以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的帕金森病管理模式效果研究

【摘要】 背景 帕金森病（PD）的發病率逐年增高，增加了醫保的疾病負擔，目前的慢性病管理模式在PD患者的社區管理中沒有發揮作用。目的 探討以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式的效果，以期提高社區醫生的PD綜合管理能力，提高PD患者的生活質量。方法 選取2022年1月—2023年5月在內蒙古科技大學包頭醫學院第二附屬醫院神經內科接受診治的102例PD患者為研究對象，采用隨機數字表法分為對照組和主動干預組各51例。對照組患者接受常規社區管理，主動管理組患者接受以PD為亞專業的社區醫生的主動管理，管理內容包括用藥調整、運動康復、飲食營養、認知功能障礙和精神功能障礙管理等。分別于患者回歸社區的1周內（管理前）和6個月時（管理后）對患者開展評價，評價內容包括單日左旋多巴等效劑量、統一帕金森病評定量表第三部分（UPDRS-Ⅲ）、統一帕金森病評定量表第四部分（UPDRS-Ⅳ）、Hoehn-Yahr（H-Y）分期、39項帕金森病生活質量調查問卷（PDQ-39）。結果 管理6個月時，主動管理組患者的左旋多巴等效劑量高于管理前，UPDRS-Ⅲ評分、UPDRS-Ⅳ的其他并發癥維度得分、PDQ-39得分低于管理前（Plt;0.05）。Spearman秩相關分析結果顯示，主動管理組患者管理前后的PDQ-39得分差值與其精神健康、屈辱感、認知、社會支持、交流、身體不適維度得分差值呈正相關（rs值為0.651～0.893，Plt;0.05），與UPDRD-Ⅳ得分差值呈正相關（rs=0.338，Plt;0.05），而與UPDRS-Ⅲ得分差值不相關（Pgt;0.05）。單因素Logistic回歸分析結果顯示，與對照組相比，主動管理組患者PDQ-39降低的可能性是對照組患者的11.769倍（95%CI=4.340～31.918，Plt;0.001）。結論 以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式可以提高患者的生活質量，這為PD社區管理提供了參考。

【關鍵詞】 帕金森病；社區管理模式；生活質量；全-專結合；運動障礙專科醫生；社區醫生；隊列研究

【中圖分類號】 R 197 R 742.5 【文獻標識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0774

Effect of Parkinson's Disease Management Model Dominated by Movement Disorder Specialists and Centered on Community Doctors

FENG Caixia1，WANG Zengshuai1*，MU Hailin2，YANG Hanxuan3，TAMIR3

1.Department of Neurology，the Second Affiliated Hospital of Baotou Medical College，Inner Mongolia University of Science and Technology，Baotou 014030，China

2.Zhenhua Community Health Service Center，Wanqing Road Office，Baotou 014010，China

3.Graduate School of Baotou Medical College，Inner Mongolia University of Science and Technology，Baotou 014040，China

*Corresponding author：WANG Zengshuai，Chief physician；E-mail：wzs1121@163.com

【Abstract】 Background The incidence of Parkinson's disease（PD） is increasing year by year，which has increased the disease burden of medical insurance，and the current chronic disease management model has not played a role in the community management of PD patients. Objective To explore the effect of PD management model led by a movement disorders specialist and centered on community doctors，in order to improve the comprehensive management ability of community doctors for PD patients and improve the quality of life of PD patients. Methods One hundred and two PD patients who were treated at the Neurology Department of the Second Affiliated Hospital of Baotou Medical College，Inner Mongolia University of Science and Technology from January 2022 to May 2023 were selected as the research subjects and were divided into the control group and the active intervention group by random digit table method，with 51 cases in each group. The control group received conventional community management，while the active intervention group received proactive management by community doctors specializing in PD. The management content included drug adjustment，exercise rehabilitation，dietary nutrition，cognitive function and psychological function management. Evaluations were conducted for the patients within one week of their return to the community（before intervention） and six months later（after intervention）. The evaluation included a single day equivalent dose of levodopa，UPDRS-Ⅲ，UPDRS-Ⅳ，Hoehn-Yahr（H-Y） staging，and 39-item Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire（PDQ-39）. Results At 6 months，the levodopa equivalent dose in the active intervention group was higher than before management，and the UPDRS-Ⅲ score，other complication dimensions of UPDRS-Ⅳ，and PDQ-39 score were lower than before（Plt;0.05）. The Spearman rank correlation analysis results showed that the difference in PDQ-39 scores between the active intervention group and the control group before and after management was positively correlated with their scores in mental health，humiliation，cognition，social support，communication，and physical discomfort（rs values ranged from 0.651 to 0.893，Plt;0.05），positively correlated with the score of other complication dimensions of UPDRS-Ⅳ（rs=0.338，Plt;0.05），but not correlated with the UPDRS-Ⅲ score（Pgt;0.05）. The results of the univariate Logistic regression analysis showed that the probability of PDQ-39 reduction in the active intervention group was 11.769 times that of the control group（95%CI=4.340-31.918，Plt;0.001）. Conclusion The PD management model led by movement disorder specialists and centered on community doctors can improve the quality of life of patients，which provides a reference for PD community management.

