社區居民安寧療護認知及影響因素的范圍綜述

Community residents′ cognition of hospice care and its influencing factors：a scoping review

LIU Lan，MEI Xu，ZHOU Weiwei，ZHANG Huangxin，WEI Hao，LIU MengjieSchool of Nursing，Southwest Medical University，Sichuan 646000 ChinaCorresponding Author LIU Mengjie，E-mail：liumengjie80@163.com

Abstract Objective：To conduct a scoping review on the cognition and influencing factors of community residents towards hospice care，with the aim of providing reference for future research，Methods：Taking the cognition and influencing factors of community residents on hospice care as the theme，and using the scope review method as the framework，based on systematic literature search，literature screening，and information extraction，the information related to the theme was summarized and analyzed.Results：A total of 43 articles were included，and the results showed that community residents had a low awareness and insufficient understanding of hospice care.Family and friends informed them that hospice care knowledge was the main source of their knowledge.The influencing factors of hospice care cognition include sociodemographic factors，personal experiences，social support，and disease factors.Conclusion：Although research on the cognition of community residents towards hospice care has been widely conducted，some studies still have shortcomings.Further clarification of the influencing factors of their cognition is needed.and intervention studies should be conducted to improve their level of hospice care cognition.

Keywords community;hospice care;cognition;influencing factors;scoping review

摘要 目的：對社區居民安寧療護認知、影響因素進行范圍審查，旨在為將來的研究提供參考。方法：以社區居民安寧療護認知、影響因素為主題，以范圍綜述方法為框架，在系統檢索文獻、篩選文獻、提取信息的基礎上，對與主題相關的信息進行匯總分析。結果：共納入文獻43篇，結果顯示社區居民對安寧療護知曉率低且認知不足，家人和朋友告知是其安寧療護知識來源的主要途徑；安寧療護認知的影響因素包括社會人口學因素、個人經歷、社會支持和疾病因素。結論：社區居民安寧療護認知相關研究雖已廣泛開展，但部分研究仍有不足，需進一步明確其認知的影響因素，同時開展干預研究，提升其安寧療護認知水平。

關鍵詞 社區；安寧療護；認知；影響因素；范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.15.008

安寧療護是指為遭受嚴重疾病威脅的病人及其家屬提供身體、心理、社會、靈性方面的照護，以減輕病人痛苦、提升病人及家屬的生活質量，我國將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護［1］。社區是

一個不斷完善與發展的概念，最新研究將社區定義為一定區域內，按一定的社會制度和社會關系組織起來的，具有共同人口特征的社會生活共同體［2］。社區中居住著兒童、婦女、老年人等人群，具有覆蓋面廣、覆蓋服務對象多的特點［3］。研究表明，基于社區的安寧療護服務項目可以通過整合當地的醫療社會資源，為選擇社區或居家的病人提供支持，以緩解其身體癥狀，促進心理適應，減輕照護負擔，提升終末期的生活質量與滿意度［4-5］。與醫院安寧療護比較，接受社區安寧療護的病人安寧療護的持續時間更長，獲得服務的機會更多［6］。但社區居民參與安寧療護的意愿受到其安寧療護認知的影響，知曉并理解安寧療護的居民對安寧療的態度更積極，也更愿意在其臨終時選擇接受安寧療護服務［7］。目前，國內外學者雖已對社區居民的安寧療護認知開展了研究，但在認知情況及影響因素等方面結論不一，缺乏系統梳理。因此，本研究旨在采用范圍綜述的方法，對國內外社區居民安寧療護的認知及影響因素的文獻進行總結分析，以期為我國將來的研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問題

本研究采用范圍綜述框架［8］，報告參考范圍綜述報告規范（PRISMA-ScR）［9］，具體審查問題包括：1）社區居民安寧療護認知及影響因素相關文獻涉及的國家、發表時間等分布情況；2）社區居民對安寧療護的知曉率、認知現狀如何；3）影響社區居民安寧療護認知水平的因素有哪些。

