癌癥病人疾病感知影響因素的范圍綜述

Influencing factors of illness perception in cancer patients：a scope review

Keywords cancer;illness perception;scope review;influencing factors;nursing

摘要 目的：綜述癌癥病人疾病感知的影響因素，為今后展開干預(yù)性研究提供指導(dǎo)。方法：采用Arksey和O′Malley的范圍綜述報(bào)告框架，檢索中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBM）、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL，檢索時(shí)限從建庫(kù)至2023年7月25日，對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行篩選和分析。結(jié)果：共納入28篇文獻(xiàn)，分析結(jié)果顯示，國(guó)內(nèi)外癌癥病人疾病感知能力普遍較弱，癌癥病人疾病感知受個(gè)人特征、疾病特征及心理社會(huì)特征的影響。結(jié)論：癌癥病人受多重因素影響對(duì)自身疾病的感知能力較弱，導(dǎo)致其心理痛苦負(fù)荷加重、疾病依從性下降、生活質(zhì)量水平降低。因此，今后醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重提升癌癥病人疾病知識(shí)素養(yǎng)、早期識(shí)別危險(xiǎn)因素，為其提供有效的干預(yù)措施。

關(guān)鍵詞 癌癥;疾病感知;范圍綜述；影響因素；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.07.007

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、新的健康理念的普及，人類物質(zhì)生活水平隨之提高、健康意識(shí)不斷增強(qiáng)。臨床醫(yī)務(wù)工作者在提升診療技術(shù)的同時(shí)，逐漸意識(shí)到應(yīng)注重病人自身對(duì)疾病的理解。根據(jù)Leventhal的自我調(diào)節(jié)常識(shí)模型（common-sense model of self-regulation，CSM），個(gè)體首先會(huì)形成對(duì)疾病或健康威脅的表征，然后采取應(yīng)對(duì)行為和結(jié)果，最后通過(guò)外部干預(yù)對(duì)疾病形成新的認(rèn)知評(píng)價(jià)并評(píng)估這些行為的有效性［1］。疾病感知由CSM理論基礎(chǔ)發(fā)展而來(lái)，指病人在疾病或健康受到威脅時(shí)，利用以往自身對(duì)疾病知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)的了解來(lái)分析、解釋當(dāng)前的癥狀或疾病，并以此形成對(duì)目前所患疾病的認(rèn)識(shí)、理解和情緒反應(yīng)［2］。針對(duì)癌癥病人，疾病感知是其自我管理和克服疾病困難的關(guān)鍵，對(duì)疾病積極正向感知的建立有利于增強(qiáng)病人對(duì)疾病治療的信心，影響病人對(duì)生活方式的態(tài)度從而影響病人的生活質(zhì)量水平［3］。因此，本研究采用Arksey等［4］的范圍綜述報(bào)告框架，對(duì)現(xiàn)有的癌癥病人疾病感知影響因素相關(guān)研究進(jìn)行系統(tǒng)檢索、分析及整合，為日后針對(duì)癌癥病人疾病感知的研究及干預(yù)性措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問題

本研究主要研究的問題有：1）癌癥病人疾病感知的現(xiàn)狀；2）癌癥病人疾病感知的評(píng)估工具；3）癌癥病人疾病感知的影響因素。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1）年齡為≥18歲，經(jīng)臨床、影像學(xué)或內(nèi)鏡及病理確診為癌癥的病人；2）研究?jī)?nèi)容以“疾病感知”“illness perception”等為主；3）研究類型包括隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)、相關(guān)性研究、類實(shí)驗(yàn)研究、橫斷面調(diào)查研究、隊(duì)列研究、病例對(duì)照研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1）研究?jī)?nèi)容質(zhì)量低、重復(fù)報(bào)道、報(bào)道信息少及數(shù)據(jù)描述不詳?shù)鹊奈墨I(xiàn)；2）除中文和英文以外的語(yǔ)言報(bào)道的文獻(xiàn)；3）無(wú)法獲取全文文獻(xiàn)；4）綜述、系統(tǒng)評(píng)價(jià)、會(huì)議、政策與指南、研究計(jì)劃書等。

