醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生涉及的倫理問題論析

〔摘要〕醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生作為新興醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)中的一把“雙刃劍”，在為臨床診療帶來福音的同時也對醫(yī)學(xué)倫理體系造成一定沖擊。主要就數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用中涉及的模擬實驗結(jié)果的科學(xué)性和有效性問題、醫(yī)患雙方自主性、隱私與生命安全問題和潛在的社會不公正等倫理風(fēng)險和挑戰(zhàn)展開探討，從尊重、有利、不傷害及公正等生命倫理四原則出發(fā)分析其現(xiàn)狀并探尋解決醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生倫理問題的防治對策或建議，以期及時、準(zhǔn)確、有效地做到發(fā)現(xiàn)、預(yù)防和控制，從而更好地促進數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的合理開發(fā)、創(chuàng)新應(yīng)用和健康發(fā)展。

〔關(guān)鍵詞〕醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生；倫理問題；倫理原則；新興醫(yī)學(xué)

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）06-0686-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 06. 10

*基金項目：廣西高校中青年教師科研基礎(chǔ)能力提升項目“基于區(qū)塊鏈技術(shù)的遠(yuǎn)程智能會診服務(wù)研究”（2022KY0293）；廣西高等教育本科教學(xué)改革工程項目“新工科背景下基于OBE-CDIO理念的醫(yī)學(xué)信息工程專業(yè)人才培養(yǎng)體系的構(gòu)建研究”（2023JGB237）；廣西教育科學(xué)“十四五”規(guī)劃2023年度高等教育國際化專項課題“中醫(yī)藥院校來華留學(xué)生中華文化認(rèn)同教育研究”（2023ZJY2001）

Analysis of ethical issues related to medical digital twins

QU Shujie， GAO Xiang

（School of Public Health and Management， Guangxi University of Chinese Medicine， Nanning 530200， China）

Abstract： As a “double-edged sword” in emerging medical science and technology， medical digital twins not only bring good news to clinical diagnosis and treatment， but also have a certain impact on the medical ethics system. This paper mainly discussed the ethical risks and challenges involved in the application of digital twins technology in the medical field， such as the scientificity and effectiveness of simulation experimental results， the autonomy of both doctors and patients， issues of privacy and life safety， and potential social injustice. Starting from the four principles of bioethics， such as respect， benefit， non-harm， and justice， this paper analyzed the current situation and explored prevention and treatment countermeasures or suggestions for solving the ethical issues of medical digital twins， with a view to achieving timely， accurate， and effective detection， prevention， and control， to better promote the rational development， innovative application， and healthy development of digital twins technology in the medical field.

Keywords： medicine digital twins； ethical issue； ethical principle； emerging medicine

隨著人工智能、大數(shù)據(jù)、云計算等現(xiàn)代信息技術(shù)的迅速發(fā)展，數(shù)字孿生技術(shù)引起了社會各行業(yè)的廣泛關(guān)注?！丁笆奈濉眹倚畔⒒?guī)劃》和《“十四五”數(shù)字經(jīng)濟規(guī)劃》等文件均提出了要加強數(shù)字孿生技術(shù)戰(zhàn)略研究布局和技術(shù)融通創(chuàng)新的要求，旨在將數(shù)字孿生技術(shù)應(yīng)用到更多領(lǐng)域，促進產(chǎn)業(yè)的發(fā)展。目前，與航空航天、智能制造等領(lǐng)域數(shù)字孿生研究應(yīng)用相比，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的數(shù)字孿生尚處于初步探索階段，但已呈現(xiàn)出蓬勃發(fā)展的勢態(tài)，具備巨大的應(yīng)用和發(fā)展?jié)摿ΑＨ欢瑪?shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域除了具有廣闊前景外，也伴隨著一些不容忽視的倫理風(fēng)險和挑戰(zhàn)。如果對潛在的倫理問題不予重視和解決，不僅會對數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用產(chǎn)生不利影響，還可能會限制或阻礙其充分應(yīng)用和全面發(fā)展。因此，為了更好地促進數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的合理應(yīng)用與科學(xué)發(fā)展，我們必須理性分析并正確認(rèn)識其中存在的倫理風(fēng)險，及早發(fā)現(xiàn)、預(yù)防和控制，從而更好地推動數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的合理開發(fā)、創(chuàng)新應(yīng)用和健康發(fā)展。

