生命敘事融入腫瘤患者關愛服務的實踐研究

〔摘要〕以廣州醫科大學附屬第一醫院“看見你的生命故事”——腫瘤患者關愛計劃志愿服務項目為例，探討了生命敘事在腫瘤患者關愛服務中的應用。該項目采用“醫護+志愿者+社工+病友”的多維志愿服務模式，運用生命敘事方法，通過醫療志愿者引導腫瘤患者、患者照顧者、腫瘤科醫護人員三個群體代表來敘說自己的生命故事，最終將這些生命故事以實體畫冊、采訪小故事、分享會等多元化方式進行傳遞，以分享的形式促進病友之間的聯結，使病友及照顧者獲得支持，真正實現用生命去影響生命。選取了生命故事冊中的案例，深入分析了生命敘事在促進腫瘤患者身心康復中的重要作用，為改善患者就醫體驗和推動公立醫院文化發展提供了參考建議。

〔關鍵詞〕生命敘事；腫瘤患者；公立醫院；志愿服務項目；敘事治療

〔中圖分類號〕R-4 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）05-0570-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 05. 11

Practical study on the integration of life narratives into care services for cancer patients

XU Min1， MO Mingcong1， WENG Haojie2， GUAN Namei2

（1. Youth League Committee， the First Affiliated Hospital of Guangzhou Medical University， Guangzhou 510000， China；2. Guangzhou Yuexiu District Youth Transformers and Social Development Center，Guangzhou 510000， China）

Abstract： This paper took the “see your life story” - volunteer service project of the cancer patient care program of the First Affiliated Hospital of Guangzhou Medical University as an example， and explored the application of life narrative in the care service of cancer patients. The project adopted the multi-dimensional volunteer service model of “doctors and nurses + volunteers + social workers + patient friends”，used the life narrative method， and guided the three groups of cancer patients， patient caregivers， and oncology medical staff to tell their life stories through medical volunteers. Finally， these life stories were delivered in diversified ways，such as physical picture books， interview stories， and sharing meetings. The connection between patients can be promoted in the form of sharing， so that patients and caregivers can get support， and truly achieve to impact life with life. This paper selected the cases in life story books， deeply analyzed the important role of life narrative in promoting the physical and mental recovery of cancer patients， as well as provided reference suggestions for improving patients’medical experience and promoting the cultural development of public hospitals.

Keywords： life narrative； cancer patient； public hospital； volunteer service project； narrative therapy

0 引言

敘事治療在人際互動過程中不斷講述生命故事，挖掘和生產幫助當事人抵抗問題話語的故事、記憶和意義，在情感上給予當事人關懷和支持[1]。習近平總書記在黨的二十大報告中強調：“加快構建中國話語和中國敘事體系，講好中國故事、傳播好中國聲音，展現可信、可愛、可敬的中國形象?！泵癖姷纳】倒适?、患者的病痛經歷故事、醫者的職業成長故事也是中國故事的組成部分。我們要講好這些故事，構建中國敘事醫學體系，引導醫者更加愿意傾聽患者及其家屬的疾痛故事，形成故事的雙向情感通道，使患者在敘事照護中有效恢復心身最佳狀態[2]。在日常醫療服務及志愿活動中，結合面對面訪談、電話訪談、服務過程觀察及評估等調研方式，發現志愿服務主體對腫瘤患者的心理健康關注不夠。目前社會上很多志愿服務項目大多關注腫瘤患者的大病救助方面，但對患者心理需求的關注較為薄弱。2020年全球癌癥數據報告顯示，全球約有1 929萬例癌癥新發病例，預計到2040年，全球癌癥患者將達2 840萬例[3]。癌癥大多難以治愈且預后差，超過三分之一的癌癥患者出現焦慮、抑郁或適應障礙等癥狀[4]。且由于腫瘤疾病的治療周期長，大部分腫瘤患者在長期極度痛苦的情況下，身心受到極大打擊，在治療過程中身體和心理都較為脆弱，容易產生負面情緒，身心需要得到全方位的關注和支持。