【Key words】 Parkinson's disease；Community management model；Quality of life；General practitioner-specialist integration；Movement disorder specialists；Community physicians；Cohort studies

帕金森病（parkinson disease，PD）是一種常見的慢性神經系統變性疾病，目前的治療手段基本不能阻止病情進展［1］，PD需長期管理。PD不是一種單純的運動障礙性疾病，而是累及多器官、多系統及多種神經遞質的復雜綜合征。PD的非運動癥狀包括自主神經功能障礙、神經精神癥狀、睡眠-覺醒障礙、疼痛、疲勞、嗅覺及視覺障礙等［2］，可能早在臨床前期、前驅期就已出現［3］，且貫穿整個PD病程，給患者帶來諸多痛苦，但常被社區醫生忽視、漏診。中晚期PD患者疾病本身的進展、藥物不良反應［4］、運動并發癥，以及抑郁、睡眠障礙、疼痛、疲乏等非運動癥狀交織在一起，增加了治療難度，部分PD患者即使口服十余種藥物也不能很好地改善癥狀［5-6］。隨著PD病情的進展，中晚期PD患者運動癥狀、非運動癥狀交織在一起，營養不良、感染、跌倒等合并癥發生率明顯增高，在這一時期，需要更多的其他專業人員和運動障礙專科醫生共同對PD患者進行管理。因此，PD在橫向上需要多個系統、多個學科參與治療，在縱向上是一種需要全生命周期治療的疾

病［7］。以運動障礙專科醫生為核心的PD多學科管理是目前PD管理的理想模式［8-9］。但運動障礙專科醫生稀缺，且集中在三級醫院，到社區衛生服務機構出診的時間有限。因此，對于回歸社區的PD患者，以運動障礙專科醫生為核心的PD多學科管理團隊很難做到精細管理［10］。課題組前期探討了一種以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式，應用在PD社區管理中，以提高PD患者的生活質量，本研究旨在介紹該管理模式的具體流程及管理效果，從而為社區PD管理提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究為隨機對照試驗，以接受常規社區管理的PD患者為對照組，以接受社區PD亞專長醫生主動管理的PD患者為主動管理組。參照樣本量計算公式N=［2（Zα+Zβ）2σ2］/δ2計算樣本量。其中，α=0.05、β=0.10，查表得Zα=1.96、Zβ=1.28；σ為估計的標準差，δ是兩樣本的均數差［11］。預試驗招募了8例患者，隨機分為對照組和主動管理組各4例，6個月后對照組患者的39項帕金森病生活質量調查問卷（Parkinson's Disease Questionnaire 39，PDQ-39）［2］評分為（49.2±14.7）分，主動管理組患者的PDQ-39評分為（39.5±12.4）分。根據預試驗獲得的標準差和均數差，樣本量計算公式中σ=13.55、δ=9.7，計算出樣本量N對照組=

N主動管理組=41。按照20%的失訪率，計算出樣本量為

N對照組=N主動管理組=49。

選取2022年1月—2023年5月在包頭醫學院第二附屬醫院神經內科接受診治的102例PD患者為研究對象，采用隨機數字表法分為對照組和主動管理組各51例。納入標準：（1）符合國際運動障礙協會2015年PD臨床診斷標準［12］；（2）年齡≥55周歲；（3）受試對象或其親屬簽署知情同意書；（4）不能自理的PD患者，如家屬能夠配合課題組隨訪，也可納入研究。排除標準：（1）心肺、肝腎、甲狀腺功能嚴重受損者；（2）伴有嚴重感染、結締組織病、惡性腫瘤；（3）腦深部電刺激術后患者；（4）繼發性PD綜合征和PD疊加綜合征患者。本研究經包頭醫學院第二附屬醫院倫理學委員會批準。

