兒童重癥監(jiān)護(hù)室慢性危重癥患兒照護(hù)者出院準(zhǔn)備服務(wù)需求的質(zhì)性研究

【摘 要】

目的：探討兒童重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）慢性危重癥（PCCI）患兒照護(hù)者對出院前的準(zhǔn)備服務(wù)需求，為制訂出院計劃服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)提供依據(jù)。方法：基于現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用目的抽樣法選取2023年9月1日～12月31日某三級甲等醫(yī)院的10例PCCI患兒照護(hù)者（10名）進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分析。結(jié)果：兒童PCCI照護(hù)者的出院計劃服務(wù)需求可概括為居家照顧能力的需求、營養(yǎng)支持管理需求、康復(fù)需求、心理社會支持需求四大主題，包含了解疾病知識需求、個體化專科居家照護(hù)需求、輔助醫(yī)療設(shè)備使用和技能需求、全面營養(yǎng)管理需求、管飼喂養(yǎng)管理需求、誤吸風(fēng)險防范需求、持續(xù)的個體化康復(fù)需求、肺康復(fù)需求、心理支持需求、出院后轉(zhuǎn)介服務(wù)和社會支持需求10個小主題。結(jié)論：因PCCI患兒疾病的復(fù)雜和嚴(yán)重程度，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)評估此類需求，以制訂個性化的PCCI患兒出院準(zhǔn)備服務(wù)計劃。建立以PICU為中心的多學(xué)科團(tuán)隊聯(lián)合出院準(zhǔn)備服務(wù)機(jī)制，推行照護(hù)者陪護(hù)過渡病房，持續(xù)的醫(yī)護(hù)個體化指導(dǎo)，利用兒科醫(yī)聯(lián)體等完善轉(zhuǎn)介服務(wù)和社會支持，做到同質(zhì)化的出院管理和隨訪，提高其生存質(zhì)量，降低PCCI再入院率和病死率。

【關(guān)鍵詞】

兒童慢性危重癥；出院準(zhǔn)備；需求；質(zhì)性研究

中圖分類號：R473.72" 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.19.015" 文章編號：1006-7256（2024）19-0054-05

隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，越來越多的危重癥患兒被救治成功，國內(nèi)外研究顯示，兒童慢性危重癥（PCCI）在兒童重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）疾病中占比逐年增加，如遺傳代謝性疾病伴嚴(yán)重生長發(fā)育遲滯、重度顱腦損傷后意識不清肢體活動障礙、嚴(yán)重神經(jīng)肌肉病變等，由于患兒住院時間長、住院費(fèi)用高、生活質(zhì)量下降，度過危重癥急性期后仍需長期依賴重癥監(jiān)護(hù)或者醫(yī)療技術(shù)支持［1-2］。有研究顯示，因呼吸衰竭住院的155例PICU幸存患兒中，功能異常占56.1%，43.2%需醫(yī)療或家庭護(hù)理設(shè)備，通常再入院率高達(dá)71.6%［3］。有研究證實(shí)，出院準(zhǔn)備服務(wù)可以提高患者出院準(zhǔn)備度、降低非計劃再入院率［4-5］。目前針對兒童監(jiān)護(hù)室慢性危重癥患兒及照護(hù)者的研究較少，為貫徹落實(shí)《中國兒童發(fā)展綱要（2021-2030年）》和《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》意見要求，提高PCCI患者出院后生活質(zhì)量，本研究通過對兒童監(jiān)護(hù)室慢性危重癥患兒主要照護(hù)者的深入訪談，了解患兒的出院準(zhǔn)備服務(wù)需求，為制訂科學(xué)合理的PCCI患兒出院計劃提供依據(jù)，降低PCCI的再入院率。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究基于Clazzi現(xiàn)象學(xué)研究方法［6］，采用目的抽樣法選擇2023年9月1日～12月31日某三級甲等醫(yī)院PICU符合同行認(rèn)可的2017年美國明尼蘇達(dá)大學(xué)Shapiro等［7］提出的兒童PCCI診斷標(biāo)準(zhǔn)出院患兒照護(hù)者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照護(hù)者包括患兒的父母、祖父母、外祖父母等；②居家照護(hù)有效時間＞8 h/d者；③具備正常溝通交流及基礎(chǔ)文字閱讀能力，知情同意并自愿參與研究者；④遵醫(yī)行為強(qiáng)，有很好的自主學(xué)習(xí)意愿者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①治療過程中家屬要求自動出院或臨床死亡的患兒；②有償照護(hù)者；③中途退出研究者。本研究已通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批。

