神經成像數據共享中的倫理問題探究

〔摘要〕近年來，世界各國投入了大量資源用于腦功能和疾病的神經影像學研究，大量且更易獲取的神經成像數據將對認知神經科學和精神病學的研究產生深遠影響，從而助力腦疾病診斷與治療的發展。目前，神經成像數據共享逐漸成為趨勢，但隨之而來的一些倫理問題也值得思考。從公眾、研究人員、用戶和數據中心四個共享主體梳理了神經成像數據共享中出現的倫理問題，深入分析了問題產生的原因，并在責任倫理的基礎上，結合貝爾蒙特原則的指導，提出了加強神經倫理委員會建設、完善知情同意模型、構建數據共享基礎設施、建立數據隱私保護機制以及引入監管保護措施的治理對策，為促進神經成像數據的共享以及最大限度地提高被試的貢獻提供一定的參考。

〔關鍵詞〕神經成像；數據共享；共享主體；倫理問題；責任倫理

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）06-0669-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 06. 08

*基金項目：中國科學院青年人才項目 “難治性癲癇的網絡神經機制研究”（USTC-BR-2022-08）

Exploration of ethical issues in neuroimaging data sharing

WU Zhoukang1， HE Xiaosong2

（1 Department of Philosophy of Science and Technology， University of Science and Technology of China，Hefei 230026， China； 2 Department of Psychology， University of Science and Technology of China，Hefei 230026， China）

Abstract： In recent years， countries around the world have invested a lot of resources in neuroimaging research on brain function and diseases. The abundant and more easily accessible neuroimaging data will have a profound impact on the research of cognitive neuroscience and psychiatry， thereby assisting the development of the diagnosis and treatment of brain diseases. At present， neuroimaging data sharing is gradually becoming a trend， but it is also worth considering of some unique ethical issues that come with it. Therefore， from the four shared entities of the public， researchers， users， and data centers， this paper sorted out the ethical issues in neuroimaging data sharing， and deeply analyzed the reasons for these issues. Based on the responsibility ethics and combined with the guidance of the Belmont principles， governance responses were proposed， including strengthening the construction of neuroethics committees， improving informed consent models， building data sharing infrastructure， establishing data privacy protection mechanisms， and introducing regulatory protections， to provide a certain reference for promoting the neuroimaging data sharing and maximizing the contribution of participants.

Keywords： neuroimaging； data sharing； shared entity； ethical issues； responsibility ethics

隨著海量數據的不斷獲取，數據共享的做法在社會上日益增多，特別是在科學研究領域，數據共享已作為一種重要工具應用于多個學科，尤其是在那些需要處理大型復雜數據集的學科更是如此，如基因組學、蛋白質組學以及天體物理學等。近年來，被稱為生命科學領域的“登月工程”的人類基因組測序項目再次實現了重要突破，該進展為數據共享如何為科學甚至整個社會創造更多的價值提供了參考。長期以來，神經影像學家一直致力于探索成像數據共享如何為腦科學的發展提供助力[1-3]。在過去幾十年中，共享的神經成像數據量大大增加，并且已建立多個神經影像數據共享平臺以促進神經科學的研究。但一些潛在的倫理問題也值得神經成像數據共享在進一步發展中關注和思考，這些問題是在共享非人類樣本數據時所不會遇到的。基于此，本文首先闡述了神經成像數據共享給人類帶來的益處，緊接著，依據共享主體梳理了神經數據共享中出現的倫理問題，并且對神經成像數據共享進行倫理討論，最后提出了相應的治理措施，以期促進神經成像數據共享的良性發展。

1 神經成像數據共享及其益處

1. 1 神經成像數據共享的定義

神經成像數據共享由“神經成像數據”和“共享”兩部分組成。隨著神經成像技術的迅速發展，神經成像數據根據成像儀器可分為結構成像（structural magnetic resonance imaging，sMRI）、功能成像（functional magnetic resonance imaging，fMRI）、事件相關電位（event-related potentials， ERPs）和正電子發射斷層掃描（positron emission tomography，PET）等數據。根據共享的神經成像數據在細節和處理程度上的不同可劃分為原始數據、坐標數據以及統計地圖[4]。此外，根據數據的格式又可分為特定格式和行業標準格式兩種。基于此，本文將神經成像數據定義為每種成像方法以不同的格式產生的具有不同特征，并涉及不同形式的預處理和統計分析的數據。