1 數(shù)字孿生與醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生概述

1. 1 數(shù)字孿生

數(shù)字孿生最早來自于密歇根大學(xué)的Michael Grieves命名的“信息鏡像模型”（information mirroring model），也被稱為數(shù)字化映射。2012年美國航空航天局（National Aeronautics and Space Administration， NASA）給出了數(shù)字孿生的概念描述：數(shù)字孿生是指充分利用物理模型、傳感器、運行歷史等數(shù)據(jù)，集成多學(xué)科、多尺度的仿真過程，它作為虛擬空間中對實體產(chǎn)品的鏡像，反映了相對應(yīng)物理實體產(chǎn)品的“全生命周期過程”。簡單來說，數(shù)字孿生就是針對一個或多個設(shè)備或系統(tǒng)，創(chuàng)建的動態(tài)化數(shù)字克隆[1]。數(shù)字孿生是一種廣泛適用的理論技術(shù)體系，在產(chǎn)品設(shè)計、產(chǎn)品制造、醫(yī)學(xué)分析、工程建設(shè)等眾多領(lǐng)域都有應(yīng)用。由于數(shù)字孿生技術(shù)結(jié)合了人工智能、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)和機器人技術(shù)等多種新興技術(shù)，因此每個組成部分都將會把各自所涉及的社會倫理問題帶到數(shù)字孿生技術(shù)實施的各個階段，進而在數(shù)字孿生技術(shù)的各個階段產(chǎn)生相關(guān)的社會倫理問題。數(shù)字孿生的愿景是實現(xiàn)真實人的“克隆”，創(chuàng)造出“數(shù)字化身”或“數(shù)字分身”，實現(xiàn)真實人“分身”到不同場景。然而，如果數(shù)字孿生僅停留在“信息處理工具”的階段，則無法真正滿足社會應(yīng)用和人類需要的要求。但如果數(shù)字孿生具有自我認(rèn)知和自覺意識的心靈，就必然會擁有或演化出反思能力，進而不會滿足于“化身”或“分身”的存在形式，甚至可能將出現(xiàn)以各種形式挑戰(zhàn)被“克隆”真實人（存在性）的風(fēng)險[2]。

1. 2 醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生

醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)主要體現(xiàn)在基于真實多維度多樣化數(shù)據(jù)，創(chuàng)建物理實體或工作過程的虛擬版本，比如患者的數(shù)字虛擬狀態(tài)、解剖結(jié)構(gòu)或根據(jù)真實醫(yī)院創(chuàng)建的虛擬環(huán)境。簡單來說，就是在虛擬世界中創(chuàng)建一個基于真實數(shù)據(jù)構(gòu)建的模型，然后觀察并分析該模型對條件的刺激變化，如新藥物或新治療方案介入后產(chǎn)生的反饋[3]。如果數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的潛力得到充分發(fā)揮，不僅有助于當(dāng)前醫(yī)療狀況的診斷，還能根據(jù)匯總的數(shù)據(jù)和病史，預(yù)測未來可能出現(xiàn)的健康問題。數(shù)字孿生還可以幫助人們更加獨立地照顧自身的健康，減少對現(xiàn)有醫(yī)療保健系統(tǒng)的依賴。它將會成為個人或群體健康管理、生活方式改變、健康醫(yī)療服務(wù)、慢性病管理與治療、精準(zhǔn)醫(yī)療與醫(yī)療決策支持、臨床試驗設(shè)計以及優(yōu)化醫(yī)院運營等健康保健和健康促進的新手段和新平臺。

醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生涉及的關(guān)鍵技術(shù)和階段主要包括信息建模、實體和虛擬對象之間的實時數(shù)據(jù)連接和交換、通過快速執(zhí)行和校準(zhǔn)對仿真模型進行測試和驗證、數(shù)字孿生模型優(yōu)化迭代、模型結(jié)果反饋等。最終建立一個終身的、個性化的患者模型，該模型會隨著每次測量、掃描或檢查而更新，包括行為和遺傳數(shù)據(jù)。其中信息建模是數(shù)字孿生的核心任務(wù)。醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生建模除了采用通用方法外，還需要結(jié)合醫(yī)學(xué)特征，才能構(gòu)建準(zhǔn)確映射醫(yī)學(xué)物理實體的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)孿生體[4]。陳岳飛等[5]認(rèn)為醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生可以提供給醫(yī)生手術(shù)成功率數(shù)據(jù)，幫助醫(yī)生作出治療方案決策，并管理患者的慢性疾病。然而，人是一個復(fù)雜的生物個體，其健康與疾病狀態(tài)受到多種因素的綜合影響，包括生理、心理和社會等。正如醫(yī)生會過度依賴醫(yī)療輔助檢查作出診斷一樣，在實際應(yīng)用中，醫(yī)生也可能過度依賴數(shù)字孿生技術(shù)，而沒有結(jié)合患者的實際生理、心理、社會等因素進行全面的評估，從而無法做出更準(zhǔn)確的判斷進而無法達(dá)到有效的治療效果。這與臨床診療工作應(yīng)遵循的患者至上原則（及時、準(zhǔn)確、有效）、醫(yī)療最優(yōu)化原則、有利原則、不傷害原則等倫理原則相違背。此外，由于目前數(shù)字孿生技術(shù)的實時建模范圍和能力有限，虛擬環(huán)境之中的二次建模無法完全模擬實現(xiàn)人與環(huán)境的整體性交互[2]。這都將導(dǎo)致數(shù)字孿生在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用中會出現(xiàn)倫理困境，如數(shù)據(jù)偏差帶來的實驗結(jié)果的科學(xué)性和有效性無法得到保證、患者的自主性受到削弱、潛在的隱私與生命安全問題、不公平待遇或歧視、醫(yī)療資源分配不均以及高昂的醫(yī)療費用等。