廣州醫科大學附屬第一醫院“看見你的生命故事”志愿服務項目運用生命敘事方法，通過醫療志愿者引導腫瘤患者、患者照顧者、腫瘤科醫護人員三個群體代表來敘說自己的生命故事，最終將這些生命故事以實體畫冊、采訪小故事、分享會、線上音頻、明信片宣傳等多元化形式進行傳遞，以分享的形式促進病友之間的聯結，使病友及照顧者獲得支持，真正實現用生命去影響生命。

文章以廣州醫科大學附屬第一醫院“看見你的生命故事”——腫瘤患者關愛計劃志愿服務項目為案例，結合敘事治療理念，探討生命敘事方法融入腫瘤患者關愛服務的實踐應用，為進一步改善患者就醫體驗，促進公立醫院文化建設提供參考。

1 理論基礎

敘事療法（narrative therapy）是一種新興的心理治療方法，是敘事醫學在心理治療中的運用和體現[5]。敘事治療的理念體系是由Michael White和David Epston根據不同領域學者的理論整理出連貫的理論思想，通常會使用：問題的外化、尋找支線故事（解構）和豐富新故事（重構）3種技術，幫助案主（患者）梳理積極的人生故事，從而達到治療目的[6-7]。“看見你的生命故事”項目結合敘事治療理念，運用生命敘事方法，通過邀請專業社工督導培訓故事采編志愿者，運用敘事療法各項步驟，幫助腫瘤患者梳理抗病故事。

美國哥倫比亞大學麗塔·卡倫教授認為敘事手段可以成為一座連接醫患溝通的橋梁，彌補醫療或護理活動的分歧[8-9]。隨著這一概念的提出和發展，國內許多學者將這一概念引入中國，使得敘事醫學在臨床輔助診療[2，10]、精神心理治療[11]、臨終關懷[12]等方面逐步得到鋪開。目前國外學者將“敘事治療”多用于干預抑郁癥[13]、自閉癥[14]、注意缺陷多動障礙[15]、社交恐懼癥[16]、受家暴婦女[17]，以及癌癥患者[18]等，干預的對象及范圍較廣，取得了積極的成效[19]。而相對國外敘事醫學的發展而言，國內對于“敘事治療”的應用仍處于起步階段，結合敘事治療理念，運用生命敘事方法開展醫院志愿服務工作更是少之又少。本項目包含患者敘事、照顧者故事、醫護敘事三個維度，充分實現生命敘事方法的最大效能。

2 研究設計

2. 1 服務內容

第一，組織醫療志愿者、高校志愿者通過床邊探訪、電話訪談、線上問答等方式，訪談腫瘤患者及其照顧者、腫瘤科室醫護人員，聆聽并記錄他們的生命故事，運用“敘事療法”的方式，讓患者及照顧者獲得同理支持，釋放壓力，收獲心理層面的慰藉?！翱匆娔愕纳适隆表椖?.0共采寫了45名病友的抗癌故事，繪制成3本《看見你的生命故事》手冊。在項目1.0“志愿者—病友”模式的基礎上，項目2.0新增了“志愿者—病友—家屬—醫護”維度，項目2.0共收錄了15篇生命故事，其中包含10篇腫瘤患者及家屬的生命故事，5篇醫護人員的生命故事，產出1本《看見你的生命故事》手冊，以廣覆蓋、易推廣、多宣傳的特點推動項目發展，創新探索生命故事項目多元合作模式（詳見圖1）。

第二，通過開展一系列“看見你的生命故事”——腫瘤患者關愛計劃線下志愿服務活動，促進病友與病友、病友與醫護人員、病友與志愿者之間的互動與溝通，幫助他們形成集體的抗癌力量，從而獲得同伴間的支持。線下活動具體形式包括：

①“看見你的生命故事”線下分享會：通過生命故事發布會、病友故事分享、疾病宣教、月度生日會、節假日慰問等活動形式，加強病友對于腫瘤疾病的認知，協助病友間的聯結。

②“自愈小盒”計劃：對于新入院的腫瘤患者，將從護士臺收到一份“自愈小盒”，內含生命故事冊、治愈減壓球、腫瘤療愈技巧卡片、生命故事主題的明信片或文創產品等，對新入院的患者開啟正向的心理干預，感受到醫院給予的關懷與照顧。

