前列腺癌幸存者照護研究進展

Research progress on care for prostate cancer survivors

Keywords" prostate cancer； cancer survivors； care； review

摘要" 對前列腺癌幸存者的概念及國外前列腺癌幸存者照護指南、框架、干預內容、模式進行綜述，為優化醫療資源、創新干預模式、健全適合我國實際情況的前列腺癌幸存者照護干預措施提供參考。

關鍵詞" 前列腺癌；癌癥幸存者；照護；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.028

前列腺癌是男性第二大常見惡性腫瘤，據全球癌癥數據統計，2020年全球共新增前列腺癌病人約141.4萬例，新增死亡病例約37.5萬例[1]。近年來，前列腺癌篩查普及診療技術提高，我國前列腺癌發病率急劇上升[2]。雖然我國前列腺癌發病率低于北美發達國家，但初診伴高齡比例、新發遠處轉移率卻高于發達國家[3]。前列腺癌病程復雜、診療手段多樣，不僅診療本身會對病人身心造成影響，當癌癥控制后，病人進入“伴癌生存”或“無瘤生存”階段，同樣會面臨多種問題，如治療副作用、癥狀負擔、復發恐懼、親密關系障礙、心理困擾、社交隔離等[4?6]。2006年，美國癌癥學會發布了《從癌癥病人到癌癥幸存者：轉型過渡中的迷失》報告，呼吁全球醫務工作者應關注癌癥病人的“治療后過渡”“癌后生存”及“臨終”階段[4，7]。如何為癌癥幸存者提供全面、協調的照護，幫助其適應癌后生存，提升生命質量，引起研究者的廣泛關注。目前，國外已形成相對成熟的癌癥生存指南、幸存者照護計劃與干預模式。而國內相關領域研究則起步較晚，文獻數量不多，概念定義不明。尤其在前列腺癌方面，“重治療、輕康復”的局面依然存在。針對我國此方面的不足，現就國外前列腺癌幸存者照護相關研究展開綜述。

1" 癌癥幸存者和癌癥生存期

2004年，美國國家癌癥中心將“癌癥幸存者”定義為：從確診為癌癥到生命結束有生之年內的病人，以及受患癌事件影響的家人、朋友或照顧者。其中，主要照顧者（如家人、配偶、兒女）又被稱為第二幸存者[7?8]。2018年，西方學者基于醫療人類學（medical anthropology）理論框架，對“癌癥病人”“癌癥治愈者”“癌癥受害者”和“癌癥幸存者”幾個概念進行了界定，認為這些概念反映的是不同患癌時期，人類對患癌體驗的定位與認知，其中“病人”與“受害者”的稱謂多出現在某個特定時期，如診療之初，屬于比較消極的定義；“治愈者”則是生存時間達到預期之后人們對自己的定位，傾向于某種積極信仰，但常存在不確定性；而“幸存者”則代表經歷多次變化或困難，為恢復生命平衡而不斷接受挑戰的人，其含義不偏不倚，可反映癌后生存的多種狀態。研究者認為，不同稱謂既映射著人們的患癌經歷及身心狀態，也影響其看待和應對癌癥的方式，醫療工作者在使用過程中也應謹慎選擇[9?10]。由上述定義的形成與發展可以看出，“癌癥幸存者”這一稱謂中性且定義廣泛、層次豐富，而西方對其研究的興起也間接反映了其癌癥治療與照護由傳統生物醫學模式向生理?心理?社會醫學模式的轉變。但目前國內研究中，仍然是以“癌癥病人”一詞使用居多，較少出現“幸存者”或其他詞匯，同時也缺乏相關概念和定義方面的研究[11]。

對于“癌癥生存期”，美國國家癌癥研究所認為，自癌癥確診開始，個體即進入生存期，直至生命結束。Mullan[12]進一步將癌癥生存期細化成診治階段、過渡階段、持續生存階段3個階段，并指出不同階段的癌癥幸存者會面臨不同類型和程度的困難。如在過渡階段，此時期病人既需要從治療中恢復，又尚未掌握患癌后生存要領，常存在迷茫無措、自我管理能力差、未滿足需求多、資源獲取障礙等問題[13]。

2" 前列腺癌幸存者照護方式和內涵

美國癌癥聯盟認為，生存期照護是癌癥治療與康復的重要環節，應關注此階段幸存者們的核心問題與需求，通過個人、醫療機構、家庭、社區乃至國家的共同努力，為其提供高效、優質、全面、協調的服務，以解決癌癥及治療對其近遠期生命質量造成的影響，提高生存照護服務質量。

