楊秀華



The correlation between decision-making difficulties,self-perceived ?burden,and sense of life significance in ovarian cancer patients
YANG Xiuhua,WU LifengClinical Oncology School of Fujian Medical University,Fujian Cancer Hospital,Fujian 350014 ChinaCorresponding Author YANG Xiuhua,E-mail:181319381@qq.com
Keywords ?ovarian cancer;decision-making difficulties;self-perceived burden;sense of life significance;correlation;nursing
摘要 目的: 調查卵巢癌病人決策困境現狀,并探討其與自我感受負擔及生命意義感的相關性。 方法: 采用便利抽樣法,2021年1月—2023年6月選取福建省某三級甲等腫瘤醫院227例卵巢癌病人作為研究對象,采用一般資料調查表、中文版決策困境量表、自我感受負擔量表、生命意義感量表進行調查。 結果: 227例卵巢癌病人決策困境得分為(34.05±9.64)分,自我感受負擔得分為 (61.43±14.76) 分,生命意義感得分為(40.64±11.33)分。Pearson相關分析結果顯示,卵巢癌病人決策困境水平與自我感受負擔呈正相關( r =0.884, P <0.05),與生命意義感呈負相關( r =-0.613, P <0.05)。自我感受負擔、生命意義感、年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是影響卵巢癌病人決策困境的獨立因素。 結論: 卵巢癌病人決策困境處于中等水平,且受自我感受負擔及生命意義感影響。臨床護理人員應采取相應對策降低其決策困境。
關鍵詞 ?卵巢癌;決策困境;自我感受負擔;生命意義感;相關性;護理
doi: ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.029
卵巢癌在婦科惡性腫瘤中發病率僅次于宮頸癌,其發病初期常無明顯癥狀,超過75%的病人在確診時處于晚期,因此病死率也居高不下 ?[1] 。近年來,卵巢癌的治療方式也越來越多樣化,手術治療、放化療、靶向治療、腹腔灌注治療、免疫治療、激素治療、細胞誘導分化治療、中醫中藥治療等逐漸普及 ?[2] 。隨著醫學水平的發展和社會的進步,病人醫療參與意愿逐漸增強,其角色由醫療保健的被動接受者轉變為主動參與者 ?[3] 。由于病人個體差異性,不同的治療方案獲益和風險也有所不同,病人不僅要考慮主觀意向,也要權衡治療效果、治療負擔及生命質量問題。諸多因素加重了病人臨床決策困境。有研究顯示,決策困境會產生一系列不利于病人的后果,如引起病人焦慮、抑郁等消極情緒 ?[4] ,導致決策延遲,影響治療的及時性 ?[5] ,產生決策后悔和醫療不良事件等 ?[6] 。目前,國內臨床暫無 關于卵巢癌病人決策困境現狀的研究,其與自我感受負擔及生命意義感的相關性研究較為罕見。本研究調查卵巢癌病人決策困境現狀,并探討其與自我感受負擔及生命意義感的相關性,為制定相關決策支持提供參考依據。
1 資料與方法
1.1 一般資料
采用便利抽樣法,在2021年1月—2023年6月選取福建省某三級甲等腫瘤醫院227例卵巢癌病人作為研究對象。納入標準:符合卵巢癌診斷標準 ?[7] ;年齡16~60歲;預計生存期≥3個月;有理解及回答問題的能力;自愿并同意參與調查研究。排除標準:合并其他惡性腫瘤者;合并心、肝、腎等臟器功能衰竭者;重要臨床資料缺失或中途因各種原因退出調查。
1.2 研究方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
根據研究目的,在參考相關文獻的基礎上,由研究者自行設計內容,包括年齡、文化程度、婚姻狀況、照護者、人均月收入、TNM分期、病程、居住地等。
1.2.1.2 中文版決策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS)
該量表最先由加拿大護理學者O′Connor ?[8] 于1995年編制,2017年經過李玉 ?[9] 漢化,漢化后的量表包括信息提供(3個條目)、價值觀(3個條目)、社會支持(3個條目)、不確定性(3個條目)、決策有效性(4個條目)5個維度、共16個條目。采用Likert 5級評分法評分(0~4分),經標準化轉化,總分為0~100分, 分數越高,說明病人決策困境越嚴重。得分<25.0分說明決策有效,不存在決策困境;>25.0分說明存在決策困境,25.0~37.5分說明決策困境處于中等水平;>37.5分說明決策困境處于高等水平。本研究量表Cronbach′s α系數為 0.897 ,內容效度指數(CVI)為0.950 ?[9] 。
