安寧療護在我國的發(fā)展困境及對策研究

隨著終末期老齡人口及患有惡性腫瘤、心血管病等慢性疾病人口比例的不斷上升，以守護生命歷程最后一公里品質(zhì)的“安寧療護”日漸成為國家、社會和民眾的關注點。本文運用文獻回顧、實地考察、參與觀察等方法，分析我國安寧療護服務的現(xiàn)狀和困境，提出加大安寧療護政策支持力度，做好頂層設計工作；建設穩(wěn)固的安寧療護服務人才隊伍，加強專業(yè)技能培訓；以立法形式保障民眾選擇優(yōu)逝的權(quán)益；加強理念宣傳與生命教育，營造良好的優(yōu)逝氛圍等四條建議，為安寧療護服務發(fā)展提供參考。

安寧療護在我國的發(fā)展概述

（一）定義

安寧療護是全過程健康服務的最后一公里，是一種專注于生命末期患者及其家屬的綜合性醫(yī)療照護方式。旨在通過多學科協(xié)作團隊（醫(yī)生、護士、社工、心理咨詢師、志愿者等）提供身體、心理、靈性等方面科學系統(tǒng)的支持，提高患者生命末期的生活質(zhì)量及患者家屬在日常照護過程中應對突發(fā)或危機事件的能力。[1]在幫助患者能夠有尊嚴且相對舒適離開人世的同時，減輕患者離世這一事實帶給患者家屬等重要他人的心理創(chuàng)傷。

與傳統(tǒng)醫(yī)學不同，安寧療護在面對生命不可逆轉(zhuǎn)的患者時，并非以治愈疾病維持生命為核心，而是更多強調(diào)尊重患者意愿和價值觀。發(fā)展安寧療護有助于改善民眾的生死觀，使得民眾在生命末期享有自然且有尊嚴死亡的權(quán)利，提升個人死亡質(zhì)量；有助于緩解家庭在照護生命末期患者的精神與經(jīng)濟壓力，減少醫(yī)療衛(wèi)生資源的浪費。

（二）發(fā)展安寧療護的必要性

據(jù)2018年中國老年健康研究報告顯示，2025-2050年我國老齡化進程約為世界平均水平的兩倍，老齡化速度較為迅猛，高齡老年人口占比增速將不斷加快；預計到2050年，老年人口撫養(yǎng)比將達56.36%，即每1.8名年輕人需要贍養(yǎng)1名老人。[2]此外，伴隨著我國工業(yè)化、城鎮(zhèn)化、人口老齡化進程不斷加快，居民生活方式、生態(tài)環(huán)境、食品安全狀況等對健康的影響也逐步顯現(xiàn)出來，惡性腫瘤、糖尿病、心腦血管疾病等慢性病發(fā)病、患病和死亡人數(shù)不斷增多，使得我國慢性病疾病負擔日益沉重。而在疼痛和癥狀管理雜志最新公布的全球81個國家和地區(qū)死亡質(zhì)量排名中，我國排名為53名，終末期人口死亡質(zhì)量仍然不容樂觀。

在老齡化速度發(fā)展迅猛，各類慢性疾病負擔及老年照護負擔不斷加重的背景下，我國生命終末期人口的比例持續(xù)上升。面對這一現(xiàn)象，加之民眾對高品質(zhì)生活的向往與追求，使得我國開展安寧療護實踐及研究具有一定的必要性和緊迫性。

（三）發(fā)展現(xiàn)狀

在安寧療護理念不斷引進與積累的基礎上，1988年天津醫(yī)學院“臨終關懷研究中心”的成立與上海南匯護理院的創(chuàng)立標志著我國安寧療護服務理論研究與自主實踐的開始。21世紀以來，為積極應對人口老齡化帶來的問題與挑戰(zhàn)，老齡工作部門出臺相關政策性文件，對老年護理、心理咨詢、安寧療護等服務業(yè)務的發(fā)展給予了政策性扶持與鼓勵。此后，以關注生命、臨終照護為核心的非營利性社會公益組織、社會服務機構(gòu)及專業(yè)協(xié)會相繼落地，國內(nèi)多地也逐漸展開安寧療護服務探索與實踐，專業(yè)化安寧療護中心、病房、專業(yè)機構(gòu)、社區(qū)居家等多種形式的安寧療護服務不斷發(fā)展。

2016年以“推進安寧療護工作”為主題的第49次雙周協(xié)商座談會的順利召開及次年《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等政策文件的發(fā)布，標志著安寧療護服務由局部發(fā)展推動至國家整體規(guī)劃的發(fā)展階段。國家衛(wèi)生健康委員會也于2017年、2019年和2023年先后啟動三批安寧療護試點工作，覆蓋全國185個市（區(qū)）。

