晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性現(xiàn)狀及其對(duì)決策沖突的影響

趙曉華,胡玉守,常志紅,秦瑞玲,張葦

(鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 呼吸與危重癥二病區(qū),河南 鄭州 450014)

最新數(shù)據(jù)顯示我國(guó)肺癌發(fā)病率與死亡率均居全球首位,約70%的患者確診時(shí)已是晚期,多預(yù)后不良,生存期較短[1-2]。患者確診后需面臨較多復(fù)雜的醫(yī)療決策。有研究顯示晚期癌癥患者其自主決策能力受限或喪失,高達(dá)50%的家屬替代患者行使相關(guān)決策權(quán)利[3]。在疾病后期,選擇以延長(zhǎng)生存時(shí)間為目的的非有益積極治療,還是選擇以控制癥狀為目的的姑息照護(hù),是代理決策者面臨的困難決策之一,導(dǎo)致代理決策者產(chǎn)生強(qiáng)烈的決策沖突[4],即決策者在選擇某種行動(dòng)方案時(shí)考慮到的價(jià)值、風(fēng)險(xiǎn)、損失或挑戰(zhàn)的一種不確定性狀態(tài)[5]。研究顯示較高的決策沖突能夠?qū)е聸Q策者產(chǎn)生焦慮抑郁等負(fù)性情緒,甚至發(fā)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[6]。無(wú)法忍受不確定性(intolerance of uncertainty,IU)是指?jìng)€(gè)體面對(duì)不確定性情境或事件進(jìn)行感知、解釋和反應(yīng)的認(rèn)知偏差,能夠影響個(gè)體的認(rèn)知、情緒和行為反應(yīng)[7]。有研究顯示,決策沖突水平與疾病不確定感呈正相關(guān)[8]。當(dāng)一個(gè)人有較強(qiáng)的信息需求時(shí),其也可能存在較高的疾病不確定性,無(wú)法忍受不確定程度越高的決策者會(huì)感到更多的擔(dān)憂(yōu)與焦慮,出現(xiàn)猶豫不決、難以決策[9]。而能夠容忍一般情況下的不確定性的決策者決策滿(mǎn)意度更高[10]。目前晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性對(duì)其決策沖突的影響尚無(wú)明確定論,鑒于此,本研究旨在通過(guò)調(diào)查晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性的現(xiàn)狀,并分析其對(duì)決策沖突的影響,為改善代理決策者決策沖突水平,進(jìn)行有效決策提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)包括患者一般資料與其代理決策者一般資料。

1.2.2無(wú)法忍受不確定性

簡(jiǎn)版無(wú)法忍受不確定性量表(intolerance of uncertainty scale-12,IUS-12)由Carleton等[13]編制,吳莉娟等[14]漢化并修訂。包括12個(gè)條目,3個(gè)維度:預(yù)期性行為(6個(gè)條目)、抑制性行為(3個(gè)條目)、預(yù)期性情緒(3個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“極不符合～極為符合”分別計(jì)1～5分,總分12～60分,得分越高表示個(gè)體無(wú)法忍受不確定性程度越深。本研究中該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.803。

1.2.3決策沖突

決策沖突量表(decisional conflict scale,DCS)由O’Connor[15]編制,龔素綠等[16]漢化。共16個(gè)條目,3個(gè)維度:不確定感(3個(gè)條目)、有效決策(4個(gè)條目)、影響決策因素(9個(gè)條目),回答從“非常同意～非常不同意”分別計(jì)0～4分,總分為總條目得分除以16再乘以25。總分<25.0分提示不存在沖突;25.0～37.5分表明決策沖突處于中等水平;>37.5分表明決策沖突處于高等水平。本研究中量表Cronbach’sα系數(shù)為0.873。

1.3 資料收集

由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的3名調(diào)查員采用面對(duì)面一對(duì)一的方式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問(wèn)卷250份,剔除邏輯不合理、規(guī)律作答及有缺失數(shù)據(jù)問(wèn)卷17份,回收有效問(wèn)卷233份,有效問(wèn)卷回收率為93.2%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性及決策沖突得分

