當一個人類學者與母親“共病”

2018年7月，臺灣人類學家劉紹華和母親接連確認罹患“世紀之癥”：母親被診斷為阿爾茨海默病初期，劉紹華患了淋巴癌。

一個家庭當中有兩個人同時生病，對家人打擊重大，家中混亂了相當長一段時間，“生病的人不好過，沒生病的人也不好過”。

然而此后數年間，劉紹華卻在與母親“共病”的經歷當中，在照護與被照護的體驗當中，獲得了更為豐富和富有意義的生命體會，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，“沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇”。

度過那段與母親生命共同下墜的交會時間之后，劉紹華將自己的回憶和感悟，寫成了《病非如此》，簡體中文版于今年7月出版。

在這本書里，劉紹華記錄了與母親的關系變奏，也重思了疾病與人生的關系。書中的疾病體驗，并非單純指向某種確切的疾病甚至重癥，而是每個人生活當中都有可能出現的困頓和艱難，關乎我們如何在困境中重尋生活的意義感，直至能夠坦誠無畏地與自己對話。照護與被照護，也不一定出現在疾病的語境當中，而是每個人對他人的接納、共情、理解。

8月，南風窗聯系到劉紹華。采訪安排在20時，劉紹華剛剛結束了一天的工作，但聽起來并不疲倦，依然很有活力。此時已經是她康復的第六年，她笑著說，如果我不主動講，沒有人看得出我生過病。她說起話來有一點綿柔的臺灣腔，卻又堅定，不乏機鋒。她小心沉吟，為自己的表達尋求最準確的詞句，話語之間有堅硬的邏輯，也有溫柔的慈悲。

令我印象深刻的是，經歷過這一切的劉紹華說，她到現在對她的新生活都非常滿意，心滿意足。

人到中年，經歷病痛，卻接近了生命的圓融，何以如此？以下是記者根據劉紹華的講述和書中內容所做的重整。

意義的青黃不接

我其實算很幸運，淋巴癌可以說是重癥里的輕癥，而且我發現的時候還很早期，所以住院的時候醫生都不怎么來管我的，他們總是有更緊急的病人要看管。真正困難的時期，只有治療的那半年。當時我很多不舒服的感覺其實都不是疾病本身帶來的，是治療帶來的。

用化療的辦法殺死癌細胞，也會帶來副作用，這個過程病人的免疫力會下降，心情也在承受著壓力。治療結束之后，一個月內，我就很明顯地感覺到我的身體在恢復，這個階段我稱為康復期。

所以我有兩個階段需要跟自己相處，一個是我怎么接納困難期的自己，一個是康復之后我怎么去跟自己相處。

在生病的時候，我大概有一兩個月的時間心情低落，失去了意義感，我稱之為“意義的青黃不接”。那是我最困難的時候，心理上極度困頓，當然身體也被折騰，但是你知道醫學在進步，你可以仰賴它，身體會慢慢好起來，可是心理問題只能靠自己來調整。

作為一個人類學者，我的生活可以說是上山下海，不管是做研究還是在社會上的參與、跟別人的互動，我一直都覺得自己的生活很有意義。但是生病讓我體力衰弱，治療讓我的社會關系暫時縮窄，參與社會的程度大為降低。這個時候我的生活似乎無所憑依，內心出現虛無感，有朋友說我，差不多是處在一種類似于“突然被迫提前退休”的狀態里。

尋求意義的媒介或者說管道，在我治療期間，出現了斷裂。重視公共性的自己，太熟悉跳脫自我、與龐大世界聯結的感受和意義，卻不知道怎樣建立直接的身體感受，真正與自己獨處。

如果生命的意義是建立在我原本以為的意義感上的話，一旦原先的那種可能性被剝奪，我接下來的生命意義要從何而來呢？

如果生命的意義是建立在我原本以為的意義感上的話，一旦原先的那種可能性被剝奪，我接下來的生命意義要從何而來呢？在我沒有辦法現身實體地跟世界對話的時候，我能夠因為只跟自己對話而依然心滿意足嗎？這個時候，我感到我過去對意義的理解是單調而不周全的，而新的意義感還沒建立起來，所以我會說，那時自己走進了青黃不接的階段。

這種孤獨和困頓，在每個人生活的各個階段都有可能出現，生病給了我一個相對極端的情況，去思考人應該如何在困境中安頓身心。假如沒有生病，我可能要到很晚的時候才會想到這件事，但我生病的時候剛好在中年，等于在人生的中場做了一個調整。

這個調整一開始是被迫進行，我開始學著去做一個病人。其實，我們在生活中真的很缺乏認識病人處境的生命教育，我們往往不知道病人在經歷什么，也不知道自己在面對疾病的時候應當如何自處。

病人的意思就是正在生病與接受治療的人，需要休息，需要放下，需要脫離，需要關注自己。

對病人來說，時時刻刻的牽掛、瞻前顧后的恐懼，往往要比病痛本身更耗費心神。為此，病人不得不練習一種活在當下的功夫。然而這個時候，我才發現，這是我相當欠缺的生存技能。在生命的輕與重之間，我過去很擅長分析它們的概念，卻拙于交由身體去感受那些以身心靈觸動為主的、不靠言說分析的感知意義。