目前，我國經(jīng)過三十余年的探索與推進，安寧療護地位已有明顯提高。截至2023年10月，全國設有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)已超4000家，[3]安寧療護正逐漸成為國內(nèi)各地區(qū)健康發(fā)展規(guī)劃中的一個重要部分。

安寧療護在我國的發(fā)展困境

（一）安寧療護制度設計尚不完善，服務供給碎片化

政策制度的支持與完善是安寧療護服務得以流暢化規(guī)模化發(fā)展的必要基礎。通過梳理中央及地方發(fā)布的政策性文件，可以發(fā)現(xiàn)現(xiàn)有政策支持與制度設計多為宏觀性指導或工作實施意見，對安寧療護服務對象需求衡量標準、服務供給的考核標準、各類安寧療護之間的轉(zhuǎn)介與銜接等實踐過程中的細節(jié)性問題與流程缺乏明確的制度性規(guī)定；對非醫(yī)療服務的收費、醫(yī)保報銷以及社區(qū)、居家安寧療護服務所需的硬性支持涉及較少，造成服務供給內(nèi)容碎片化、連續(xù)性不足，供給質(zhì)量參差不齊的問題。[4]此外，安寧療護發(fā)展的資金支持也存在一定的問題。安寧療護作為一項需求大、成本高的社會福利服務，其服務發(fā)展的資金雖由政府補貼、服務費用收取以及醫(yī)療單位支持三方面構(gòu)成，但為緩解民眾獲得安寧療護服務的壓力，政府補貼仍為主要來源。而從長遠來看，僅依靠政府補貼作為服務供給的主要資金來源難以使安寧療護服務得到正向持續(xù)且完整的發(fā)展。

（二）安寧療護人力資源配置低，專業(yè)培訓不足

安寧療護是一項集癥狀控制、照護指導、心理支持、社會資源整合、哀傷輔導多方面功能于一體的關懷照護服務，須由醫(yī)生、護士、社工師、心理咨詢師、志愿者等不同學科的專業(yè)人員共同配合才能達到較好的效果。而從各地安寧療護從業(yè)人員及志愿者的參與情況來看，目前普遍存在安寧療護人力資源配置低，專業(yè)培訓不足的情況。[5]如，北京市24家開設安寧療護服務的醫(yī)療機構(gòu)從業(yè)人員現(xiàn)狀顯示，多數(shù)醫(yī)療機構(gòu)的安寧療護團隊以醫(yī)生護士為主，僅有部分安寧療護團隊增加社工師、心理咨詢師、營養(yǎng)師等專業(yè)人員；上海市7912名安寧療護從業(yè)人員中，醫(yī)護人員總體配置比例不足1∶2，且多數(shù)安寧療護從業(yè)人員表示現(xiàn)有培訓力度、深度、廣度不足，不能夠應對臨床實踐所遇到的現(xiàn)實情況。安寧療護人力資源配置低，專業(yè)培訓不足不僅反映出我國安寧療護人才隊伍建設及培訓體系存在較大的問題，也直接導致服務推進受阻，多數(shù)安寧療護服務僅符合生理層面的照護標準，并未觸及精神慰藉、接納傾聽等涉及改善終末期民眾死亡質(zhì)量的深層次內(nèi)容。

（三）民眾獲取安寧療護服務的權(quán)利未能得到充分保障

民眾優(yōu)逝服務的選擇與執(zhí)行離不開完善的法律制度對其知情權(quán)、醫(yī)療決策權(quán)、生前預囑的保障與認可。安寧療護在我國的探索與實踐已有三十余年，雖有《老年人權(quán)益保障法》等法律對安寧療護服務的重要性予以認可，但卻并未出臺一般法或單行法對民眾獲取安寧療護服務的權(quán)利予以保障，也并未明確頒布醫(yī)務人員實施安寧療護醫(yī)療措施的條例。導致在臨床實踐過程中，醫(yī)生為避免產(chǎn)生醫(yī)患糾紛，在面對患者確診重大疾病的情況出現(xiàn)時常常選擇患者家屬作為病情告知的第一人，將告知病情與隱瞞病情的權(quán)利交到患者家屬手中。多數(shù)家屬也因不知如何開啟相關話題，而選擇隱瞞病情，依據(jù)個人認知和心理訴求而做出臨時且符合家屬個人價值判斷的醫(yī)療決策行為，患者從前有意無意表達出渴求優(yōu)逝的“生前預囑”也因不具備法律效力而不受關注，只能在生命末期承受過度醫(yī)療救治痛苦離世。病情告知、患者自主決定醫(yī)療、維生治療手段的撤除使用與否等倫理爭議問題也因此一直困擾著一批批醫(yī)生、患者與家屬。