1.2 方法 ①確定訪談提綱。通過回顧慢性危重癥、出院準(zhǔn)備服務(wù)以及延續(xù)護(hù)理方面的文獻(xiàn)［8-9］，咨詢相關(guān)專家，初步擬定訪談提綱，對2名患兒照護(hù)者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果，完善提綱，形成最終版。訪談內(nèi)容為：a.您了解PCCI疾病的哪些知識呢？您做好迎接患兒出院的準(zhǔn)備了嗎？b.您認(rèn)為患兒出院后您能夠承擔(dān)患兒的照護(hù)任務(wù)嗎？有哪些方面存在擔(dān)心？c.您認(rèn)為患兒出院后有哪些需要幫助的地方？需要誰提供幫助？d.您認(rèn)為我們的出院護(hù)理服務(wù)工作對您的孩子有哪些幫助？我們還需要在哪些方面改進(jìn)以達(dá)到幫助患兒順利出院的目的？②資料收集。本研究遵循知情同意、保密、匿名、有益和不傷害的原則，對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒照護(hù)者進(jìn)行面對面的半結(jié)構(gòu)式結(jié)構(gòu)訪談并采用觀察法進(jìn)行資料收集。訪談前，受訪者詳細(xì)闡述訪談的目的和意義，明確訪談時間為30～50 min，約定訪談時間和地點(diǎn)（科室安靜示教室）。在征得受訪者同意后簽署知情同意書，對整個訪談過程進(jìn)行錄音。具體訪談內(nèi)容根據(jù)訪談提綱及訪談過程中受訪者情況進(jìn)行靈活調(diào)整。訪談員全程認(rèn)真傾聽并記錄，對訪談?wù)咔榫w變化的表達(dá)進(jìn)行標(biāo)識。

1.3 資料分析 2名研究人員在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，對訪談數(shù)據(jù)進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄處理，對差異部分與受訪者核對確認(rèn)。導(dǎo)入Nvivo14.0軟件進(jìn)行資料管理，采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析；整理并閱讀轉(zhuǎn)錄文本；提取與初步訪談目標(biāo)相關(guān)的陳述；對有重要意義的重復(fù)觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；整理編碼后的觀點(diǎn)；對已編碼觀點(diǎn)進(jìn)行詳細(xì)描述及升華；向訪談對象核實(shí)求證。

2 結(jié)果

2.1 本研究共訪談10名患兒照護(hù)者，均為女性，年齡33～56歲，照護(hù)者及患兒一般資料見表1。

2.2 主題一：居家照顧能力的需求

2.2.1 了解疾病知識需求 大多數(shù)PCCI兒童由于先天或繼發(fā)疾病影響，出院時存在嚴(yán)重的認(rèn)知和肢體功能障礙，需要長期專業(yè)的居家照護(hù)以及疾病管理相關(guān)知識，來保障患兒出院后的居家護(hù)理質(zhì)量。訪談中，8名照護(hù)者對患兒所患疾病只知道疾病名稱，未概括性地了解疾病相關(guān)知識。A：“我的孩子，我好好照顧之后能夠生活自理嗎？”D：“我對這個疾病只知道醫(yī)生護(hù)士告訴我的（知識），其他的我就不知道了。”F：“這個疾病是罕見病啊，我們家孩子是怎么得的？能治好嗎？”H：“家里溫度挺低的，是不是因為溫度太低導(dǎo)致孩子感冒然后又加重了啊？”