1.3 文獻(xiàn)檢索

計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBM）、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL。檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023年7月25日。采用主題詞與自由詞結(jié)合的檢索方式。中文檢索詞為：“癌癥，腫瘤”“疾病感知，疾病認(rèn)知”。英文檢索詞為：“neoplasms，neoplasm，cancer，tumor，malignancy”“illness perception，illness cognition，disease cognition，disease perception”。以PubMed為例，具體檢索策略如下。

#1 \"neoplasms\"［MeSH］

#2 （（（neoplasm［Title/Abstract］） OR （tumor［Title/Abstract］）） OR （cancer［Title/Abstract］）） OR （malignancy［Title/Abstract］）

#3 #1 OR #2

#4 （（（illness perception［Title/Abstract］） OR （illness cognition［Title/Abstract］）） OR （disease cognition［Title/Abstract］）） OR （disease perception［Title/Abstract］）

#5 #3 AND #4

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)與資料提取

由2名學(xué)習(xí)過(guò)循證方法的研究人員嚴(yán)格依據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初篩，閱讀文獻(xiàn)全文，最終納入文獻(xiàn)。根據(jù)研究目的進(jìn)行文獻(xiàn)內(nèi)容提取，提取的內(nèi)容以表格形式呈現(xiàn)，提取內(nèi)容包括作者、國(guó)家、發(fā)表年份、疾病類型、樣本量、研究類型及研究時(shí)長(zhǎng)。對(duì)提取的內(nèi)容進(jìn)行整合與描述性分析，并形成最終結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)2 990篇，去重后獲得文獻(xiàn)1 837篇，閱讀題目及摘要初篩文獻(xiàn)后獲得56篇，閱讀全文復(fù)篩后，最終納入文獻(xiàn)28篇［5-32］。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征

納入的28篇［5-32］文獻(xiàn)分別來(lái)自8個(gè)國(guó)家，其中17篇［10-12，14，16，18-19，21-23，25-26，28-32］來(lái)自中國(guó)，其余文獻(xiàn)來(lái)自歐美國(guó)家。發(fā)表時(shí)間跨度為2012—2023年，研究類型主要為相關(guān)性研究，26篇［5-13，15-19，21-32］采用問卷的調(diào)查法收集數(shù)據(jù)。納入文獻(xiàn)的研究對(duì)象主要以頭頸部腫瘤及乳腺癌為主，肺癌、結(jié)直腸癌幸存者也是常見的研究對(duì)象，4篇文獻(xiàn)以不同種癌癥作為研究對(duì)象，2篇文獻(xiàn)報(bào)道肝癌幸存者，各有1篇文獻(xiàn)報(bào)道胃腸癌、膀胱癌。研究樣本量為11～3 977例，納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。

2.3 癌癥病人疾病感知現(xiàn)狀

閱讀納入文獻(xiàn)后發(fā)現(xiàn)癌癥病人的疾病感知能力普遍較弱。大多數(shù)病人對(duì)于自己罹患疾病存在認(rèn)知、理解偏差甚至誤區(qū)，例如早期肝癌病人易輕視胃腸道輕微不適的身體預(yù)警信號(hào)從而加速疾病進(jìn)展，乳腺癌病人多認(rèn)為癌癥給自身帶來(lái)了極大的痛苦并且認(rèn)為自己沒有控制疾病進(jìn)展的能力［6，30］。而甲狀腺癌、鼻咽癌以及喉癌等頭頸癌的病人對(duì)此類疾病認(rèn)知匱乏、對(duì)疾病情況極其擔(dān)憂使其在確診初期疾病感知較為負(fù)向，但經(jīng)過(guò)手術(shù)、放化療等治療手段后病人預(yù)后水平較高，負(fù)向疾病感知逐漸減輕［19，22，25-26，28］。絕大部分癌癥病人對(duì)醫(yī)務(wù)工作者的信賴程度較高，經(jīng)過(guò)疾病相關(guān)知識(shí)的滲透后對(duì)治療措施有效性的信心大幅提升，接受手術(shù)、放化療及心理干預(yù)后癥狀的改善使病人對(duì)疾病有了更為全面的認(rèn)知和理解［23，25-26，31］。因此，了解癌癥病人疾病感知的現(xiàn)狀有助于醫(yī)務(wù)人員掌握病人情況，為診療方案及干預(yù)措施的實(shí)施與開展提供方向。