1.2.1.3 自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP)
采用任延艷等 ?[10] 編制的癌癥病人自我感受負擔量表進行評價,量表包括經濟負擔(7個條目)、情感負擔(6個條目)、照護負擔(4個條目)、治療負擔(4個條目)4個維度,共21個條目。每個條目按Likert 5級評分,總分為21~105分,總分越高,自我感受負擔越嚴重。總分<30分為無明顯負擔,30~50分為輕度負擔,>50~70分為中度負擔,>70分為重度負擔。該量表的Cronbach′s α系數為0.938。
1.2.1.4 ?生命意義感量表(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)
采用劉思斯等 ?[11] 于2010年漢化修訂的MLQ中文版(C-MLQ)進行評價,用于測量研究對象生命意義感水平。量表包括存在生命意義(5個條目)和尋找生命意義(4個條目)2個維度,共9個條目,采用Likert 7級計分法,從“完全不同意”至“完全同意”依次計1~7分,其中條目2為反向計分,總分9~63分,得分越高表明生命意義感水平越高,量表的Cronbach′s α系數為0.71,2個維度的Cronbach′s α系數分別為0.81和0.72。
1.2.2 資料收集方法
研究前征得醫院及科室同意,組織科研團隊,對成員統一培訓。在對研究對象發放問卷前,詳細說明問卷調查目的及問卷填寫過程中的注意事項。在研究對象填寫過程中,有疑問或者不理解的條目,調查者采用相同的語言做出詳細解釋。問卷填寫完成后檢查是否有漏填,保證問卷有效性,并當場收回。本次共發放問卷231份, 回收有效問卷227份,有效回收率為98.27%。
1.2.3 統計學方法
原始數據由雙人錄入Excel,采用SPSS 25.00軟件進行數據分析。服從正態分布的定量資料以均數±標準差 (x ±s) 表示;定性資料以例數、百分比(%)表示。采用Pearson相關性分析探索自我感受負擔、生命意義感與病人決策困境的相關性。以 P <0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 卵巢癌病人決策困境、自我感受負擔及生命意義感得分情況(見表1)
2.2 卵巢癌病人決策困境的單因素分析
本研究結果顯示,年齡、文化程度 、婚姻狀況、人均月收入是卵巢癌病人決策困境得分的影響因素,見表2。
2.3 卵巢癌病人決策困境與自我感受負擔、生命意義感的相關性
本研究結果顯示,卵巢癌 病人決策困境水平與自我感受負擔呈正相關,與生命意義感呈負相關,見表3。
2.4 卵巢癌病人決策困境影響因素的多因素分析
在單因素分析的基礎上,以決策困境總分為因變量,以單因素分析中差異有統計學意義的變量為自變量,進行線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。結果顯示, F =3.432, P <0.001, R ?2=0.224,調整后 R ?2=0.236;方差膨脹因子(VIF)<5表明各自變量之間無共線性,年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、自我感受負擔、生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨立影響因素,見表5。
3 討論
3.1 卵巢癌病人決策困境處于中等水平
本研究結果顯示,卵巢癌病人決策困境總分為(34.05±9.64),處于中等水平。與其他慢性病相比,癌癥病人的治療決策過程具有特性,如病情進展快、生存時間受限等。因此,要求病人盡快結合對疾病的認知及接受程度,做出決策擬定,時間、病情進展、認知能力等個體差異容易導致病人產生決策困境差異。由于家屬在共同決策中處于主導地位,病人常常被不同程度地隱瞞病情或者“美化”治療效果,導致病人難以獨立決策,加重決策困境。本研究結果顯示,年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是卵巢癌病人決策困境的影響因素。1)>35~50歲卵巢癌病人決策困境最嚴重,可能由于此階段的卵巢癌病人社會責任、壓力重,身為家庭的中堅力量,在抗癌治療過程中,病人及其家庭面臨經濟及情感等多重負擔,在進行決策時需要考慮更多的因素,因此造成較嚴重的決策困境;2)文化程度越高的卵巢癌病人決策困境越低,可能由于文化程度越高,病人獨立自主意識強,學習接受能力高,更能理解醫護人員傳遞的疾病知識,有利于病人做出合理決策;3)已婚卵巢癌病人較未婚病人決策困境更低,可能由于大多數病人在做決策時會尋求親密人的建議,尤其是配偶,未婚的病人支持多來源于父母或親友,在溝通時可能存在隔閡;4)人均月收入越高的病人決策困境越低,可能由于經濟收入水平高的病人家庭在醫療費用方面的顧慮較少,因此在面對癌癥的診治時,更容易做出決策。研究表明,決策困境會造成病人在決策過程中猶豫不決、搖擺不定,增加其決策難度,從而降低治療意愿 ?[12] 。因此,臨床工作人員應重點關注>35~50歲、文化程度低、未婚、人均月收入低的卵巢癌病人,加強健康教育的同時,幫助病人建立及維持社會支持系統,與病人、家屬組成聯合陣線,降低病人決策困境,提高其治療參與度。
