類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的質性研究

Experience of benefit finding in patients with rheumatoid arthritis：a qualitative study

WU Liping，XIAO Lina，LAI Hanqing，HUANG Qian，GUO Xuan，ZHOU XunSchool of Nursing，Guizhou University of Traditional Chinese Medicine，Guizhou 550005 ChinaCorresponding Author XIAO Lina，E-mail：1140957096@qq.com

Keywords rheumatoid arthritis;benefit finding;psychological experience;qualitative study;nursing

摘要 目的：了解類風濕關節炎病人疾病獲益感的真實體驗，為制訂針對性護理干預策略提供參考。方法：采用目的抽樣法選取2023年7月—9月貴州中醫藥大學第二附屬醫院風濕免疫科收治的11例類風濕關節炎病人進行半結構式訪談，運用Colaizzi 七步法進行資料分析，提煉主題。結果：共提煉出心態正向轉變（重塑疾病認知、培養堅韌意志、重估生活價值）、應對積極有效（生活方式與行為調整、自我管理與康復策略、信息獲取與資源分享）、外部多方支持（家庭與親友的支持、醫療體系的支持、社區與同伴的支持）、自我深度探索（釋放情感、堅持信念、發掘興趣）4個主題、12個亞主題。結論：臨床醫護人員應重視類風濕關節炎病人在患病過程中的積極體驗，發揮疾病獲益感在病人身心健康發展中的積極作用，以促進其身心舒適。

關鍵詞 類風濕性關節炎;疾病獲益感;心理體驗;質性研究;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.13.028

類風濕關節炎是一種以持續的關節炎癥和損害為主要特征的慢性自身免疫性疾病［1］，具有高致殘率、高復發率等特點。流行病學調查顯示，類風濕關節炎的全球患病率為0.5%～1.0%，女性患病率高于男性［2］。作為一種不能完全治愈的慢性終身性疾病，病人在長期治療過程中，容易產生焦慮、抑郁等負性情緒，進一步降低生活質量，影響疾病轉歸［3-4］。因此，類風濕關節炎病人的心理健康問題需要引起臨床工作者、政策制定者的高度重視。隨著積極心理學領域的深入研究，研究者除了關注疾病帶給病人的負性影響外，還發現病人在應對疾病過程中可能獲得的積極心理體驗，這種積極體驗被稱為“疾病獲益感”或“益處發現”［5］。有研究表明，深入了解病人的疾病獲益感有助于改善其負性情緒，促進健康相關行為［6］。既往研究主要集中于類風濕關節炎病人的疼痛、晨僵等癥狀體驗［7-8］，針對疾病獲益感的研究鮮少報道。本研究通過對類風濕關節炎病人進行半結構式深入訪談，旨在了解類風濕關節炎病人疾病獲益感的真實體驗，以期為臨床醫護人員制定針對性干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，抽取2023年7月—9月在貴州中醫藥大學第二附屬醫院風濕免疫科就診的類風濕關節炎病人作為研究對象。納入標準：1）符合2010年美國風濕病學會提出的類風濕關節炎診斷標準［9］；2）年齡≥18歲；3）意識清楚，語言溝通能力良好；4）知情同意，自愿參與本研究者。排除標準：1）合并嚴重心、腦、腎功能損傷者；2）合并精神障礙或心理疾病者；3）因耳聾、視力模糊等感知覺障礙，無法順利進行溝通者。樣本量以信息飽和為原則［10］，即在資料分析過程中不再出現新的內容和信息即停止納入新樣本。本研究最終納入11例類風濕關節炎病人（編號A1～A11），其中男4例，女7例，訪談對象的基本資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

根據相關文獻回顧及課題組討論結果，基于研究目的初步擬定訪談提綱，選取符合納入標準的2例類風濕關節炎病人進行預訪談，以調整和優化訪談提綱。訪談內容包括：1）在您得知自己患病后，您是否有積極的感受或認識？如果有，是什么？您能描述一下那段時間的經歷嗎？2）您在日常生活中做了哪些改變來適應您的狀況？您覺得哪些方法或資源特別有效？3）在您的治療和康復過程中，哪些人或組織給予了您支持？4）在應對疾病的過程中，您有哪些關于自己的新發現或感受？5）您愿意分享一下這段經歷帶給您的收獲或啟示嗎？