1.2 檢索策略

本研究在咨詢安寧療護及信息檢索專家的基礎上，結合主題詞和自由詞制訂檢索策略。檢索數據庫包括PubMed、Scopus、EMbase、中國知網（CNKI）、萬方數據庫（WanFang Database）、維普數據庫（VIP）；英文檢索詞為：palliative care、hospice care、terminal care、end of life care、knowledge、perception、awareness、public opinion、opinion、public、community。中文檢索詞為：安寧療護（臨終關懷、姑息照護、舒緩療護、緩和醫療）、知識、認知、看法、社區、居民。檢索時限為建庫至2023年12月27日。以PubMed為例，英文檢索式為：（（（（（\"palliative care\"［MeSH］） OR \"hospice care\"［MeSH］） OR \"terminal care\"［MeSH］） OR （end of life care［Title/Abstract］）） AND （（（（（\"perception\"［MeSH］） OR \"awareness\"［MeSH］） OR \"knowledge\"［MeSH］） OR \"public opinion\"［MeSH］） OR （（perception*［Title/Abstract］） OR （opinion［Title/Abstract］）））） AND （（public［Title/Abstract］） OR （community［Title/Abstract］））。

1.3 文獻納入和排除標準

納入標準：1）研究對象為社區居民；2）研究內容為社區居民安寧療護知識、認知及影響因素；3）原始研究如橫斷面研究、質性研究等。排除標準：1）研究對象為大學生、醫學生、醫務工作者、患有特定終末期疾病如癌癥、終末期慢性病等有可能接受過系統性安寧療護培訓的群體；2）在研究過程中將安寧療護與臨終關懷、姑息治療分別進行認知和影響因素分析的研究；3）無法獲取全文；4）綜述、信件或會議摘要；5）重復發表的文獻。

1.4 文獻篩選與資料提取

將文獻導入EndNote中去重，閱讀文獻題目和摘要初篩，再閱讀全文復篩確定最終納入的文獻。在進行數據提取時，由2名研究者獨立提取信息，以表格的形式匯總，提取內容包括作者、發表年份、國家、研究方法、安寧療護知曉率及認知水平、安寧療護認知影響因素等。2名研究者對提取的數據進行比較后進行整合，由第3名研究者再次對納入文獻進行閱讀分析，對整合后的結果提出修改意見，最終由3名研究者商議后形成最終結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索數據庫獲得相關文獻7 986篇，去重后剩余6 477篇，閱讀標題和摘要初篩獲得文獻111篇，閱讀全文復篩，最終納入43篇文獻［10-52］，其中40項研究［10-1 16-2 23-4 46-52］為橫斷面研究，3項研究［15，2 45］為質性研究。

2.2 納入研究的基本特征（見表1）

2.3 社區居民安寧療護知曉現狀

有32項研究調查了社區居民對安寧療護的知曉情況，16項研究［10，1 14-15，18，20，25，30，33-3 36-37，39，4 47，51］參與者安寧療護知曉率＜50%，僅6項研究知曉率＞80%，分別為荷蘭［13］、美國［16，42］、澳大利亞［31］、英國（北愛爾蘭）［45］和中國（上海）［46］，均為經濟發達的國家和地區。從開展社區居民安寧療護知曉率研究的國家來看，中國最多，有11項［10，15，18，2 27-28，30，4 46，49，51］，其次是美國，共8項［16，25，3 36，39，41-4 47］。針對我國社區居民的調查結果顯示，各個城市社區居民知曉率存在較大差異，范圍為9.7%～87.7%，其中5項研究［10，15，18，30，51］參與者安寧療護知曉率＜50%。

2.4 社區居民安寧療護認知水平

有24項研究調查了社區居民對安寧療護的認知狀況，2項研究為質性研究［15，43］，22項為量性研究［1 13-1 19-2 23-2 26-27，29，31-35，37-38，4 45，48，50］，結果顯示，僅新西蘭［48］和英國［43］的大部分社區居民對安寧療護的認知較好，8項研究［1 15，2 2 27，3 45，50］發現，雖然有一定比例的社區居民知曉安寧療護，但其安寧療護認知水平卻并不高，大多數社區居民對安寧療護的概念、服務對象、服務機構等不了解。此外，僅4項研究［1 1 20，41］采用統一的知識測評工具——PaCKS分析了參與者的平均得分，最高的是英國的1項研究［20］，得分為8.31分，其次是美國的2項研究［1 41］，得分分別為7.87、5.25分，最低的是約旦的1項研究［14］，得分為3.51分。22項量性研究中僅包含7項中國研究［19，23-2 27，29，3 38］，均采用自制量表，量表內容雖涉及了安寧療護的概念、內容、目的等內容，但都不全，無法反映我國社區居民對安寧療護較全面的認知水平。

