腦卒中病人社區融合評估工具研究進展

Research progress of community integration assessment tools for stroke patients

WANG Shuaiyou1， LI Dingding1， LIU Chenjun1， SUN Xueting1， SHI Yage1， WANG Hongru2， ZHANG Huimin1*

1.School of Nursing， Xinxiang Medical University， Henan 453003 China; 2.Xinxiang First People's Hospital

*Corresponding Author" ZHANG Huimin， E?mail： 35290915@qq.com

Keywords" " community integration； stroke； assessment tool； nursing； review

摘要" 對腦卒中病人的社區融合評估工具進行綜述，包括評估工具的研制、主要內容、特點、優勢和局限性、跨文化調試情況等，以期為今后科學評估腦卒中病人社區融合狀態和程度，構建符合我國國情的腦卒中病人社區融合評估工具提供依據。

關鍵詞" 社區融合；腦卒中；評估工具；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.014

2021年，我國殘疾人口已超過8 500萬人，且以每年七八十萬的速度增長，有專家推測，到2050年，我國殘疾人口總規模將達到1.68億人[1?2]。腦卒中具有高發病率、高致殘率、高死亡率的特點，已經成為我國成人致殘、致死的首位病因[3]。由于我國目前醫療資源有限，加之住院治療和康復費用開支較大，腦卒中病人在完成醫院層面的康復訓練之后，往往會選擇回到家庭和社區進行進一步的康復鍛煉[4]。社區已成為腦卒中病人生活居住、康復鍛煉的主要場所[5]。2021年，我國多部門聯合發布“十四五”殘疾人康復服務實施方案，提及深化殘疾人社區康復，發揮殘疾人主體作用，為殘疾人就近就便提供康復醫療、訓練、護理、指導等服務[6]。但腦卒中病人在社區康復過程中受到社區環境（康復條件和無障礙環境等）、個人因素（病恥感和個人形象改變等）、醫療資源（社區康復以及護理人員不足等）影響，依然面臨眾多問題[7]。研究我國新時代背景下腦卒中病人的社區融合問題具有重要意義。

1" 社區融合的概述

目前，學術界對社區融合的概念尚未達成一致，社區融合與社會融合、參與等概念有所關聯但也存在區別。

1.1 社區融合與社會融合的區別

我國學者對社區融合和社會融合的觀點大致可以分為3類：社區融合是社會融合的濃縮和最終歸宿；社區融合是人文精神的體現，強調在心理層面進行融合；社區融合是融入對象和社區之間雙向互動的過程。陸自榮等[8]認為，社區融合的內涵不應包含社會融合所包含的“經濟維度”。肖寶玉等[9]認為，社區融合與社會融合有交叉也有不同。

1.2 社區融合與參與的區別

2001年，《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）發布，世界衛生組織（WHO）對“參與”進行定義：參與是指投入到一種生活情景中去[10]。ICF框架下的參與定義十分模糊，其僅從客觀方面進行了定義，沒有涉及測量參與者主觀方面的內容[11]。有研究者將社區融合測評工具的內容與ICF框架下的參與部分內容進行比較后發現，ICF框架只能包含約75%的社區融合內容[12]。說明社區融合概念與參與概念不同。

2" 社區融合評估工具在腦卒中病人中的應用

2.1 社區融合問卷（Community Integration Questionnaire，CIQ）

CIQ由Willer等[13]于1993年編制，最初用于評估創傷性腦損傷病人的社區融合情況。該量表為自評量表，包含家庭融合（條目1～條目5）、社交融合（條目6～條目11）和生產活動（條目12～條目15）3個維度，共15個條目，總分0～29分，得分越高表明社區融合程度越高。Willer等[14]對CIQ進行信效度檢驗，結果顯示，問卷總體的重測信度為0.91，3個維度的重測信度為0.83～0.93。Matos等[15]將CIQ應用于社區環境腦卒中病人社區融合的預測因素研究中，結果顯示，年齡、糖尿病、吸煙習慣、出院時活動能力和腦卒中嚴重程度是腦卒中病人社區融合的獨立預測因素，腦卒中病人的社區融合在發病后很長一段時間會受到影響，在進行康復時應考慮以上因素，并制定有效的腦卒中病人社區融合干預措施。目前，CIQ已被翻譯為不同語言版本并進行了跨文化調試[16?23]，且已在燒傷、脊髓損傷、創傷性腦損傷、失語癥、腦卒中和多發性硬化等病人中進行了信效度檢驗，結果較好[13，17，24?27]。2016年，劉青等[22]將CIQ在脊髓損傷病人中進行漢化及信效度檢驗，中文版CIQ的Cronbach's α系數為0.80，家庭融合、社交融合和生產活動維度的Cronbach's α系數分別為0.81，0.69和0.45；量表重測信度為0.92，家庭融合、社交融合和生產活動維度的重測信度分別為0.91，0.89和0.95，表明中文版CIQ可用于評估我國殘疾人的社區融合情況。CIQ條目適中且易于理解，填寫耗時較短，能夠快速了解病人的社區融合現狀，被認為是測量殘疾人社區融合應用最廣泛的測評工具之一；但該問卷注重從客觀層面評估社區融合，缺乏對心理狀況的評估，且其條目選項未進行標準化。