共享，顧名思義就是指某個行為主體將其占有或控制的且被需求的資源和他人一起分享的行為。正如社會學家恩格斯曾經指出，共享的本質在于讓所有人能夠平等地享受到社會集體創造的福利，并進一步確保社會全體成員的才能得到全面的發展。

因此，神經成像數據共享是指依據一系列預先確定的規范和協議，允許不同的個體或實體，如神經科學家、臨床醫療機構、研究機構和學術工作者等，共享神經成像研究生成的數據的使用權。

1. 2 神經成像數據共享的益處

1. 2. 1 推進對大腦機制的探索

推進對大腦機制的探索始終是神經科學的核心議題。在共享數據的背景下，更為快速的科學發現是可能的，并且一些科學問題只能通過大型數據集和元分析來解答。“功能性生物醫學信息學研究網絡”（functional biomedical informatics research network，fBIRN）便是共享神經成像數據優勢的一個典型例子。這個網絡通過使用共享的神經成像數據加速了對精神分裂癥理解的進程。在fBIRN的框架下，各個參與站點不僅提供獨特的研究數據，還承擔著維護其數據集的責任，確保數據庫和存儲資源的持續性和穩定性。Gheirat mand等[5]利用來自多個站點的fBIRN數據識別了精神分裂癥患者中功能網絡的穩定和可預測模式，這不僅為加速理解大腦提供了新的視角，對于精神健康領域的診斷與治療也具有重大意義。通過更深入地理解精神分裂癥的腦功能網絡，研究者可以開發出更加精確的診斷工具和更為個性化的治療方案，從而提高患者的生活質量。與此同時，這也助力于公共衛生系統的優化，通過提供更為有效的治療方法，降低整個社會對于精神疾病管理的經濟和社會負擔。

1. 2. 2 提高研究質量和再現性

再現性通常被認為是獨立數據集中復制相同結果的能力，長久以來，這種能力被視為良好科學實踐的基本要求。然而，神經成像數據的分析涉及復雜的多步驟分析流程，因此再現性的另一個重要方面涉及使用不同的分析方法或軟件在相同的數據上復現結果的能力。通過共享神經成像數據，研究人員可以在相同的數據上應用不同的分析方法，從而更好地理解和評估某一研究結果的穩定性和可靠性[6]。此外，數據共享還可以提高研究的透明度，使其他研究者更容易驗證和擴展原始研究。進一步而言，經過嚴格驗證的研究結果向公眾傳遞了更為準確的科學信息，這不僅有助于提高公眾對神經疾病的認知水平與科學素養，也使得政府機構能夠基于堅實的科學依據來制定政策，從而為精神衛生服務、神經疾病預防策略以及醫療資源的合理分配等方面作出更為科學合理的規劃。神經科學研究的高標準和再現性不僅體現了該學科的嚴謹性和可靠性，而且對于科學研究生態的健康和可持續發展具有重要意義。

1. 2. 3 催生新的研究視角和問題

在傳統的神經科學研究中，研究者們常常限于單一數據集，因為這種局限性，很多問題難以得到解答，如涉及共同潛在神經網絡的特征。這些神經網絡是許多不同認知任務的基礎，在標準的認知神經科學研究中，人們通常使用單個任務中的操縱來識別被操縱的心理過程中假定涉及的神經系統，而神經成像數據共享允許研究者跨越單一實驗設計的局限，重新審視各種任務和實驗條件下的神經活動。這種跨任務、跨條件的比較分析可能會揭示那些在單一數據集中被掩蓋或忽略的結果。更為重要的是，數據共享在推動學科間對話和合作方面發揮了關鍵作用[7]。在神經退行性疾病的早期診斷中，計算機科學的算法與神經成像數據的結合為早期病變標志的識別提供了可能[8]；在神經康復技術方面，跨學科合作推動了諸如腦機接口等創新技術的誕生；而在社會神經科學的研究中，多模態的數據有助于更好地理解社會行為背后的神經機制[9]，如共情、社會決策和群體互動。這些研究為改善社會功能障礙（如孤獨癥譜系障礙的治療）提供了重要依據。

