血液腫瘤患兒父母自我調整的研究進展

【關鍵詞】血液腫瘤；兒童；父母；自我調整

中圖分類號：R473.73 文獻標識碼：A DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.13.033 文章編號：1006-7256（2024）13-0113-03

自我調整是指個體在面對壓力和挑戰時，通過自我監控、調節認知、情緒和行為，以實現個人目標和適應特定情況的能力^［1］。血液腫瘤是全球兒童和青少年中最常見的惡性腫瘤。在我國，血液腫瘤在兒童腫瘤病死率中居首位，約1.8/10萬^［2］。盡管隨著血液腫瘤診療技術的進步，患兒的生存率大幅上升，但他們在治療期間和治愈后仍面臨諸多身心健康問題。血液腫瘤的診斷和治療不僅對患兒本身造成巨大影響，還對其父母帶來了極大的壓力。父母在面對患兒的高昂治療費用和漫長的照顧過程中，常常出現焦慮、抑郁、創傷后應激障礙等心理問題以及生理不適^［3］。而這些問題會進一步影響患兒的治療依從性和預后。有研究表明，自我調整水平直接影響父母的情緒和應對方式，良好的自我調整有助于提高家庭整體功能和生活質量^［4］。因此，血液腫瘤患兒父母的自我調整能力需要臨床重點關注，以便為患兒提供持續的支持和照顧。本文圍繞血液腫瘤患兒父母自我調整的相關研究進展。現綜述如下。

1 自我調整理論與模型

自我調整理論由Albert Bandura通過社會認知理論將其發展和完善。該理論的核心在于個體如何通過自我指導和自我激勵來控制自己的行為、情感和思維過程，以有效地實現個人目標和適應環境變化。2021年在自我調整理論的基礎上Frazier構建了MAPS自我調整模型^［5］。該模型認為，無論在哪個領域，行為改變都需要自我調整，而自我調整是元認知、動機和行為三者相互作用的社會認知過程，揭示了個體如何概念化、努力和實現目標的過程。其中，個體對自己的認知，特別是對未來可能的自己的認知；自我監控并提供反饋來維持長期目標實現的元認知知識和控制；自我效能的產生，引導積極行動，并持續接受來自元認知監控的行動效果反饋，同時將自我效能的歸因反饋給自我概念，形成引導目標導向行動實現行為結果的動態流程。MAPS模型的每個組成部分都與彼此和行為結果有關聯，經過整合后的MAPS模型適用于各種心理學、醫療保健和教育領域的情景。

2 父母自我調整對兒童不同發展階段的影響

有研究表明，父母的自我調整在兒童自閉癥^［6］、糖尿病^［7］、哮喘^［8］等疾病中起著至關重要的作用。父母的自我調整能力不僅幫助他們管理治療任務，還能有效應對由此帶來的心理壓力，降低倦怠風險，從而積極影響兒童的社會、情感和身體發展^［9］。

2.1 父母自我調整對患兒的影響 隨著兒童年齡的增長，父母的自我調整影響兒童疾病管理的機制可能包括不同的活動和過程。對于年幼的患兒，父母全權負責照顧和協調其日常治療任務。因此，我們可以預期，父母的應對能力在很大程度上預測了患兒疾病的有效管理。這些父母還肩負著應對壓力的心理和情感任務，保持自我照顧可以降低倦怠的風險，同時有效地養育孩子。父母擁有更強的自我調整能力，特別是情緒調節的能力，可以幫助他們完成治療管理任務，更有效地應對這些責任帶來的痛苦。對于患有血液腫瘤的學齡期兒童和青少年所面臨的挑戰包括支持患兒對于疾病的自我管理技能、協商治療方案的責任及盡量減少家庭沖突。在小學階段，需要父母繼續積極參與疾病管理任務。因此，父母自我調整能力低可能也會影響學齡期兒童。此外，學齡期兒童隨著年齡的增長往往意識到社會規范，以及血液腫瘤使他們與同齡人不同^［10］。情緒調節能力強的父母可能更有能力緩解孩子的焦慮，并應對由此引發的家庭緊張關系。隨著兒童進入青春期，他們在疾病管理方面變得越來越獨立，隨著年輕人獲得自我管理技能和自我效能感，父母在整個青春期持續參與疾病護理，這與更高的依從性和疾病預后較好有關^［11］。因此，Lansing等假設，當父母具有較高的自我調整能力時，能幫助青少年更容易完成復雜的任務，更有可能完成他們的治療方案^［12］。在需要提前精細計劃的情況下，如外出旅行，自我調整能力強的父母可以幫助青少年如何做好按時服藥，監測自己的身體狀況，如何預防感染等并發癥以及應對措施。如果沒有這種支持，這些任務可能會超出青少年的自我管理能力。

2.2 父母與患兒的自我調整相互影響 父母的自我調整會影響患兒的情緒、行為，兩者的身心健康存在相互依賴性。而且David等^［13］對75年的研究結果進行總結分析，提出了自我調整代際傳遞模型，他認為父母的自我調整與子女的自我調整相互影響，父母的自我調整也與家庭環境相互影響。我國學者的研究結果也證明了父母的自我調整水平對于患兒自我調整水平是有影響的，而且家庭親密度水平較高對患兒的情緒智力與情緒適應水平有促進作用，有助于患兒自我調整能力的提升，可以更好地管理自身的情緒和行為，進而促進患兒心理社會功能的發展^［14］。

