陳潔和她的“喬布斯病友”們

黃祺

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤多學(xué)科首席專家陳潔（中）在多學(xué)科門診耐心回答患者問題。攝影/邵怡霖

萬(wàn)倩坐在診室門口，沒有焦躁。

她是當(dāng)天第39號(hào)候診病人，而她旁邊的大姐拿著56號(hào)。萬(wàn)倩心里盤算著，這位大姐看到醫(yī)生怕是要天黑了。病友們和萬(wàn)倩一樣，耐心等待，因?yàn)榇蠹抑狸悵嵵魅我欢〞?huì)耐心、認(rèn)真地看完所有的病人再下班。

這里是復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院浦東院區(qū)，五一假期后第一個(gè)周三下午的3點(diǎn)半。萬(wàn)倩候診的復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤中心，是國(guó)內(nèi)唯一一個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專科。

過去的3年多，這里都是相似的場(chǎng)景：從全國(guó)各地趕到上海的患者，等待著陳潔主任團(tuán)隊(duì)給他們的病情做出最權(quán)威的研判。這里，也是中國(guó)神經(jīng)內(nèi)分泌患者診治量最大的中心——全國(guó)大約一半的病人，都在陳潔主任團(tuán)隊(duì)就診過。

“神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤”，一個(gè)陌生的名字，只有說到“喬布斯得的病”時(shí)，人們才會(huì)有模糊的認(rèn)識(shí)——一種讓人逐漸瘦削、衰弱，在幾年里就會(huì)走向生命終點(diǎn)的可怕疾病。但是，這樣的認(rèn)識(shí)不算全面科學(xué)。

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一大類疾病，其中惡性程度高的可能比普通癌癥更兇險(xiǎn)，但只占約20%，大多數(shù)病人可以在規(guī)范治療下長(zhǎng)期生存。陳潔最早診斷的一些病人，定期到醫(yī)院復(fù)查隨訪，到今天已經(jīng)十多年過去。

不僅是普通人感到陌生，2010年之前，連醫(yī)學(xué)界對(duì)這類疾病也眾說紛紜，它們被安上各種名稱。直到2010年，世界衛(wèi)生組織終于將這類疾病統(tǒng)一命名為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，中國(guó)的相關(guān)研究也在這一年起步，陳潔成為國(guó)內(nèi)最早專攻神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專業(yè)的醫(yī)生。

十多年前，國(guó)內(nèi)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的系統(tǒng)診治幾乎是空白，陳潔帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成了神經(jīng)內(nèi)分泌領(lǐng)域很多“拓荒”性的工作，她不僅通過多學(xué)科聯(lián)合診治的方式為上萬(wàn)名病人明確診斷并提供精準(zhǔn)治療，而且培養(yǎng)了一批神經(jīng)內(nèi)分泌專科醫(yī)生，現(xiàn)在已經(jīng)成為全國(guó)各地本專業(yè)的骨干。

當(dāng)更多的患者被明確診斷，當(dāng)更多的治療方法出現(xiàn)，原本“隱藏”的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者浮出水面，這類罕見病也被更多人看見。去年，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤大家族中的胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤、皮膚神經(jīng)內(nèi)分泌癌（Merkel 細(xì)胞癌）、嗜鉻細(xì)胞瘤、多發(fā)性內(nèi)分泌腺瘤病以及林道綜合征（VHL綜合征）被納入國(guó)家《第二批罕見病目錄》。

“你們是怎么找到陳潔的？”《新民周刊》記者將這個(gè)問題拋給幾位陳潔的患者和患者家屬時(shí)，他們給出同一個(gè)答案：“你只要得這個(gè)病，陳潔就是繞不過去的名字。”

十個(gè)病人八個(gè)誤診

2011年，抗癌8年之后，商業(yè)奇才喬布斯去世。當(dāng)時(shí)很多媒體說他患的是胰腺癌，但這顯然與常識(shí)相悖。一般說到的胰腺癌，指的是胰腺導(dǎo)管腺癌，這種胰腺癌患者生存期通常無(wú)法突破2年。

后來人們逐漸明白，報(bào)道的信息錯(cuò)了，喬布斯的疾病不是胰腺癌，而是發(fā)生在胰腺的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。