決策困境5個維度的條目均分相當,為2~3分,位于中等水平,提示卵巢癌病人的決策困境來源于多方面,也提示可以通過多維度的干預降低病人決策困境:1)提高病人對疾病相關信息的認知。加強與病人之間的交流,了解病人決策相關的需求,避免造成決策沖突;另外,除了傳統口頭健康宣教,醫護人員可利用互聯網平臺,將健康教育知識以短視頻、圖片、講座等形式展現,向病人提供盡可能全面細致的信息,以提高病人對疾病相關知識的認知,提高知信行水平。2)幫助病人肯定自身價值,引導認清自我需求,主動參與決策行為。有學者指出,讓病人參與治療決策是必要的,不說服病人決策或不替病人決策應該成為醫患決策共識 ?[13] 。醫護人員應更多地考慮及重視病人的意愿,幫助病人克服依賴感,根據自己的意愿決定治療方案。3)幫助病人建立社會支持系統,鼓勵病人親友及社會人員多給予卵巢癌病人陪伴及關愛。病人、親屬、醫護人員應組成聯合陣線,避免病人陷入自我心理困擾和盲目的應激反應,在調動病人正性情緒同時,建立成熟的心理防御機制,以獨立堅強的心態合理做出決策。4)降低病人疾病不確定感。一般來說,不確定感越明顯的病人,對疾病感知度越高,不適感越重。可以通過對病人進行心理評估,根據評估結果進行心理干預和舒緩。鼓勵病人培養興趣愛好,在出現不確定感時及時轉移注意力,合理宣泄不良情緒。5)提高決策有效性。有研究指出,在腫瘤治療決策時,病人更關注當下的生命質量,而家屬更在意生存時間 ?[14] ,他們從不同的角度出發,進而做出不同的決策。這時候醫護人員就需要做好協調者角色,以病人的需求為主導,以共同決策者的權衡為補充,一起制定出最適合且有效的治療方案。
3.2 卵巢癌病人決策困境與自我感受負擔的相關性
本研究結果顯示,卵巢癌病人決策困境各維度及總分與自我感受負擔得分均呈正相關( P <0.05),表明卵巢癌病人自我感受負擔越高,決策困境越嚴重。多因素分析結果顯示,控制一般資料影響后,自我感受負擔是卵巢癌病人決策困境的獨立影 響因素。在本研究中,卵巢癌病人自我感受負擔得分為(61.43±14.76) 分,處于中等水平,各條目均分由高到低分別是情感負擔、照護負擔、經濟負擔、治療負擔。分析原因,抗腫瘤治療對卵巢癌病人身體及心理都會產生不同改變,且治療過程漫長,容易因負面情緒、照護不如意、經濟能力不足及治療效果不佳等引發諸多問題 ?[15] ,造成自我感受負擔較重。提示醫護人員應重點關注情感負擔較重的病人,在情感負擔方面,與病人建立信任關系,幫助卵巢癌病人適應角色轉換,指導病人通過深呼吸、正念減壓等方式緩解心理壓力,保持情緒平穩;在照護負擔方面,提醒照護者盡量是與病人具有親密關系的人群,如配偶、父母、子女,鼓勵病人與病人,家屬與家屬之間進行交流,在自我宣泄的同時得到他人的鼓勵和認同,以降低照護負擔;在治療負擔方面,鼓勵病人學會自我調節,不要太過于關注疾病本身及疾病治療效果,以良好的身心狀態面對疾病的治療或治療的結束,降低病人治療負擔;在經濟負擔方面,鼓勵病人治療間歇期回歸生活、回歸社會、回歸工作,增加經濟收入,對于無穩定工作、家庭困難的病人,通過醫療救助或進行社會募捐,以降低經濟負擔。
3.3 卵巢癌病人決策困境與生命意義感的相關性
本研究結果顯示,卵巢癌病人決策困境各維度及總分與生命意義感得分均呈負相關( P <0.05),表明卵巢癌病人生命意義感越低,決策困境越嚴重。線性回歸分析結果顯示,控制一般資料影響后,生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨立影響因素。在本研究中,卵巢癌病人生命意義感得分為(40.64±11.33)分,處于中等水平。生命意義感是個體對人生目標和生命意義的一種主觀評價,是對自身存在、目標認知和目標達成的成就感和滿足感 ?[16] 。低生命意義感的存在會逐漸削弱個人保持積極的態度及明確的生活目標的能力,一方面導致對疾病相關知識認知缺乏主動行為,另一方面病人容易產生糾結、內疚等情緒困擾,在面臨醫療決策時,容易造成決策困境。醫護人員可以鼓勵病人回顧人生成功事例,以增強病人自信心,同時還可以通過同伴支持 ?[17] 、正念減壓療法 ?[18] 、積極心理療法 ?[19] ,給予心理疏導及釋壓,引導病人積極調適身心狀態,降低決策困境。
4 小結
卵巢癌病人決策困境處于中等水平,與自我感受負擔呈正相關,與生命意義感呈負相關。臨床護理人員應采取相應對策降低卵巢癌病人決策困境。
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(收稿日期:2023-09-02;修回日期:2024-03-05)
(本文編輯 賈小越)