2015年，美國臨床腫瘤學會、癌癥協會通過組建專家組，系統檢索、篩查與回顧文獻，專家會議討論與修訂，建立出專門針對前列腺癌幸存者的照護指南[14?15]。該指南共包含5個方面：1）健康促進；2）前列腺癌復發及第二原發癌監測；3）評估疾病治療帶來的生理、心理及社會功能影響（如排尿功能障礙、貧血、腸道功能紊亂、心血管疾病、代謝功能紊亂、骨質疏松/骨折、性功能障礙、焦慮抑郁、身體意向紊亂、親密關系受損等）；4）照護服務協調與延續；5）建立前列腺癌專科護理隊伍。并就每個方面的具體內容、監測要求、評估方法與使用工具、干預措施及策略等作出了詳細闡釋，以用于提供前列腺癌幸存者照護建議，指導醫療衛生人員制訂照護計劃及開展相關實踐[15]。Haymer等[16]基于該指南內容，制定了前列腺癌幸存者健康行為依從性問卷，結合生命質量量表對低收入、無醫療保險的前列腺癌幸存者進行調查，結果發現，此類病人在日常生活中很少履行指南提出的健康促進相關建議，尤其是非白種人及高齡人群，依從性更差，而這一現象直接導致其健康相關生命質量的下降。由此呼吁應加強對前列腺癌幸存者的關注，制定有效措施，改善其癌癥康復過程中的錯誤行為，加強對指南的傳播教育，提高此類人群的健康意識。Choi等[17]參照指南，對當地社區與醫療衛生機構制定的“前列腺癌幸存者照護計劃清單”進行隨機抽查，將其內容與指南進行對比，以評估指南中的建議被實際履行的程度。隨著對前列腺癌幸存者照護研究的深入，加拿大前列腺癌基金會、癌癥委員會、泌尿外科護士協會、癌癥幸存者研究中心等多個機構聯合，基于本國前列腺癌幸存者的照護現況及存在問題，構建出前列腺癌幸存者照護框架。此次框架制定，首先是通過對來自臨床、社區等不同領域的醫療護理專家和不同社會人口學特征的前列腺癌幸存者進行線上調查和質性訪談；然后將獲得資料進行整理分析，梳理出前列腺癌幸存者的生存期體驗（如“應對副作用”“挑戰”“關注治療”“照護服務脫節與不協調”“未滿足需求”“擔憂、痛苦”）以及對應的照護主題與內容；接著召開多輪專家同行評議；在此基礎上構建出幸存者照護框架，共包含六大領域：健康促進、共享管理、密切監測、幸存者主觀能動性、照護協調、基于循證的干預，以及包含其中的26項生存照護要素[18]。不論是前列腺癌幸存者照護指南還是照護框架，均強調了要對前列腺癌幸存者進行健康促進、疾病監測；照護服務要注重延續性和協調性；具體指導策略和干預措施應以循證為基礎，同時肯定了前列腺癌?？谱o士的重要性。且相對于指南，框架還融入了“共享管理”和“激發幸存者的主觀能動性”等主題，是對指南的進一步解讀、創新與靈活運用。

3" 前列腺癌幸存者的生存干預

前列腺癌幸存者照護指南及框架的建立，為明確前列腺癌幸存者照護方向、需關注的重點、照護措施與注意事項等提供了科學指導和建議。以此為指導，圍繞前列腺癌幸存者在生存期內存在的各類問題及需求，國外醫護人員積極開展了多項干預研究。

3.1 生存干預內容

研究發現，“喪失自我”“功能障礙”“渴望重獲與外部的連接”“渴望獲得支持和對生活的掌控”是前列腺癌幸存者患病體驗中最常出現的主題，而“知識與信息支持”“疾病應對”“擺脫‘失控感’”“重建癌后生活”則是其最希望獲得幫助的內容[5?6，19]。由此可見，國外學者強調針對前列腺癌幸存者的干預應：1）以人為本；2）早期干預；3）涵蓋不同治療階段及治療方式人群；4）促進病人自我管理；5）重視未滿足需求；6）節約和有效利用資源；7）聯合多方支持；8）促進照護協調，以保障醫療資源合理利用和病人照護的持續性、全面[18，20?21]。具體干預內容如下。

3.1.1 護士主導的個體化干預

在此類項目中，護士被要求需履行的職責包括：評估記錄幸存者整體需求；基于幸存者需求和存在問題幫助其制定康復計劃，提供癥狀管理策略；促進幸存者向內探索自身感受、引導發現，調整生活方式與認知、態度、行為；指導幸存者向外尋求家庭與社會幫助，進而實現有效自我管理；做好初級保健與二級、三級醫療之間的樞紐工作；對復雜或無法改善的情況及時向上反映，尋求進一步支持，以保障醫療保健提供者之間的無縫銜接[21]。

3.1.2 護士主導的心理社會干預

涉及生存體驗、親密關系、放松訓練、支持性咨詢、自我效能、同伴支持和溝通等多個方面，旨在幫助幸存者理解疾病治療進程、誘發需求、行為激活與自我管理、認知重建、收獲共鳴與歸屬感，感受互助與成長[22?23]。此項目護士在實施干預前也需接受多項培訓，包括基于循證的前列腺癌癥狀管理知識、溝通技巧、心理問題處理與指導技能以及何時、如何進行轉診和尋求上級醫療支持等。

