年輕成年癌癥病人社會隔離研究進展

羅瑞君 黃妹妹 陳文林 鮮于云艷

基金項目 2022 年湖北省重點實驗室開放項目，編號：2022KFH002

作者簡介 羅瑞君，主管護師，碩士

通訊作者 鮮于云艷，E?mail：527159441@qq.com

引用信息 羅瑞君，黃妹妹，陳文林，等.年輕成年癌癥病人社會隔離研究進展[J].護理研究，2024，38（12）：2144?2149.

Research progress of social isolation for young adult cancer patients

LUO Ruijun， HUANG Meimei， CHEN Wenlin， XIANYU Yunyan

Renmin Hospital of Wuhan University， Hubei 430060 China

Corresponding Author? XIANYU Yunyan， E?mail： 527159441@qq.com

Keywords? young patients； cancer； social isolation； influencing factors； review

摘要? 主要從年輕成年癌癥病人社會隔離的概述、影響因素、測量工具、對病人產生的影響以及干預措施進行綜述，旨在闡明年輕成年癌癥病人社會隔離的含義，讓醫護人員更深入地了解社會隔離在年輕成年癌癥病人心理健康中的作用。

關鍵詞? 年輕病人；癌癥；社會隔離；影響因素；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.014

全球每年有超過1 900萬人被診斷患有癌癥，每年有超過8萬例18～39歲的年輕人被診斷患有癌癥[1]。年輕成年通常是指個人完成正規教育，開始職業生涯，開始獨立生活，實現經濟獨立，建立長期情感、浪漫和性關系以及組建家庭的時期[2]。核心社會關系從主要與父母轉變為包括朋友、同事、合作伙伴，可能還有孩子。目前大多數關于社會隔離的研究都集中在老年人，但新出現的證據強調了其與年輕成年時期的相關性。Munoz等[3]研究顯示，年輕癌癥幸存者的社會功能比未患癌癥的同齡人和老年幸存者更差。同樣，患有癌癥等長期疾病的年輕成年人比健康同齡人的社會隔離發生率和嚴重程度更高[4]。因此，社會隔離是年輕成年癌癥病人心理健康中需要考慮的一個重要因素，減少社會隔離的干預措施可能是改善該人群心理健康結果的有效方法。然而，目前我國大部分研究集中在癌癥病人病恥感方面，關于社會隔離的研究數據有限。本研究從年輕成年癌癥病人社會隔離的概述、影響因素、測量工具、對病人產生的影響以及干預措施進行綜述，旨在闡明年輕成年癌癥病人社會隔離的含義，讓醫護人員更深入地了解社會隔離在年輕成年癌癥病人心理健康中的作用。

1? 社會隔離概述

社會隔離最初這個概念起源于Berkman 和 Syme的研究，它指的是個人缺乏社交網絡或有限的社會支持狀態[5]。此后，這一概念在公共衛生、醫學和護理在內的多個學科中被應用，它的概念隨之也發生了變化。在公共衛生領域，社會隔離的定義是指社會紐帶不可逆轉的喪失或一個人在社交網絡中缺乏依戀。在醫學領域，將社會隔離視為社會接觸的客觀指標，指的是與他人接觸較少，對社會活動的參與有限。而在護理領域，強調了對社會聯系或支持的需求未得到滿足的主觀感受以及孤獨的經歷[6]。上述隔離的定義通常是針對老年人制定的。因此，腫瘤學特有的社會隔離的多維定義仍有待澄清。

在腫瘤學背景下，有研究對成人癌癥病人的社會隔離進行了不同側重點的定義[7?9]，而社交網絡的減少和孤獨感是這些定義中最普遍的方面。Liang等[10]對成人癌癥病人的社會隔離定義進行了概念化分析，最后提出以下定義：成人癌癥病人的社會隔離是指個體表現出社交回避的行為和狀態（例如避免與他人接觸和隱藏自己的情緒）并經歷特定的負面情感體驗（如孤獨感）。

2? 年輕成年癌癥病人社會隔離的影響因素

2.1 社交回避行為和狀態

一些癌癥病人在確診癌癥后會選擇自我隔離，他們通常不愿意與他人交流，尤其是關于他們疾病的細節，這在前列腺癌和直腸癌病人中更為常見[11?12]。一方面，可能是由于部分病人經歷手術或者放化療等特殊治療手段后治療效果欠佳，導致病人身體機能出現減退或者功能障礙，無法像以前那樣社交而導致的被動選擇；另一方面，一些癌癥病人出于自我心理防御，會隱藏與癌癥相關的病情和負面情緒，比如孤獨感、抑郁等，特別是出于對子女的保護，部分癌癥病人會主動進行社會隔離，以保護自己或親人。此外，在癌癥診斷或治療后停止工作以及放棄社會角色對病人來說很常見，這會加劇病人的孤立感[13]，而在某種程度上，選擇停止工作或放棄社會角色屬于社會回避行為屬性。