1. 2. 4 降低研究成本與保護科學資源

神經科學研究在數據的收集、分析和保存上都需要投入巨大的資源和努力。神經成像數據共享可以明顯降低數據獲取成本。許多臨床研究在新的研究中重復收集健康對照研究參與者的數據，而這些數據在其他研究中可能已經存在。通過建立統一的數據共享平臺，研究者可以避免重復收集這些數據，從而大幅降低研究成本。此外，數據共享經常被忽略的一個好處是它能為重要的數據集提供備份。由于硬件故障或缺少從備份中檢索數據所需的讀取器，許多具有里程碑意義的數據集現在無法訪問。數據共享可以預防此類硬件問題的發生，并確保數據在未來很長一段時間內都可訪問和使用。從社會層面來看，科研成本的降低和科學資源的保護有助于確保科研成果的快速轉化和普及。例如，降低成本意味著研究者可以在有限的資金下進行更多的實驗，加速新治療方法和技術的研發，這對患者群體而言是一個直接的好處。同時，科研資金的高效利用還能提高社會對科研的支持度，促進科學文化的建設，為科學素質的普及和提高奠定良好的基礎。

2 神經成像數據共享的倫理問題

科研數據共享的重要性和挑戰不僅在全球范圍內得到了廣泛的認可和討論，其深遠影響也促使了各利益相關者的積極參與和對話。2021年聯合國教科文組織通過了《科學知識共享的開放科學建議》，這一文件強調了科學數據共享的必要性，并提出了包容性和可持續性的目標。它匯集了眾多利益相關者，包括科研人員、倫理學家、政策制定者以及社會代表，共同探討和闡述了科學數據共享的基本理念。其中所強調的原則，如透明性、可訪問性和真實性，不僅是對科研數據共享的一種期望，更體現了利益相關者協作的必要性。這種原則的確立和推廣，尤其在神經成像數據共享領域，顯得尤為關鍵。在人類連接組項目中，研究者在推進科學進步的同時，還面臨著保護研究參與者隱私與數據再利用倫理的雙重挑戰。只有通過各利益相關者的共同努力和負責任的參與，才能真正實現科學探索與參與者權益之間的平衡，從而促進該領域的健康與可持續發展。因此，從利益相關者角度深入探討神經成像數據共享倫理問題，不僅是必要的，更是促進全球科研透明度、提升科學研究質量、確保研究參與者權益得到尊重的關鍵所在。

2. 1 公眾：神經成像數據的基本來源

對于神經成像研究來說，一個十分關鍵的問題是獲得被試的同意，這不僅是一項基本的倫理原則，更是為了更好地與其他科研人員分享數據。然而目前大多數神經成像研究的知情同意書中并不包括任何公開分享數據的規定，這在某種程度上限制了神經成像數據的潛在應用。在“NeuroBridge ontology”項目中，Satya等[10]指出，由于缺乏關于實驗協議、研究工具和參與者細節等原始數據，即使數據已經存在，二次使用這些數據的研究人員也面臨著獲取新同意的困難[11]，這可能導致現有數據未能得到充分利用，從而浪費科研資源。以往的傳統倫理學視角過于狹隘地關注個人權益，僅從被試的潛在風險角度來看待數據共享問題，而沒有認識到積極的負責任的神經成像數據共享不僅有助于科學的發展，還可以確保被試的貢獻能夠在更廣泛的領域中產生影響，從而最大化其群體價值。