2 醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生涉及的倫理問題

本文將從醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)研發(fā)層面即實時建模中潛在的數(shù)據(jù)偏差問題面臨的人體建模實驗結(jié)果的科學(xué)性和有效性問題、技術(shù)應(yīng)用層面涉及的醫(yī)患雙方自主性問題、技術(shù)監(jiān)管層面存在的隱私與生命安全問題、技術(shù)服務(wù)對象層面涉及的社會公正問題等四個維度展開分析。

2. 1 人體建模試驗結(jié)果的科學(xué)性和有效性問題

數(shù)字孿生技術(shù)面臨與現(xiàn)代人工智能和大數(shù)據(jù)分析相同的問題和挑戰(zhàn)，這包括數(shù)據(jù)可用性和質(zhì)量問題、數(shù)據(jù)集成和互操作性問題、數(shù)據(jù)共享問題以及跨平臺和系統(tǒng)的數(shù)據(jù)隱私和安全問題。此外，數(shù)字孿生技術(shù)還面臨人工智能的偏見、可解釋性和可重復(fù)性等問題。目前商用的數(shù)字孿生應(yīng)用程序還不能提供準(zhǔn)確而經(jīng)濟有效的工具來復(fù)制個人完整的基因、化學(xué)、解剖、生活方式和病史等信息。準(zhǔn)確的數(shù)字孿生技術(shù)開發(fā)需要對系統(tǒng)內(nèi)各個部分以及這些部分之間的關(guān)系有廣泛的了解，同時也需要分析各種變量對系統(tǒng)的影響。算法技術(shù)是醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生系統(tǒng)中的重要組成部分，扮演著“決策分析和制定者”的重要角色。在數(shù)字孿生系統(tǒng)中，大量來自物理實體的實時數(shù)據(jù)通過各類算法完成診斷、預(yù)測和治療決策等任務(wù)，并將指令傳遞到現(xiàn)實世界?？梢哉f，沒有算法，數(shù)字孿生的技術(shù)價值無法實現(xiàn)。而將現(xiàn)實中的問題交給算法來處理，依靠算法設(shè)計人員的規(guī)則設(shè)計和數(shù)據(jù)收集存儲的結(jié)果，并不完全準(zhǔn)確，可能會導(dǎo)致帶有偏見的系統(tǒng)運作規(guī)則[6-7]。醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生建模需要基于已知知識（概念、機理、方程、模型），并融合患者醫(yī)學(xué)影像、電生理信號和臨床記錄等多模態(tài)數(shù)據(jù)，結(jié)合個體和群體的大量健康數(shù)據(jù)，運用機器學(xué)習(xí)和虛擬現(xiàn)實等新一代信息技術(shù)，才能構(gòu)建準(zhǔn)確的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)孿生體。人體與一般物理實體的不同之處在于它不僅具有溫度（體溫）、壓力（血壓）和搏動（脈搏）等物理特性，還具有生理、心理、情緒等生物特性。這些特性的綜合特征和層次關(guān)系非常復(fù)雜，因此對人體進行建模比起單純的物理實體要困難得多[4]。由于眾多因素的共同影響，模擬實驗結(jié)果的準(zhǔn)確性、科學(xué)性和有效性都可能受到影響。這不僅無法保障人體健康的恢復(fù)，還有可能因為算法的偏差錯誤以及建模偏差而導(dǎo)致一系列無法預(yù)測甚至無法挽回的不良后果。

