【摘要】 早期篩查、診斷和干預是提高孤獨癥兒童生活質量的黃金原則,中美兩國都投入了諸多努力構建孤獨癥早期篩查、診斷和干預體系,但在政策演變、具體要義、實踐路徑上又呈現出各自鮮明的特點。在政策演變方面,美國是從整體到局部的鏈條式發展,中國是從局部到整體的階梯式發展。在具體要義方面,美國是基于循證實踐后推廣應用,中國是積極引入后開展本土實踐。在實踐路徑方面,美國是以融合式教育干預為手段,以保障權利為目標;中國是以隔離式康復干預為手段,以實現適宜融合為目標。為完善我國孤獨癥兒童的早期服務,需加快制定有針對性的法律政策,生成本土化的內容體系,統籌多學科團隊的聯動工作。
【關鍵詞】 孤獨癥譜系障礙兒童;早期篩查;早期診斷;早期干預
【中圖分類號】 G769
【作者簡介】 曾美玲,碩士研究生,成都大學師范學院(成都,610106),zmlcdu@126.com;翟越,碩士研究生,成都大學師范學院(成都,610106)。
孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD,以下簡稱“孤獨癥”)是一類發病于兒童早期的神經發育障礙,以持續性的社交互動缺陷和重復受限的行為、興趣或活動為基本特征,這些特征限制或損害了兒童的日常生活和社會交往[1]。據統計,孤獨癥全球患病率高達1%—1.5%,我國約為0.7%[2]。目前,孤獨癥治療尚沒有專門的特效藥物,主要治療途徑為康復訓練,早期篩查、早期診斷有助于對孤獨癥者進行早期干預并改善預后已成為全球范圍內的共識。
從肯納(Kanner)醫生報道第一例孤獨癥起,西方國家率先開始了對孤獨癥的探索。截至目前,雖發展不到百年,但由于先行一步,西方國家的許多模式和方法已或多或少地成為其他國家和地區模仿的對象。美國兒科學會(American Academy of Pediatrics)和美國精神病學會(American Academy of Neurology)等多家專業團體都致力于提倡孤獨癥的早期篩查、診斷和干預[3],并積累了豐富的經驗。與美國相比,我國孤獨癥研究起步較晚,在學習借鑒的同時又有著自身的發展特點。本文從政策演變、具體要義、實踐路徑三個方面對中美孤獨癥兒童早期篩查、診斷和干預進行比較和分析,以期為完善我國孤獨癥兒童的早期服務提供思路。
一、孤獨癥早期篩查、診斷和干預的政策演變
(一)美國政策演變:從整體到局部的鏈條式發展
美國較早涉及孤獨癥的政策可追溯至20世紀70年代,《障礙者教育法》(Individuals with Disabilities Education Act,以下簡稱IDEA)和《全體殘疾兒童教育法》(The Education for All Handicapped Act,P.L.94-142公法)為障礙者在最少受限制環境中獲得服務、治療和訓練的權利打開了大門。1990年,修訂的IDEA在障礙類別中新增孤獨癥和腦外傷兩種,要求加強這些嬰幼兒的早期干預,促進和改善殘疾或有發育遲緩風險嬰幼兒的早期鑒別工作[4]。隨著這些兒童越來越多地被識別,相關工作不再只停留于宏觀引導層面,而是向切實可行的微觀層面過渡。聯邦政府于2000年頒布《2000年兒童健康法案》(Children’s Health Act of 2000),在真正意義上促進了與孤獨癥病因、診斷、早期篩查、預防和治療的相關研究,在兒童衛生保健方面邁出了史無前例的一步[5]。2006年頒布的《抗擊孤獨癥法案》(Combating Autism Act)是美國首部專門為孤獨癥者制定的法律,規定所有幼兒均要接受孤獨癥篩查,以便早發現、早診斷和早干預。從診斷之日到3歲,由政府提供資金支持以開展早期康復服務,包括由心理醫生和家長談話提供“家庭支援”[6]。至此,孤獨癥的專項“篩查—診斷—干預”服務鏈條初步建立。2013年5月,《美國精神障礙診斷和統計手冊第五版》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-fifth edition,以下簡稱DSM-5)用全新的概念更新了孤獨癥的診斷和治療內容,成為世界范圍內的通用指南。