2.2.2 個體化專科居家照護(hù)需求 PCCI幸存患兒中，多伴有中重度殘疾或長期需要依賴醫(yī)療護(hù)理技術(shù)支持，其疾病轉(zhuǎn)歸和康復(fù)需要照護(hù)者的長期參與，疾病的慢性危重狀態(tài)和反復(fù)發(fā)作，需要照護(hù)者全面掌握患兒的情況、能夠識別患兒的病情變化和做好預(yù)防感染等。訪談中，照護(hù)者能從孩子個體出發(fā)去思考問題，提高自己的居家照顧能力。C：“還有什么好辦法能幫助孩子把痰咳出來嗎？”E：“我感覺孩子這次長病和原來不一樣了，可能孩子也長大點(diǎn)了，我還和以前一樣照顧他嗎？”D：“家里三個孩子，弟弟妹妹感冒不上學(xué)在家，他就很容易中招。”I：“你看我們和誰家孩子一樣的病，俺（孩子）每次都是發(fā)燒來的，他（孩子）都是吐來的，病和病也不一樣啊。”

2.2.3 輔助醫(yī)療設(shè)備使用和技能需求 PCCI患兒如患嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉病變、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、肺性腦病等，患兒出院后需要依靠制氧機(jī)、吸痰器、鼻飼泵等輔助醫(yī)療設(shè)備。由于缺乏專業(yè)知識，照護(hù)者缺乏相關(guān)儀器設(shè)備的使用、維護(hù)、故障檢查等知識，缺乏儀器設(shè)備緊急狀況的處置能力。B：“孩子回家后，需要一直吸氧嗎？”E：“孩子回家前，我需要準(zhǔn)備什么設(shè)備嗎？買什么價位的機(jī)器合適？”G：“這個吸痰的機(jī)器用不用消毒啊？我也不會看機(jī)器好不好用啊。”

2.3 主題二：營養(yǎng)支持管理需求

2.3.1 全面營養(yǎng)管理需求 應(yīng)根據(jù)不同年齡段PCCI患兒的生長發(fā)育及疾病狀態(tài)，給予全面的營養(yǎng)管理，滿足患兒的生長發(fā)育需要、抵御疾病消耗和增強(qiáng)身體免疫力。部分照護(hù)者因為一直給患兒喂流質(zhì)飲食或者跟大人進(jìn)食一樣的食物，導(dǎo)致患兒體重長時間低于正常同齡兒童或者出現(xiàn)惡病質(zhì)。B：“她（孩子）吃飯不好，我都是給她嚼著喂。”C：“需要喝奶粉嗎？我覺得俺兩個孩子都不喜歡喝奶粉，老大（哥哥）就不喝奶粉。”E：“我知道就是她太瘦了，才抵抗力差，但我也不知道怎么把她喂胖點(diǎn)。”G：“這么大的孩子不都是這樣喂嗎？”

2.3.2 管飼喂養(yǎng)管理需求 營養(yǎng)狀態(tài)可改善PCCI兒童的結(jié)局，對于飲食攝入量不足、有咀嚼或吞咽功能障礙無法經(jīng)口進(jìn)食、疾病導(dǎo)致患兒生長發(fā)育遲緩或高代謝狀態(tài)等需要營養(yǎng)支持的患兒，出院后仍然需要通過管飼為患兒提供易于消化吸收的食物或配方奶等。本研究中，有5例管飼喂養(yǎng)患兒。A：“我擔(dān)心出院后胃管堵了咋辦？”C：“多長時間需要更換胃管一次？萬一我忘了咋辦？”F：“推不動就是堵管了吧，需要來醫(yī)院處理嗎？”J：“晚上睡覺需要把他手綁起來吧？萬一我睡著了，管（胃管）出來了咋辦？”