2. 2 醫(yī)患雙方自主性問題

醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)的應(yīng)用給醫(yī)患雙方帶來了諸多好處，但也引發(fā)了諸如削弱醫(yī)患雙方自主性的倫理問題。一方面，在數(shù)字孿生醫(yī)療中，電子病歷、疾病注冊庫和可穿戴設(shè)備中的數(shù)據(jù)被用來創(chuàng)建患者的“數(shù)字模型”。憑借數(shù)字孿生技術(shù)，醫(yī)護人員可以根據(jù)患者的當(dāng)前狀態(tài)獲得各種數(shù)據(jù)，算法還可以幫助他們及時判斷可能發(fā)生的緊急情況并提前采取相應(yīng)措施。有了算法技術(shù)的支持，醫(yī)護人員能夠獲得更多有價值的信息，為患者提供更高效和有效的護理服務(wù)。然而，隨著醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)的廣泛應(yīng)用，強大的算法技術(shù)開始滲透到臨床醫(yī)生和科研人員的臨床判斷和決策中，導(dǎo)致他們過度依賴數(shù)字孿生技術(shù)甚至盲目崇拜，類似于過去過度依賴輔助檢查的情況。這種情況下，醫(yī)生和研究人員的主觀判斷逐漸減弱，而算法的自主性增強。最終，醫(yī)務(wù)人員的自主性逐漸削弱，甚至?xí)霈F(xiàn)自身隱匿的狀態(tài)[6，8]。另一方面，由于人在虛擬和現(xiàn)實之間的交替中會產(chǎn)生感受錯覺，這會影響個體對真實世界的認(rèn)知和對自我的認(rèn)同，尤其對于患者而言，作為“數(shù)字模型”的主體，因其無法在非連續(xù)性的虛擬環(huán)境當(dāng)中完成自身的整個生命階段，因此，在技術(shù)臨床應(yīng)用中患者因需長期沉浸于虛擬體驗，會混淆現(xiàn)實與虛擬之間的界限，進而引發(fā)心理健康問題甚至使人面臨人格解體的危機，難以適應(yīng)現(xiàn)實世界[2，9]，這種情況無形中也會不同程度地削弱患者在現(xiàn)實中的自主性。同時，患者本身由于對數(shù)字孿生技術(shù)的認(rèn)知度低、不了解或了解不夠，也將會影響自主性的發(fā)揮與實現(xiàn)。

2. 3 隱私與生命安全問題

當(dāng)前，數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用仍處于起始階段，缺乏相應(yīng)的法律法規(guī)和倫理監(jiān)督，而與數(shù)字孿生技術(shù)在其他領(lǐng)域的應(yīng)用相比，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用最大的區(qū)別在于對個人隱私信息保護的高度需求。醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)需要從單一的信息逐漸擴展到更廣泛、更深入、更具隱私性的生命信息層面。這包括使用智能手機、可穿戴設(shè)備、可植入設(shè)備（如植入式心臟除顫器）以及可攝入設(shè)備（如智能藥丸）的傳感器來收集和測量大量可測量、可量化的健康數(shù)據(jù)指標(biāo)，如生物數(shù)據(jù)（如血糖）、生理數(shù)據(jù)（如心率、血壓）或行為參數(shù)等。尤其是對于需要侵入性手術(shù)來采集數(shù)據(jù)的情況，不僅侵入本身存在安全隱患，而且即使在采取措施之前會進行評估，但由于患者本人（真實人類）和其數(shù)字孿生體之間的可變性、模擬數(shù)據(jù)偏差等問題，均可能存在生命安全隱患[10]。

與此同時，患者的健康數(shù)據(jù)本身屬于敏感信息，在臨床中采集、存儲、計算、分析和管理這些數(shù)據(jù)的各個環(huán)節(jié)都存在著隱私保護不到位、濫用和泄露的潛在風(fēng)險。加之當(dāng)前數(shù)字孿生技術(shù)面臨的諸如云服務(wù)提供者和用戶之間責(zé)任劃分不清、責(zé)任歸屬難以確定以及黑客入侵等問題，患者的隱私權(quán)得不到有效保護。這種情況可能嚴(yán)重影響患者，甚至可能造成患者意外泄露大量隱私信息的災(zāi)難性損失，進而引發(fā)一系列涉及生命倫理的困境。Schwartz等[11]指出，保險公司可能會根據(jù)通過直接診斷技術(shù)處理的新數(shù)據(jù)點（如身體活動、飲食習(xí)慣）來精確區(qū)分保費，特別是針對那些健康數(shù)據(jù)表明即將發(fā)生負(fù)面事件的人。這使得這些人在最需要接受治療的時候更難獲得治療（潛在的濫用替代性藥物）。此外，還有研究[12]表明，在虛擬現(xiàn)實環(huán)境中遭受外在暴力或侵犯會給個人帶來比現(xiàn)實中更加嚴(yán)重的情感傷害。