“如果他堅(jiān)持接受規(guī)范的治療，也許結(jié)果不是這樣，也許能為他贏得長(zhǎng)一點(diǎn)的生命時(shí)間。”在復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院陳潔的辦公室里，提到喬布斯，她有些遺憾。

但從另一個(gè)角度，全世界的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者都要感謝喬布斯，如果不是他喚起的公眾注意，可能有更多的患者被誤診或者漏診。胰腺癌和胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤這兩種聽起來名字差不多的疾病，如果被誤判，將給患者帶來無(wú)法彌補(bǔ)的損失，這種損失可能是生命代價(jià)。

誤診，也是河南患者萬(wàn)倩的親身經(jīng)歷。

萬(wàn)倩生活在河南一座小城市，90后，是一名教師。前年春節(jié)后不久，萬(wàn)倩開始經(jīng)常拉肚子。“不是一般吃壞了拉肚子，是水樣的腹瀉，一天五六次。” 萬(wàn)倩到醫(yī)院看消化科，開了一些胃腸炎的藥。但是藥物下去，腹瀉還是止不住。

再去看醫(yī)生，醫(yī)生建議萬(wàn)倩做CT檢查。這時(shí)已經(jīng)是2023年的4月，醫(yī)生看到她臉色發(fā)黃，眼睛發(fā)黃，懷疑她的肝臟有問題。胸部CT、增強(qiáng)核磁共振……動(dòng)用了最先進(jìn)的影像檢查技術(shù)后，醫(yī)生們看到了萬(wàn)倩胰腺上直徑5厘米的腫瘤，不只是胰腺，肝臟上80%面積都已經(jīng)顯示有腫瘤分布。

可怕的影像報(bào)告結(jié)果，將疾病指向了胰腺癌，如果是這樣，那么留給萬(wàn)倩的時(shí)間只有幾個(gè)月。這個(gè)消息給萬(wàn)倩一家巨大的打擊。“我們每年都體檢，孩子只有五歲，怎么就突然得胰腺癌了？！”

但一重重疑惑也隨之而來：如果胰腺癌已經(jīng)發(fā)展到這個(gè)地步，為什么萬(wàn)倩還能上班？而且血液指標(biāo)基本都是正常的？會(huì)不會(huì)是搞錯(cuò)了？

醫(yī)生也有同樣的困惑。醫(yī)生告訴萬(wàn)倩，如果是胰腺癌而且肝臟侵犯80%，病人應(yīng)該是躺著起不來了。醫(yī)生建議他們到上級(jí)醫(yī)院做進(jìn)一步的診斷。

認(rèn)清神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，用了100年

100多年前，一位德國(guó)病理學(xué)家在尸檢中發(fā)現(xiàn)病人體內(nèi)長(zhǎng)了一個(gè)比較奇怪的腫瘤，它有癌的生物學(xué)行為，但和癌又不完全一樣，因此將它命名為類癌。類癌的說法，一直沿用到2010年。

上世紀(jì)70年代，科學(xué)家們從細(xì)胞起源角度去研究，發(fā)現(xiàn)這類腫瘤細(xì)胞的起源是人體分泌肽類激素的細(xì)胞，因此給了這類疾病一個(gè)生化名字叫“APUD瘤”。

另一種命名是根據(jù)腫瘤分泌的激素進(jìn)行命名，神經(jīng)內(nèi)分泌細(xì)胞廣泛存在于不同的器官，分泌幾十種神經(jīng)內(nèi)分泌激素調(diào)節(jié)人體各種生理功能，所以在醫(yī)學(xué)教科書里，分泌胰島素的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤叫做胰島素瘤，分泌胃泌素的就叫胃泌素瘤，以此類推。

2010年，世界衛(wèi)生組織的重新命名和對(duì)病理診斷進(jìn)行規(guī)范，將這一類疾病命名為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。

巨大的陰影籠罩在萬(wàn)倩一家的頭頂上，但她和丈夫都不想就這么算了，決定到鄭州再做診斷。事后證明，當(dāng)機(jī)立斷進(jìn)行再次診斷是多么重要。一周后，萬(wàn)倩到河南省腫瘤醫(yī)院，穿刺獲取樣本，做病理檢查。“河南是人口大省，省腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)更豐富些。”