結(jié)果顯示,233例晚期肺癌患者代理決策者決策沖突得分為(26.96±5.86)分,標(biāo)準(zhǔn)化得分為(42.13±9.16)分,其中28例(12.02%)不存在決策沖突,83例(35.62%)存在中等水平的決策沖突,122例(52.36%)存在高水的決策沖突。此外,代理決策者無(wú)法忍受不確定性及決策沖突總分及各維度得分具體見(jiàn)表1。

表1 代理決策者無(wú)法忍受不確定性及決策沖突總分 及各維度得分(n=233)

2.2 一般資料

患者與代理決策者一般資料及代理決策者決策沖突單因素分析。見(jiàn)表2、3。

表2 患者一般資料比較(n=233)

表3 代理決策者一般資料比較(n=233)

2.3 晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性及決策沖突的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,代理決策者無(wú)法忍受不確定性各維度得分及總分與決策沖突各維度得分及總分均呈正相關(guān)。見(jiàn)表4。

表4 晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性及決策沖突相關(guān)性分析(r)

2.4 晚期肺癌患者代理決策者分層回歸分析

以決策沖突為因變量,以單因素分析分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(患者年齡、患者治療時(shí)長(zhǎng)、患者是否表達(dá)過(guò)治療意愿、代理決策者年齡、代理決策者受教育程度、代理決策者月收入、代理決策者與患者的關(guān)系、代理決策者疾病了解程度、代理決策者是否有相關(guān)醫(yī)學(xué)背景)作為自變量納入第1層,將無(wú)法忍受不確定性納入第2層,自變量賦值表見(jiàn)表5。結(jié)果顯示,控制一般資料后,無(wú)法忍受不確定性可解釋17.2%的決策沖突變異。見(jiàn)表6。

表5 自變量賦值表

表6 代理決策者決策沖突分層回歸分析(n=233)