1.2 社區管理方法

1.2.1 對照組患者管理方法：對照組按照既往就診習慣，自由選擇到三級醫院或社區衛生服務中心掛號、就診，社區醫生不對其進行主動指導和主動治療。

1.2.2 主動管理組患者管理方法：主動管理組患者接受以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的管理。運動障礙專科醫生在該模式中發揮主導作用，主要負責：對社區醫生進行關于PD的全面培訓，并隨時指導治療；對病情復雜的PD患者進行診斷、治療；對主動管理組運行模式的全流程進行質控。社區PD亞專長醫生在該模式中起中心作用，主要負責：為PD患者建檔并全程跟蹤隨診，為PD患者提供用藥、康復、飲食營養、認知障礙、情緒管理等方面的主動指導，將病情復雜的PD患者上轉至三級醫院。在管理過程中，社區醫生與運動障礙專科醫生保持密切的溝通及不間斷地學習。

（1）社區醫生培訓。三級醫院運動障礙專科醫生組成員經北京天壇醫院運動障礙性疾病專科培訓合格后，對有意愿側重從事PD管理的社區醫生進行專科培訓。①集中線下培訓4周，內容包括《帕金森病基層診療指南（2019年）》［2］、《中國帕金森病治療指南（第四版）》［1］、

《帕金森病非運動癥狀管理專家共識（2020）》［6］、《早發型帕金森病的診斷與治療專家共識》［13］、《帕金森病康復中國專家共識》［14］、《帕金森病抑郁、焦慮及精神病性障礙的診斷標準及治療指南》［15］等。規范學習多個PD量表評定方法，學習PD藥物的用藥細節。②參加三級醫院的PD專家門診、查房、病例討論。由1名三級醫院的運動障礙專科醫生指導2名社區醫生，組成一個PD管理小組。本研究依托包頭市青山區萬青路振華社區服務中心開展工作，共組成2個PD小組。社區醫生接受系統的PD專科知識培訓，掌握一定理論基礎之后在實踐中繼續學習，間斷開展線上培訓，夯實基礎知識，接收新知識/新進展，同時利用騰訊會議、微信群等和三級醫院的運動障礙專科醫生共同探討患者病情，與運動障礙專科醫生建立類似師徒制的關系，最終達到對PD的診治同質化。

（2）社區管理。①在三級醫院獲得明確診斷和治療方案的PD患者攜帶病歷回到社區衛生服務中心，病歷中詳細記錄了患者的主訴、臨床表現、診斷、治療及用藥情況、需要注意事項及重點隨訪內容。患者回歸社區后1周內由社區醫生為其建檔，并根據患者具體情況確定隨訪頻率：對于病情不穩定的PD患者至少1周隨診1次；對于病情穩定的PD患者，從開始每2周1次、1個月1次，逐漸過渡到3個月隨訪1次；對于需居家護理的PD患者，至少1個月隨診1次；對于PD高危患者，半年隨診1次。②為患者及其家屬提供主動指導，個人咨詢時間≥30 min。對于行走不便的PD患者，社區醫生入戶進行主動指導及居家治療，內容包括：PD患者的用藥調整、服藥時間、運動康復指導、護理、飲食營養、喂養方式及吞咽障礙、大小便障礙、疼痛、認知功能障礙及精神功能障礙的管理。如患者病情加重，可與社區醫生“面對面”咨詢，或通過電話、微信等方式咨詢。對于日常治療中遇到的問題，社區醫生可通過微信向三級醫院運動障礙專科醫生尋求更好的解決方案。③社區衛生服務機構與三級醫院間建立PD雙向轉診綠色通道。三級醫院將診斷明確且病情穩定/相對穩定的PD患者下轉回社區衛生服務中心，社區醫生將出現異動癥、癥狀波動明顯、藥物療效差、需進行手術治療的PD患者上轉至三級醫院。社區醫生可提前與三級醫院的PD專科門診預約，上轉患者就診免掛號費。