③“童信告白—關愛白血病患兒”：針對白血病患兒這個特殊群體，團隊開創了“童信告白—寄出我的故事”活動模式，搭建了住院白血病患兒與小學同學們的溝通橋梁，通過以信交友的方式，給患兒傳遞溫暖與祝福，讓患兒與家長感受社會溫暖和人間真情。

④常態化開展床邊探訪、個案追蹤：針對有明顯心理障礙或家庭困難的患者，志愿者們常態化開展床邊探訪及個案追蹤，為患者制定有針對性的療愈計劃，鏈接大病救助資源，幫助患者走出困境。

第三，充分運用新媒體傳播方式，錄制生命故事線上音頻，打造“聽見你的生命故事”線上宣傳模式，通過公眾號、新聞媒體等進行多元化傳遞，倡導社會多方資源共同加入關愛腫瘤患者的行動，改變社會對腫瘤群體的認識，提高患者對抗疾病的積極性。

2. 2 服務創新

2. 2. 1 讓改變發生

開創“自愈小盒”計劃及“童信告白—關愛白血病患兒”活動形式，由團隊鏈接具有醫學背景的高校青年志愿者團隊、愛心企業、合作小學，為腫瘤患者提供“自愈小盒”，搭建患者互助平臺，對腫瘤患者進行正向的心理干預，由消極循環轉變為積極循環。

2. 2. 2 讓改變看見

借助互聯網手法，以實體畫冊、分享會、線上音頻、明信片等多元形式宣傳，有效增強社會大眾對腫瘤的關注，逐步改變認識。

2. 2. 3 讓改變持續

①在“看見你的生命故事”——腫瘤患者關愛計劃項目1.0“志愿者-病友”模式的基礎上，項目2.0新增了“志愿者-病友-家屬-醫護”維度，以廣覆蓋、易推廣、多宣傳的特點推動項目發展，不斷積累項目成效、不斷優化項目模式；②對于醫院、社會服務機構而言，創新了“社工+心理咨詢師+志愿者”的人文關懷服務模式，將三方的優勢進行互補，將成功模式推廣至更多醫院，讓更多人參與到關愛腫瘤患者的服務當中來。

2. 2. 4 讓改變深入

①發掘患者的潛能，讓患者從服務受眾變成服務志愿者、分享者，提升其自我效能感；②線上線下拓寬服務范圍：通過收集完整的生命故事，形成生命故事冊，作為不同病房之間相互傳閱的工具；制作成宣傳推文，用于網絡上的宣傳教育，通過互聯網的傳播，擴大影響的區域范圍，增加受益群體的數量。

2. 3 實踐成效

2. 3. 1 腫瘤患者及照顧者層面

①項目通過分享會等模式，直接服務約10 000名患者，間接服務約35 000人次（患者、照顧者、醫護人員、社會大眾）；②加強患者對于腫瘤疾病的認知，患者對于疾病知識、護理知識和營養補給的認知缺乏，容易造成患者對自己身體情況的錯誤判斷，容易采取不正確的護理措施和飲食方法，甚至降低患者治療的積極性。通過開展科普宣講、閱讀故事冊，加強病友之間的互動，幫助患者了解疾病相關知識；③緩解患者的壓力，促進了病友與病友之間的互動與溝通，用生命影響生命，幫助他們從一個只是入院接受治療的陌路人，轉變為一個同行鼓勵者的角色，促進患者的康復、延長生命，回歸社會；④協助照顧者了解患者的情緒、照顧技巧，一定程度上減輕照顧者的照顧壓力、心理壓力。

2. 3. 2 志愿者層面

對于醫療志愿者而言，項目的開展可以協助醫護人員更好地了解患者，結合臨床表現為患者制定更有針對性的治療計劃，幫助患者配合醫護進行治療；對于高校志愿者而言，項目提供了志愿服務平臺，讓在校生直接接觸服務對象，培養志愿者的共情能力及溝通技能，在服務過程中收獲生命的正能量、樹立積極的人生觀。

2. 3. 3 社會層面

加強了社會大眾對腫瘤疾病的關注和認識，有效預防疾病發生；生命故事項目模式先后在廣東省內另外兩家公立醫院推廣實施，得到一致認可；并且在全國醫務社工創新與志愿服務大會、廣東省醫務社會工作與志愿服務發展論壇上發言，分享項目開展經驗；項目開展近6年以來，共沉淀了80所合作學校、330名核心志愿者、10余家愛心企業，搭建患者互助平臺，為患者提供價值超過25萬元的愛心物資幫扶。