2. 4 社會公正問題

醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)在臨床實踐中的應(yīng)用，一方面，數(shù)字孿生技術(shù)可以利用基因譜研究來揭示哪種類型的基因在生存和健康方面表現(xiàn)更好。然而，由于醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的大量采集和公開以及“算法黑箱”問題等，這些信息可能會影響人們自然的選擇和政治決策。此外，這些信息也可能導(dǎo)致種族、性別等方面的區(qū)別對待和歧視，對一些人群造成不公平問題。這需要我們在應(yīng)用醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)時謹(jǐn)慎考慮。另一方面，作為醫(yī)療保健領(lǐng)域的新技術(shù)和新應(yīng)用，目前還沒有明確的商業(yè)模式來說明其如何提供給患者。如果基于數(shù)字孿生技術(shù)的治療或預(yù)防無法被每個人都獲得，或者沒有被醫(yī)療保險所覆蓋，那么使用數(shù)字孿生技術(shù)可能會加劇現(xiàn)有的社會經(jīng)濟差距。另外則是相關(guān)醫(yī)療費用的過度增長問題，這也會導(dǎo)致社會經(jīng)濟問題。這些問題會進一步加劇現(xiàn)有的健康福祉不平等現(xiàn)象。對于部分人群，尤其是低收入人群來說，構(gòu)建數(shù)字孿生體需要預(yù)先收集數(shù)據(jù)的傳感器等設(shè)備，這會帶來經(jīng)濟成本難以承擔(dān)的問題。同時，高昂的醫(yī)療費用極有可能導(dǎo)致只有少數(shù)患者能夠負(fù)擔(dān)得起數(shù)字孿生技術(shù)應(yīng)用或治療費用，從而使他們能夠獲得專業(yè)知識和技術(shù)的好處。因此，我們需要考慮公平的分配和可負(fù)擔(dān)的費用，以確保數(shù)字孿生技術(shù)的應(yīng)用不會進一步加深社會和經(jīng)濟的不平等現(xiàn)象。

3 醫(yī)療數(shù)字孿生倫理問題的應(yīng)對建議

數(shù)字孿生作為一種全新的技術(shù)，其在臨床實際應(yīng)用過程中產(chǎn)生的一系列新的倫理問題，如數(shù)字孿生技術(shù)給患者帶來的潛在的身心健康問題，需要現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理原則從總體上給予相應(yīng)的指導(dǎo)，但由于醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)尚處于起步階段缺乏具體的規(guī)范和指引。而醫(yī)德規(guī)范是醫(yī)務(wù)人員道德行為和道德關(guān)系的普遍規(guī)律的反映，是在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理基本原則指導(dǎo)下制定的具體行為準(zhǔn)則，是評價醫(yī)務(wù)人員行為是否道德的具體標(biāo)準(zhǔn)。中國傳統(tǒng)醫(yī)德規(guī)范從“整體觀念”出發(fā)，更為注重“以人為本”的思想，充分考慮患者的生理、心理和社會等多方面的因素，在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理原則的基礎(chǔ)上，引入中國傳統(tǒng)醫(yī)德規(guī)范，可以更好地應(yīng)對醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生所產(chǎn)生的倫理問題。

因此，根據(jù)以上從醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)研發(fā)、技術(shù)應(yīng)用、技術(shù)監(jiān)管、技術(shù)服務(wù)對象四個維度分析得出的潛在倫理問題出發(fā)，以下將根據(jù)有利、尊重、最優(yōu)化、公正四大生命倫理原則要求，結(jié)合中國傳統(tǒng)醫(yī)德之“求實創(chuàng)新，精益求精”的工作作風(fēng)、“尊重患者，關(guān)愛生命”的職業(yè)操守、“審慎嚴(yán)謹(jǐn)，認(rèn)真負(fù)責(zé)”的從業(yè)態(tài)度、“醫(yī)乃仁術(shù)，普通一等”的行醫(yī)宗旨等醫(yī)德規(guī)范，在現(xiàn)代倫理原則和中國傳統(tǒng)醫(yī)德規(guī)范的共同指引下，提出保障技術(shù)的科學(xué)性和有效性、知情同意和健康自主、保護隱私和生命安全、醫(yī)患交往公正和資源分配公正等相應(yīng)的技術(shù)應(yīng)用對策建議。詳見表1。

3. 1 遵循有利原則，保障技術(shù)科學(xué)有效

基于醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)的研究現(xiàn)狀和其潛在的風(fēng)險，醫(yī)療服務(wù)數(shù)字孿生的開發(fā)人員必須特別注意校準(zhǔn)和驗證系統(tǒng)中使用的算法，應(yīng)當(dāng)堅持“有利原則”“患者健康第一原則”，最大限度地關(guān)愛患者，維護患者健康權(quán)益。