1.3 隨訪及管理效果評價

分別于患者入組1周內、6個月時，由項目組2名評估員對其進行量表評估和隨訪，與患者及其家屬電話聯系后確定隨訪地點，三級醫院的運動障礙專科醫生及社區醫生均不參與量表評估。1名評估員進行PDQ-39評估并計算PD患者單日左旋多巴等效劑量，另1名評估員進行統一帕金森病評定量表第三部分（Unified Parkinson Disease Rating ScaleⅢ，UPDRS-Ⅲ）［2］、統一帕金森病評定量表第四部分（UPDRS-Ⅳ）［2］、Hoehn-Yahr（H-Y）分期［2］評估。（1）左旋多巴等效劑量，是指與100 mg左旋多巴速釋劑型產生相同癥狀控制水平的藥物的劑量。不同抗PD藥物之間的劑量轉換公式為：100 mg左旋多巴=100 mg吡貝地爾=1.0 mg普拉克索=1 mg雷沙吉蘭=100 mg金剛烷胺=2 mg苯海索。根據左旋多巴等效劑量，計算PD患者單日左旋多巴等效劑量。（2）采用UPDRS-Ⅲ評估患者運動癥狀，共14個條目，得分越高表明患者癥狀越重［2］。（3）采用UPDRS-Ⅳ評估患者出現的治療并發癥，包括異動癥、癥狀波動及其他并發癥3個維度，共11個條目，得分越高表明患者癥狀越重［2］。（4）采用H-Y分期評估患者病情嚴重程度，分為1～5級，級別越高表明患者病情越重［2］。（5）采用PDQ-39評估近1個月的生活質量，PDQ-39由身體活動、日常生活能力、精神健康、恥辱、社會支持、認知、交流、軀體不適8個維度組成，共39個條目。每個條目有5個選項，表示的是最近1個月內PD患者的某項生理或心理狀態發生頻率，最后將各條目評分之和轉換為百分制，得分越高表明患者生活質量越差［2］。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0統計軟件進行數據分析。呈正態分布的計量資料以（x-±s）表示，組間比較采用t檢驗，同組干預前后比較采用配對樣本t檢驗；呈非正態分布的計量資料以M（QR）表示，組間比較采用Mann-Whitney U檢驗，同組干預前后比較采用配對樣本Wilcoxon秩和檢驗；計數資料以相對數表示，采用χ2檢驗和Fisher's確切概率法。主動管理組患者△PDQ-39得分與其各維度得分差值、△UPDRS-Ⅲ得分、△UPDRS-Ⅳ得分的相關性分析采用Spearman秩相關；管理模式對PD患者PDQ-39得分的影響采用單因素Logistic回歸分析。以Plt;0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者基線資料比較

隨訪過程中，對照組脫落9例，主動管理組脫落2例，最終91例患者完成隨訪。兩組完成隨訪患者的性別分布、平均年齡、低教育水平者占比、有固定照護者的占比、平均BMI比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05，表1）。

2.2 兩組患者治療和癥狀管理指標比較

管理前和管理后，兩組患者的單日左旋多巴等效劑量、UPDRS-Ⅲ評分、UPDRS-Ⅳ及各維度評分、H-Y分期比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；管理后，主動管理組患者的左旋多巴等效劑量高于管理前，UPDRS-Ⅲ評分、UPDRS-Ⅳ其他并發癥維度評分低于管理前，差異有統計學意義（Plt;0.05），見表2。

2.3 兩組患者生活質量比較

管理后，主動管理組患者的精神健康、認知維度得分低于對照組，差異有統計學意義（Plt;0.05）。管理后，對照組身體活動維度得分高于管理前，主動管理組患者PDQ-39總分及日常生活能力、精神健康、恥辱、社會支持、認知、交流、軀體不適維度得分低于管理前，差異有統計學意義（Plt;0.05），見表3。

2.4 主動管理組患者的△PDQ-39得分與其各維度得分差值、△UPDRS-Ⅲ得分、△UPDRS-Ⅳ得分的相關性分析

Spearman秩相關分析結果顯示，主動管理組患者的△PDQ-39得分與△精神健康維度得分、△屈辱感維度得分、△認知維度得分、△社會支持維度得分、△交流維度得分、△身體不適維度得分呈正相關（rs值分別為0.893、0.712、0.844、0.651、0.736、0.718，Plt;0.05），與△UPDRD-Ⅳ得分呈正相關（rs=0.338，Plt;0.05），而與△UPDRS-Ⅲ得分無相關關系（rs=0.115，Pgt;0.05）。

2.5 社區管理模式對PD患者PDQ-39得分的影響

以管理后患者PDQ-39得分的變化為因變量（賦值：管理后PDQ-39得分無變化或升高=0，管理后PDQ-39得分下降=1），以組別為自變量（賦值：對照組=0，主動管理組=1），進行單因素Logistic回歸分析。結果顯示，與對照組相比，主動管理組患者PDQ-39降低的可能性是對照組患者的11.769倍［b=2.465，Wald χ2值=23.459，OR（95%CI）=11.769（4.340～31.918），Plt;0.001］。