2.2 社區融合問卷修訂版（Community Integration Questionnaire Revised，CIQ?R）

CIQ?R由Callaway等[28]于2016年對CIQ進行修訂后形成，目的是彌補CIQ無法測量參與者在電子社交網絡方面情況的缺陷。該量表為自評量表，也可由他人代理完成，包含家庭融合（條目1～條目6）、社交融合（條目7～條目11）、生產活動（條目12～條目15）和電子社交網絡（條目16～條目18）4個維度，共18個條目，總分0～35分，得分越高表示社區融合程度越高。該量表的重測信度為0.84，家庭融合、社交融合、生產活動和電子社交網絡維度的重測信度分別為0.94，0.66，0.78和0.70。2020年，Segev?Jacubovski等[29]將CIQ?R用于以色列社區殘疾和非殘疾老年人生活質量、居住環境無障礙程度以及社區活動參與情況調查，結果發現，參與社區生產活動和社交活動是提升社區殘疾老年人生活質量的重要指標，建議社區多組織社交聚會和相關社區活動，使殘疾老年人能夠參與其中，提高其生活質量。2016年，Boerboom等[30]使用CIQ?R對76例蛛網膜下隙出血病人社區融合和與就業相關的長期未滿足需求進行調查，結果發現，許多病人在患病4年后仍處于失業狀態，有眾多需求未得到滿足，且這些需求與社區融合情況呈負相關。目前，CIQ?R已經在多個國家進行了跨文化調試[27?28，31?34]，且在脊髓損傷、顱腦損傷和腦卒中等病人中進行了信效度檢驗，效果較好[28，32，35]。2023年，Xie等[31]使用CIQ?R在脊髓損傷病人中進行漢化及信效度檢驗，結果顯示，CIQ?R可以用于評估我國脊髓損傷病人的社區融合情況。CIQ?R將條目6歸為家庭融合維度，使量表結構更加合理，其增加了電子社交網絡維度，拓寬了CIQ測量寬度；但問卷依然僅注重了對客觀層面的評估，缺乏對心理狀況的評估，條目選項未進行標準化。

2.3 社區融合量表（Community Integration Measure，CIM）

CIM由McColl等[36]于2001年在對獲得性腦損傷病人進行質性研究的基礎上編制，用以衡量個體參與社區活動的程度、與社區的聯系程度以及對社區的歸屬感等。該量表為自評量表，僅1個維度，共10個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法評分，“同意”計5分，“有點同意”計4分，“中立”計3分，“有點不同意”計2分，“不同意”計1分，總分為各條目得分之和，范圍為10～50分，得分越高表明社區融合程度越高。McColl等[36]于2001年對CIM進行信效度檢驗，量表Cronbach's α系數為0.87。2020年，Nizeyimana等[37]將CIM應用于南非脊髓損傷病人的社區融合情況調查，結果顯示，脊髓損傷病人的社區融合情況較差，應在病人自信心、認知等方面進行干預，提高脊髓損傷病人的社會功能，進而提高病人的社區融合水平。目前，CIM已經在多個國家進行了跨文化調試[38?41]，且在精神分裂癥、顱腦損傷和腦卒中等病人中進行了信效度檢驗，效果較好[38?39， 41]。CIM對文化程度要求較低，3～5 min即可完成，量表采用Likert 5級評分法評分，評分選項標準規范；但量表維度較單一，未考慮客觀層面的社區融合內容。