2.2 負面情感體驗

一些癌癥病人會感到孤獨，因為除了他們的親密伴侶和醫護人員外，他們無法與任何人談論他們的疾病[11?12]。一些病人可能會因癌癥相關的生理變化而產生消極的自我認知或自我否定，害怕在別人面前受到羞辱，從而避免與周圍的人接觸[14]。研究表明，社會排斥感是常見的負面經歷，由于疾病導致無法履行家庭或工作職責，導致癌癥病人感到被社會排斥[15]。對于一些女性和年輕病人來說，處于與同齡人不一致的人生階段的感覺也是社會隔離的一個特征[16?17]。

2.3 癌癥相關的生理變化

生理變化是癌癥病人社會隔離的最常見原因。癌癥病人可能會因疾病和治療而遭受身體和功能障礙，從而導致社會融入受到限制[18]。例如與頭頸部腫瘤相關的并發癥，如吞咽困難和言語障礙，會損害病人的社會功能，加劇社會孤立[19]；對于胃腸道腫瘤病人來說，胃腸道特有的并發癥，如造口滲漏和失禁，使他們無法參與積極的社交生活[20]；其他癌癥，如前列腺癌、乳腺癌和婦科癌癥會影響病人的性生活，他們可能認為與朋友和伴侶談論此話題會感到尷尬和羞恥。而隨著身體健康狀況的惡化，癌癥病人的社會隔離感會加深，導致他們無法社交以及維持和建立關系[21]。因此，癌癥病人需要來自同伴群體等的支持而分享他們成功的經驗。

2.4 認知信念

認知信念也是社會隔離的重要原因。通常人們都有自己獨有的習慣性思維識別模式，這是個人世界觀建立的基礎[22]。根據White的啟發式認知行為模型[23]，錯誤的信念可能導致消極行為（例如社交回避）。如對于永久性造口的直腸癌病人，可能會出現兩種極端的態度并阻礙他們參加社會活動。有的病人對造口進行了不當處理，他們認為自己的造口具有傳染性，應該自我隔離；而有的病人過度保護造口，認為造口很脆弱，因此不應該暴露。近年來，身體形象等認知和心理影響因素可能導致頭頸癌病人出現社交回避，成為腫瘤人群的研究熱點。雖然癌癥病人社會隔離的潛在機制尚不清楚，但有幾種理論可以幫助提升對其過程的理解。恐懼回避模型從認知行為的角度解釋與癌癥相關的變化，恐懼和回避形成的條件反射，會不斷提醒自己他們的缺點，而無法適應身體缺陷的個體通常會繼續回避社會[24]。在護理實踐方面，可以通過基于該模型了解病人表現出的回避行為評估潛在因素而指導社會隔離。

2.5 心理健康

心理健康是整體健康不可或缺的一部分，而心理不適是癌癥病人社會隔離的先決條件。有研究顯示，社會隔離與乳腺癌病人的焦慮和抑郁癥狀呈正相關[25]。Im等[26]研究也表明，心理狀態受損的癌癥病人表現出更高的社會隔離水平。此外，在愛爾蘭進行的一項定性研究發現，癌癥病人在接受治療后會出現持續的疲乏、焦慮、抑郁和疼痛癥狀，這會增加他們的社會隔離并降低他們的活動水平[27]。

2.6 不滿意的社會支持

不滿意的社會支持也是癌癥病人社會隔離的重要原因。首先，根據癌癥病人的說法，他們的孤獨感源于外部回避和他人的誤解以及癌癥的長期影響[28]。其次，對具有多種交叉身份的個人給予特別關注的必要性可能會被忽視。人們強調，由于先前的社會經歷或邊緣化經歷，在癌癥診斷后，擁有多種交叉身份可能會在個體之間延續一種孤立感。因此，必須充分了解病人患病前的個人潛在身份和生活經歷，以提供個性化的社會支持。此外，獨居且附近沒有家人或朋友的人可能更容易經歷社會隔離[29]。有研究表明，在接受癌癥治療后的康復階段，來自醫護人員和家庭成員的支持會下降，這會加劇病人的社會隔離，此階段他們仍然需要照顧和支持[7]。

2.7 與接受治療相關的限制

在癌癥的化療治療中，中性粒細胞減少病人需要進行保護性隔離，以防止他們因免疫力低下而導致感染。部分病人會通過拒絕在情感上和身體上與人互動進行自我隔離，以保護自己和他人。傳染病流行期間部分癌癥病人需要隔離進行放化療，這也在某種程度上加劇了社會隔離[7]。