2.3.3 誤吸風(fēng)險防范管理需求 誤吸是引起兒童意外死亡的主要原因之一，尤其對于PCCI兒童，由于認(rèn)知或吞咽功能障礙，發(fā)生誤吸的風(fēng)險大大增加。訪談中，5名管飼喂養(yǎng)照護(hù)者不知曉或未意識到誤吸風(fēng)險，C：“我想問問肺炎是不是因為我給他喂飯導(dǎo)致的？我覺得喂得挺小心的。”E：“這個孩子特別容易嗆奶，我都是抱著喂的。”F：“我有時候沒有喂飯，但是看見孩子很明顯嗆了一下，開始咳嗽，我就趕緊給他使勁拍，慢慢就好了，我還是挺害怕的。”

2.4 主題三：康復(fù)需求

2.4.1 持續(xù)的個體化康復(fù)需求 PCCI患兒由于功能障礙，長時間不活動會導(dǎo)致肌肉萎縮、關(guān)節(jié)攣縮、骨質(zhì)疏松和軀體上的不適，也會導(dǎo)致更差的肢體或生存功能結(jié)局，持續(xù)的居家主動或被動康復(fù)鍛煉，可以促進(jìn)功能恢復(fù)和血液循環(huán)，改善患兒預(yù)后。訪談中，10名患兒照護(hù)者都希望出院后能夠給患兒繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)鍛煉，促進(jìn)患兒的康復(fù)。A：“出院后我們希望能得到康復(fù)的一些幫助，您知道有沒有可以給孩子上門做康復(fù)的機(jī)構(gòu)啊？”D：“我感覺護(hù)士和康復(fù)科醫(yī)生都教了我一些康復(fù)的手法，我回家繼續(xù)做這些？還是需要再學(xué)點(diǎn)別的（康復(fù)方法）？”F：“推拿（康復(fù)）挺好的，我覺得以前孩子都邦邦硬，現(xiàn)在好多了。”

2.4.2 肺康復(fù)需求 多數(shù)PCCI兒童中，由于免疫功能低下，感染是主要的并發(fā)癥，其中肺部感染多見，且進(jìn)展快，患兒容易發(fā)展為重癥肺炎甚至呼吸衰竭，病死率高，給社會和家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)和思想負(fù)擔(dān)；本研究中，照護(hù)者希望出院后能夠給孩子進(jìn)行肺或者呼吸肌康復(fù)鍛煉，避免呼吸道感染的發(fā)生。A：“出院后我還是最擔(dān)心感冒、肺炎，有沒有好的方法可以預(yù)防一下？”D：“我知道這種不能動的孩子長時間躺著容易得肺炎，所以白天我都是讓他坐寶寶車上或者抱著他，也經(jīng)常給他熬點(diǎn)蜂蜜白蘿卜水，還有沒有對肺有好處的方法啊？”F：“出院后我希望能去給孩子做做對肺有好處的推拿（康復(fù)）。”

2.5 主題四：心理、社會支持需求

2.5.1 心理支持需求 PCCI患兒由于疾病、PICU特殊環(huán)境、住院和照護(hù)者分離、儀器設(shè)備或承受照護(hù)者長期照顧壓力導(dǎo)致的思想情緒波動等，自身也會產(chǎn)生負(fù)性情緒，影響患兒激素分泌，降低患兒免疫力。B：“我探視的時候，看見他手里拿著棒棒糖，其實(shí)我知道他也是個孩子，就很自責(zé)在家看（照顧）他累了的時候忍不住沖他發(fā)火。”D：“有時候看他很難受的樣子，我就停下手里的活，抱抱他，就好多了。”G：“妹妹在家的時候，就明顯能看出來她高興。”I：“他也能聽清好（表揚(yáng)）賴（批評）話，我都盡量和他好好說話。”