3 案例描述與分析

3. 1 回首抗癌經歷，思考生命價值，傳遞生命力量

以下內容節選自1.0生命故事冊《癌癥只是一場重感冒》：

琪姐（化名）說在得到癌癥診斷前，已經不舒服很長一段時間了，由于種種原因，她一直未能前往醫院檢查，直到2016年8月1日才確認患了乳腺癌。像大多數人一樣，突如其來的疾病讓人很難緩過神，所以剛剛接到診斷的時候，琪姐幾乎喘不過氣來，內心接近崩潰。隨后很長一段時間，琪姐都是非常失落的狀態，直到進行了第一次化療，她才真正接受自己生病的事實。

也像多數患者一樣，為了不拖累家人，琪姐曾經想過放棄治療，用輕生的方式告別這個世界。幸運的是，她堅持了下來，并看到了生命的希望和奇跡。

當然，這與家人和親友的幫助是分不開的。琪姐的丈夫對她說的那句“賣樓也要醫好你”，給了她強大的力量和堅持下去的勇氣。

從想要離開這個世界到積極面對治療，還有一個人同樣給了她巨大幫助。琪姐表示：“得癌癥是不幸，但幸運的是遇到了張主任”。張主任是琪姐的主治醫生，平日里除了常規治療外，更多的是安撫琪姐，告訴她“不用怕，不會死，只是需要六至七個月的時間才能康復”，于是琪姐選擇相信張主任。

琪姐現在仍處于五年康復期內，還在觀察中，但是在她的眼中，已經把癌癥歸為一種特別漫長的慢性病。她愿意積極地面對生活和配合治療，希望能夠早日康復，回歸社會，回歸到平常人的生活中。

回想最初自己對癌癥的誤解，以及得知自己患癌的失落，琪姐現在想要更多人知道她的經歷，是因為她想要告訴大家：“癌癥并不可怕，可怕的是內心對癌癥的恐懼。只要我們相信醫生，一步一步地配合治療，癌癥是可以戰勝的！”

對于一個罹患災難、挫折或不幸的人而言，通常都懷有向周圍的人講述自己故事的愿望，他們的故事中飽含著生命中的喜怒哀樂、愛恨情仇，所以他們的敘事是一種“生命文化”的建構過程[20]。任何疾病都會讓人心生恐懼，尤其是腫瘤，對于患者個人及其家庭都會造成極大的打擊。故事中的主人公給志愿者分享了她的抗癌經歷，從患病初期的失落與絕望，在親友、醫護人員的支持和鼓勵下，樹立起堅持治療的信心，到康復期的回首與感悟。從文字中傳達出患者、照顧者以及醫護人員對生命的積極態度，整個敘事的過程，能幫助主人公感悟過往經歷，協助她重構生命價值體系，讓她更加堅定地喊出“癌癥是可以戰勝的！”這句鏗鏘有力飽含生命力量的話語。用故事的形式將這段經歷記錄并書寫成書，無疑是留給患者及其家屬的一份珍貴禮物[21]。這類生命故事既能給敘說者，又能給閱讀者以強大的能量，引導他們思考生命的價值，實現用“敘事者的生命”去影響“閱讀者的生命”。

3. 2 傾聽“問題故事”，重構支持力量，帶去心靈慰藉

以下內容節選自1.0生命故事冊《白血病》：

【不止一人】

有時候，我們覺得生活無望，一切不好都像大山一般壓來，讓人喘不過氣?？墒?，請不要忘了，在我們周圍還有許許多多相同的人，和我們一樣感到壓力和無助。但也請相信，總有些人默默幫助著我們。