這一次的檢查，他們得到了另一個(gè)答案：神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，分級(jí)G3，意思是惡性腫瘤，而且有癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移。但就算是G3級(jí)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，也比胰腺癌有更多的治療機(jī)會(huì)。明確的診斷，讓萬(wàn)倩和家人們從巨大悲觀中走出來，他們重新振作，投入到治療中。

萬(wàn)倩不幸患病，但不幸中的萬(wàn)幸是，她的彎路僅僅只走了一周，現(xiàn)實(shí)中，很多神經(jīng)內(nèi)分泌患者被誤診、漏診的時(shí)間很長(zhǎng)，光是恐懼感，就足以把人壓垮。

陳潔多年前在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院工作時(shí)，接診過一位患者。因?yàn)橄婪磸?fù)出血穿孔，患者求醫(yī)的足跡從廣州到北京到上海，等他再回到廣州找到陳潔時(shí)，已經(jīng)接受了多次大手術(shù)，“整個(gè)消化道都切除得不成樣子”。但此前的這些治療都相當(dāng)于治標(biāo)不治本。

在陳潔這里就診后，團(tuán)隊(duì)讓這位患者接受了專門針對(duì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤生長(zhǎng)抑素受體的pet-CT檢查，發(fā)現(xiàn)了兩個(gè)分別直徑5毫米和7毫米的胃泌素瘤，它們才是真正導(dǎo)致病人十多年消化道反復(fù)出血穿孔的元兇。

類似的誤診并不能完全怪醫(yī)生的水平，對(duì)于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤這種罕見病，無(wú)論是理念、診斷技術(shù)、治療技術(shù)，國(guó)內(nèi)起步都不久。“比如這個(gè)專門的pet-CT檢查，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院也是2016年才有的。”

誤診普遍的另一個(gè)重要原因，是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤可以發(fā)生在除了頭發(fā)、指甲和牙齒之外全身幾乎所有的部位，癥狀多種多樣，千人千面，給臨床醫(yī)生的判斷帶來很大的迷惑性。

而且，只有大約20%的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者具有典型癥狀，還有80%的腫瘤默默長(zhǎng)大，并不表現(xiàn)出明顯的癥狀。“它會(huì)被醫(yī)生忽略。例如直腸或者胃里長(zhǎng)了一個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，在做腸鏡、胃鏡檢查時(shí)，醫(yī)生可能當(dāng)作息肉摘除了。”陳潔說。

一般要確診腫瘤，病理報(bào)告是最準(zhǔn)確的依據(jù)，但在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤上，病理診斷的難度也很大。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的病理學(xué)家黃丹教授曾經(jīng)統(tǒng)計(jì)，單是在病理學(xué)這個(gè)環(huán)節(jié)，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的誤診率也要接近50%。

一條沒人走過的路

獲得明確的診斷后，萬(wàn)倩的丈夫開始上網(wǎng)研究這個(gè)陌生的疾病，盡管完全沒有醫(yī)學(xué)背景，但對(duì)妻子生命安危的擔(dān)心，給了他無(wú)限的動(dòng)力去啃那些專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)。隨著了解的深入，萬(wàn)倩一家人發(fā)現(xiàn)，一位叫陳潔的醫(yī)生，總是出現(xiàn)在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤相關(guān)的醫(yī)學(xué)論文、學(xué)術(shù)會(huì)議、疾病科普文章里。

在鄭州獲得基本的治療方案后，從去年6月開始，萬(wàn)倩定期到復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院“報(bào)到”，這里的神經(jīng)內(nèi)分泌多學(xué)科門診，根據(jù)她的病情不斷調(diào)整治療方案。好消息是，隨著治療的推進(jìn)，萬(wàn)倩癥狀改善，腫瘤縮小，到今年，她已經(jīng)恢復(fù)上班了。

像萬(wàn)倩這樣得到規(guī)范診療的患者，不斷累積，復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌中心成為全國(guó)富集度最高、患者規(guī)模最大的中心。

