燒傷患者照顧者負擔對其生活質量的影響：社會支持的中介效應

摘要：目的" 了解燒傷患者照顧者生活質量現狀，探討社會支持在照顧者負擔與生活質量之間的中介效應。方法" 采用Zarit照顧者負擔量表、社會支持評定量表、簡明健康狀況調查表對214例燒傷患者照顧者進行問卷調查。結果" 燒傷患者照顧者社會支持與生活質量呈正相關（r=0.277，P＜0.01），社會支持與照顧者負擔呈負相關（r=-0.184，P＜0.01），生活質量與照顧者負擔呈負相關（r=-0.573，P＜0.01）；社會支持在照顧者負擔與生活質量之間具有部分中介作用，中介效應量為-0.029，占總效應的5.71%，95%置信區間為[-0.062，-0.005]。結論" 燒傷患者照顧者負擔及社會支持是影響其生活質量的重要因素，中介變量為社會支持，間接對生活質量造成影響，給予照顧者更多的社會支持，可減輕其負擔，提高照顧者的生活質量。

關鍵詞：燒傷；社會支持；照顧者負擔；生活質量；中介效應

燒傷患者多存在伴隨一生的瘢痕、畸形、器官缺損、功能障礙，甚至肢體殘疾，給患者及家庭造成沉重負擔[1]。由于患者正常功能和自理能力下降，其日常起居需要他人的照顧，而繁重的照顧任務使照顧者生理和心理上的負擔水平較高，生活質量降低，進而影響照顧質量[2～3]。本研究旨在了解燒傷患者照顧者生活質量現狀，探討社會支持在照顧者負擔與生活質量之間的中介效應。

1資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣法，將寧夏銀川市某三甲醫院2017年10月～2018年11月收治的214例燒傷照顧者納入研究。其中，年齡18～62歲，平均年齡（32.83±8.94）歲；男74例，女140例；主要照顧者為患者父母149例，配偶或戀人36例，子女18例，兄弟姐妹或其他人員11例；每天照顧時間20～24 h者164例，9～19 h者33例，≤8 h者17例。

納入標準：18周歲及以上；連續累計照顧時間≥72 h；具備正常的理解能力，無聽力、視力障礙；知情同意本研究。排除標準：認知功能異常；無法正常交流；家庭中尚有其他病重患者需要看護。本研究通過醫院醫學倫理委員會審核。

1.2 方法

（1）一般調查問卷：由研究人員設計編寫，內容有年齡、職業、性別、受教育程度、所屬關系、日常照顧時長等。（2）Zarit照顧者負擔量表（ZBI）[4]：22個項目，每項0～4分，對應“沒有”至“總是”5個級別，＜21分為無負擔或輕微負擔，21～40分為輕度負擔，41～60分為中度負擔，61～88分為重度負擔。該量表Cronbach’s α系數為0.87。（3）社會支持評定量表（SSRS）[5]：3個維度，10個條目，總分11～66分，11～33分表示社會支持水平較低，33～45分表示社會支持水平一般，45～66分表示社會支持水平較高比。該量表Cronbach’s α系數為0.89～0.94。（4）簡明健康狀況調查表（SF-36）：采用由美國醫學研究組編制、李魯等[6]翻譯的中文版SF-36量表評估，8個維度，總分100分，分數越高代表生活質量越高。中文版量表Cronbach’s α系數為0.813。（5）調查方法與質量控制：調查前告知研究對象調查目的和重要性，如不能自己完成，則由研究者口述調查表內容并代寫結果，給予研究對象充足的時間，發放問卷220份，回收220份，有效問卷214份，有效回收率為97.27%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 25.0統計軟件進行數據處理，計量資料用（±s）表示，相關性采用Pearson相關分析；社會支持為中介效應，采用Andrew F.Hayes開發的PROCESS 3.5進行檢驗，以95%置信區間范圍不包括0為中介效應有統計學意義，檢驗水準為0.05。

2結果

2.1 燒傷患者照顧者負擔得分

燒傷患者照顧者負擔總分為（34.22±14.68）分，個人負擔維度高于角色負擔維度得分。見表1。

2.2 燒傷患者照顧者社會支持得分

社會支持總分為（39.94±6.98）分，主觀支持得分最高，支持利用度得分最低。見表2。

2.3 燒傷患者照顧者生活質量得分

生活質量總分為（112.36±13.02）分，社會功能維度最高，情感職能維度最低，其他維度得分較均衡。見表3。

2.4 相關性分析

生活質量與社會支持呈顯著正相關，照顧者負擔與社會支持、生活質量均呈顯著負相關（P＜0.01）。見表4。

2.5 社會支持在生活質量與照顧者負擔的中介效應分析

以健康狀況總分預測生活質量，以社會支持總分預測社會支持，以照顧者負擔總分預測照顧者負擔，建立方程進行中介效應分析。結果顯示，照顧者負擔對生活質量有顯著的負向預測作用