2.4 癌癥病人疾病感知的評(píng)估工具

納入的28篇文獻(xiàn)中除1項(xiàng)質(zhì)性研究采用訪談法外，22項(xiàng)研究采用Broadbent等［33］研發(fā)的簡(jiǎn)易疾病感知問卷（the Brief Ilness Perception Questionnaire，BIPQ），5項(xiàng)研究采用Sivertsen等［34］編制的改良版疾病感知問卷（the Revised Illness Perception Questionnaire，IPQ-R）。IPQ-R包含癥狀識(shí)別、疾病感知、病因感知3個(gè)維度，共70個(gè)條目，疾病感知維度包括個(gè)人控制、治療控制、病程、時(shí)間、情緒、后果和疾病一致性7個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分越高，代表消極疾病感知水平越高。IPQ-R填補(bǔ)了BIPQ在病人情緒表征方面的缺失，但涵蓋條目數(shù)過(guò)多，不適用于病情危重的病人填寫。BIPQ包含認(rèn)知表征、情緒表征、疾病理解表征3個(gè)維度，共9個(gè)條目。其中，條目1～條目8均采用Likert 10級(jí)評(píng)分法，條目9為開放性的病因調(diào)查問題，條目3、條目4和條目7為反向計(jì)分，總分越高，表明病人的疾病感知越差。目前，疾病感知的評(píng)估工具已被應(yīng)用于各種疾病及人群中，但針對(duì)遭遇癌癥此類重大災(zāi)害性疾病的病人仍缺乏特異性，亟須制定符合我國(guó)癌癥病人心理情況特征的評(píng)估工具。

2.5 癌癥病人疾病感知的影響因素

根據(jù)CSM理論及對(duì)納入文獻(xiàn)的閱讀，當(dāng)病人面對(duì)疾病的健康威脅時(shí)會(huì)形成自己對(duì)疾病的認(rèn)知表征和情緒表征，以此創(chuàng)建個(gè)人管理疾病的應(yīng)對(duì)計(jì)劃，形成應(yīng)對(duì)策略。在疾病的動(dòng)態(tài)發(fā)展中，病人受個(gè)體、疾病以及心理狀況特征等影響其對(duì)疾病的感知水平。

2.5.1 個(gè)人特征

癌癥病人疾病感知的個(gè)人特征主要受年齡［6，13-14，17，28，32］、性別［11，13，28］、文化程度［6，13-14，26，28，30，32］、經(jīng)濟(jì)水平［7，14，19，24，26，28，32］、社會(huì)支持的影響［7-9，20］。相對(duì)于老年癌癥病人，年輕、文化程度較高的癌癥病人獲取疾病相關(guān)知識(shí)及理解疾病發(fā)展的能力更強(qiáng)，對(duì)疾病情況的認(rèn)知更加敏感，其肩負(fù)家庭、社會(huì)生活等重?fù)?dān)，故更易受疾病所帶來(lái)的負(fù)向感知。大多情況下，男性病人面對(duì)疾病狀況時(shí)常比女性病人更堅(jiān)韌，敏感的女性病人表現(xiàn)出對(duì)疾病更多的擔(dān)心。癌癥較基礎(chǔ)性疾病診療花費(fèi)支出大，更加重病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、加深其對(duì)疾病的負(fù)向認(rèn)知。傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)下、婚姻狀況良好、家庭社會(huì)人際關(guān)系融洽的病人對(duì)疾病認(rèn)知更為完善，治療配合度也較高。但在Fischer等［6］對(duì)乳腺癌病人心理狀況的干預(yù)研究中，病人的疾病感知水平不受年齡、文化程度及婚姻狀況的影響，這可能是由于該研究樣本量較少，仍需進(jìn)一步研究，也可能是由于癌癥病人疾病感知的個(gè)人特征具有特異性，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)針對(duì)病人自身的個(gè)人特點(diǎn)向其提供疾病知識(shí)、診療過(guò)程等宣教，提高健康素養(yǎng)、使其樹立疾病的發(fā)展、治療及預(yù)后的正確認(rèn)知。