復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌科（中心）成立三年時(shí)間，中心年總門診量超過2萬(wàn)人次，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤互聯(lián)網(wǎng)門診接診患者超過1萬(wàn)人次，年新患者數(shù)2000人以上，其中2023年共收治新患者2426人。而在其他開展神經(jīng)內(nèi)分泌診治業(yè)務(wù)的醫(yī)院，一年能收治200個(gè)新病人就已經(jīng)算很多了。在歐洲，如果一個(gè)機(jī)構(gòu)一年能診治80名以上新發(fā)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤病人，就有資格評(píng)選為“卓越中心”。

天南海北的患者通過各種方式找到了陳潔。難以想象，十多年前，情況相反，陳潔到處打探：哪里有神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤病人？

“人生的每一步都不是浪費(fèi)。”這句話在陳潔的職業(yè)道路上表現(xiàn)得淋漓盡致。

陳潔出生于一個(gè)教師家庭，1989年，16歲的陳潔考入華西醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，踏進(jìn)了醫(yī)學(xué)大門。“我的理想就是要做一名‘大醫(yī)，要去‘懸壺濟(jì)世。”陳潔說，這個(gè)理想從選擇醫(yī)學(xué)那天開始直到現(xiàn)在，從來沒有動(dòng)搖過。

做了幾年內(nèi)科臨床住院醫(yī)生后，陳潔考入中山醫(yī)科大學(xué)消化內(nèi)科專業(yè)攻讀研究生，師從著名的消化病專家陳旻湖教授。2002年，陳潔博士畢業(yè)。在導(dǎo)師的推薦下，陳潔到德國(guó)馬格德堡大學(xué)醫(yī)學(xué)院做博士后研究，指導(dǎo)教授為著名消化病學(xué)家，時(shí)任歐洲消化病學(xué)會(huì)主席的Peter Malfertheiner教授。在這個(gè)世界頂尖的研究團(tuán)隊(duì)中，陳潔選擇消化道腫瘤作為學(xué)習(xí)和研究的對(duì)象。

2004年，陳潔從德國(guó)回到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院成為一名消化內(nèi)科臨床醫(yī)生。2009年，她又脫產(chǎn)去中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院進(jìn)修消化道腫瘤的臨床治療。

2003年，陳潔（中）在德國(guó)做研究。

現(xiàn)在回想，從消化內(nèi)科臨床醫(yī)生到做消化道腫瘤基礎(chǔ)研究，再到做消化道腫瘤的臨床醫(yī)生，所有的學(xué)習(xí)和實(shí)踐，仿佛都是在為陳潔專攻神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤做準(zhǔn)備，因?yàn)檫@個(gè)狡黠、多變、危險(xiǎn)的疾病，需要醫(yī)生具備非常全面的知識(shí)和能力才能應(yīng)對(duì)。

2010年，世界衛(wèi)生組織的重新命名和對(duì)病理診斷進(jìn)行規(guī)范，讓神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤終于走出了混沌時(shí)代，同時(shí)，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的藥物研發(fā)也開始提速。導(dǎo)師陳旻湖教授敏銳地看到了這一信息背后的發(fā)展空間，他建議陳潔，去開拓一條沒有人走的道路。

陳潔主任個(gè)子?jì)尚。戏娇谝簦Z(yǔ)速很快，邏輯嚴(yán)密的表述中，可以聽出她堅(jiān)定、果斷的個(gè)性。做出這一重大的事業(yè)選擇后，她便一往無(wú)前地在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤領(lǐng)域“拓荒”。

陳潔從小盒子里取出鑰匙，在一個(gè)鐵皮文件柜前蹲下，開鎖，從最底層的柜子里取出大小不一、厚薄不一，但都很舊的十多本筆記本。翻開來，都是她手寫的病歷摘要。“這些記錄太珍貴了，是我剛剛開始做神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤時(shí)，記錄的近千名患者的病歷摘要。”陳潔說。

“我開始專注做神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治這項(xiàng)工作的前幾個(gè)月，一個(gè)病人都沒找到。我就像個(gè)喇叭一樣，跟醫(yī)院里的同事們說：如果遇到懷疑是這個(gè)病的，一定要告訴我！”大約半年后，陳潔找到了第一個(gè)病人。