2. 2 研究人員：神經成像數據的創建者和利用者

作為神經成像數據的創建者和利用者，研究人員往往因為缺乏簡單可用的數據上傳程序與工具而不愿意花費大量時間去共享數據。此外更令一些研究人員擔憂的是數據共享意味著他人可以通過數據分析來驗證自己的研究。畢竟，任何研究在公眾面前都可能受到批評或挑戰，特別是當研究方法或質量受到質疑時。這種公開的透明性可能會使得某些研究人員感到其學術聲譽受到威脅。Ander[12]在其研究中指出，由于學術壓力和“p-hacking”現象，研究人員可能會對公開數據和結果持謹慎態度，以避免潛在的質疑和批評。與此同時，“偶然發現”也極大地阻礙了研究人員的數據共享行為。神經成像數據共享中的“偶然發現”是指二次使用神經成像數據的用戶發現了原來研究人員未發現的新成果，這也就導致研究人員缺乏動力去上傳來之不易的數據。神經成像數據共享的目的就是使知識民主化，而傳統的神經成像研究都是由科學家負責，缺乏與被試在非技術方面的廣泛合作，這將不利于促進研究成果的有效傳播[13]。

2. 3 用戶：神經成像數據共享的第三方使用者

在過去二十年里，對偶然發現的討論一直都是神經影像學家的熱門話題。用戶在對神經成像數據進行二次使用時，除了可能會發現“新成果”，還有可能會發現大腦結構異常，甚至潛在的大腦功能異常等情況，這樣的信息可能對研究參與者具有極其重要的臨床意義，如潛在的神經疾病風險。但由于神經成像數據通常伴隨個人身份信息，用戶在使用時會受到法律和道德限制，其中最為重要的一點就是“禁止重新識別”，這就導致即使研究者發現了有關研究參與者健康的重要信息，其也不能直接與研究參與者取得聯系，以避免泄露其身份。Geiger等[14]2023年在基于醫院的生物樣本庫研究的背景下探討了這一情況，強調研究者在遇到偶然發現時，需對可能影響研究參與者潛在健康或個人福祉的研究結果承擔責任，并在確保符合重新識別規定的情況下，通過合適的渠道與研究參與者建立聯系。

2. 4 數據中心：神經成像數據集中式儲存與管理的機構

神經成像數據共享不應被理解為完全的公開透明，也并非意味著所有人都能訪問這些數據。實際上，共享的數據應專門用于科學研究目的，并且各種商業和公共組織，如政府機構、執法機構和保險公司，不應有權隨意訪問。這種策略的制定旨在保護參與者的隱私，并防止數據的濫用。此外，神經成像數據共享不僅涉及數據的訪問和處理，更涉及數據的應用背景和研究目的。比如，原始數據可能是為了探索大腦結構或功能的變化而獲取的，但當這些數據在二次研究中被用于分析心理狀態時，就可能引入偏見或誤解。因此，即使數據被共享，研究者也要認識到數據完整性的重要性。隨著神經成像技術的不斷進步，得到的數據量不斷增長，數據類型也更加多樣化，從功能磁共振成像（fMRI）到擴散張量成像（DTI），每種數據格式都有其特定的解析和存儲需求。此外，機器學習算法的進步可能使得傳統的去識別方法失效[15]，即使在去除了直接個人標識信息的情況下，通過分析數據模式和關聯，個人特征仍然有可能被識別出來。這些都為數據中心提出了復雜的存儲和管理問題。

3 神經成像數據共享的倫理基礎和倫理原則

3. 1 神經成像數據共享的倫理基礎

神經成像數據共享的倫理基礎是責任倫理，這一倫理理念為數據共享提供了理論支撐。責任倫理不僅僅是一個概念或原則。它是一個以承擔責任為核心的完整倫理價值體系，涵蓋了倫理思想、原則和行為。漢斯·約納斯強調，責任不只是考慮行為的直接后果。它更是對可能出現的遠期結果持有的敏感性和預見性，確保研究者的選擇不會給他人或未來的世代帶來無法挽回的傷害。責任倫理中所強調的個人與他人、個體與集體，以及與社會整體的互動關系，促使研究者在數據共享過程中追求個體和社會安全與責任感的同步增強。神經成像技術的快速發展雖然帶來了海量數據，但這些數據的潛在價值遠未被完全挖掘，而數據共享的興起極大地推動了這一過程的發展。然而，由于神經成像數據涉及個體大腦活動的私密和復雜信息，其共享過程便面臨著一系列挑戰和風險。在這樣的背景下，責任倫理提供了清晰的道德方向：在追求科學知識和技術發展的同時，不可犧牲或威脅個體和社會的基本權益。這種基于深刻社會責任感的倫理觀念，引導研究者在數據共享過程中找到個體權益保護和科學進步之間的平衡點。