2.5.2 出院后轉(zhuǎn)介服務(wù)和社會支持需求大 PCCI患兒由于住院時間長、病死率高、長期依賴醫(yī)療護(hù)理技術(shù)支持等，出院后需要到社區(qū)醫(yī)院或轉(zhuǎn)介服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行進(jìn)一步的身體康復(fù)。A：“其實(shí)每個人（孩子）都不一樣，真希望有人能幫幫我的孩子。”C：“出院后我最擔(dān)心的就是沒有人幫我了，在這里（醫(yī)院），即使孩子有這樣的病，你們也不會嫌棄我們，還幫助我們很多，真的很感謝你們。”F：“下次（授課）啥時候啊？我都一直關(guān)注你們的公眾號學(xué)了很多東西。”H：“我看北京都有上門換藥的護(hù)士了，咱們啥時候有？我們換胃管就不用專門跑一趟醫(yī)院了。”PCCI兒童需要長期的醫(yī)療及良好的護(hù)理支持，需要依賴醫(yī)療技術(shù)設(shè)備以及需要專人長時間的照護(hù)等，這些都需要一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。本研究中，有6名照護(hù)者自述照護(hù)孩子、住院等經(jīng)濟(jì)費(fèi)用大。B：“我希望國家能多報銷點(diǎn)費(fèi)用。”C：“我照顧孩子，就他爸爸自己掙錢養(yǎng)活我們一大家人，吃的方面就省著點(diǎn)。”E：“我又給孩子辦了個惠民保險，這樣報銷比例還能高點(diǎn)。”

3 討論

3.1 提高PCCI患兒照護(hù)者居家照顧能力 本研究中，PCCI患兒照護(hù)者對于提高患兒生活質(zhì)量、促進(jìn)疾病恢復(fù)有較高的需求，特別是在康復(fù)、營養(yǎng)支持增強(qiáng)患兒免疫力、醫(yī)用設(shè)備的使用和技能等方面。這與李萌等［10］研究結(jié)果一致，PCCI患兒照護(hù)者希望能夠獲取疾病管理、居家照護(hù)等方面的知識；徐雅君等［11］研究也發(fā)現(xiàn)新生兒重癥監(jiān)護(hù)室父母渴望學(xué)習(xí)日常照護(hù)知識，提高出院準(zhǔn)備度。本研究中，照護(hù)者主要通過醫(yī)護(hù)人員的健康教育、互聯(lián)網(wǎng)等途徑來獲取信息。由于醫(yī)療資源的限制，對PCCI兒童出院后的管理重視程度較低，照護(hù)者對PCCI患兒出院后的疾病專業(yè)知識和技能指導(dǎo)獲取減少。因此，在PCCI患兒出院前后的全程治療護(hù)理過程中，照護(hù)者應(yīng)主動通過網(wǎng)絡(luò)知識平臺、醫(yī)護(hù)人員一對一的教育指導(dǎo)、可視化的專科疾病教育知識手冊等多形式、多渠道、有針對性地持續(xù)學(xué)習(xí)PCCI的專科疾病相關(guān)知識，提高自己的居家照顧能力。王萍等［12］基于知信行理論對危重先天性心臟病術(shù)后患兒進(jìn)行隨訪式護(hù)理，隨訪期間實(shí)驗組再入院率明顯降低，出院后6個月照護(hù)質(zhì)量評分顯著增高，明顯加快了患兒術(shù)后恢復(fù)。秦妍等［13］通過對呼吸機(jī)依賴患兒照顧者進(jìn)行居家照護(hù)培訓(xùn)，證實(shí)了機(jī)械通氣患兒家庭延續(xù)護(hù)理的可行性。