她的手寫筆記，就是從這第一個(gè)病人開始的，她為這些最早期的病人詳細(xì)記錄病情的發(fā)展，為自己也為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專業(yè)，積累下最早的病人隨訪信息。

動(dòng)員同事、同行遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，隨著中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，2012年，陳潔開通了好大夫在線平臺(tái)的網(wǎng)上診室，開始通過互聯(lián)網(wǎng)回答患者們的咨詢，也讓患者有機(jī)會(huì)找到她這位專門做神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的醫(yī)生。陳潔打開自己的網(wǎng)上診室給《新民周刊》記者看上面的數(shù)據(jù)：“我每天都會(huì)回復(fù)幾十個(gè)病人的問題，目前我的網(wǎng)上診室已經(jīng)接診了14000多名病人。”

2010年，陳潔開始專門從事神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治，照片中的手寫病例記錄是她最早收治的病人資料。攝影/邵怡霖

萬(wàn)倩也通過網(wǎng)上診室咨詢過陳潔。“陳主任太負(fù)責(zé)了，也很辛苦，有時(shí)候凌晨?jī)扇c(diǎn)還在線上回答。”

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是個(gè)需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診治的特殊疾病。2011年，陳潔在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院建立了國(guó)內(nèi)第一個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)、第一個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專病門診和神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專病醫(yī)療組。除了臨床診治，陳潔還帶動(dòng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的成員開展神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤全方位的臨床和轉(zhuǎn)化研究。

因?yàn)樵谥袊?guó)的出色成績(jī)，陳潔成為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤領(lǐng)域登上世界學(xué)術(shù)舞臺(tái)的第一位中國(guó)醫(yī)生和學(xué)者。2015年，新一屆歐洲神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤學(xué)會(huì)顧問委員會(huì)成立，陳潔被推薦成為第二屆顧問委員會(huì)委員，也是唯一的一位亞洲專家。2020年，陳潔受邀成為歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)（ESMO）神經(jīng)內(nèi)分泌及內(nèi)分泌腫瘤學(xué)組委員，以及國(guó)際神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤聯(lián)盟（INCA）醫(yī)療顧問委員會(huì)委員。

從混沌跨入精準(zhǔn)時(shí)代

與世界頂尖學(xué)者的密切交流，讓陳潔團(tuán)隊(duì)保持著與世界一流診療團(tuán)隊(duì)同步的發(fā)展，多學(xué)科聯(lián)合診療的模式，也將中國(guó)的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的治療帶進(jìn)了精準(zhǔn)診療時(shí)代。

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤這種疾病，比起其他的腫瘤疾病來，它所經(jīng)歷的混沌時(shí)期要漫長(zhǎng)得多，正是因?yàn)檫^去對(duì)它認(rèn)識(shí)不夠清楚，導(dǎo)致精準(zhǔn)治療時(shí)代也來得比較晚。

陳潔說，一種疾病要得到關(guān)注需要符合兩個(gè)條件，一個(gè)是比較高的發(fā)病率，另一個(gè)是出現(xiàn)了有效的治療方法。過去將近100年的時(shí)間里，這兩個(gè)條件神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤都不具備。

上世紀(jì)80年代初，正是腫瘤的化療時(shí)代，醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)化療藥物鏈脲霉素可以用來治療胰腺的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，這是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤第一次有了一個(gè)治療藥物，一直使用到現(xiàn)在。

到了上世紀(jì)80年代末，另一類藥物出現(xiàn)——生長(zhǎng)抑素類似物，這是一種生物治療藥物，最初被用來治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤過量激素分泌。這樣，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤領(lǐng)域就有了兩個(gè)武器：一個(gè)化療藥，一個(gè)激素抑制劑。又過了十多年時(shí)間，醫(yī)學(xué)界發(fā)現(xiàn)生長(zhǎng)抑素類似物這類藥物不僅可以抑制腫瘤激素分泌，它本身還可以抗腫瘤。

2010年，用于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤治療的兩個(gè)靶向藥物問世，從此進(jìn)入靶向治療時(shí)代。幾年后，核素治療方法出現(xiàn)。