1.2.2 資料收集方法

由接受過質性研究相關課程系統培訓的訪談者采用面對面半結構式訪談進行資料收集。正式訪談前，明確告知受訪者研究目的、內容并承諾無害、保密原則，征得其知情同意。訪談地點為安靜且無外界干擾的科室會議室。確保訪談時間不與受訪者的其他活動（如進食、治療）沖突。根據情境靈活調整問題順序并營造輕松的訪談氛圍。運用重復、反問、澄清等訪談技巧，確保受訪者充分表達其想法。訪談過程全程錄音，密切觀察并客觀記錄受訪者的語言以及非語言信息（如動作、表情、神態），避免任何誘導性表達。每次訪談時間為20～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內，訪談者將錄音資料逐字轉錄為文本，同時注明受訪者的表情、音調和情緒變化。采用Colaizzi七步法［11］進行資料分析：1）詳細閱讀訪談資料；2）提取有意義的關鍵敘述；3）從關鍵敘述中提煉觀點；4）尋找觀點的相似特性，形成主題；5）歸納主題特征并完整描述；6）對比主題，形成整體框架；7）反饋給受訪者，求證并完善主題。

1.2.4 質量控制

1）準備階段：訪談者完成統一培訓，熟練掌握訪談提綱，確保備齊錄音筆和筆記本等工具；2）實施階段：選取具備不同特征的受訪者，遵循中立性原則，及時追問并詳細記錄非語言行為，并始終在對質性研究具有豐富實踐經驗的專家指導及監督下進行；3）整理分析階段：2名訪談者獨立分析資料，經過多輪討論達成共識，轉錄資料后與受訪者進行相關信息核實。

2 結果

2.1 主題1：心態正向轉變

2.1.1 重塑疾病認知

類風濕關節炎病人確診時，因對疾病的陌生、社會誤解及對未知的恐懼，常難以接受患病事實。通過主動向醫護人員咨詢、網絡信息搜索、與病友交流等途徑，病人疾病認知得以重塑，從而減輕焦慮情緒、消除恐懼心理。A1：“一開始我真的很懵，我那么年輕為啥會得這病呢，上網查了查，了解了得這個病的原因后，慢慢地就想通了，也沒那么怕了。”A7：“剛開始查百度，各種信息真把我嚇到了，后面一個醫生朋友給我解釋了類風濕是怎么回事，我才放心。”A3：“在貴州這病挺常見的，但我剛知道時還是怕，后來問了問周圍得這個病的人，知道其實沒這么嚴重，才穩了點”。

2.1.2 培養堅韌意志

類風濕關節炎病人在疾病初期，疼痛、腫脹、關節僵硬等癥狀給其帶來巨大身心壓力。隨著對疾病的深入了解和經驗的累積，態度逐漸由逃避和沮喪轉為積極應對和堅定意志。A9：“一開始，疼得我幾乎崩潰，只想跟身邊的人抱怨，但（時間）久了，也就習慣了。”A6：“那時候我的腳腫得像個饅頭，手指又僵，啥東西都抓不住，每次這樣我就惱火，但現在也找到了緩解方法，我經常跟自己講不能這么容易被打倒。”部分病人展現出堅韌的意志去尋找對抗病癥的方法，以期過上與常人無異的生活。A3：“真得這病才知道疼得有多狠，但我不想被它控制，我要找辦法對抗它，想要過上和普通人一樣的生活”。

2.1.3 重估生活價值

多數病人開始重新評估生活價值和優先級，將健康置于首位，減少對金錢、名利的過度追求，更加珍惜當下，學會感恩。A9：“現在我才真的明白健康的價值。那些功名、金錢啊，還不如一個健康的身體重要，我們該珍惜眼前、好好生活。”A6：“以前我太專心于工作，感覺要把自己累垮了。現在經歷了這些，我明白了自己的身體和健康才是最重要的。”A3：“這病讓我明白，有些事情不能太過執著，健康和家人才是值得我們把握的”。