【張姐（化名）】

我是真的覺得世界對我很不友好！不公平！

乳腺癌剛剛治愈不久，白血病又找上了我。

我還記得“急性髓系白血病（M2B型）”幾個字在病歷本上是多么觸目驚心，雖說面對生活的酷刑要堅強，可從未想過真正面對的時候，區區幾個字就能夠讓我內心瞬間崩塌。

剛發病時，我去了××醫院住了半個月，然后病情逐步惡化，三月份開始就在（廣州醫科大學）附屬第一醫院血液科住院接受治療。

一個手術，兩個手術……骨穿，腰穿……我也不知道自己是怎么挺過來的。手術做完之后，只能平躺著，只能呆望著天花板，只能強忍著頭疼，只能用眼睛一睜一閉的方式，無聲，或者說是無用的方式，抵抗著這難熬的痛苦。

【周哥（化名）】

娶了她之后，生活剛開始真是出乎意料的順利。我們兩個都在外面忙忙碌碌地做生意，還能在一年后迎來我們兒子的降世，天倫之樂莫過于此吧。

可命運的玩笑總是不經意間就開在了我們的身上。乳腺癌、白血病、帶狀皰疹，我有時候真的想，如果那個痛苦的人是我該有多好，雖然我明白，那是不夠理智的。

嚴重的時候，她別說跑了，連走路都不能。我今年已過50了，可背著她，我總是覺得我還年輕，因為照顧家人，永遠是一件動力十足的事情。

我們是三口之家，兒子學業繁忙，并沒有那么多時間來照顧他媽媽，也就是放假的時候能來看看。我呢，就只能先把其他事情都放下，說句玩笑話就是當上全職保姆了。洗衣、做飯，照顧起居，說實話真是很辛苦，可是只要一想到，如果孩子他媽媽能夠熬過這關，那我干什么都是值得的。她總是說每次要放棄的時候就會想想我，她就舍不得放棄了。所以說心情不舒暢的時候多想想家人吧，他們正在默默地為你的康復在付出著，這場戰斗你不只有一個人。

主人公張姐的心態或許跟大多數受到重大疾病打擊的患者們心態一樣，會抱怨世界的不公，會難以忍受疾病與治療帶來的痛苦，還會想著放棄治療甚至產生輕生的念頭。敘事治療認為每個人都是自己人生的專家，都有從人生經歷中發展出的人生知識和生存技能。患者在治療期間，往往會被疾病遮住眼睛，看不到其他對于他們來說也很重要的事情，例如家人在治療期間的暖心陪伴、朋友在得知患者生病時的關心等[20]。主人公張姐和周哥是夫妻，在張姐患病治療期間周哥一直在她身邊默默地提供行動上和精神上的支撐。在故事采寫當中，志愿者需要傾聽和發現這些美好，為張姐重復和強調這些身邊的支持和力量，喚醒患者內在的積極力量，讓患者感受到“哦，原來我不是一個人在戰斗”，感受到來自家人、醫護人員以及志愿者的愛和幫助。

在生命故事冊中，除了以積極正面的抗癌故事為主以外，還會設置少部分像主人公張姐這類型的“問題故事”。一方面，通過志愿者的訪談，既能引導患者在痛楚中尋找生命的價值和意義，又能傾聽患者的抗癌經歷，撫慰患者的傷痛，為他們帶去心靈的慰藉；另一方面，故事閱讀者中，此時正忍受疾病折磨的患者不在少數，通過小部分“問題故事”，讓他們感受到，原來身邊還是有許多病友，跟自己遇到的抗病經歷一樣，甚至與“問題故事”相比較而言，自己或許是相對幸運的一個。

3. 3 采編多維度故事，撫平照顧者“創傷”，共同戰勝病魔

以下內容節選自2.0生命故事冊《一個平凡而不幸的家庭 一次突然而窒息的病癥》：

父親看著自己的孩子躺在病床上，心中百感交集。本來應該在學校里勤奮學習，準備小升初考試的孩子，被診斷為T淋巴母細胞淋巴瘤，此時正無力地躺在床上，忍受著背部的疼痛。他們已經來到醫院接近一個月了……孩子的照顧者沒有離開醫院，停止了手頭上的工作，全程陪伴在孩子的身邊。

父親只是一個普普通通的外來務工人員，妻子去年因故去世，妻子的去世給這位父親帶去沉重的痛苦。最初得知自己的孩子檢查出腫瘤時，父親內心十分震驚，他怎么也想不到，為什么這樣的疾病會發生在自己孩子的身上。孩子的奶奶更是無法接受，日日以淚洗面。但他們沒有因此沉淪。孩子馬上被送往醫院進行治療，父親也一同前往照顧孩子。“病都已經來了，只能是積極地配合治療，以一種平常的心態進行對待，就是小孩受的罪要大一些。”父親無奈，卻又堅強地說道。他心疼自己的孩子，小小年紀就要忍受這樣的折磨。