責任倫理在神經成像數據共享的實踐中要求明確其關鍵維度：首先是責任的范疇，它應延伸至自身、他人、社會及未來世代；其次是責任的實質，包括數據安全、隱私保護以及數據的正確使用；最后是責任的落實，需通過透明的流程、數據使用者的明確同意以及嚴格的數據安全措施來執行。在涉及研究人員、用戶等數據共享各方的權益方面，應當具體界定并確保保護。這應包括對數據訪問與使用的權利、對貢獻的認可，以及在數據共享過程中的責任和義務。為此，建立與完善數據共享的倫理審查與監管機制至關重要，這不僅可保障各方權益得到尊重與保護，而且能通過預防措施考慮長期影響，致力于潛在風險最小化。如此，神經成像數據共享才能真正體現責任倫理的核心價值，確保其在科研進展中的正當性與有效性。

在責任倫理指導下，神經成像數據共享轉化為一種道德實踐，不僅僅是技術上的共享，更是倫理上的共贏。這確保了公眾、研究人員、用戶以及數據中心等所有參與者在享有權利的同時承擔相應的責任。這樣的共享氛圍，讓每一個個體都為共同體作出貢獻，同時也從共同體中受益，踐行真正的“人人為我，我為人人”的共享精神，使得神經成像數據的價值得到了最大限度的挖掘和利用。

3. 2 神經成像數據共享的倫理原則

神經成像數據共享雖然帶來了獨特的倫理挑戰，但其核心原則與保護人類研究參與者所基于的貝爾蒙特報告是一致的。為了獲取公眾的信任，研究者有責任與其他科學家分享影像數據，以保護研究參與者為主的研究倫理并不與這一責任發生沖突，反而為其提供了額外的支持。在生物醫學研究中，貝爾蒙特原則的應用已被廣泛討論，強調了研究參與者的知情同意和隱私保護的重要性[16]。同樣，在心理學和社會科學研究中，這些原則也被用來確保研究的道德性和公正性[17]。本文將進一步探討這些原則（尊重個人、有益和公正）如何適用于神經成像數據共享。

3. 2. 1 尊重個人原則

貝爾蒙特報告中的“尊重個人”原則強調了研究參與者的自主權和隱私權。在神經成像數據共享過程中通過適當的匿名化和數據加工，可以確保研究參與者的身份不被泄露，從而保護其的隱私。 Garbuzova[18]在2021年的研究中指出，盡管技術上存在重新識別個體的風險，但通過完善知情同意流程和建立防止數據濫用的機制，可以增強對研究參與者的保護，從而提升其對研究的信任和支持。同樣，Kenrick等[19]在2016年的研究中，將貝爾蒙特原則作為分析框架，探討了電子健康數據分析過程中的倫理挑戰，包括確保患者對其信息使用的同意是知情和有效的，保證研究帶來的潛在好處能夠合理地抵消對患者的風險，以及識別并應對臨床實踐中可能存在的偏見。

3. 2. 2 有益原則

“有益”原則旨在確保研究能夠帶來最大的好處并最小化潛在的傷害。神經成像數據共享可以被視為一種優化資源的方法，使得多個研究團隊可以訪問同一數據集，從而減少重復試驗，提高研究效率。Christopher等[20]在2021年的研究中描述了OpenNeuro這一開放資源平臺，它遵循FAIR原則，強調了腦成像數據結構（BIDS）標準對于數據整理、共享和再利用的重要性。OpenNeuro存儲了來自超過18 000名參與者的500多個數據集，并通過150多篇已發表的再利用研究展示了共享數據的影響。這樣的平臺不僅加速了科學發現的步伐，而且通過集中的數據分析，揭示了單一數據集無法發現的模式和關系，最大化了每一位研究參與者數據的使用價值，為整個人類帶來更多的益處。

