劉昶(化名)是一名HIV感染者,同時也是一名志愿服務者。每天早上8點到下午5點,他都準時到北京佑安醫院性病艾滋病門診,為前來就診的感染者提供檢測咨詢、服藥指導、隨訪管理等志愿服務。
工作中,劉昶常用自己的經歷鼓勵感染者:“HIV病毒并不可怕,按時吃藥,定期檢查,好好治療,我們可以像健康人一樣工作和生活!”
艾滋病(AIDS)全稱為“獲得性免疫缺陷綜合征”,是由艾滋病病毒(HIV)感染而引發的全身性疾病。一旦HIV病毒侵入人體,可破壞免疫系統,導致感染者逐漸喪失對疾病的抵抗能力,最終死亡。
我國一直高度重視艾滋病防治工作,采取了一系列有力措施,并取得了顯著成效。在2024年第37個世界艾滋病日前夕,中共中央政治局委員、國務院副總理劉國中到中國疾控中心調研艾滋病防治工作。他強調,防治艾滋病是健康中國建設的重要任務。經過全社會共同努力,我國艾滋病疫情整體控制在低流行水平。
在佑安醫院西門左側,有一棟看似普通的門診小樓。樓房側面寫著大大的紅字“G樓”,下面掛著“性病艾滋病門診”“北京市性病艾滋病臨床診療中心”“艾滋病研究北京重點實驗室”等牌子。
門診大廳里,掛號、檢查、檢驗和取藥的人匆匆忙忙,卻秩序井然。人與人之間少有交流—安靜地來,又安靜地去。診室門口,一張張青澀、稚嫩的臉龐略帶緊張與迷茫。身穿白大褂的劉昶穿梭其中,為他們提供各種幫助。
“作為感染者,我更懂他們的敏感與不易。”劉昶說。
沿著走廊向右拐,邵英站在“個案室”門口向記者招手。個案室房間不大,最多能容下三五人,左面的墻是一排檔案柜,存放著艾滋病患者的相關資料;房間右側,兩張辦公桌合在一起,桌上擺放著“邵英工作室”二維碼及電話,用來聯系感染者。
邵英是佑安醫院第一個HIV個案管理師。2014年,她引入HIV個案管理模式,建立個案室,組建個案管理師團隊。10年間,就在這個小房間,邵英及團隊成員見證了上萬名感染者走出陰霾,回歸社會,重獲“新生”。
在邵英看來,“感染者需要的就是這么一個安靜的房間,再有一個愿意用心傾聽他們痛苦與悲傷的人,并針對性地提供各種幫助和指導”。
HIV個案管理模式,即以感染者需求為導向,由專業人士為其提供專業化、個性化、連續性隨訪管理服務—讓HIV個案管理貫穿感染者就醫診療全流程,構建個人全生命周期健康管理體系。
邵英介紹:“診療中,我們發現有些就診者缺乏對疾病的正確認知,導致恐慌甚至抑郁,影響治療。因此,我們為就診者提供‘醫療幫助+心理疏導’的關愛服務,幫助他們正確認知疾病,科普防治知識,并介紹抗艾滋病病毒治療藥物、醫保政策。”
如今,HIV個案管理作為北京佑安醫院診療流程中的重要一環,在提高感染者用藥依從性、增強治療效果、提供心理支持等方面發揮積極促進作用。
不僅于此,在個案管理模式的基礎上,2020年,佑安醫院還成立“邵英HIV陽性家庭護理工作室”,為更多HIV陽性家庭提供多方位、多角度的服務與指導,減輕就診者心理恐慌和治療困惑。
艾滋病是全球面臨的共同挑戰。
數據顯示,2023年,全球有63萬人死于與艾滋病相關的疾病,新增約130萬名感染者。全球約3990萬人感染艾滋病病毒,比2022年增加90萬人。
1985年,我國發現第一例艾滋病患者。一名以旅游者的身份進入中國的美籍阿根廷青年,因發燒、咳嗽、呼吸困難急診進入北京協和醫院,當晚便出現呼吸衰竭。經檢測,該病人的艾滋病病毒血清抗體呈強陽性。
這引起了時任北京協和醫院內科學系副主任、傳染組組長、感染內科主任王愛霞教授的警惕。自此,王愛霞教授開展艾滋病相關診療與科研工作,并主持制定我國艾滋病診治的首個國家標準。
為進一步推動艾滋病防治工作,從2003年開始,我國不斷加大財政投入、完善體系建設,全面落實“四免一關懷”政策—為高危人群提供免費咨詢、檢測,為感染者提供免費抗病毒藥物治療,將貧困感染者納入政府救助對象等。
艾滋病有3種傳播途徑—性傳播、血液及血制品傳播、母嬰傳播。國家疾控局工作人員表示,目前我國艾滋病性傳播危險行為有所減少,但仍然是主要的傳播途徑。