因此，在臨床診療和醫(yī)學(xué)研究的具體實踐中，要本著“求實創(chuàng)新，精益求精”的工作作風(fēng)，數(shù)字孿生技術(shù)相關(guān)的研發(fā)者和技術(shù)專家必須精勤不倦，刻苦鉆研相關(guān)技術(shù)。從有利于患者健康福祉和生命安全、生命尊嚴(yán)等角度出發(fā)，一方面，數(shù)字孿生應(yīng)用技術(shù)員在進行算法技術(shù)的設(shè)計中，要遵循于現(xiàn)實醫(yī)療世界，比如，要結(jié)合患者生理、心理和社會等全方位的現(xiàn)實需求，基于數(shù)字孿生五維模型技術(shù)，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域創(chuàng)造性地科學(xué)搭建具體的、清晰的、精準(zhǔn)的、可視的、完整的、動態(tài)的、易修正、可評價的數(shù)據(jù)線或數(shù)據(jù)源，精確醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)建模理論與方法，在確保模擬實驗結(jié)果科學(xué)性和有效性的前提下充分發(fā)揮數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用價值。只有從整體觀念出發(fā)，在實事求是的基礎(chǔ)上不斷精進醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)，才能避免因算法偏差或錯誤、建模偏差等對患者導(dǎo)致一系列不可預(yù)估的、無法挽回的不應(yīng)有的傷害。另一方面，需要在算法技術(shù)中嵌入倫理規(guī)范。比如，要明確算法技術(shù)的具體應(yīng)用范圍，涉及生理的部分可由算法技術(shù)直接完成，但涉及心理、情感等方面的則應(yīng)當(dāng)由專業(yè)人員進行嚴(yán)格管控，從源頭上建立并形成規(guī)范、系統(tǒng)的技術(shù)設(shè)計、實施和評價體系，引導(dǎo)各級工作人員從善、技術(shù)從善、算法從善、機器從善、決策從善、評價從善，最終作出符合倫理規(guī)范的決策。

3. 2 強化尊重原則，確保醫(yī)患雙方自主性

無論數(shù)字孿生技術(shù)多么強大，在整個醫(yī)療或研究過程中，各環(huán)節(jié)都要不斷強化醫(yī)學(xué)倫理之尊重原則，高度尊重生命，時刻肩負(fù)服務(wù)大眾的社會責(zé)任感，充分體現(xiàn)醫(yī)患雙方各自的主體性。

因此，在醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)的實際應(yīng)用中，要確保醫(yī)患雙方的自主性，就要本著“尊重患者，關(guān)愛生命”的職業(yè)操守，把濟世救人作為最高醫(yī)德原則。為了充分體現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員的自主性，一方面，相關(guān)部門應(yīng)制定明確的醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)診療指南，醫(yī)療機構(gòu)要加強對醫(yī)務(wù)人員使用數(shù)字孿生技術(shù)的規(guī)范化管理；另一方面，醫(yī)務(wù)人員不可過度依賴數(shù)字孿生技術(shù)，應(yīng)當(dāng)充分發(fā)揮自身的主觀能動性科學(xué)行醫(yī)，在使用數(shù)字孿生技術(shù)之前，要對可能引發(fā)的各種倫理風(fēng)險進行預(yù)測和評估，并在使用過程中對可能產(chǎn)生的不良后果及時進行干預(yù)，避免由于信息偏差造成漏診、誤診、數(shù)據(jù)濫用等。同時，為了確保患者的自主性，一方面，要注重對患者自主性的尊重與維護，尤其是現(xiàn)階段作為實驗性的數(shù)字孿生技術(shù)的應(yīng)用，應(yīng)由第三方對患者的知情同意情況開展嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u估和檢測，確保患者是在獲取足夠信息（包括診治方案、預(yù)期效果、可能出現(xiàn)的危害、采取的防護措施等）后自主作出決定。另一方面，積極開展科普教育，提升社會大眾對醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)的認(rèn)知度，引導(dǎo)患者在充分知情的情況下理性就醫(yī)，并賦予患者實時、動態(tài)、持續(xù)、有效行使自己的自主的權(quán)力，避免因盲目迷信和崇拜數(shù)字孿生技術(shù)而忽視自身真實主觀感受，讓患者實現(xiàn)健康自主、生命自主。

3. 3 開展倫理監(jiān)督，做好生命安全和隱私保護

安全問題一直都是現(xiàn)代信息技術(shù)、高新生命技術(shù)最為重要的問題。在醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)開發(fā)利用過程中，必須遵循不傷害原則，開展倫理監(jiān)督，保證國家、社會、醫(yī)療單位、患者個人信息數(shù)據(jù)和隱私安全。