2.5.2 疾病特征

癌癥病人的患病時(shí)長(zhǎng)［7，29，30，32］、疾病分期［11，26，28，32］、治療方式［12-13，24，29，31-32］及合并癥［11，13，30，32］均可影響其疾病感知水平。隨著癌癥病人患病時(shí)間的延長(zhǎng)，手術(shù)及術(shù)后輔助治療及伴隨治療而來(lái)的反應(yīng)、治療效果不明顯等身心不適狀況，使得病人易出現(xiàn)抵觸甚至不依從等情況，因此，加重其對(duì)疾病診療的不良感知［35］。癌癥病人的疾病分期常影響其軀體癥狀與疾病發(fā)展的嚴(yán)重程度，晚期癌癥引起的癌性疼痛、失眠及胃腸道反應(yīng)等癥狀很難通過(guò)治療手段改善，致使病人的疾病感知更加消極。接受放、化療的癌癥病人疾病感知往往更為負(fù)向，因?yàn)椴∪瞬坏惺芗膊“Y狀的長(zhǎng)久性困擾，還要面對(duì)多周期的放、化療及骨髓抑制的不良反應(yīng)，長(zhǎng)期致使其身體耐受程度下降、抗擊疾病的意志力銳減。行乳腺癌改良根治術(shù)后的女性病人自我特征缺失、結(jié)直腸癌行永久性腸造口的病人形象紊亂等因素，常導(dǎo)致病人擔(dān)憂自身重新適應(yīng)社會(huì)生活能力，對(duì)疾病看法更加消極［36-37］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)不同癌癥病人的病情為其規(guī)劃適當(dāng)?shù)闹委熂白o(hù)理，警惕其他器官、系統(tǒng)的副作用及合并癥，為病人做好疾病知識(shí)的宣教指導(dǎo)，增強(qiáng)其正向應(yīng)對(duì)疾病的信心。

2.5.3 心理狀況特征

癌癥病人自身的焦慮［7，15，21］、抑郁［7，21，24］、心理壓力及痛苦［5-6，15，17，27，30］等負(fù)面情緒特征也是影響疾病感知的重要方面，而病人的自我感知負(fù)擔(dān)［18，31］、心理彈性［18，30］及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)能力［22］可以預(yù)測(cè)病人的疾病感知水平。癌癥的高死亡率、低治愈率及逐漸年輕化的特點(diǎn)使癌癥在大多數(shù)病人中仍屬于敏感話題，打擊病人身心健康。病人自身對(duì)疾病認(rèn)知淺薄及難以控制病情發(fā)展致使其常陷入焦慮、抑郁的不良心理狀態(tài)，從而加重病人對(duì)疾病感知的消極態(tài)度。Mols等［5］的研究中發(fā)現(xiàn)，D型人格的癌癥病人認(rèn)為疾病給自身帶來(lái)更多的癥狀困擾、經(jīng)歷更大的心理痛苦，相反，樂觀的病人相信自己有能力應(yīng)對(duì)疾病威脅，在診療過(guò)程中有更大的控制力，生存率較高［13］。因此，從積極心理學(xué)角度預(yù)測(cè)病人疾病感知能力的研究逐漸廣泛，王劍人等［31］對(duì)肺癌化療病人的干預(yù)性研究中，接受正念冥想結(jié)合敘事護(hù)理的病人自我感受負(fù)擔(dān)、疾病不確定感的心理困擾狀況明顯改善、負(fù)性疾病感知明顯降低。因此，在疾病的診療過(guò)程及動(dòng)態(tài)發(fā)展中，癌癥病人的情緒狀況也應(yīng)引起臨床工作者的關(guān)注，對(duì)深陷疾病困擾、負(fù)面情緒較多的病人進(jìn)行針對(duì)性心理疏導(dǎo)并采取適宜的干預(yù)措施改善心理健康水平。