（四）民眾長期持有的文化理念與安寧療護理念存在差異

安寧療護的實施方式在不同國家和地區(qū)雖存在一定差異，但其核心都是關注患者的舒適、尊嚴和生命質(zhì)量，以科學理性的方式幫助他們平靜地度過生命的最后階段。[6]但在我國主流傳統(tǒng)文化理念的長期熏陶下，“重孝”文化與“樂生”觀念植根于民眾的內(nèi)心深處，形成了重生輕死，感性地回避死亡的大環(huán)境。在此背景下，民眾難以與家人等重要他人開啟死亡對話，進行相應思考與準備；家屬在面對親人重病或臨終時，更傾向于采取冒險行為進行積極治療和搶救，以期能夠改善疾病現(xiàn)狀、延長生命；醫(yī)生護士也受困于傳統(tǒng)的醫(yī)療觀念，將死亡視為醫(yī)療失敗，難以考慮以舒緩的方式應對死亡。

此外，加之缺乏正向的生命教育和廣泛地安寧療護理念宣傳，民眾在提及“安寧療護”時大多持有不同程度地誤解與抗拒，[7]將其與放棄治療、安樂死、任由生命自然終結(jié)等詞語聯(lián)系在一起。不能真正認識到安寧療護的內(nèi)涵和重要性，形成安寧療護認知度低、接受度差、利用率低的局面，患者仍承受著過度治療帶來的非必要痛苦與折磨，也在一定程度上阻礙了安寧療護推廣與實踐。

推進安寧療護發(fā)展的對策

（一）加大安寧療護政策支持力度，做好頂層設計工作

政府的頂層設計與政策支持是保障安寧療護服務可持續(xù)發(fā)展的核心作用力。政府作為社會福利事業(yè)發(fā)展的頂層設計者，除了在宏觀層面對安寧療護服務的發(fā)展方向與目標進行明確外，還應明晰具體執(zhí)行層面所涉及的制度、資金以及服務的供給。

首先，在制度供給方面，應對現(xiàn)有試點的成熟經(jīng)驗進行總結(jié)提煉與小范圍的推廣試行，以進一步推進安寧療護服務的制度和標準建設。

其次，在服務資源供給方面，目前我國安寧療護服務資源仍難以滿足民眾的大量需求，應該通過提供財政補貼、稅收優(yōu)惠等政策措施，吸引更多社會力量進入安寧療護領域，提升各類安寧療護發(fā)展所需的硬件和資源支持；并對現(xiàn)有資源整合、擴展，通過建立轉(zhuǎn)診機制提高服務內(nèi)容獲取的便捷性與完整性。

最后，在資金供給方面，面對安寧療護服務龐大的需求與資金缺口，可以通過社會募捐、企業(yè)贊助、福利彩票等公益慈善的籌資方式，為安寧療護的服務發(fā)展與資金供給注入動力，推動安寧療護服務的持續(xù)發(fā)展。

（二）建設穩(wěn)固的安寧療護服務人才隊伍，加強專業(yè)技能培訓

安寧療護服務人才隊伍的建設水平是影響服務供給與服務質(zhì)量的重要因素。[8]應以分階段培養(yǎng)方式，加強安寧療護相關專業(yè)的在校教育、規(guī)范化培訓及入職后的繼續(xù)教育工作，提升多學科專業(yè)人才隊伍建設的有效供給；并圍繞安寧療護專業(yè)醫(yī)護人員、照護人員、志愿者及普通民眾，制定多層次、科學合理且有針對性的培訓及認證制度，推動安寧療護高水平的人才培養(yǎng)和輸出；同時還應加強對安寧療護人才的職業(yè)保障和激勵機制建設，增強其對安寧療護事業(yè)的歸屬感和工作積極性，完善并鞏固安寧療護人才隊伍建設。

此外，安寧療護作為一門綜合實踐型的專業(yè)，涉及到眾多專業(yè)知識和技能的綜合運用。因此，在建設安寧療護人才隊伍的過程中，要特別關注安寧療護從業(yè)人員實踐能力的培養(yǎng)。可通過適當調(diào)整現(xiàn)有教學內(nèi)容和方法，將理論講授、案例分析、模擬演練、臨床實習結(jié)合起來，幫助安寧療護從業(yè)人員更好地將理論知識轉(zhuǎn)化為實踐技能，提升其照護準備度與自我效能感，進而實現(xiàn)安寧療護的服務質(zhì)量提升目標。

（三）以立法形式保障民眾選擇優(yōu)逝的權(quán)益

完善且配套的法律制度是確保民眾能夠平等選擇與執(zhí)行安寧療護服務的堅實屏障，更是推動安寧療護服務持續(xù)健康發(fā)展的強大支柱。我國應考慮以法律形式對民眾就醫(yī)的知情權(quán)和醫(yī)療自主權(quán)進行明確，對民眾在就醫(yī)過程中的合法權(quán)益予以保障，也為醫(yī)護人員告知真實病情、實施非維生治療行為提供合法依據(jù)支持。