因此，保護隱私和生命安全，應(yīng)當(dāng)本著“審慎嚴(yán)謹(jǐn)，認(rèn)真負(fù)責(zé)“的從業(yè)態(tài)度，牢固對患者負(fù)責(zé)任的態(tài)度，一絲不茍，嚴(yán)密細(xì)致。醫(yī)學(xué)倫理和醫(yī)療法律都是維護醫(yī)學(xué)社會秩序、規(guī)范醫(yī)患雙方行為的重要手段。第一，針對不同個體和群體制定明確的醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)相關(guān)倫理規(guī)范和法律法規(guī)，設(shè)立專門的倫理審查委員會，加強數(shù)據(jù)和網(wǎng)絡(luò)管控，強化全民責(zé)任意識，明確各環(huán)節(jié)各方責(zé)任，嚴(yán)格開展倫理審查和監(jiān)督，規(guī)避可預(yù)見的風(fēng)險，保護患者隱私安全，比如，結(jié)合區(qū)塊鏈技術(shù)保證數(shù)據(jù)安全，確保醫(yī)療數(shù)據(jù)的私密性。第二，界定數(shù)據(jù)采集范圍。比如，在數(shù)字孿生技術(shù)應(yīng)用過程當(dāng)中盡最大可能減少侵入性的數(shù)據(jù)采集手段，考量可能的情感風(fēng)險，避免或最大程度地減少情感傷害，確?；颊呱踩?。第三，要強化問責(zé)機制。在信息建模、實時數(shù)據(jù)連接和交換、測試和驗證、模型優(yōu)化迭代、模型結(jié)果反饋等各階段對不同主體責(zé)任進行明確界定，對于惡意獲取相關(guān)信息、濫用數(shù)據(jù)等危害人的隱私安全、生命健康、破壞社會環(huán)境、危害國家安全等違反職業(yè)道德、醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范的行為應(yīng)當(dāng)明令禁止并給予嚴(yán)厲打擊和制裁。比如，應(yīng)當(dāng)根據(jù)《赫爾辛基宣言》《中華人民共和國醫(yī)師法》《中華人民共和國民法典》《關(guān)于加強科技倫理治理的意見》等相關(guān)法規(guī)文件進一步細(xì)化和出臺醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)方面專門的相關(guān)法律和倫理規(guī)范。

3. 4 維護社會公正，實現(xiàn)全民技術(shù)共享

醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)作為醫(yī)療衛(wèi)生資源，在臨床醫(yī)療資源利用、分配中應(yīng)當(dāng)維護醫(yī)學(xué)倫理之社會公正原則。

因此，合理利用新型醫(yī)療資源，優(yōu)化資源配置，應(yīng)當(dāng)踐行中國傳統(tǒng)醫(yī)德之“醫(yī)乃仁術(shù)，普同一等”的行醫(yī)宗旨。仁愛原則是儒家倫理的核心，體現(xiàn)在平等待患和一視同仁上。一方面，數(shù)字孿生技術(shù)的應(yīng)用要從滿足廣大人民群眾的基本醫(yī)療需求出發(fā)，建議相關(guān)部門對數(shù)字孿生項目制定具體執(zhí)行細(xì)則，納入醫(yī)療保險可報銷范圍，讓更多人可以享受醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)帶來的好處。另一方面，從數(shù)字孿生技術(shù)使用者的角度來看，相關(guān)工作者要自覺遵守職業(yè)道德規(guī)范，通過責(zé)任引導(dǎo)做好患者的隱私保護，同時不應(yīng)因患者個人情況差異而區(qū)別對待，對其中弱勢群體應(yīng)當(dāng)提供更多的包容和理解，讓數(shù)字孿生技術(shù)在公正的社會環(huán)境中實現(xiàn)全民的共建共享。

4 小結(jié)

總之，醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)在應(yīng)用廣泛和發(fā)展前景廣闊的同時也伴隨著模擬實驗結(jié)果的科學(xué)性和有效性問題、醫(yī)患雙方自主性問題、隱私安全和社會公正等方面的諸多倫理風(fēng)險與挑戰(zhàn)，這種雙重效應(yīng)中的倫理問題必須及時得到有效的調(diào)控和防治。而目前人類對于數(shù)字孿生技術(shù)造成的可能風(fēng)險尚沒有找到較好的解決辦法，因此，面對醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生技術(shù)存在的一系列倫理問題，需要恪守中國傳統(tǒng)醫(yī)德之“求實創(chuàng)新，精益求精”的工作作風(fēng)、“尊重患者，關(guān)愛生命”的職業(yè)操守、“審慎嚴(yán)謹(jǐn)，認(rèn)真負(fù)責(zé)”的從業(yè)態(tài)度、“醫(yī)乃仁術(shù)，普通一等”的行醫(yī)宗旨等醫(yī)德規(guī)范，牢牢遵循尊重、有利、保密、公正等醫(yī)學(xué)倫理原則，綜合考慮和平衡醫(yī)患雙方、醫(yī)療機構(gòu)、政府、市場、企業(yè)、技術(shù)部門等多方公共利益和訴求，在政策制定、技術(shù)研發(fā)、技術(shù)應(yīng)用、技術(shù)監(jiān)管、技術(shù)服務(wù)人群等各環(huán)節(jié)全員-全程-全方位加強頂層設(shè)計與管理，各部門相互協(xié)調(diào)、醫(yī)患雙方共同參與、共建共享，及時、準(zhǔn)確、有效應(yīng)對和規(guī)避倫理風(fēng)險，防止倫理問題的出現(xiàn)。只有這樣才能在保障醫(yī)患雙方權(quán)益的前提下更加有助于充分挖掘和發(fā)揮數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用價值，實現(xiàn)健康共治，助力健康中國。