2.8 社會層面的障礙

研究表明，與傳染病社會防范措施相關的公共衛生事件帶來了更多的孤獨感和社會隔離，這兩者都是誘發壓力的因素[30]。一些肺癌病人會被排除在社交活動之外，因此，排斥經歷降低了他們融入社會的意愿。在敘利亞，公眾對癌癥的了解和接受度不夠，癌癥病人常常擔心化療會影響他們的社會功能，從而影響到他們的婚姻[31]。

3? 社會隔離測量工具

3.1 Lubben社會網絡量表簡表（Lubben Social Network Scale，LSNS?6）

Lubben社會網絡量表（Lubben Social Network Scale，LSNS）是廣泛使用的工具之一，用于評估從家人和朋友那里獲得的社會支持感知，并且已普遍應用于社會和醫療保健研究中。最初的LSNS包括10個項目，后來修訂為12個項目的量表，命名為LSNS?R。Lubben和Gironda選取了LSNS?R中載荷最強的6個項目創建了LSNS?R的標準化縮寫版本，即LSNS?6。多項跨國和跨文化驗證研究表明，LSNS?6是篩查社區老年人社會隔離的良好工具。Chang等[32]在2018年對其進行漢化，經驗證LSNS?6表現出高度的內部一致性、穩定的因子結構以及與標準變量的高度相關性。LSNS?6由1組評估親屬關系的3個問題和1組評估朋友關系的3個問題構成。與親屬關系有關的項目包括3個問題：1）您每個月至少見到或聽到多少親戚的消息？2）有多少親戚是你感覺親密到可以向他們尋求幫助的？3）您覺得有多少親戚可以放心地談論私人事情？對于非親屬關系，通過用“朋友”替換“親戚”重復這3個問題。LSNS?6最高分為30分，是6個項目的等權總和。

3.2 社會隔離量表（Social Isolation Scale）

社會隔離量表由10個項目組成，衡量受訪者的社交接觸數量[33]。該量表由多類別問題組成，其回答表明了1個事件發生的次數。因此，為了平衡不同事件數量的影響，將其重新編碼為0～4的等級，其中有8道題最高選項為3分，有2道題最高選項為2分。得分越高表明社會隔離程度越高，最高得分為28分，最低得分為0分。經驗證，社會隔離量表的Cronbach's α系數為0.665。目前該量表尚未檢索到中文版，未來研究可以對該量表進行漢化。

3.3 社會聯系和社會保障量表

該量表已被證明是高度可靠和有效衡量歸屬感的工具[34]。社會聯系部分關注自我與他人，包括朋友和社會之間的情感距離或聯系；社會保障部分關注在社會環境下需要他人的安慰，以維持歸屬感，2個部分的內部信度系數分別為0.91和0.82。社會聯系和社會保障采用Likert 6級評分，1分為強烈同意，6分為強烈不同意。目前該量表未在癌癥病人的社會隔離方面進行驗證，未來可以在癌癥病人人群中驗證其適用性。

3.4 社交網絡指數（Social Network Index， SNI）

SNI是Berkman和Syme創建的一種社會隔離衡量標準，用于評估個人的婚姻或伴侶關系、朋友或家人的支持以及宗教或其他團體的參與程度[35]。個人的 SNI是根據以下標準定義：已婚或與伴侶同居且每年與家人、朋友或鄰居平均超過155次接觸或社交互動，參加宗教儀式超過每年3次，并參與任何俱樂部或組織，例如宗教團體、學校或體育團體。對有關這些因素的問題進行了家庭訪談，并將答案合并為0～4級的社交網絡指數指標，0級是最高隔離級別，4級代表社會孤立程度最低。在研究中選擇將SNI為0級或1級的個人分組，并將他們歸類為“最孤立”。

3.5 病人報告結果測量信息系統（Patient?Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）

PROMIS社會隔離量表是利用項目反應理論開發的，以提高準確性并減輕受訪者負擔。此外，PROMIS社會隔離量表已與其他常用的社會隔離措施相關聯并得到驗證[36]。該量表主要是用來評估被他人回避、排斥、疏遠的感受。具體項目詢問參與者在過去7 d內有多少次感覺到：我感到被忽視、我覺得人們幾乎不認識我、我感到與他人隔絕、我覺得人們在我周圍但不在我身邊。這些項目按照Likert 5級（1～5分）評分進行評分，總分為4～20分，分數越高，社會隔離越嚴重。