活在當下是很多人都懂的話啊，可是做到很難，甚至我想，很多人也沒有真的弄懂過。我以前也一直以為我懂，但是到生病之后，我必須跟一個懸置狀態的自己對話的時候，我才發現以前沒真懂這件事。

我開始放下那些費盡心神的書和電影，轉而多去看些漫畫和動畫。我當時很喜歡看一個日本卡通，叫《銀之匙》，講日本北海道一所畜牧高中的故事。漫畫和卡通都可以以一種很“輕”的形式來承載深刻的、“重”的內容，對當時在病中煎熬的我來說，是一種非常有益的平衡。運動、養綠植、畫畫、寫書法、玩樂器、跳舞，這些重返身體直覺的活動，對我來說都會起到心靈解脫的效果。

因為在化療期間，病人的免疫力是很低的，所以每餐飯都要用開水燙餐具，要保持生活環境潔凈，能接觸的人也很有限。康復后有一次我去跟大家一起上瑜伽課，整個側臉都趴在地上，那一刻我感到自己的生活在恢復，我可以重新跟人們在一起了，可以不怕臟地在地上滾，有一種好強烈的幸福感。

我是一個醫療人類學者，一直都在研究疫病。對概念和理論的熟知，讓我一直都很清楚自己的處境，但反而因此，我可能比很多的病人還多吃了一點苦。有些病友會跟我說，傻傻過日子就好，管什么意義不意義。但是對我來說，辨認自己的位置、厘清我與世界的關系、思考自己應該如何與世界產生關系，這些問題對我而言都是直覺反應。我一直知道自己“怎么了”，只是無能為力，但話又說回來，我也很清楚我為什么無能為力。

但是，人類學的經驗對我來說也并不是完完全全沒有正面意義，因為我一直沒有停止思考，所以在治療的末期，身體即將恢復活力的時候，我可以立刻展開一種新的生活，因為我已經在心里排演很多次了。我的康復之路非常順利，至今為止，我對自己都還是很滿意，我很喜歡自己現在的生活。

與母親的關系變奏

一般醫療意義上的“共病”，其實意指并發癥，即與原發疾病同時存在或伴隨并發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。我借助這個概念來描述我和母親同時生病，“母女共病”，指的便是我與母親先后確診、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。對一個家庭生命共同體而言，這種處境也儼然身心疾病并發癥。

雖然我們罹患的都是世紀之癥，但是癌癥有可能治愈康復或者成為慢性病，我有理由對治療充滿希望。然而，挑戰母親的是與老化密切相關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，這無疑是一種看不見希望的下墜狀態。

我們處境不同，但曾共同處在一段被打趴在地的交集當中，彼此理解，相互扶持。與母親共病，卻成為我在青春期之后，跟母親關系最好的一段時間。

我常刻意向她請教她擅長的技藝，像是煮飯、運動、穿衣、家務等，讓她笑話我、數落我、指點我。讓她展現自己熟習的技能，能夠幫助生病后的母親維持自信。

疾病會帶來人際關系的變化。然而，除了斷裂外，也有修復和新生的可能。醫療人類學家凱博文教授照護罹患阿爾茨海默病的妻子十多年后，感想大致總結如下：“人需要照顧他人，才能成為一個完整的人。”

這樣的一種關系變奏，給我們的生命都帶來了一些好的東西。其實，不僅我跟我母親的關系變好，我覺得生病之后，我跟整個世界的關系都變得更好了。當然其中會有一個代價是，我們都生病了。但生老病死本來就是人生當中必然存在的東西，要說它是額外的代價，我想也未必。

青春期之后，我是家里最不走尋常路的那個幺女。在我媽的形容里，我是一個讀很多書的人，讀很多書的女性跟不愛讀書的女性，在思考和對生活重量的分配上，可能會是截然不同的生活形態，所以我們常常有不能相互理解的地方。過去我會覺得，我跟父親比較能對話，跟母親則不行；我會覺得母親不善于做理性思考，這跟我有很大差別。

我母親身上有很多感性的、直接的能力，以前對我來說可能有一點理所當然，那就像是生活中我可以享受的一種好處，但是當我們都生病之后，我對這些能力的感受就不太一樣了。

我常刻意向她請教她擅長的技藝，像是煮飯、運動、穿衣、家務等，讓她笑話我、數落我、指點我。讓她展現自己熟習的技能，能夠幫助生病后的母親維持自信。母親生病之前是健身達人，喜歡瑜伽和游泳，我也會主動跟她聊起做運動的感覺，她馬上會示范動作給我看。