2.2 主題2：應對積極有效

2.2.1 生活方式與行為調整

在確診類風濕關節炎后，病人開始深度反思自己以往的生活習慣，積極調整不良的生活方式，采納更為健康的行為模式。A8：“我現在幾乎不抽煙、喝酒了，曉得對身體不好。”部分病人開始注重飲食健康，并選擇在家烹飪以確保食品衛生和安全。A2：“自從得了這病，我更加注意吃的東西，盡量少點外賣，多在家做飯，這樣既衛生又好吃。”部分病人開始主動調整生活作息，以確保身體得到充分休息和恢復。A10：“我過去喜歡熬夜打麻將，現在還是喜歡打，但到了晚上10點，我就停手去睡了”。

2.2.2 自我管理與康復策略

面對類風濕關節炎，大部分病人展現出強烈的自我管理意識。為避免疾病復發，病人不僅定期前往醫院復查，還積極了解疾病治療方法，遵從個體化康復策略。A11：“我現在經常去醫院檢查，醫生說的我都聽，因為我想早點好。”部分病人積極聽從醫生建議，堅持康復鍛煉。A8：“醫生告訴我，多動動對身體好，我現在每天都會在小區遛彎，還去逛超市。”藥物治療依從性成為病人自我管理的關鍵環節。A4：“之前我閨女在網上看到有人不按時吃藥，手都畸形了，畢竟我還有家里的擔子需要扛，所以吃藥，我是不敢馬虎的”。

2.2.3 信息獲取與資源分享

在數字化時代，類風濕關節炎病人普遍利用各種在線平臺獲取和分享疾病相關信息。這些平臺，如社交媒體、醫療論壇和病人交流會，為病人提供了即時的醫療資訊和治療經驗。A11：“每次我有不懂的地方，我都會去問醫生，接受醫生的建議，有時我也會去交流會，聽聽那些同樣患病的人是怎么做的，還蠻好的。”A4：“我在抖音上經常刷到跟類風濕有關的視頻，有些人分享的緩解腫痛的方法真挺管用的”。

2.3 主題3：外部多方支持

2.3.1 家庭與親友的支持

家庭與親友的支持為病人提供了情感慰藉、經濟援助以及日常生活幫助。A5：“這天氣一變，我的膝蓋就特別疼，有時候半夜疼得實在受不了，幸好我老婆陪著我，帶我來你們醫院，有她在，我心里頭踏實不少。”A7：“種了一輩子地，沒什么本事，還好幾個孩子都孝順，我這次住院的費用都是他們出的，如果沒有他們，我真的不曉得該咋辦”。

2.3.2 醫療體系的支持

受訪者普遍對醫療體系持有積極的評價。醫護人員的專業知識和細致入微的服務態度，以及醫療機構提供的數字化信息服務，為病人提供有力的針對性支持。A1：“我早就聽說咱醫院治這個病比較好，所以我選擇了這兒。”A2：“你們這兒的醫生和護士都很好，每次來查房時都問得很仔細，也有耐心，還主動告訴我手痛和手僵的時候該咋做。”A10：“我剛進來就掃了一個你們醫院的微信公眾號，里面有很多類風濕的內容，對我幫助還挺大的”。

2.3.3 社區與同伴的支持

社區的類風濕關節炎分享會和醫院的病友群成為部分病人相互交流、理解和鼓勵的橋梁，幫助其獲得更多經驗分享和關懷。A3：“有一次小區辦的類風濕關節炎分享會很棒，幾個老病號互相分享經驗，還有社區醫生給建議。”A2：“你們醫院建的那個病友群真的很好，遇到問題就在群里問，大家都很熱心回復，經常互相鼓勵，這種感覺很溫暖。”病人之間的互助合作和緊密溝通為其復診帶來便利。A10：“我們每次來復診，大家都會提前選一個時間，近的就先幫忙掛個號、排個隊，這樣我們可以省很多時間，我家住得比較遠，真的幫了我大忙，現在閑時姐妹們還會聚聚”。

2.4 主題4：自我深度探索

2.4.1 釋放情感

長期藥物治療壓力及疾病進程的不確定性為病人帶來沉重的心理負擔和應對挑戰。為了應對這種狀況，部分病人積極尋求各種宣泄方式釋放情感和安撫心情。A5：“我現在喜歡寫日記，記錄每天發生的事情，每晚寫完后再看之前的，感覺都不一樣。”A4：“我現在一心煩，就喜歡畫畫，畫著畫著心情就好多了。”A7：“我是那種聽個歌、養養花就會開心的人。”部分病人通過與有相似經歷的病友分享其患病感受，從而獲得心靈慰藉。A5：“這回我住院了，身邊的人都不知道，不想他們擔心，但在病友群里，我經常和有同樣經歷的人聊聊，感覺心里舒服多了”。