3.2 建立醫(yī)院多學(xué)科聯(lián)合慢性危重癥兒童出院服務(wù)管理小組 位紅蘭等［14］研究證實(shí)了對慢性腎衰竭患者實(shí)施一站式多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作是一種有效且值得推廣的管理模式。有研究也發(fā)現(xiàn)患有慢性危重癥疾病的嬰兒和兒童在身體、發(fā)育、行為和/或情緒狀況方面的風(fēng)險更高，并且通常需要的醫(yī)療保健服務(wù)類型或數(shù)量超過了一般兒科或成人人群，因此呼吁對PCCI患兒加強(qiáng)關(guān)注并提供更多的資源［15］。在危重癥患兒的救治中，PICU醫(yī)護(hù)人員更多的是承擔(dān)了“救危救急”的作用，但考慮到患兒病情的復(fù)雜性，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)在PCCI患兒的管理中，建立以PICU為中心、患兒需求為導(dǎo)向的多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作模式，保障患兒享受連續(xù)銜接的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。PICU應(yīng)成立PCCI兒童出院服務(wù)管理小組，明確職責(zé)，建立個體化的出院服務(wù)計劃，落實(shí)出院計劃質(zhì)量控制，追蹤隨訪出院后的生存質(zhì)量，形成長效反饋機(jī)制，提高PCCI兒童的生存質(zhì)量。在PCCI患兒達(dá)到出院標(biāo)準(zhǔn)前，團(tuán)隊?wèi)?yīng)建立PCCI患兒檔案系統(tǒng)，全面評估患兒出院后的治療護(hù)理服務(wù)需求，為其提供有陪護(hù)的過渡病房，利用互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理服務(wù)，讓照護(hù)者細(xì)致化的學(xué)習(xí)了解患兒的治療護(hù)理服務(wù)措施，如康復(fù)鍛煉、管飼喂養(yǎng)、心理關(guān)愛等，為照護(hù)者學(xué)習(xí)居家照護(hù)技能提供有效的支持，從而提高照護(hù)者的居家照顧能力。

3.3 完善社會轉(zhuǎn)介服務(wù)支持，提升基層服務(wù)能力 同質(zhì)化的醫(yī)療服務(wù)管理模式可以極大地促進(jìn)醫(yī)療資源的利用，優(yōu)化醫(yī)療資源配置，提高醫(yī)護(hù)人員協(xié)作診療水平，提升患者滿意度，運(yùn)用信息化手段，建立兒科醫(yī)聯(lián)體醫(yī)療護(hù)理同質(zhì)平臺，做好醫(yī)護(hù)患有效溝通，分享慢性危重癥患兒病例，了解患兒的治療護(hù)理過程，為患兒提供區(qū)域內(nèi)安全、有效、廉價、連續(xù)的服務(wù)，從而保障患者安全［16-18］；關(guān)注PCCI兒童這個特殊人群，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動幫助照護(hù)者了解國家的居民醫(yī)保、新農(nóng)合醫(yī)保政策等，減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。我們在借鑒國外重癥監(jiān)護(hù)康復(fù)中心建立［19］的基礎(chǔ)上，也應(yīng)立足本土優(yōu)勢，結(jié)合國情，開設(shè)有針對性的危重癥兒童出院康復(fù)護(hù)理機(jī)構(gòu)為PCCI照護(hù)者提供幫助。

綜上所述，為提高PCCI患兒生存質(zhì)量，降低其再入院率和病死率，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視PCCI的管理，根據(jù)患者個體化的出院服務(wù)需求，建立多學(xué)科聯(lián)合PCCI患兒管理機(jī)制，依托兒童醫(yī)院醫(yī)聯(lián)體等，完善社會轉(zhuǎn)介服務(wù)支持系統(tǒng)，細(xì)化出院服務(wù)準(zhǔn)備計劃，提高PCCI患兒照護(hù)者的出院準(zhǔn)備度，改善患兒的生存質(zhì)量。

參 考 文 獻(xiàn)

［1］ Shappley RKH，Noles DL，Spentzas T.Pediatric chronic critical illness：validation，prevalence，and impact in a children′s hospital［J］.Pediatr Crit Care Med，2021，22（12）：e636-e639.

［2］譚子鋒，李恩斯，鐘衛(wèi)彬，等.兒童重癥監(jiān)護(hù)室兒童慢性危重癥的病因組成及預(yù)后分析［J］.中國當(dāng)代兒科雜志，2023，25（8）：843-848.