上個周末，因為天氣太熱，我們全家就決定帶她去游泳。一開始我們很怕她會在水里嗆到，但是當我把她帶到游泳池邊，把泳帽交給她，她一下就把泳帽戴得很好。要知道我母親現在只是穿衣服的話都不一定能夠自己穿好了，而戴泳帽還沒有戴一般的帽子容易，尤其有頭發的人。可我母親就是很熟練地穿戴好了自己的裝備。接過泳鏡，她還會像以前一樣，把泳鏡拿到水里去沾一沾，去掉霧氣，戴到頭上，還用手指頭彈一彈泳鏡的鏡片，完全都是本能動作。

戴好泳鏡，我母親就滑下水，蛙式，狗刨式，她可以很自然地切換。雖然她大腦的記憶已經出現混亂和殘缺，但是身體的記憶還在帶領她——做熟悉的事、在安全的領域，會跟周圍的人事物重新建立良好的連接。

當我決定去往學術之路的時候，其實生活中有很多東西被我放下了，跟母親一同面對病痛也一同面對生活，讓我意識到那些被一個學者忽略的東西，其實都很重要。過去我可能只是在過日子，但是我不知道可以更興味盎然地過日子，當我更注重生活中那些具體真實的細節時，我跟母親可以交談的話題就多了起來。我比以前更能理解她，欣賞她，佩服她。

其實有時候，生命就像在畫一個圓，可能過去我一直在畫一個半圓，而現在我會去探索另一個半圓，當兩種意義感同時發掘，我會覺得，身心智靈俱足。

照護他人也是在完整自己

你問我怎么從社會面來看老齡化？

我想說的是，我們有沒有做好準備，與一個龐大數目的、處于弱勢的群體共同生存呢？有興趣了解這個議題的朋友，可以先想一件事：我們應不應該把衰老失智理解成一個絕對負面的事情？

當然，身體老化、年老失智確實是一種艱難處境，但是從社會的角度來看，它其實是我們社會在追求長壽的過程中一個尚未處理好的問題。以前失智的問題不嚴重，是因為我們活得不夠老，過去的社會不夠長壽，但是我們現在發現，只要你活得足夠長，你的大腦就一定會出問題。

我們現在偶爾會看到，一些六七十歲的女明星可能要比很多年輕人還要漂亮，美容技術幫助她們對抗了老化、斑點、皺紋。我能夠從癌癥當中康復，是因為有相應的技術讓癌癥不再是“絕癥”。還有一些醫學進展解決了我們骨骼的問題、牙齒的問題、眼睛的問題，可能過去的人到40歲，牙齒就不行了，但是現在在身體層面，我們會覺得自己還沒那么老。那么大腦可能就是我們在醫學上的“最后一里路”。從這個角度說，阿爾茨海默病是人類追求長壽大夢的路上必經的代價。

身體老化、年老失智確實是一種艱難處境，但是從社會的角度來看，它其實是我們社會在追求長壽的過程中一個尚未處理好的問題。

如果我們不想要這個代價，有兩種選擇，一種是我們的醫藥快速攻克這“最后一里路”的堡壘，另一種辦法是我們干脆不要活得那么老，我們的大腦就不會退化到失智的程度。

那么，我們的社會愿意不要活到那么老嗎？我們愿意減短壽命嗎？

老齡化社會，換一種理解，其實是一個人人都有機會高壽的社會。既然長壽是我們想要的，那老齡化就不是一個絕對的惡。阿爾茨海默病是社會進步的一種代價，應該全社會來共同承擔，因為這是人類集體努力的方向。

老病死苦看似日常生活中的非常事件，其實正是尋常的人生光景。而且，隨著醫療進步、整體壽命延長，老病死苦都可能成為延長賽，但多數人則是對此顯得無知或盲目以對。我們的家庭教育和學校教育里面，實在是非常缺少生命哲學，以及照護的靈魂和倫理探索，然而認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道，該是日常教育的一部分，而非只有專業助人者才需要理解的事。

在康復期，我這樣定義自己與身體的新舊關系：以前年輕有活力的我，似乎把身體當成工具，即使有運動，也是以鍛煉為主要目的，喂飽它、清潔它、檢查它、修復它，卻并未真的學會如何保養它、安撫它、欣賞它、平等對待它，以它自身為目的。

如今的我，把身體當成小孩。小孩絕不該成為工具，而最需耐心與照護。這個隱喻，不僅適用于我與自己身體的新關系，也適用于母親和她自己、我們與母親之間的新照護關系。

如今我看著母親，常常覺得她仿佛一團毛茸茸的寵物，自我收斂得像個孩子一樣；同時，母親的感知又宛如安居植物的根系，默默地五感全開，與親人的連接不靠表面的言語和理解彰顯，內里卻綿密扎實，因而得以讓自己穩當安頓于每個當下，度過晚年的生命沖擊。

因著母親和我各自獨行又并行的這段疾病歷程，我最落地的體會是，生命最好的安排并非英雄化的高昂，并非對抗在康健與病弱之間的黑白界線。

更可能的美好安排是，在盡力付出、珍惜、安頓、堅持、超越的正直良善中，接納困頓與歸零的時刻，學習對生命示弱，將克服苦痛與病弱的絕對企圖，轉化為體驗探索和療愈的意愿，或許如此方能習得放下的能力與安心自在。