所謂核素治療，就是利用治療性核素和靶向配體結(jié)合，形成靶向治療性核藥。藥物進(jìn)入人體后，被腫瘤細(xì)胞所攝取，核素釋放射線來殺傷腫瘤。陳潔介紹，目前復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院正在做神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤核素治療的一系列臨床研究，用生長(zhǎng)抑素類似物與治療性核素相結(jié)合，達(dá)到更好的治療效果。“相當(dāng)于給生長(zhǎng)抑素類藥物裝上了核彈頭，威力更大。”這種治療被稱為PRRT治療。

2015年，這種治療技術(shù)在海外正式上市，目前正在國(guó)內(nèi)做注冊(cè)臨床實(shí)驗(yàn)。“神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的治療手段開始變得豐富多樣，并且效果顯著。”

陳潔（左一）團(tuán)隊(duì)在查房。

在藥物不斷進(jìn)步的同時(shí)，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的發(fā)病率快速攀升。

2006年之前的大約40年間，以美國(guó)的數(shù)據(jù)看，其他實(shí)體腫瘤發(fā)病率基本穩(wěn)定的情況下，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤發(fā)病率快速攀升，發(fā)病率40年間提高了將近7倍。陳潔表示，中國(guó)的發(fā)病率上升速度應(yīng)該與西方國(guó)家是類似的。

陳潔團(tuán)隊(duì)在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治上的富集度，也給臨床研究提供了條件。她介紹，目前團(tuán)隊(duì)正在參與及牽頭多個(gè)新藥研發(fā)的臨床試驗(yàn)，復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤在研項(xiàng)目已經(jīng)有14項(xiàng)。

當(dāng)治療的“武器”日漸豐富，多學(xué)科的診治模式也顯得更加重要。陳潔團(tuán)隊(duì)將多學(xué)科聯(lián)合診療模式前移到門診，多學(xué)科門診包含了影像科、核醫(yī)學(xué)科、病理科、介入科、外科以及心理科的專家，堪稱“豪華陣容”。

通常，病人需要通過專病門診安排完成必要的檢查，然后到多學(xué)科門診，各科專家討論后給出治療方案。接下來，如果需要手術(shù)，病人就直接被安排到對(duì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤有豐富經(jīng)驗(yàn)的外科團(tuán)隊(duì)；接受外科手術(shù)后，病人又會(huì)回到陳潔的門診，完成后續(xù)治療，形成診療的閉環(huán)。

2022年，以復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院為依托單位，由陳潔發(fā)起成立了中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專業(yè)委員會(huì)，并編寫制定了首版中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治指南，在推動(dòng)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治專業(yè)化、規(guī)范化方向上又邁進(jìn)了一大步。

被“依賴”的醫(yī)生

幾年前，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院向陳潔拋出橄欖枝，邀請(qǐng)陳潔到上海建立獨(dú)立的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤科。2021年7月，陳潔到上海創(chuàng)建復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤中心，并擔(dān)任醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤多學(xué)科綜合診治團(tuán)隊(duì)首席專家。

作為一種罕見病，能夠?yàn)榛颊咛峁┚珳?zhǔn)治療的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)極少，很多神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者就像粉絲一樣追隨著陳潔。

“我現(xiàn)在很‘依賴陳教授。”帶著父親看病五六年后，小黃說。

2018年的春天，小黃的父親凌晨吐血并昏厥過去，送到醫(yī)院時(shí)，醫(yī)院下了病危通知書。經(jīng)過搶救病情暫時(shí)穩(wěn)定后，父親接受檢查，被診斷為胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，由于腫瘤導(dǎo)致胃底靜脈曲張破裂大出血，而且腫瘤已經(jīng)有肝轉(zhuǎn)移。

“父親的安全是暫時(shí)的，血色素7.9，依舊危險(xiǎn)。而且胃部的止血手術(shù)只能維持兩三個(gè)月。”拿到診斷結(jié)果，小黃開始瘋狂學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識(shí)，從網(wǎng)絡(luò)上搜索到了陳潔的名字。“醫(yī)療平臺(tái)上，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤方向的推薦醫(yī)生中，陳潔教授排第一。我之前上網(wǎng)瀏覽過的幾篇科普文章，也是出自陳潔教授之手。我把陳教授的文章一篇一篇收藏起來，讀了很多遍。”