［3］Yagiela LM，Barbaro RP，Quasney MW，et al.Outcomes and patterns of healthcare utilization after hospitalization for pediatric critical illness due to respiratory failure［J］.Pediatr Crit Care Med，2019，20（2）：120-127.

［4］顧志娥，施楊，萬小娟，等.基于互動達(dá)標(biāo)理論的出院準(zhǔn)備服務(wù)在首發(fā)缺血性腦卒中后吞咽障礙患者中的應(yīng)用效果研究［J］.實(shí)用心腦肺血管病雜志，2023，31（6）：64-69.

［5］魏嵐，盧鍇璇，康永生，等.基于達(dá)標(biāo)理論的出院準(zhǔn)備服務(wù)在頸脊髓損傷患者中的應(yīng)用效果［J］.中華創(chuàng)傷雜志，2024，40（2）：173-178.

［6］劉明.Colaizzi七個步驟在現(xiàn)象學(xué)研究資料分析中的應(yīng)用［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2019，34（11）：90-92.

［7］Shapiro MC，Henderson CM，Hutton N，et al.Defining pediatric chronic critical illness for clinical care，research，and policy［J］.Hosp Pediatr，2017，7（4）：236-244.

［8］鄭澤瑞，王林娟，周敏，等.兒童重癥監(jiān)護(hù)病房后隨訪服務(wù)的研究進(jìn)展［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2024，39（9）：121-124.

［9］季澗琳，陸群峰，楊利靈，等.危重癥患兒ICU過渡期護(hù)理的研究現(xiàn)況［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2022，37（6）：21-24.

［10］李萌，陳清秀.慢性危重癥患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及影響因素調(diào)查［J］.江蘇衛(wèi)生事業(yè)管理，2023，34（10）：1453-1457.

［11］徐雅君，謝袁麗.新生兒重癥監(jiān)護(hù)室患兒父母出院準(zhǔn)備需求的質(zhì)性研究［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2021，27（28）：3877-3880.

［12］王萍，賀小偉，吳丹，等.基于知信行理論的隨訪式護(hù)理對危重先天性心臟病患兒術(shù)后照護(hù)質(zhì)量及再入院率的影響［J］.中華健康管理學(xué)雜志，2022，16（3）：191-195.

［13］秦妍，胡靜，陸國平，等.呼吸機(jī)依賴患兒家庭延續(xù)護(hù)理的實(shí)踐［J］.中華護(hù)理雜志，2018，53（5）：548-552.

［14］位紅蘭，萬蘭婷，周莎，等.一站式全病程管理有利于慢性腎臟病的救治［J］.內(nèi)科急危重癥雜志，2021，27（4）：324-327.

［15］Peterson-Carmichael SL，Cheifetz IM.The chronically critically ill patient：pediatric considerations［J］.Respir Care，2012，57（6）：993-1003.

［16］呂熙秀.基于同質(zhì)醫(yī)療理念的護(hù)理策略對慢性阻塞性肺疾病患者肺功能、生活質(zhì)量以及自我效能的影響［J］.現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，2018，46（9）：1077-1080.

［17］蔡盈.淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)兒科醫(yī)聯(lián)體兒童慢性病護(hù)理同質(zhì)化平臺構(gòu)建［J］.中國護(hù)理管理，2019，19（z1）：189-191.

［18］蔡盈，胡蘇俠，羅雙，等.兒科醫(yī)聯(lián)體內(nèi)應(yīng)用信息技術(shù)建設(shè)護(hù)理同質(zhì)化平臺的實(shí)踐與成效［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2019，25（27）：3509-3512.

［19］劉旭艷，梁任隆，袁榕.國外建立重癥監(jiān)護(hù)康復(fù)中心對我國的啟示［J］.中國實(shí)用護(hù)理雜志，2023，39（20）：1588-1593.

本文編輯：董永陽" 2024-07-25收稿