2.4 克雷格殘障評估和報告工具（the Craig Handicap Assessment and Reporting Technique，CHART）

CHART由Whiteneck 等[42]于1992年開發，該工具作為一種訪談提綱或調查工具，可用于評估社區環境中個體的殘障程度，即社區參與程度。CHART最初包括5個維度，經過修訂后包括6個維度，分為32個條目的長量表（CHART）和19個條目的短量表（CHART?SF）2個版本，得分越高表示殘疾程度越低或社會和社區參與程度越高。1992年，Whiteneck等[42]對CHART進行信效度檢驗，結果顯示量表總體重測信度為0.92，各維度重測信度為0.80～0.95。2020年，Karatas等[43]將CHART?SF用于脊髓損傷病人殘疾程度對生活滿意度影響的調查，結果發現，盡管脊髓損傷給病人造成了殘疾，但對生活滿意度影響不大，經濟水平高對生活滿意度有正向影響，建議增加脊髓損傷病人重返工作崗位的法律規范。目前，CHART已經在多個國家進行了跨文化調試[44?46]，且在腦卒中、脊髓損傷以及其他病人中進行了信效度檢驗，結果較好[44，47]。CHART條目相對較多，內容相對較全面；但其圍繞《國際損傷、殘疾和殘疾分類》（ICIDH）的殘疾概念開發，與ICF的理念相比相對過時。

2.5 重返正常生活指數（The Reintegration to Normal Living Index，RNLI）

RNLI由Wood?Dauphinee等[48]于1988年開發，主要用于衡量患有創傷或神經疾病的個體重新融入正常社交活動的程度，該指數為自評性質評估工具，分為日常功能維度（條目1～條目8）和自我感知維度（條目9～條目11）2個維度，共11個條目。最初的開發版本計分方式采用視覺模擬評分法（VAS），后續又采用了Likert 3級評分法和Likert 4級評分法，并得到一定應用[48]。在視覺模擬評分法中，每個條目從“完全沒有回歸正常生活”到“完全回歸正常生活”依次計0～10分，11個條目之和為總分，為了方便使用，可將最終得分通過公式轉換為百分制，得分越高表示社區融合程度越高，100分表示參與者完全回歸正常生活，60～99分表示參與者社區融合存在輕度至中度的限制，lt;60分表示社區融合情況較差。Wood?Dauphinee等[48]對其進行信效度檢驗，結果顯示Cronbach's α系數為0.87。此后，多名學者在不同研究中對RNLI進行了信效度檢驗[49?54]。目前，RNLI已經在多個國家進行了跨文化調試[50，52?55]。2011年，Pang等[56]以我國腦卒中病人為研究對象對RNLI進行漢化形成RNLI?C，并進行信效度檢驗，認為RNLI?C為我國腦卒中病人重返社區程度的可靠評估工具。2017年，Liu等[50]以我國居住在社區的衰弱老年人為研究對象對RNLI進行漢化形成C?RNLI，并進行信效度檢驗，認為C?RNLI具有可靠的信效度，可用于對我國衰弱或衰弱前期的老年人社區參與限制狀況進行評估。RNLI條目適中且易于理解，填寫耗時較短，能夠快速了解病人的社區融合現狀，其開發了郵寄版本，方便特殊情況人群的使用，也方便進行數據收集和填寫[57]。

2.6 悉尼心理社會融合量表（Sydney Psychosocial Reintegration Scale，SPRS）

SPRS由Tate等[58]于1999年編制，最初用于評估創傷性腦損傷病人患病前后心理社會層面的殘疾程度，即心理社會層面的社區融合情況，主要是與受傷前相比產生的變化。該量表為自評量表，包含3個維度，每個維度各包含4個條目，其中，職業活動包含條目1～條目4，人際關系包含條目5～條目8，獨立生活技能包含條目9～條目12，每個條目均采用Likert 7級評分法評分，從“無變化”至“完全改變”依次計0～6分，總分0～72分，得分越高表示心理融合程度越高。Tate等[59]將量表的7級評分標準改為5級評分標準，條目不變，形成SPRS?Ⅱ。Tate等[58]于1999年以創傷性腦損傷病人為研究對象對SPRS進行信效度檢驗，結果顯示，量表重測信度為0.95，Cronbach's α系數為0.90，信效度良好。2022年，Nizeyimana等[60]將SPRS?Ⅱ應用于脊髓損傷病人，結果發現，就業和生活條件對脊髓損傷病人的社區融合情況有重要影響，建議政府為脊髓損傷病人提供就業機會和無障礙居住環境。目前，關于SPRS在不同人群中的信效度檢驗以及跨文化調試研究有限，需要進一步探究。SPRS?Ⅱ降低了參與者的填寫難度，但其信效度檢驗研究相對較少，且量表更關注病人患病前情況，其圍繞ICIDH開發，與ICF的理念相比相對過時。