通過網(wǎng)上問診，陳潔給出了她的判斷——病人必須馬上手術(shù)摘除腫瘤，解決消化道大出血的問題，先保住命，再處理后續(xù)的問題。但小黃面前有個(gè)難題，因?yàn)椴∏閺?fù)雜危重，沒有外科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)愿意接收。得知小黃的困境，陳潔幫助她就近聯(lián)系上海長(zhǎng)征醫(yī)院膽胰外科邵成浩教授，請(qǐng)邵教授評(píng)估手術(shù)切除的可行性。

作為一種罕見病，能夠?yàn)榛颊咛峁┚珳?zhǔn)治療的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)極少，很多神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者就像粉絲一樣追隨著陳潔。

陳潔的出手相助，為病人爭(zhēng)取到了手術(shù)機(jī)會(huì)。盡管手術(shù)難度非常大，但在邵成浩教授精湛的技術(shù)幫助下，小黃父親順利完成了腫瘤摘除手術(shù)。手術(shù)后，小黃帶著父親到廣州繼續(xù)找陳潔教授接受后續(xù)治療。“陳教授還主動(dòng)邀請(qǐng)我聽多學(xué)科會(huì)診，讓我對(duì)父親的治療方案做到心中有數(shù)。很幸運(yùn)，會(huì)診結(jié)果顯示，父親肝轉(zhuǎn)移不用做介入手術(shù)，只要定期用藥，定期復(fù)診即可，父親的生活質(zhì)量得到了極大的保障。”

從2018年到現(xiàn)在的6年中，小黃的父親也曾出現(xiàn)過病情變化，但無(wú)論在廣州還是上海，都一次次在陳潔教授醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的幫助下化險(xiǎn)為夷。如今，父親已經(jīng)可以常常出門旅游，享受天倫之樂。當(dāng)《新民周刊》記者請(qǐng)小黃回顧就醫(yī)過程時(shí)，很多藥物名稱、治療技術(shù)名稱，小黃都想不起來了。“說實(shí)話，如果你5年前問我，我如數(shù)家珍，但這些年有了陳潔教授，她說用什么藥就用什么藥，我不用再去研究。我對(duì)她已經(jīng)很‘依賴了。”

小黃父親得到陳潔幫助，回到正常生活中。

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種可以在全年齡段發(fā)病的疾病，陳潔治療過最小的病人只有三歲，年齡最大的九十多歲。作為一種罕見病，病友之間的互助和病人與醫(yī)學(xué)專家的關(guān)系，顯得和其他疾病患者群體不一樣。

《新民周刊》了解到，十年前，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤家屬患者自發(fā)成立了互助組織——“斑馬小家”，“斑馬小家”目前是國(guó)內(nèi)最大的神經(jīng)內(nèi)分泌家屬患者互助組織。從最初幾十個(gè)家屬/患者，到現(xiàn)在已發(fā)展為二十多個(gè)細(xì)分群、二十多名斑馬管理員、上萬(wàn)名家屬/患者。

在互助群里，患者和家屬們互相鼓勵(lì)，分享自己的治療經(jīng)驗(yàn)。這種互助幫助病友們少走了很多彎路。除了互助，全國(guó)一線的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專家也會(huì)定期在群中為患者們提供科普信息和線上咨詢，其中陳潔主任就是最早參與線上分享的專家之一。

斑馬管理員介紹，陳潔主任固定每月一次帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在線為患者們提供“云問診”線上咨詢，時(shí)長(zhǎng)2小時(shí)。這種答疑不僅解決了部分患者的具體問題，也給更多的病友進(jìn)行知識(shí)的普及，為他們提供了最新的研究成果信息。

專業(yè)信息之外，陳潔在群里與病友們的互動(dòng)，給大家?guī)碚滟F的安慰和鼓勵(lì)，曾經(jīng)孤立無(wú)援的病友們，從陳潔身上找到了安全感。

（為保護(hù)病人隱私，文中萬(wàn)倩、小黃均為化名。）