3 討論

肺癌是我國(guó)常見(jiàn)的肺部原發(fā)惡性腫瘤,發(fā)病隱匿,早期癥狀不典型,加之肺癌高危人群如長(zhǎng)期吸煙、年齡較大及長(zhǎng)期接觸煤炭環(huán)境的人群不注重檢查,導(dǎo)致發(fā)現(xiàn)時(shí)多為晚期階段,治療難度大,生存期較短。目前隨著我國(guó)醫(yī)療水平的提高以及共享決策的逐漸興起[17],患者及家屬在面對(duì)治療決策時(shí)有更多的自主權(quán)。晚期肺癌患者由于自身決策能力下降,多有家屬進(jìn)行替代決策,替代決策者需面對(duì)經(jīng)濟(jì)成本、治療效果與預(yù)后的不確定性,往往要權(quán)衡不同治療方案的利弊、生命尊嚴(yán)與生命延續(xù)的抉擇,導(dǎo)致決策者決策沖突水平較高。Hamano等[18]的研究顯示,決策沖突水平高的決策者可能會(huì)造成心理壓力與決策后悔。本研究結(jié)果顯示,無(wú)法忍受不確定性得分為(32.20±5.74)分,表示晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性尚處于中等水平,與伊若男等[19]在結(jié)直腸癌患者中的得分較一致,高于張舵等[20]在心臟大血管手術(shù)患方?jīng)Q策者中的得分。可能是因?yàn)?晚期肺癌決策者面臨著患者生命的抉擇,在做出決策時(shí)更加矛盾,無(wú)法忍受決策之后帶來(lái)的結(jié)局的不確定性。加之,目前我國(guó)臨床醫(yī)療環(huán)境下,普遍存在醫(yī)患溝通時(shí)間較少及溝通效率低下等現(xiàn)象,導(dǎo)致決策者信息缺乏。本研究中對(duì)肺癌患者疾病非常了解的代理決策者僅有79例(33.91%),有41(17.59%)完全不了解。這提示在決策過(guò)程中醫(yī)療方應(yīng)充分告知晚期肺癌決策者患者的病情進(jìn)展、治療費(fèi)用及不同治療方案預(yù)后情況等信息,最大程度保障決策者的知情同意。此外,本研究代理決策者決策沖突得分為(26.96±5.86)分,標(biāo)準(zhǔn)化得分為(42.13±9.16)分,其中28例(12.02%)不存在決策沖突,83例(35.62%)存在中等水平的決策沖突,122例(52.36%)存在高水的決策沖突,與趙麗華等[21]及許敏等[22]的研究較一致。高于Kramer等[23]的研究,說(shuō)明本研究晚期肺癌代理決策者的決策沖突尚需進(jìn)一步干預(yù),可能是因?yàn)榕c發(fā)達(dá)國(guó)家相比,我國(guó)決策輔助體系尚不夠完善,部分代理決策者可能未得到有效的決策支持,提示我國(guó)政府、相關(guān)單位及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)進(jìn)一步完善醫(yī)療決策輔助體系,準(zhǔn)確評(píng)估晚期肺癌患者代理決策者決策沖突水平并了解沖突原因,幫助代理決策者做出合理的臨床決策,以降低晚期肺癌患者不良臨床結(jié)局,提高其生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示,患者年齡、代理決策者年齡、代理決策者月收入、代理決策者受教育程度、代理決策者對(duì)疾病了解程度、代理決策者與患者的關(guān)系是晚期肺癌患者代理決策者決策沖突的影響因素。即患者的年齡<60歲、代理決策者年齡<60歲、代理決策者月收入<6 000元、代理決策者受教育程度初中及以下、代理決策者對(duì)患者疾病不了解、代理決策者與患者的關(guān)系為配偶者的決策沖突水平較高。此外,本研究中相關(guān)分析結(jié)果顯示,無(wú)法忍受不確定性總分與決策沖突總分及其各緯度得分均呈正相關(guān),分層回歸分析結(jié)果顯示,控制一般資料后,無(wú)法忍受不確定性可解釋17.2%的決策沖突的變異。這說(shuō)明本研究中晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性對(duì)其決策沖突具有顯著影響。有研究顯示,無(wú)法忍受不確定性能夠?qū)Q策者的決策滿(mǎn)意度造成影響[20]。不確定性主要體現(xiàn)在即使患者面臨終末期病情時(shí),代理決策者也不清楚患者對(duì)臨終治療方案收益和風(fēng)險(xiǎn)的比值,無(wú)法確定什么樣的方案為最佳選擇。本研究中晚期肺癌代理決策者多為患者的配偶、子女或父母等親屬,感情上更希望使用一切可能的治療延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間,但與肺癌患者的晚期病情事實(shí)之間發(fā)生沖突,當(dāng)其代理決策者無(wú)法忍受不確定性水平較高時(shí),他們很難自行決定為患者選擇最佳治療方案,左右為難,致使代理決策者決策沖突水平較高。這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)晚期肺癌患者代理決策者的疾病信息及心理支持,以降低代理決策者的無(wú)法忍受不確定性水平,減輕其決策沖突,結(jié)合晚期肺癌患者實(shí)際病情的前提下,引導(dǎo)代理決策者做出有利于晚期肺癌患者的合理決策。

4 小結(jié)

晚期肺癌患者代理決策者無(wú)法忍受不確定性與決策沖突水平尚需進(jìn)一步降低。無(wú)法忍受不確定性對(duì)代理決策者決策沖突具有重要的影響。因此,在臨床決策過(guò)程中,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)幫助決策者了解決策風(fēng)險(xiǎn)和收益相關(guān)的信息,尋求并支持患者的價(jià)值觀和偏好,完善決策輔助體系,幫助患者減輕不確定性及決策沖突,以提高決策信息,制定有效決策。