3 討論

3.1 評(píng)估特征因素，促進(jìn)健康結(jié)局

由CSM理論以及研究者不斷研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人對(duì)于疾病的感知能力受病人自身、心理及社會(huì)等特征因素所影響并且對(duì)其疾病的發(fā)展、預(yù)后及生活質(zhì)量產(chǎn)生直接或間接的影響［7-8，11-13，16，19，25-26，28-29］，從而使其重新修訂對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)。癌癥病人對(duì)癌癥相關(guān)認(rèn)知及治療了解淺薄、擔(dān)憂診療費(fèi)用支出、飽受疾病帶來(lái)的疼痛、疲勞等癥狀困擾、失去對(duì)抗疾病的信心等消極情緒使得其負(fù)向疾病感知較多，生活質(zhì)量水平低下。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)準(zhǔn)確評(píng)估癌癥病人疾病感知的特征性因素，為今后進(jìn)一步開展干預(yù)性研究提供基礎(chǔ)。在疾病的診療過(guò)程中采取合理的診療手段及護(hù)理措施滿足病人基礎(chǔ)需求，同時(shí)，注重心理社會(huì)健康并對(duì)其進(jìn)行醫(yī)療知識(shí)宣教從而提高對(duì)疾病的正向認(rèn)知，提高病人的生活質(zhì)量促進(jìn)健康結(jié)局與預(yù)后。

3.2 完善評(píng)估機(jī)制，提供干預(yù)措施

納入研究中大多采用BIPQ，也有部分研究采用IPQ-R來(lái)評(píng)估癌癥病人的疾病感知水平。BIPQ與IPQ-R均能從病人的疾病癥狀、對(duì)疾病的認(rèn)知理解以及情緒表達(dá)方面準(zhǔn)確測(cè)量病人的心理特征，但側(cè)重病人憑借以往經(jīng)驗(yàn)對(duì)現(xiàn)有疾病的認(rèn)知評(píng)估，針對(duì)癌癥病人普適性較低、年紀(jì)較大疾病狀況不佳的癌癥病人仍缺乏特異性［38］。癌癥癥狀進(jìn)展的難預(yù)料性及飛速性使得病人在疾病的不同階段對(duì)疾病的感知水平呈動(dòng)態(tài)變化［7，17，19］。因此，在今后的研究中應(yīng)延續(xù)性評(píng)估癌癥病人的疾病感知水平，為消極的病人提供針對(duì)性交流溝通、提供基于心理學(xué)角度的干預(yù)措施使其以樂觀的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病癥狀，增強(qiáng)與疾病抗?fàn)幍男判摹?/p>

4 小結(jié)

從癌癥病人角度尋求促進(jìn)其身心發(fā)展、改善健康結(jié)局的診療護(hù)理措施仍是有效提高其疾病感知水平的努力方向，但目前針對(duì)癌癥病人疾病感知的研究大多以橫斷面研究為主，今后應(yīng)擴(kuò)大樣本量、追蹤病人病情變化、開展縱向及干預(yù)性的大規(guī)模研究。此外，癌癥病人的疾病感知水平受多種特征性因素影響量化評(píng)測(cè)局限性較大，應(yīng)制定符合本土化醫(yī)療背景的普適性量表同時(shí)采用質(zhì)性訪談的方法深入了解病人自身對(duì)癌癥的認(rèn)知情況及診療顧慮，為臨床工作的開展提供參考。

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