4? 社會隔離對年輕成年癌癥病人的影響

4.1 社會隔離對年輕成年癌癥病人的心理影響

癌癥病人通常會經歷焦慮、抑郁和痛苦等心理健康挑戰，而這些挑戰會因社會隔離而進一步加劇。Liu等[25]研究顯示，乳腺癌病人的社交隔離與精神健康（焦慮和抑郁癥狀）之間存在相關性。造成這一現象的一個可能原因是乳腺癌病人社會聯系較少或參與社會活動較少且缺乏支持，這些情況會加劇對疾病的反應，降低他們的應對能力，并增加焦慮和抑郁的風險。因此，醫護人員應該幫助病人建立牢固的社會關系分散病人的注意力，將他們從社會隔離和痛苦情緒中拉出來，直接增強他們的自我價值感，從而對緩解焦慮和抑郁起到重要作用。

4.2 社會隔離對年輕成年癌癥病人的生存影響

通過社會聯系參與社會生活可以保護病人免受疾病的侵害，增強其應對壓力和疾病的能力，并改善疾病結果，而社會隔離則會產生相反的效果并增加死亡率。研究證明，社會隔離的經歷可能通過刺激神經內分泌失調而影響心血管健康，增加了腦卒中和心血管疾病的發病率，還增加了全因死亡率和特定癌癥的死亡率[37]。Holt?Lunstad等[38]研究顯示，高度社會隔離群體與平均29%的全因死亡相關。Takemura等[39]表明，肺癌病人的社會隔離與病人總體生存和死亡有關。Friedler等[40]總結了一些關于社會隔離的病理生理機制的研究，可以影響免疫系統、自主神經系統和神經內分泌軸。

5? 減輕年輕成年癌癥病人社會隔離的干預措施

5.1 體育活動

體育活動是一個廣泛的干預類別。活動可能包括步行、瑜伽、太極、團隊運動和力量訓練。研究顯示，體育活動被認為是一種可能的干預措施，可以有效地減少社會孤立和孤獨[41]。許多橫斷面和縱向研究也記錄了久坐不動的行為和體育活動水平低與社會隔離的直接聯系，較高的體育活動水平會降低社會隔離發生率[41?43]。因此，為了促進體育活動，臨床醫生可以鼓勵癌癥病人參加符合他們興趣和享受的健康體育活動。在提出身體活動建議時，腫瘤科護士可以考慮個人的基線活動水平和健康狀況、當前的治療方案和當前的癥狀負擔（例如疲勞、血小板減少、周圍神經病變）。如果腫瘤科護士不確定病人適當的身體活動水平，護士可以與物理治療師合作，并尋求他們的專業意見。此外，醫護人員可以根據病人對社區和工作場所的可用資源為病人推薦個性化的體育活動。

5.2 心理療法

心理治療干預可以改變一個人應對壓力情況的方式，并將消極的行為轉變為積極的行為。心理療法的方法包括正念療法、認知行為療法、解決問題療法等，各種干預措施的提供方式各不相同，從自我引導到治療者主導的遠程保健。有研究表明，將同伴支持納入心理治療可以有效地增加社會互動，癌癥病人因擔心負擔過重或被視為虛弱而害怕與家人或朋友公開討論與癌癥有關的問題，加入同伴支持小組在很大程度上被認為是一種應對方式[44]。Martopullo等[45]研究表明，經驗相似性的同伴對于滿足癌癥病人的歸屬感、安全分享、利他主義和對痛苦的感性理解的需要非常重要。因此，隨訪期間醫護人員應密切關注病人的心理變化，并及早確定社會隔離狀況。

5.3 社會化干預

社會化干預包括回憶療法、動物療法、交友活動和基于群體的活動，這些有助于減少社會隔離的負面社會心理后果。計算機/移動技術已成為醫療領域實施干預措施的一種流行形式，可以用于加強社會化和社會聯系，如使用社交媒體平臺和在線病人論壇幫助病人在需要保持身體距離時保持聯系；鼓勵病人使用移動設備、電腦和平板電腦進行群組視頻聊天和電話通話，可以促進社會互動和連接。使用通信程序（固定電話、智能手機、iPhone、電子郵件、在線聊天室或論壇）和高科技應用程序（電視游戲系統和虛擬寵物伴侶杰瑞霍伊）的研究一致報告了緩解社會的積極效果[46]。因此，信息和通信技術是解決癌癥病人社會隔離問題的有效工具。

6? 小結

識別患有癌癥的年輕成年人的社會隔離特征具有深遠的意義，有助于讓大眾了解和明確年輕成年癌癥病人的社會隔離狀況。但評估社會隔離的測量工具在不同的研究中有所不同，這證實了對癌癥人群的社會隔離概念缺乏共識，在今后的研究應探索癌癥病人社會隔離評估工具，以便于護理評估，并提高癌癥人群中這一指標的可比性。

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（收稿日期：2023-08-03；修回日期：2024-06-03）

（本文編輯 蘇琳）