2.5 社區居民安寧療護知識來源

12項研究調查了社區居民安寧療護的知識獲取途徑，結果顯示，家人及朋友的告知是最主要的知識獲取途徑［1 3 3 37，40，4 45，49，52］，其次為社交媒體［1 27，3 3 37，40］和個人經歷［3 3 42］。

2.6 社區居民安寧療護認知的影響因素

共27項研究分析了社區居民安寧療護認知的影響因素，結果如下。

2.6.1 社會人口學因素

大量研究報道了年齡、性別、教育程度、收入（個人收入、家庭收入）等社會人口學因素對社區居民安寧療護認知的影響。19項研究［11-1 19-20，25，27-30，3 35，39-4 46-48，50-51］報道了年齡影響社區居民安寧療護的認知，但研究結論不一，其中11項研究［1 20，25，27，35，39-4 47-48］指出老年人的安寧療護認知水平更高，5項研究［1 29，3 46，50］指出中老年人認知水平更高，3項研究（均為中國研究）［28，30，51］指出30歲以下年輕人認知水平更高。14項研究［17，19-2 25-28，35，40-4 45，48，50］報道了性別是社區居民安寧療護認知的影響因素，其中12項研究［17，20，25-28，35，40-4 45，48，50］結果顯示，女性認知水平高于男性。20項研究［11-1 1 19-2 25-29，3 40-4 46-47，49-51］指出教育程度影響社區居民的安寧療護認知，且教育程度越高，對安寧療護的認知越好。7項研究［1 1 17，19，29，47，50］報道了經濟收入對社區居民安寧療護認知的影響，其中4項研究［1 29，47，50］指出收入越高，安寧療護認知越高，1項研究［17］指出窮人的認知更高，另1項研究［12］發現中等收入居民認知更高。此外，還有少量研究報道了種族［17，42］、宗教信仰［11］、婚姻狀況［19-20，26］、健康素養［38］、居住地［50-51］等對社區居民安寧療護認知的影響。

2.6.2 個人經歷

11項研究［11-1 1 2 25，28-29，3 40，4 45］報道了個人經歷、臨終照護經歷、安寧療護經歷和醫療經歷對社區居民安寧療護認知的影響。其中6項研究［1 1 2 28，40，42］表明，在醫療領域工作的社區居民，安寧療護認知水平更高。3項研究［25，29，32］指出照顧臨終病人的經歷可以提高社區居民的安寧療護認知，4項研究［1 40，4 45］發現，安寧療護的直接經歷可提高社區居民對安寧療護的認知。此外，有1項研究［12］發現，社區居民近期的醫療經歷如門診就診、住院、健康體檢等可以提高其安寧療護認知［12］。

2.6.3 社會支持

3項研究［1 17，26］報道了社會支持對社區居民安寧療護認知的影響。Ogunsanya等［26］研究指出有定期護理支持的社區居民安寧療護認知水平更高。此外，Lu等［17］研究發現，人際關系品質越好的社區居民，安寧療護認知越好；同時良好的醫療護理質量、醫患溝通可為健康狀況不佳或中等、身患癌癥的社區居民提供支持，并提高其安寧療護認知水平。