3 討論

“十四五”國民健康規劃鼓勵醫療機構和醫務人員開展健康促進與健康教育，為群眾提供全方位全周期的健康服務，逐步建立完善慢性病健康管理制度和管理體系［16］。隨著人口老齡化進程的加快，PD發病率逐漸上升，針對PD患者的綜合管理越來越重要，出院后回歸家庭、社區的延續性健康管理尤為重要［10］。北京老年醫院的PD多學科全程管理模式從團隊成員、技術和運行模式等多方面進行了探討［17］，該模式中的多學科、全生命周期管理被多個研究認為是PD的有效管理模

式［1，18］。然而，PD多學科全程管理模式在實際運行過程中受到現實條件的制約，加上社區醫生對PD認識的局限性，導致該模式推廣困難。本中心構建了以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式，提高了PD患者的生活質量，收到了良好的管理效果。

在以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式中，社區醫生處于中心位置，是三級醫院運動障礙專科醫生和患者的“紐帶”，是PD治療同質化的關鍵。在醫院神經內科中，每個神經內科醫生都有自己側重的亞專業，有的側重腦血管，有的側重PD，與此相似，社區全科醫生也可以根據自身意愿選擇PD為亞專業。課題組對有意愿以PD為亞專業的社區全科醫生進行系統的PD專科知識培訓，使其形成PD診療思維。經過培訓的社區醫生負責PD的全程管理，包括PD的診斷、分期和量表評估［19］、藥物治療，以及各種非運動癥狀及并發癥處置［20］。PD患者在臨床前期、前驅期癥狀隱匿，非運動障礙專科醫生很難在這兩個時期對PD患者進行診斷、干預。絕大部分PD患者是在臨床期出現震顫、運動遲緩等運動癥狀后才開始就診、治療。社區全科醫生的同質化培養有利于在體檢、篩查中及時發現PD臨床前期、前驅期患者，進而早干預、早治療，以延緩患者出現PD的運動癥狀和非運動癥狀。生活不能自理的H-Y分期為4～5級的PD患者可以在社區或居家環境中得到社區PD亞專長醫生的全程規范化管理，從而減少并發癥的發生，并延長生存期。社區PD亞專長醫生經過PD規范化培訓后身兼數職，既是運動障礙專科醫生，又是全科醫生、康復醫生、營養師、護理師，可支持對PD患者進行多學科全程管理。依托醫聯體-社區慢性病管理基礎及微信的普及，患者與三級醫院PD專科醫生、社區醫生之間可以便捷問診、雙向轉診、及時隨訪。

4 小結

以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式，通過改善非運動癥狀、減輕藥物不良反應、延緩運動癥狀進展，提高了PD患者的生活質量。以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式為PD管理提供了一個新的方向。

本研究不足之處：樣本量較少，隨訪時間較短，下一步計劃繼續規范流程，將以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的PD管理模式推廣到其他社區。在管理模式運行過程中發現了一些問題，包括缺乏有效的監督，團隊成員的勞務支出和人員協作問題，收費問題。后期隨著PD管理平臺及可穿戴監測系統的投入，可能解決一部分資金、人力問題，調動社區醫生的積極性。

作者貢獻：馮彩霞、王增帥負責研究的構思與設計、撰寫論文；穆海林負責研究的實施；楊涵軒、塔米爾進行數據的收集與整理、統計學處理；王增帥負責文章的質量控制與審查，對文章整體負責。

本文無利益沖突。

馮彩霞：https：//orcid.org/0009-0000-4421-2863

王增帥：https：//orcid.org/0009-0005-3162-1859

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（收稿日期：2023-12-01；修回日期：2024-06-06）

（本文編輯：王鳳微）

基金項目：包頭市衛生健康科技計劃項目（wsjkkj2022114）

引用本文：馮彩霞，王增帥，穆海林，等. 以運動障礙專科醫生為主導、社區醫生為中心的帕金森病管理模式效果研究［J］. 中國全科醫學，2024，27（34）：4280-4285. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0774. ［www.chinagp.net］

FENG C X，WANG Z S，MU H L，et al. Effect of Parkinson's disease management model dominated by movement disorder specialists and centered on community doctors［J］. Chinese General Practice，2024，27（34）：4280-4285.