家里的老人也逐漸接受了這一事實。父親在醫院照顧孩子，奶奶則會在家中做飯，送到醫院里，爺爺盡管年紀大，為了照顧家庭也堅持外出打工。其他的親戚朋友，在聽說了這一悲劇之后也伸出了援助之手，社會也向他們提供了一些幫助。盡管如此，醫藥費的缺口仍然很大，父親因為沒有了收入來源，孩子患病以來自己晚上常常睡不著覺，晚上睡不著就思考醫藥費的問題，擔心自己堅持不下去。

血液腫瘤是兒童常見的惡性腫瘤之一，發病率與病死率在兒童疾病中均排名首位。血液腫瘤疾病的整個治療過程（放化療、“骨穿”和“腰穿”有創傷性的診療等）都會給患兒及其照顧者的生命質量帶來不良的影響[22]。在項目1.0“志愿者-病友”模式的基礎上，項目2.0新增了“志愿者-病友-家屬-醫護”維度，采集了腫瘤患者照顧者的生命故事。

相對于成人而言，腫瘤患兒的照顧者所承擔的心理“創傷”相對較重，對于敘事的需求相對更高。故事主人公就是腫瘤患兒的父親，一方面，腫瘤患兒年紀尚小，需要承受成人都難以忍受的治療痛苦，腫瘤放化療的治療周期長，照顧者需要全程陪伴在患兒身邊，照顧者其內心漸漸形成的心理壓力往往不言而喻。另一方面，大多照顧者因照顧患兒而不得不中斷現有的工作，面對高昂的醫藥費用，對于原本就并不富裕的小家庭來講更是雪上加霜。因此，不管是患兒還是其照顧者，除了運用敘事療法介入以外，團隊還針對性地開展一系列游戲關懷活動、節日慰問、個案追蹤等形式的服務，傾聽他們的心聲，幫助他們共同戰勝病魔。

4 結語

公立醫院志愿服務作為現代社會文明的一部分和不可或缺的社會力量，在醫院-社區聯動、患者-醫護人員橋梁等方面發揮著重要作用[23]。廣州醫科大學附屬第一醫院依托生命故事志愿服務項目的開展，在服務中持續根據患者需求，調整服務內容以及模式，引入醫務社工服務，推進“醫護+志愿者+社工+病友”合作模式，充分發揮醫務社工的專業優勢，應用社工理論融入各類關愛服務當中，輔助醫護人員更好地完成治療和照護工作。

志愿服務的力量雖然微弱，但是凝聚起來卻能“形成一束光”，照亮腫瘤患者的抗癌之路。在故事采集與故事冊分享中，或許存在一些不足之處，例如采編志愿者在挖掘患者生命價值時候的問題引導能力有限，又或者受限于故事冊線上線下推廣的形式，限制了生命故事冊的受眾范圍，與預期相比未能發揮其更大的效能。

后續，項目將在薄弱之處加強改進，以示范推廣為目標充分運用新媒體傳播方式，加強志愿服務項目宣傳。運用線上線下宣傳渠道進行推廣，讓社會大眾關注腫瘤患者這個群體。同時，積極參與志愿服務項目研討會及志愿服務論壇，推廣生命故事項目開展經驗，嘗試將該志愿服務項目模式復制至其他醫院，通過其他單位運營過程中發現的問題反過來推動項目的改善，進一步提升志愿服務組織及項目的知名度。

盡管有不足之處，但從項目整體實踐成效來看，運用生命敘事方法，開展“看見你的生命故事”志愿服務項目，對于提高患者滿意度，加強病友與病友之間的互動與溝通，真正實現“用生命影響生命”，改善患者就醫體驗，提升醫院文化建設仍然起到了積極的促進作用。未來，還將會設計更多生命故事，讓敘事治療理念充分走進臨床及護理工作，融合志愿服務元素，創新項目理念，為患者提供更好的服務。

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