3. 2. 3 公正原則

“公正”原則要求研究的收益和風險應公平地分配給所有參與者。神經成像數據共享確保了來自不同背景和地區的研究參與者都能平等地受益于研究成果。Jutta等[21]在2021年的研究中突出了跨學科和跨文化合作的重要性，認為這是構建廣泛且緊密相連的信息資源網絡的基礎，也是成功實施全球生物多樣性框架監測的關鍵。這種共享機制還促進了跨國和跨文化的研究合作，使得研究成果更具普遍性和適應性。而在共享數據時，通過設定明確的數據訪問和使用規范，可以確保所有研究者公平地獲取和利用數據，而不會因為某些研究團隊的資源或地理優勢而受到不公平的待遇。

綜上所述，神經成像數據共享不僅與貝爾蒙特報告的三大原則相一致，而且可以說是這些原則在現代科學研究中的具體體現。當研究者逐步完善相關的技術和策略時，必須始終保持對這些倫理原則的尊重，確保科學研究的發展始終符合人類的最高利益。

4 神經成像數據共享的倫理治理

4. 1 加強神經倫理委員會的建設

神經倫理委員會的建立旨在確保神經成像研究的進行既能促進科學的進步，又能保護參與者的權益。隨著神經成像技術的飛速發展和數據共享的日益普及，倫理委員會面對的任務變得更為復雜和多樣化，這不僅對委員會成員的專業素養提出了更高的要求，也要求其能夠妥善處理各種倫理問題。因此，倫理委員會需要在個體層面加強對參與者和相關科研人員的倫理教育，提升其倫理意識，確保其在參與研究和數據共享時，能做出負責任的選擇。同時，政府和監管機構應積極介入，通過建立或加強區域性神經倫理委員會，促進符合倫理規范的國際神經成像數據共享，并更新倫理審查指導原則以應對新技術和新媒介的挑戰。此外，研究機構和專業組織應加強合作，建立更為廣泛的倫理委員會網絡，促進信息的交流和共享。利用網絡新媒介的優勢，可以創建專業的倫理宣傳平臺，向不同群體普及倫理知識，實現信息的公開和透明[22-23]。

4. 2 完善知情同意模型

完善知情同意模型是神經成像數據共享的關鍵一環，旨在保護參與者的個人信息安全及其對數據使用方式的知情權。為構建全面、透明且易于理解的同意框架，需從多個角度入手。首先確保參與者能夠充分理解其數據的使用方式是關鍵。這不僅意味著需要讓知情同意的語言更為簡潔明了，更涉及向參與者提供豐富的咨詢服務。這類資源能夠幫助其更好地理解個人選擇的含義及其對個人與科研可能產生的影響。此外，政府和監管機構在確保知情同意流程得到正確執行方面扮演著重要角色。通過法律手段保障研究者遵守正確的流程，并對違規行為采取嚴厲懲罰至關重要。這種監管不僅保護了參與者的權益，也有利于保持公眾對科學研究的信任。與此同時，研究機構和學術期刊在推動知情同意模型標準化和普及方面發揮著核心作用。他們可以積極倡導采用元同意模型這類全新的同意模型[24]。該模型提供了全面的選擇范圍，并通過在線平臺易于操作，允許參與者根據自身意愿和對研究者的信任程度決定數據的使用方式。學術期刊還可以通過出版政策鼓勵研究者采用此類模型，助力整個領域朝著更高倫理標準邁進。

