陪伴下離世對其有著重要意義[5]。對于是否會考慮預立醫療照護計劃,大部分研究對象表示沒有想過或拒絕回答(48.3%)和不考慮(34.6%),原因可能是,雖然國外已有研究表明[16],大多數患者認為醫生有責任發起預先指導性討論,患者喜歡在更早的階段進行這些討論,但是我國直到2006 年才有非官方組織推廣預先指示,至今并無相關法律,導致農村空巢老人對于預立醫療照護計劃比較陌生[17]。提示醫務工作者除了向就診的農村空巢老人提供醫療衛生服務外,還應以口頭溝通、宣傳手冊和海報等形式介紹預立醫療照護計劃的相關知識,以提高老年慢性病患者對預立醫療照護計劃的整體認知水平[18]。
本研究結果顯示,超過99%的農村空巢老人選擇安然接受死亡且沒有提早離世的想法,原因可能是,一方面,隨著年齡的增長,農村空巢老人會經歷身體機能衰退、社會角色弱化、親友相繼離世及重要關系喪失,因此面對死亡,他們大多持坦然接受的態度[19]。另一方面,有的農村空巢老人認為死后會進入天堂或者死亡是在為新生命的到來做鋪墊,所以并不懼怕死亡。
農村空巢老人首選的生命晚期照護和死亡場所為家庭,對于疾病信息了解意愿較強,醫療決策者以自己為主且能安然接受死亡。建議子女關注農村空巢老人身體狀況及心理狀態,及時給予心理安慰,使其以更好的心態面對疾病和死亡[19];相關部門應逐步增加農村老年人養老補貼,通過提高醫保報銷比例等措施,降低老年人自付比例,減輕農村空巢老人對子女的經濟依賴;基層醫護人員應充分認識到生命晚期照護意向在農村空巢老人中發揮的重要作用[6],日常工作中采用正能量的溝通方式,使農村空巢老人生命晚期照護意向更加積極[6]。本研究存在一定局限性,如樣本選擇地區較為集中,樣本量較少,今后可擴大樣本量,選取不同地區的老年人進行深入研究。