2.7 個體身體和社會指數（The Subjective Index of Physical and Social Outcome，SIPSO）

SIPSO由Trigg等[61]于1999年編制，用于測量腦卒中病人的社會融合情況。該量表為自評量表，包含活動（條目1～條目5）和社會融合（條目6～條目10）2個維度，共10個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法評分，從“最差”到“最好”依次計0～4分，總分0～40分，得分越高表示社區融合程度越高。Trigg等[62]于2000年對該問卷進行信效度檢驗，總量表的Cronbach's α系數為0.92，活動和社會融合維度的Cronbach's α系數分別為0.94和0.85。2018年，Brouwer等[10]將SIPSO應用于對某一干預措施對腦卒中病人社區融合、活動能力和生活質量的影響調查，結果顯示，干預措施對改善腦卒中病人的社區融合能力不明顯。2023年，A??r等[63]以土耳其腦卒中病人為研究對象，對SIPSO進行跨文化調試和信效度檢驗。目前關于SIPSO在不同人群中的信效度檢驗以及跨文化調試研究有限，需要進一步探討。SIPSO針對腦卒中病人開發，具有特異性，開發時綜合考慮了病人、醫護、康復治療師等多方面意見，具有一定的科學性；但SIPSO未包含環境方面的測量內容，未探討社區融合和社會融合的區別，可能存在概念混用。

3" 腦卒中病人社區融合評估工具的比較

3.1 基本情況

國外社區融合研究相對較早，評估工具研發相對較多。1）從整體來看：雖然社區融合定義尚未統一，但研究者均認同社區融合是多維度概念，并從自己的視角出發對社區融合內容進行測量，使得社區融合的內涵得到了不斷豐富和發展。2）從方法學看：多數研究提到其建構量表的相關理論基礎，以ICIDH為依據的研究相對較多。3）從跨文化調試角度看：國外大多數社區融合評估工具尚未漢化，尚未檢索到針對腦卒中病人社區融合的跨文化調試和信效度檢驗相關研究。4）從評定內容看：不同量表側重內容有所差異，CIQ和CIQ?R側重從客觀層面對社區融合進行測評，CIM側重從主觀層面（歸屬感等）進行測評，RNLI側重社區融合滿意度測評，CHART、SPRS和SIPSO側重對參與者的活動和參與方面的測評。5）從人群特異性角度看：僅SIPSO為腦卒中病人社區融合特異性量表。

3.2 應用情況

1）從研發情況看：社區融合的測量涉及問卷、量表和指數，測量工具類型多樣，但大部分開發時間較早，CHART、SPRS依據ICIDH開發，與ICF理念相比相對過時，目前應用相對減少。CIQ是社區融合使用最廣泛的測量工具之一，得到了研究者的認可。CIQ?R修訂時間較晚，但拓寬了社區融合的測量維度，應用前景較好。2）從應用人群看：已有工具在我國腦卒中人群中使用較少。

4" 不足與啟示

4.1 現有研究的不足

現有社區融合測評工具均由國外學者研發，存在不足之處。1）目前學術界對社區融合的概念尚未達成一致，所測內容差異性較大，不利于研究結果的對比和分析。2）成熟的社區融合工具尚未得到廣泛應用，未來研究可結合我國文化背景進一步進行跨文化調試與驗證。3）除RNLI外，所有測評工具均無法對社區融合水平進行等級劃分，不利于直觀、清晰地解讀結果和進行比較分析。4）除SIPSO外，所有測評工具均為非特異性測評工具。5）所有測評工具均從主觀層面或客觀層面對社區融合進行測量，缺少對環境層面因素的測量。社區融合應該是身體、心理、環境等多層面、多維度的融合。

4.2 對未來的啟示

1）可對社區融合的概念進行分析，制定社區融合的統一定義和評價標準，以便為下一步的研究提供理論依據。2）可將國外社區融合測評工具根據我國腦卒中病人社區融合特點進行調適，增強其適用性。3）可研發符合我國腦卒中病人情況的本土化社區融合評估工具，并進行多中心、大樣本研究，建立我國腦卒中病人社區融合常模，建立統一、規范的腦卒中病人社區融合分級標準，以期提高研究間的可比性。

5" 小結

目前社區融合尚無統一定義，未來應進一步對社區融合的概念進行分析。國外社區融合研究起步較早，測評工具研發較多，尚未檢索到我國本土化的腦卒中病人社區融合測評工具，未來可考慮研發適合我國國情的腦卒中病人特異性社區融合量表，以期為今后腦卒中病人社區融合干預方案的構建提供更高級別的證據。

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（收稿日期：2024-01-15；修回日期：2024-10-31）

（本文編輯 陳瓊）