3 血液腫瘤患兒父母自我調整的評估工具

3.1 自我調整量表（SRS） 1999年由Diehl等^［15］編制，包括5個維度：目標設定、進展監控、自我評估、情緒管理、行為調整，共10個條目。SRS用于評估個體在自我調整過程中各個方面的能力，通過自我報告的方式，讓個體反思其在不同情境下的自我調整策略。該量表比較簡潔，易于實施，適用于多種情境下的自我調整評估。但是由于量表簡短，無法深入評估某些特定情境下的自我調整能力。

3.2 情緒調節問卷（ERQ） 2003年由Gross等^［16］編制，包括認知重評、情緒抑制2個維度，共10個條目。ERQ用于評估個體在日常生活中使用的兩種主要情緒調節策略：認知重評和情緒抑制。認知重評指通過改變對情境的認知來調節情緒，情緒抑制指在情境發生時抑制情緒表達。量表專注于情緒調節的核心策略，易于理解和實施。該量表常被改編用于照顧者群體，評估照顧者在面對照顧壓力時使用的情緒調節策略，但只包括情緒抑制和認知重評，未涵蓋其他情緒調節策略，不適用于需要更全面情緒調節評估的研究。

3.3 行為調整指數（BRI） 2005年由Roth等^［17］編制的執行功能行為評級量表-成人版（BRIEF-A）兩個主指數之一為BRI，包括抑制、轉移、情緒控制、自我監控4個分量表，共32個條目。BRI用于評估成人在日常生活中的行為調整能力，能夠揭示父母在情緒控制、行為抑制等方面的挑戰，但其評估側重于日常生活中的執行功能，可能不足以全面覆蓋面對長期疾病帶來的心理應對和社會支持等更廣泛的自我調整維度。

3.4 兒童疾病父母經驗量表（PECI） 2006年由Bonner等^［18］編制，包括內疚和擔憂、情緒資源、未解決的悲傷和憤怒、長期不確定性4個維度，共25個條目。PECI評估父母在面對子女患有慢性病時的心理狀態和情感調整。該量表特別用于揭示父母在應對孩子疾病過程中的個人調整問題。盡管PECI能深入評估父母的情緒和心理資源，但其可能加重參與者的情緒負擔，且需要專業人士進行結果解讀，這可能限制了其廣泛應用。

3.5 父母應對健康量表（CHIP） 1983年由McCubbin等^［19］編制，包括3個維度：維持家庭整合、樂觀和積極態度，維持社會支持、交流和心理穩定，理解醫療情況并與之合作。CHIP評估父母在面對子女疾病或其他重大壓力事件時的應對策略和健康行為。2007年李楊等^［20］對該量表進行漢化，主要用于慢性病患兒父母應對方式的評估。自我調整涉及情緒調節、行為調整、社會支持、認知重構等多個方面，而CHIP主要關注應對策略和健康行為，無法全面評估自我調整的各個維度。

4 血液腫瘤患兒父母自我調整干預措施

在全球范圍內，血液腫瘤患兒父母的干預措施已經取得了顯著進展。通過結合各種心理和行為干預策略，不同國家和地區的研究者們致力于提升這些家庭的應對能力和生活質量。

4.1 以家庭為中心的干預方式 在瑞典的一項研究中，家庭談話干預幫助癌癥患兒的父母通過開放的對話相互理解，維護健康的伴侶關系^［21］。這種干預與劉世怡等^［22］的家庭任務干預相似，后者通過教育父母共同分擔家庭責任，提升了家庭成員間的合作和支持。

4.2 情緒釋放訓練 王永靈等^［23］的情緒釋放療法和Khosrobeigi等^［24］的自我同情訓練都著重于提高父母的情感調節能力。情緒釋放療法通過促進情感表達和處理，減輕心理負擔；而自我同情訓練則通過增強父母對自身情緒的理解和接納，增強其應對患兒疾病的內在力量。

4.3 PRISM-P一對一壓力管理干預 西雅圖的一項干預專注于針對壓力管理、目標設定、認知重構、意義重構的技能培訓，為癌癥患兒父母提供個性化支持^［25］。這種方法幫助父母更有效地應對患兒疾病帶來的生活變化，通過一對一的專業指導，確保了干預的針對性和效果。

4.4 延續性護理 陳景蓮等^［26］基于IMB模式的延續性護理的研究顯示，該護理模式可以提高護理質量，改善照顧者的積極感受，通過持續的支持和教育幫助父母應對長期的照護壓力。而趙西西等^［27］研究表明，以家屬支持為基礎的延續性護理突出了家庭和社會支持在疾病管理中的重要性，強化了照顧者網絡，改善了患兒及其家庭的心理健康狀態。

4.5 父母與患兒共同干預 美國一項多中心研究，針對接受干細胞移植的患兒和父母共同實施干預措施，圍移植期對于患兒和父母進行多次重復干預，讓患兒接受按摩療法和幽默療法益處的心理教育。父母同時參與按摩與放松訓練，并提供提高幸福感的心理教育。研究發現，這項干預措施可以顯著促進父母的積極自我調整^［28］。

5 討論

國外在血液腫瘤患兒父母自我調整的研究領域已取得初步成果，特別是在理論模型構建和測量工具開發方面為后續研究奠定了基礎。然而，這些研究多基于西方文化背景，其在中國的適用性仍需深入探討。目前使用的量表主要關注父母的壓力和應對策略，缺乏對自我調整過程的全面和動態評估。為更好地滿足中國家庭的需求，未來的研究和實踐應開發符合本土文化特點的干預程序，如融入對家庭聯結和尊老文化的重視。此外，我們應利用信息技術提供靈活、成本效益高的支持方式，并增強對父母的培訓，教導他們如何有效使用有限資源進行自我調整和疾病管理，并更好地利用社區及社會資源，以全面提升患兒及其家庭的應對能力和生活質量。

參 考 文 獻

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本文編輯：董永陽 2024-06-17收稿