2.4.2 堅持信念

保持樂觀和堅定的信念在類風濕關節炎病人的疾病治療過程中至關重要。堅持信念不僅能使病人直面疾病挑戰，更是精神支撐，助其應對和戰勝各種困難。A1：“我相信這一切就跟我微信名一樣‘雨過晴天’，現在我手也慢慢消腫了，相信后面會越來越順利。”通過對比疾病嚴重性和自身實際經驗，病人保持樂觀心態，深信治療能帶來積極效果。A2：“我覺得總比得癌癥好，只要我肩膀一疼，我就來醫院治，好得差不多了就出院，其實也沒啥大不了的。”部分病人將尋求信仰作為一種精神支柱，期望通過宗教儀式獲得健康和安寧。A10：“我會去廟里頭燒香拜佛，求佛祖保佑我少些復發、少花點錢，身體別再出毛病了”。

2.4.3 發掘興趣

部分類風濕關節炎病人在與疾病斗爭的過程中，燃起對生活的熱情，發掘并嘗試新的興趣活動，為自己的生活增添色彩，從而獲得成就感。A1：“我最近對瑜伽有點興趣，打算報個班玩玩。”A2：“得病后，我就不喜歡老在家待著，就約幾個好姐妹窮游（咧嘴笑）”。

3 討論

3.1 心態正向轉變是類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的主要表現

本研究發現，心態正向轉變是類風濕關節炎病人疾病獲益感的主要表現。這種心態的轉變主要包括病人對疾病的認知重塑、對堅韌意志的培養以及對生活價值的重估。王麗等［12］研究表明，慢性疾病病人的疾病認知方式會影響其心理健康狀態和生活質量。在本研究中，類風濕關節炎病人通過醫療咨詢、同伴交流等方式提高對疾病的認知，從而獲得積極體驗。李衛英等［13］研究表明，病人在獲取信息和支持的過程中，能夠感受到積極的體驗和感受。劉慧蓉［14］研究指出，類風濕關節炎病人的疾病認知是影響其心理健康狀況的主要影響因素之一。提示醫護人員應重視類風濕關節炎病人的疾病認知狀況，為病人提供必要的疾病相關信息、心理援助和情感疏導。本研究類風濕關節炎病人在面對疾病挑戰時，逐漸堅定意志，并重新思考和評估生活的價值和目標，對工作、家庭和個人發展權衡考慮，最終確定人生規劃與路徑。這與Frandsen等［15］的研究結果相似。提示醫護人員在與類風濕關節炎病人的日常交流中，應鼓勵病人堅定意志、分享生活規劃和目標，以更好地引導其尋找生活的價值和方向。因此，醫護人員為類風濕關節炎病人提供醫療服務的同時還需要重視其心態變化，為其提供更為具體、系統的心理干預措施，如認知行為壓力管理和信息支持，以幫助病人實現心態的積極轉變，從而提高疾病獲益感體驗。

3.2 應對積極有效是類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的核心策略

應對方式是指個體在面對壓力和應激時所采取的認知和行為方式［16］。高淑平等［17］研究表明，采取面對應對方式的病人相對于采取屈服應對病人，疾病獲益感水平更高。本研究結果顯示，類風濕關節炎病人的應對策略主要包括日常生活方式的調整、自我管理策略的執行，以及疾病信息的獲取與分享。日常生活方式的調整主要體現在類風濕關節炎病人工作和休息模式、飲食習慣的改變上。這種調整有助于減輕病人的疾病不適癥狀，增強心理適應能力。自我管理行為是病人主動參與疾病管理、積極調整生活習慣和定期監測健康狀況的一系列行為［18］。自我管理能力的提升有助于提高類風濕關節炎病人的肢體功能和關節癥狀，提高生活質量［19］。此外，信息的獲取與分享也逐漸成為病人應對疾病的重要手段之一。隨著信息技術的日益發展，類風濕關節炎病人的信息獲取方式也發生了顯著變化。病人不僅能通過互聯網獲取疾病相關信息，還能在各種社交平臺上分享診療經驗，從而形成積極的互助社群。Alarjeh等［20］研究得出，醫患交流與信息共享的方式不僅為病人提供寶貴的醫療資源，還使其心理韌性和積極應對能力得以提升。醫護人員應幫助類風濕關節炎病人調整不良的生活習慣、建立自我管理策略，提高信息檢索能力并優化信息獲取渠道，使其采取積極的應對方式，從而促進疾病獲益感。