3.1.3 飲食、運動干預

研究表明，接受雄激素剝奪治療（ADT）會導致前列腺癌幸存者骨折風險增加、體質虛弱[24]，而良好的生活方式（如規律鍛煉、健康飲食）可延緩癌癥進展，降低死亡率[15，20，25]。Snyder等[26]以家庭為中心開展飲食與運動干預，結合前列腺癌生存照護指南和自身情況為幸存者提供個性化運動與飲食方案，并借助教育手冊、電話督導、定期咨詢等方式幫助病人克服障礙、堅持康復，結果發現，此類干預為改善幸存者生存狀態帶來希望。Winters?Stone等[27]開展隨機對照研究，評估太極拳、力量運動和靜態拉伸3種不同訓練模式對雄激素剝奪治療后身體機能的影響，以確定如何有效延緩或避免雄激素剝奪治療后衰弱，甚至殘疾的發生。

3.1.4 網絡干預

隨著醫療技術發展，網絡干預正成為實施治療后干預與延續性護理的重要手段。如Winters?Stone等[28]以社會認知理論模型為指導，基于循證構建干預方案。并利用互聯網技術將干預過程智能化，分層級展開隨機對照試驗：1）初級：網頁教育，構建關于幸存者身體活動和飲食建議的靜態信息網頁；2）中級：在初級的基礎上，增加答題與智能反饋環節，構建個性化運動與飲食計劃與項目，同時輔以動態教學視頻；3）中高級：在前2級基礎上增加身體活動跟蹤設備（如運動智能手環），以同步監測幸存者的日常飲食活動數據并發送激勵信息，促進互動體驗；4）高級：繼續在前3級基礎上增加幸存者與研究者（包括營養師、運動焦慮、專科護士等）間的電話咨詢或線上互動環節，以進一步支持其運動和飲食行為改變。以此探索能促進幸存者康復的最有效、可行、可延續的干預模式。Song等[29]開發的以夫婦為中心的網絡健康干預項目，設有前列腺癌幸存者及伴侶團隊協作指導手冊、癥狀評估與管理知識、健康行為改善與技能訓練、醫患在線交流、康復知識講座等多個智能模塊，旨在以網頁形式整合多方資源，為病人提供直觀、便捷、專業、豐富的癌癥康復指導信息和支持途徑。通過追蹤網站使用數據和幸存者自我報告結局，證明該項目可幫助前列腺癌幸存者更好地采取行動、管理癥狀和獲得服務，使其在自我效能，溝通協作、生命質量等方面均得到改善。此外，還有護士主導的睡眠干預[30]、性支持需求干預[31]等多項內容。

然而，現有研究中，關于癌癥復發監測或第二原發癌監測的干預研究尚不充分，如盡管指南中多次強調前列腺特異性抗原（PSA）監測在前列腺癌篩查、提高診斷率和生存率中的重要性，但對于如何提升前列腺特異性抗原篩查知信行、如何促進幸存者患癌后主動監測、如何規避不必要的監測等研究仍在發展中。此外，缺乏對弱勢群體、偏遠地區人群、高需求人群、大樣本人群以及不同文化背景人群的干預研究，如如何提升低收入、低文化水平、缺乏醫療保障以及高齡幸存者的生命質量？對于文化相對保守的亞洲國家幸存者，如何開展有關性功能、性心理方面的康復干預？對于接受除手術或激素治療以外，其他治療方式的前列腺癌幸存者，其生存照護內容有何不同等均值得繼續探索與關注。未來需進一步拓展研究思路、聚焦重點人群、豐富干預內涵，以推動幸存者照護工作的開展。

3.2 生存干預模式

幸存者照護質量受個人、人際間、組織、社區及國家政策等因素影響[18，32]。科學、創新的生存干預模式對實踐有規劃指導意義。目前，國外已形成了多種類型的前列腺癌生存干預模式。其中，按供方角色不同，可分為以前列腺癌專家為主導的照護模式、以前列腺癌專科護士為主導的照護模式[16，23，30，33]、以初級衛生保健人員為主導的照護模式[34]，以及腫瘤?？婆c非?？漆t護協作或前列腺癌?？谱o士與初級衛生保健醫師合作，共同承擔幸存者照護的共享模式[4，35?36]。此外，還可根據前列腺幸存者的特點構建干預模式，如基于晚期前列腺癌幸存者的需求及特征建立的姑息照護模式[37?39]、針對有性康復需求的前列腺癌幸存者夫婦開展性健康康復行動[40]、針對農村和生活條件較差的前列腺癌幸存者提供的生存關護計劃[41]等。

4" 小結及展望

隨著診療技術發展及人口老齡化趨勢的加快，全球前列腺癌幸存者與日俱增。貫穿于癌癥生存全周期（確診—治療—康復—姑息）的幸存者照護，將對改善人群生命質量、降低疾病醫療花費，乃至減輕國家癌癥負擔產生深遠影響。我國前列腺癌發病趨勢日益嚴峻，但有關前列腺癌幸存者照護的研究尚處于起步階段。存在對生存照護認知不足、醫療資源分配不均、?？谱o理人才建設不成熟、“醫院?基層?社區”協作不充分、信息斷層以及服務延續性不夠等問題。未來需進一步關注前列腺癌幸存者現況，優化醫療資源，創新干預模式，健全適合我國國情的前列腺癌生存照護干預措施，以幫助此類人群重建癌后生活，提高生存率，改善生命質量。

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