2.6.4 疾病因素

Ogunsanya等［26］研究發現有癌癥診斷史的社區居民對安寧療護認知更好。

3 討論

3.1 社區居民安寧療護知曉率低，認知測量及影響因素分析有待進一步完善

本研究結果顯示，社區居民安寧療護知曉率低，目前有關社區安寧療護認知的研究多采用自編量表，量表測量的內容不統一，使得研究結果缺乏可比性。在安寧療護認知測評方面，2017年，Kozlov等［53］研制了PaCKS，有13個條目，具有良好的信效度。與其他自制量表或問卷［4 45，50］比較，PaCKS評估的安寧療護知識內容更全，且專門為社區居民設計，目前已在多個國家使用［1 1 20］。2022年，殷露等［54］將PaCKS漢化并在中老年社區居民中進行了信效度檢驗，漢化后量表包括20個條目，涵蓋了更廣泛的安寧療護內容，條目的內容效度指數為0.875～1.000，總內容效度指數為0.980，Cronbach′s α系數為0.93 重測信度為0.808。此外，本研究發現，目前雖已有大量研究分析了社會人口學因素和個人經歷對社區居民安寧療護認知的影響，但研究結果不一；而針對社會支持和疾病因素的研究較少。因此，建議未來學者采用成熟量表對社區居民的安寧療護知識進行測量，以全面了解社區居民對安寧療護的認知狀況和影響因素，為培訓方案的制訂提供證據支持。

3.2 加強醫護人員培訓，發揮其在提升社區居民安寧療護認知中的作用

本研究發現，個人經歷如工作經歷、臨終照護經歷、安寧療護經歷、醫療經歷與社區居民安寧療護認知密切相關，同時良好醫療護理質量、醫患溝通也有助于提升其安寧療護認知，這突出了醫護人員的重要作用。研究發現，人們不僅將醫護人員視為最受歡迎和最可靠的信息來源，還將其視為臨終討論的推動者［39，55］。人們也希望醫護人員主動開啟安寧療護討論，甚至同意當他們被診斷患有嚴重疾病時，盡早開啟討論［56］。然而，盡管有這樣的愿望，但與醫護人員的這種討論仍缺乏［57］。研究顯示，醫護人員可能會猶豫是否發起討論，因為他們認為病人會在他們愿意的時候詢問信息，或者因為他們缺乏對安寧療護的認識［58］。因此，亟須加強醫護人員安寧療護培訓，提升其為健康人群及有發生疾病風險的病人提供有關安寧療護信息并發起討論的能力，以充分發揮醫護人員在提升社區居民安寧療護認知中的作用。

3.3 亟須構建適合中國社區居民的安寧療護教育方案

雖然安寧療護教育開展較早，但發展至今，受教育群體主要集中在醫務人員、高校學生、病人及家屬，只有少部分針對社區居民和大眾的教育項目［59］。本研究結果顯示，我國社區居民安寧療護知曉率低，認知不足，而影響社區居民安寧療護認知的主要因素除性別、年齡、受教育程度、經濟收入等不可干預因素外，也受個人經歷的影響；此外，家庭成員及親戚朋友告知是社區居民安寧療護知識的重要來源，但這一途徑難以保證安寧療護知識傳播的準確性，提示在社區背景下科學地開展安寧療護培訓對重點人群安寧療護認知的提升十分必要。目前，國外學者已開展了安寧療護認知干預研究，且有一定的成效［60］，而我國尚缺乏針對社區居民的安寧療護教育方案和實踐。因此，建議我國學者在社區居民安寧療護認知測評的基礎上，結合國外成熟的教育干預方案，構建適合我國社區居民的安寧療護教育干預方案，提升我國社區居民安寧療護認知。

4 小結

本研究總結了國內外對社區居民安寧療護認知及影響因素的研究，結果顯示社區居民對安寧療護知曉率低、認知不足，其知識來源主要為親人和朋友，認知水平主要受社會人口學因素、個人經歷、社會支持和疾病因素的影響。未來研究應進一步明確影響認知的影響因素，充分發揮醫護人員在提升社區居民安寧療護認知中的作用，亟須構建適合我國社區居民的安寧療護教育方案，以促進安寧療護的利用及在社會中的傳播。雖納入文獻較多，但其質量參差不齊，且由于研究多采用自編量表，導致研究結果缺乏可比性，可能會對研究結果造成偏倚。僅納入了中、英文文獻，分析的內容可能不全，影響研究結果。

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（收稿日期：2024-02-05；修回日期：2024-07-15）

（本文編輯薛佳）