3.3 外部多方支持是類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的重要資源

外部支持在減輕個體心理負擔、排除心理困擾以及提升心理健康狀態方面發揮重要作用［21］。類風濕關節炎病人經常面臨身體和心理的雙重壓力，因而對外部支持有著較高的期望和需求。本研究結果表明，外部多方支持是類風濕關節炎病人從疾病中感知益處的重要渠道，這與周聰聰等［22］的研究結果相似。其中，家庭和親友的支持是類風濕關節炎病人的堅強后盾，為病人提供了情感依托和心理慰藉。靳曉蒙等［23］研究指出，家庭的理解和接納是病人心理恢復和疾病獲益感的關鍵。醫療體系的支持，尤其是醫護人員傳授專業知識和制定治療方案不僅為病人提供了醫療幫助，還提供合理飲食、藥物管理等方面的指導，使其有效應對疾病挑戰。社區和同伴的支持則為類風濕關節炎病人提供了一個信息共享的平臺。病人通過與病友交流，能夠獲得更為高效的自我管理方法和應對策略，從而提升生活質量，這與Otanga等［24］的研究觀點一致。醫護人員應該積極地動員家庭和社區資源，完善類風濕關節炎病人的社會支持體系，鼓勵社區、病友和家庭成員組建互助團隊或群體，使外部支持在病人心理健康方面的效益最大化，從而滿足病人整體需求。

3.4 自我深度探索是類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的有效途徑

本研究結果發現，類風濕關節炎病人在面對疾病挑戰時，采用自我深度探索來增強疾病獲益感。有研究指出，自我表露越高的病人其疾病獲益感水平也越高［25］。通過與他人分享內心情感和想法，能夠緩解心理壓力、促進自我認知。本研究還發現，類風濕關節炎病人的宗教信仰、人生哲學和對未來的樂觀態度，能幫助其在逆境中找到力量和希望。這與吳亞美等［26］的觀點相吻合，其研究同樣強調堅定信念對提高疾病獲益感水平的重要作用。此外，發掘興趣使類風濕關節炎病人有機會從日常生活中暫時抽離，尋求樂趣和成就感。無論是繪畫、演唱還是其他形式的藝術活動，均能提升病人的心理福祉，這與Morse等［27］的研究結果相似。提示醫療機構和心理咨詢師應鼓勵類風濕關節炎病人分享情感、堅持信仰，并踴躍參與興趣小組、研討會或培訓課等活動，從而有效應對疾病挑戰，提高疾病獲益感水平。

4 小結

本研究采用現象學研究方法，深入了解類風濕關節炎病人疾病獲益感的真實體驗，發現類風濕關節炎病人的疾病獲益感體驗主要包括心態正向轉變、應對積極有效、外部多方支持和自我深度探索。醫護人員應當重視類風濕關節炎病人的疾病獲益感體驗，實現心態的正向轉變，提供必要的疾病相關信息和外部支持，并鼓勵病人分享情感和探索興趣，引導其積極應對疾病挑戰，從而提高生活質量。本研究僅選擇一所醫院的病人進行訪談及資料分析，可能導致其研究主題分析不夠全面。未來研究可擴大樣本范圍，納入不同區域和疾病階段的類風濕關節炎病人，積極探索病人疾病獲益感的促進因素和阻礙因素，以制定針對性干預策略，促進病人身心舒適。

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（收稿日期：2023-12-09；修回日期：2024-04-09）

（本文編輯張建華）

作者簡介 吳麗萍，碩士研究生在讀

*通訊作者 肖麗娜，E-mail：1140957096@qq.com

引用信息 吳麗萍，肖麗娜，賴菡青，等.類風濕關節炎病人疾病獲益感體驗的質性研究［J］.循證護理，2024，10（13）：2430-2434.