中國疾控中心艾防中心副主任劉玉芬介紹,我國98%以上的艾滋病患者是經性傳播途徑感染的,其中,異性傳播約占70%。50歲以上老年人群艾滋病性傳播處于增長趨勢,且患病人群以男性為主。而在青年人群中,艾滋病性傳播主要來自男性性行為傳播。
“三早”(早檢測、早發現、早治療)是艾滋病防治的重要一環。通過檢測可以迅速確認是否感染病毒,從而及早治療,提高生存質量。
在此階段,個案管理師通過介入就診者診療流程,提供HIV檢測咨詢、初期建檔、服藥指導、生育指導、暴露干預、同伴教育等服務。
母嬰傳播是艾滋病傳播途徑之一。目前,全球已有19個國家實現了艾滋病母嬰傳播消除。我國近年也開展了相關預防工作,并取得積極成效。
護士李建維是護理工作室的個案管理師,主要負責HIV陽性孕產婦的生育咨詢、健康教育和護理隨訪。她告訴記者:“作為醫護人員,自己最開心的就是看到寶寶健康出生和成長。讓更多艾滋病病毒陽性家庭看到生活的希望。”
截至目前,佑安醫院已為4000多個單陽家庭提供了生育咨詢服務,同時,幫助300余位陽性孕產婦迎來健康寶寶,實現零感染。
抗病毒藥物是艾滋病治療的關鍵。感染者需要長期、持續服用藥物控制病情。采訪中,記者看到“抗病毒藥物一覽表”,清楚標明了各種藥品名稱、藥片示意圖、類別(醫保、自費、國家免費)、價格、用法用量等信息,方便患者選擇。
近年來,我國不斷加快艾滋病抗病毒國產創新藥研制速度。目前,多種國產艾滋病抗病毒新藥獲國家藥品監督管理局批準上市,使我國的HIV感染者和艾滋病患者擺脫了對國外藥品的依賴。
前不久,我國首創的新一代HIV-1非核苷類逆轉錄酶抑制劑艾諾韋林片,以及以其為核心成分的三合一復方制劑艾諾米替片獲批上市,實現了國產艾滋病抗病毒藥物與國際主流復方單片合劑聯合用藥方案的接軌。
近年來,隨著抗HIV治療手段與技術的不斷進步,艾滋病已經從一種致死性疾病變為一種可控的慢性疾病。HIV感染者的預期壽命已接近正常人群的平均壽命水平。
邵英從事HIV護理工作20余年,她見證了我國艾滋病防治體系的發展與進步:國產創新藥加快發展,醫保政策持續更新,感染者就醫獲得感不斷增強……
邵英說:“不斷出現的抗病毒治療可以幫助感染者抵抗病毒,但感染者病恥感、孤獨感、焦慮感并未遠離,這些如同夢魘依然困擾著他們。”
邵英向記者講述了一個感染者的故事:男孩長相帥氣、性格開朗,是父母眼中的陽光大男孩。然而,一次錯誤的嘗試,男孩不幸感染了HIV病毒。
為了不讓父母傷心失望,男孩決定自己扛著,每次來醫院檢查、取藥都是孤單一人。直到有一天,男孩給邵英打電話:“快幫幫我,我爸媽看到藥了。”
時隔多年,邵英依然記得當時的場景。在個案室,男孩父母先是震驚,后是崩潰,再是哭泣。夫妻倆悔恨自己平時忙于工作,對孩子缺少關心,對性教育不重視,擔心孩子有生命危險。邵英一邊安慰他們,一邊引導父母理解和支持孩子,“只要按時吃藥,規范治療,孩子可以正常工作和生活”。
如今,男孩的生活已步入正軌,有著一份不錯的工作。邵英仍然與男孩一家保持著聯系。有時男孩過來取藥,還會找邵英聊聊天、談談心。
“以前,許多感染者來醫院取藥拿報告總是把自己裹得嚴嚴實實,生怕被別人認出來。其實,他們是一群很特殊的群體,需要更多的溫暖和理解。”邵英坦言。
“所以,這個小小的個案室不僅是為病患服務的地方,更是幫助他們好好吃藥、樹立信心、放下包袱、積極治療、回歸社會的起點。”邵英說。
采訪最后,記者問劉昶從事志愿服務有什么收獲,他說:“剛確診時,我每天都沉浸在悔恨之中。在醫生、護士、志愿者的幫助下,我終于走了出來,并加入了佑安醫院愛心家園志愿者隊伍。現在,我也要把這份溫暖傳遞給別人。”
劉昶期待,每個艾滋病感染者都能積極治療,保持良好的身體狀態,開開心心過好每一天。同時,希望社會能對艾滋病感染者更多一些包容和理解,“讓每位感染者都感受到社會的溫暖”。