〔參考文獻(xiàn)〕

[1]LIU Y， ZHANG L， YANG Y， et al. A novel cloud-based framework for the elderly healthcare services using digital twin[J]. IEEE Access，2019， 7： 49088-49101.

[2]曾毅， 包傲日格樂. 從虛擬現(xiàn)實到“元宇宙”：倫理風(fēng)險與虛實共治[J]. 哲學(xué)動態(tài)， 2022（9）：43-48. ZENG Y， BAO A. From virtual reality to the“Metaverse”： ethical risks and governance of reality-virtuality coexistence[J]. Philosophical Trends， 2022（9）： 43-48.

[3]EROL T， MENDI A F， DOGAN D. The Digi？ tal Twin revolution in healthcare[C]//2020 4th International Symposium on Multidisciplinary Studies and Innovative Technologies （ISMSIT）. Istanbul， Turkey： IEEE， 2020： 1-7[2022-08-04].

[4]趙霞， 曹曉均， 李小華. 醫(yī)學(xué)數(shù)字孿生應(yīng)用研究與關(guān)鍵技術(shù)探析[J]. 醫(yī)學(xué)信息學(xué)雜志， 2023， 44（4）： 12-16. ZHAO X， CAO X J， LI X H. Analysis of the ap？ plication research and key technology of medical Digital Twin[J]. Journal of Medical Informatics，2023， 44（4）： 12-16.

[5]陳岳飛， 王思思， 田明棋， 等. 數(shù)字孿生技術(shù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域的應(yīng)用及研究進展[J]. 計量科學(xué)與技術(shù)， 2021， 65（10）： 6-9. CHEN Y F， WANG S S， TIAN M Q， et al. Ap？ plication of digital twins in medical and health fields and related research progress[J]. Metrology Science and Technology， 2021， 65（10）： 6-9.

[6]徐瑞萍， 劉杰. 數(shù)字孿生時代的算法風(fēng)險與倫理治理[J]. 佛山科學(xué)技術(shù)學(xué)院學(xué)報（社會科學(xué)版）， 2022， 40（4）： 31-39. XU R P， LIU J. Algorithmic risk and ethical gov？ ernance in the digital twin era[J]. Journal of Fos？ han University （Social Science Edition） ， 2022，40（4）： 31-39.

[7]OBERMEYER Z， POWERS B， VOGELI C，et al. Dissecting racial bias in an algorithm used to manage the health of populations[J]. Science，2019， 366（6464）： 447-453.

[8]劉培， 池忠軍. 算法的倫理問題及其解決進路[J]. 東北大學(xué)學(xué)報（社會科學(xué)版）， 2019， 21（2）： 118-125. LIU P， CHI Z J. Ethical issues of algorithms and their solutions[J]. Journal of Northeastern Uni？ versity （Social Science）， 2019， 21（2）： 118-125.

[9]BOTVINICK M， COHEN J. Rubber hands“feel” touch that eyes see[J]. Nature， 1998，391： 756-756.

[10]ARMENI P， POLAT I， DE ROSSI L M， et al. Digital twins in healthcare： is it the beginning of a new era of Evidence-Based Medicine？ A critical review[J]. Journal of Personalized Medicine，2022， 12（8）： 1255.

[11]SCHWARTZ S M， WILDENHAUS K， BUCHER A， et al. Digital twins and the emerging science of self： implications for digital health experience design and “Small” data[J/OL]. Frontiers in Computer Science， 2020， 2. DOI：10.3389/fcomp.2020.00031.

[12]MADARY M， METZINGER T K. Real virtual？ ity： a code of ethical conduct. Recommendations for good scientific practice and the consumers of VRTechnology[J/OL]. Frontiers in Robotics and AI，2016， 3.DOI：10.3389/frobt.2016.00003.