此外，逐步推進生前預囑法律效力的賦予也是完善民眾醫(yī)療自主權(quán)的必要措施。通過立法詳細明確規(guī)定生前預囑的訂立、變更、撤銷及生效流程，可以鼓勵民眾提前思考并明確自己的醫(yī)療意愿，保證其意愿在無法表達時得到尊重和執(zhí)行。我國應結(jié)合自身實際情況，積極借鑒美國、日本、新加坡等國家在安寧療護服務立法方面的先進經(jīng)驗，努力探索出一條符合國情的安寧療護法治化道路。

（四）加強理念宣傳與生命教育，營造良好的優(yōu)逝氛圍

安寧療護的順利推動與利用和社會民眾對生死的認知息息相關，因此需要通過宣傳與教育等一系列手段對我國現(xiàn)行主流生死觀念予以挑戰(zhàn)和破除，改變民眾認知，營造良好優(yōu)逝氛圍。[9]

首先，應從傳統(tǒng)文化的角度出發(fā)深入挖掘與優(yōu)逝相關的內(nèi)容。作為安寧療護理念宣傳推廣的載體，通過廣泛宣傳與針對性宣傳有機結(jié)合的方式，逐漸消除因錯誤認知而帶來的鄰避效應，增進民眾對安寧療護服務的接受和利用水平。

其次，生命教育課程的開展是營造優(yōu)逝氛圍的關鍵環(huán)節(jié)。通過將生命教育納入學校教育體系，不僅可以從小培養(yǎng)孩子們對生命的敬畏和尊重，幫助他們理解生命的價值和死亡的意義，樹立正確的生死觀，還可以通過生命教育課程由子女將生死對話引入家庭，逐步開啟家庭乃至社會對于生死話題的討論與思考。

最后，也應鼓勵民眾參與到安寧療護的實踐課程和志愿服務中來。通過實踐的方式切實感受安寧療護理念與實踐之間的轉(zhuǎn)化過程，更加深入理解死亡的真實含義和安寧療護服務的重要性，增強個人直面死亡的心理素質(zhì)。一步步實現(xiàn)全社會范圍認識安寧療護定義，接納安寧療護理念，采用安寧療護服務的過程。

結(jié) 語

安寧療護服務的發(fā)展與完善不僅為民眾生死問題的處理提供了更多選擇，更為社會文明進步增添了一份色彩。目前，我國安寧療護服務仍處于發(fā)展初期階段，與世界衛(wèi)生組織（WHO）的要求還存在較大差距，服務整體發(fā)展任重而道遠。現(xiàn)有的新舊死亡理念沖突、服務專業(yè)供給不足、權(quán)益保障缺失、政策支持不足問題，還需要政府、各類學科的專家學者、從業(yè)人員及社會民眾的共同努力和不斷探索解決。從而切實推動安寧療護服務的本土化發(fā)展，改善民眾及其家屬在生命最后一公里的生活質(zhì)量，實現(xiàn)生死兩相安的美好愿景。

參考文獻

[1]楊晶、陳雙琴、秦志偉等：《中國老年安寧療護的研究進展》，載《中國老年學雜志》，2020，40（11）：2458-2463頁。

[2]代志新、杜鵬、董雋含：《中國老年撫養(yǎng)比再估計與人口老齡化趨勢再審視》，載《人口研究》，2023，47（03）：94-107頁。

[3]新華社：《全國設有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)超4000家》，https：//www.gov.cn/yaowen/liebiao/202310/content_6909176.htm，2024-02-16。

[4]周金霖、雷東亞、馮偉：《中國臨終關懷事業(yè)存在的問題與政府政策探析》，載《新西部》，2018（26）：20-21頁。

[5]黃晨熹：《我國臨終關懷照護：現(xiàn)狀、困境與對策建議》，載《人民論壇》，2023（07）：68-72頁。

[6]羅羽、張慧蘭：《國內(nèi)外死亡教育發(fā)展現(xiàn)狀分析與展望》，載《護理管理雜志》，2018，18（03）：175-179頁。

[7]趙阿桃：《老齡化背景下昆明市安寧療護服務優(yōu)化研究》，云南財經(jīng)大學碩士學位論文，2023。

[8]尚爻、焦光源、李義庭：《安寧療護人才隊伍建設的調(diào)查與思考——以北京市為例》，載《醫(yī)學與哲學》，2022，43（01）：48-52頁。

[9]李曼：《中國老年人安寧療護服務利用問題研究》，載《社會保障評論》， 2022（01）。

作者簡介

孫小亞 山西醫(yī)科大學在讀研究生，研究方向為醫(yī)務社會工作

趙 彬 山西醫(yī)科大學口腔醫(yī)學院院長、教授