（P＜0.01）；照顧者負擔對社會支持有顯著負向預測作用（P＜0.01）；社會支持、照顧者負擔可預測生活質量（P＜0.01；P＜0.05）。見表5。

2.6 中介效應Bootstrap分析

以社會支持作為中介變量驗證結果。采用Bootstrap程序進行置信區間估計檢驗，中介效應置信區間不包含0，說明中介效應成立；總效應、直接效應和間接效應的95%置信區間上、下限均不包含0，說明社會支持起著部分中介作用。見表6。

3討論

照顧者負擔包括物質負擔、情緒負擔和時間負擔。物質負擔方面，照顧者需要提供給患者大量的醫療費用和康復設備，存在一定的經濟壓力。情緒負擔方面，包括照顧者對患者情感支持和心理疾病負擔，照顧者不僅要面對患者疼痛、焦慮、抑郁等癥狀，還需要大量時間處理患者康復訓練、就醫和護理工作，使得照顧者很難有時間照顧自己的個人需求和社交活動。本研究表明照顧者具有不同程度的照顧負擔；燒傷患者照顧者負擔較重，這主要與照顧者花費了大量時間、精力與財力去照顧患者，以及疾病療效存在不確定感有關。

社會支持包括來自親友、醫護人員和社區組織的支持，這些支持可以通過提供信息、情感支持和幫助解決問題，以減輕照顧者負擔。同時，社會支持還可以提供適應策略，幫助照顧者應對壓力和情緒困擾，從而改善其心理健康。本研究發現，照顧者社會支持處于中等水平，其中社會支持利用度得分最低。照顧者在面對突發的燒傷事件時不愿意開口向別人傾訴排憂，也不會積極主動地向他人求助，抑或是照顧者沒能獲取相關的支持信息或途徑，因而社會支持利用度較低。

本研究顯示，照顧者負擔、生活質量存在負相關，對于具有較高照顧者負擔的照顧者群體，其生活質量會有所下降。照顧者經歷了漫長且高強度的照顧后身心俱疲，生活質量受到嚴重的影響。社會支持具顯著負向預測效果，能有效緩解照顧者的情緒壓力，使其從容面對壓力。若個體沒有收到來自親朋好友的理解與支持，負擔會使照顧者的生活水平下降，進而影響其照顧患者的能力及自身生活，長此以往形成惡性循環。社會支持作為一種外部資源，為應激狀態下的個體提供保護、緩沖應激狀態；同時，對維持良好的情緒體驗具有重要意義，能夠給個體帶來信心和鼓勵。中介效應分析發現，社會支持、照顧者負擔與生活質量總分之間存在顯著的兩兩相關關系。社會支持是照顧者負擔與生活質量之間的中介因素，即照顧者負擔通過社會支持的中介作用，導致其生活質量發生變化。面對負擔時，高社會支持的照顧者能夠獲得來自親朋好友在精神和物質上的支持與幫助，從而提高其對生活的信心，緩解長期繁重照顧任務造成的消極影響。低社會支持的照顧者面對同樣的壓力負擔時，其適應能力較差，長期壓抑在心中的痛苦無處發泄，容易產生負性情緒。

參考文獻

[1]簡桂女，王建寧，周松.燒傷病人家屬照顧者的心理健康狀況研究進展[J].全科護理，2018， 16（23）：2846-2848.

[2]全宏艷.社會支持研究綜述[J].重慶科技學院學報（社會科學版），2008（3）：69-70.

[3]唐青峰，張國琴，戴榮.惡性腫瘤患者主要照顧者照顧負擔對負性情緒的影響：一個有調節的中介模型[J].現代預防醫學，2018，45（2）：303-307.

[4]王烈，楊小湜，侯哲，等.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生，2006（8）：970-972.

[5]肖水源.《社會支持評定量表》的理論基礎與研究應用[J].臨床精神醫學雜志，1994（2）：98-100.

[6]李魯，王紅妹，沈毅.SF-36健康調查量表中文版的研制及其性能測試[J].中華預防醫學雜志，2002（2）：38-42.