4. 3 構建數據共享基礎設施

構建一個高效且安全的數據共享基礎設施是推進神經成像研究不可或缺的一環。這項任務遠不止于技術升級，它還包含為研究者和用戶提供必要的工具與資源，確保其能夠自如地遵循共享標準和格式。因此，開發和推廣既易于使用又能引導遵守共享最佳實踐的工具顯得尤為重要，這不僅提升了數據共享的質量，也增強了其實用性。在此背景下，神經成像數據庫與同行評審期刊之間的關系顯得尤為重要，它們通過推出專門描述或發布原始數據集的新型文章[25]，鼓勵研究者公開數據。部分期刊甚至提供了六個月的“寬限期”，確保數據貢獻者有足夠時間發布研究成果，并保護其研究成果不被他人“竊取”。同時，相關部門在構建和維持這些基礎設施中扮演著關鍵角色，他們的資助和支持是確保這些平臺不僅能夠建立，還能遵循并引領國際標準，從而促進全球范圍內的神經成像數據共享的強有力保障。此外，形成學界共識同樣重要。推動采用統一的數據標準和格式，可以極大地簡化跨機構乃至跨國界的數據共享，讓研究者更輕松地訪問和分析來自全球的數據集。實現這一目標需要學術機構和領域專家積極參與協作，協調和統一不同研究團體與國家間的數據標準。

4. 4 建立數據隱私保護機制

數據隱私保護技術是神經成像數據共享的重要工具，也是確保參與者信息安全的關鍵。聯邦學習作為一種新型的分布式機器學習范式，近年來被廣泛研究與應用，其隱私保護機制主要包括差分隱私、同態加密和安全多方計算，有時通過這些機制的組合以增強保護效果[26]。當真實數據無法共享時，合成的神經成像數據集是有效替代，盡管受限于樣本大小和模型差異，它們也能夠準確反映觀測數據集的結構和變化模式，為研究提供參考[27]。為進一步強化數據保護，神經成像數據中心應根據研究需求和參與者隱私敏感程度設定不同級別的訪問權限，并根據數據敏感性限制使用。此外，使用這些數據進行二次分析的研究人員應簽署包含數據訪問規定和未來使用限制條件的數據使用協議。構建隱私保護機制時，除技術安全措施外，還需強化法律支撐。通過制定和實施科研倫理規范，為數據隱私保護提供法律和倫理支持，確保數據收集、使用和共享過程遵循透明、公正原則，并符合隱私保護標準。

4. 5 引入監管保護措施

神經成像數據共享所帶來的危害可能會超出個人層面，甚至影響公眾對神經成像數據共享的信任，因此引入綜合性的監管保護措施至關重要。在提供直接保護方面，設立傷害緩解基金是一種有力措施，它能夠提升研究參與者的信任，并在數據濫用導致不可預見傷害時提供及時的補償。基金的資金來源應該多元化，涵蓋各個參與方，如資助機構、科研機構和出版商等，這將增加基金的可靠性和有效性[28]。此外，各國需要聯合起來，制定和執行嚴格的法律法規，以保護個人數據被正當使用。這包括禁止通過神經成像數據集重新識別個人信息，以及限制將數據用于保險或政治目的等。在研究機構和組織層面，他們扮演著維護科研誠信和高倫理標準的關鍵角色。為此，他們需要制定明確的規章制度，既包括針對數據濫用行為的嚴格懲罰措施，也包括提升研究社區倫理意識和透明度的舉措，共同營造一個負責任的科研氛圍。

5 結語

在開放科學的大背景下，神經成像數據共享為生物醫學研究提供了寶貴的資源，但同時也伴隨著一系列倫理挑戰。關于如何、何時以及與誰共享這些神經成像數據，已經引起了公眾和學術界的廣泛關注。當前，由于缺乏明確的倫理指導，神經成像數據共享策略仍處于摸索階段，這種初步和非系統的共享方式并不能充分挖掘神經成像數據的真正價值，并且可能帶來隱私泄露和數據濫用的風險，從而可能削弱公眾對科學研究的信任。考慮到神經成像數據的特殊性和敏感性，研究者必須對其共享給予足夠的倫理考量，并結合其特點制定一個積極的負責任的倫理框架，確保其共享能真正造福于人類，促進人類健康水平的提高。

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