在前期工作夯實和經濟條件充裕的背景下,《2014年孤獨癥照護法案》(Autism Cares Act of 2014)提出為患兒建立區域性支持照護中心[7];《2019年孤獨癥照護法案》(Autism Cares Act of 2019)接續2014年法案,突出強調患兒全生命周期的診斷、檢測、干預及治療,延長受益年限[8]。預計到2024年,新立法將覆蓋孤獨癥者的整個生命周期[9]。截至目前,全美有關孤獨癥的相關服務和研究機構已達幾千個,形成以國家為主導、以社區為中心、以學校教育和醫療康復為主的格局,通過跨行業、多學科的支持模式,向每個社區的孤獨癥兒童及家庭提供教育與康復支持服務[10]。
由此可見,美國通過強制性的法律政策來引領發展方向和內容,政策演變由最初作為子類別被收納、建議進行鑒別診斷工作,到制定專門法案、確定診斷標準,再到建立照護中心、提倡全生命周期的診治。每次政策的修訂都涉及“篩查—診斷—干預”體系中的每個部分,體現出“牽一發而動全身”的特點。整個演進過程在強有力的法律保障下實行全鏈條式發展,先宏觀把握后微觀執行,先搭建科學的整體框架,再逐步聚焦落實以完善每個子環節。
(二)中國政策演變:從局部到整體的階梯式發展
1990年頒布的《中華人民共和國殘疾人保障法》是保護殘疾人的第一部專門法律,要求對所有類型的殘疾人實施康復和教育。其后20多年間,由于缺乏科學的認識和完善的社會保障系統,整個孤獨癥群體及其家庭基本處于被忽視的狀態。直到2006年,中國殘聯首次將孤獨癥列為精神殘疾,這是國家層面首次對孤獨癥的正確歸類與識別。有了科學的認知后,國家意識到干預工作需力挽狂瀾。自此,國家層面的孤獨癥康復與干預工作率先啟動。同年,國務院批準實施《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要(2006—2010年)》中的8個具體方案,目的是在31個試點城市開展孤獨癥兒童的康復訓練,培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員[11]。開設康復試點工作后亟須規范、統一的康復訓練標準,為此,原衛生部于2010年出臺《兒童孤獨癥診療康復指南》,詳細規定了孤獨癥兒童的診斷、干預與康復方法以及診療康復流程,使診斷和識別工作更加規范化[12]。2012年,中國殘聯發布的《國家精神病防治康復“十二五”實施方案》提出進一步加快康復機構試點工作,在20個城市推行孤獨癥兒童社區家庭康復的試點模式[13]。在早期診斷和干預工作日臻完善的基礎上,政策風向漸漸轉至早期篩查工作。2013年,原國家衛生計劃生育委員會與中國殘聯頒布實施《0—6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)》,初步提供了0—6歲所有類型殘疾兒童的篩查技術和培訓。2022年8月,國家衛健委組織制定了《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》,構建孤獨癥篩查、診斷、干預康復一體化服務[14]。其主要特點是聚焦兒童0—6歲關鍵階段,強調開展群體防控,注重服務的便利可及,引導家長積極參與。圍繞此目標,全國各地面向學齡前兒童展開“多中心大樣本”調查,開展培訓推廣工作并積累篩查經驗。隨著早篩服務變得落地和可及,我國孤獨癥兒童的早期篩查、診斷和干預體系日趨規范。
總體而言,我國的政策推進多以殘聯、教育部、衛健委等相關部門為首,主要針對更大范圍的殘疾人,少見直接以“孤獨癥”命名的頂層法律及文件。這與我國人口基數眾多、殘疾分類寬泛的現實情況相符合。相關政策演進過程中,首先聚焦于搶救性康復干預工作,而后著眼于診斷評估,最終推行早期篩查工作。這一歷程同我國對其他兒童早期疾病的認識過程是一致的,是經過科學劃分、嚴謹調查、各方統籌協調后的靶向擊破,由點到面,由局部到整體,呈階梯式穩步發展。
二、孤獨癥早期篩查、診斷和干預的具體要義
(一)美國具體要義:基于循證實踐后推廣應用
美國對孤獨癥的探索開始較早,實證主義經百余年發展成為影響較大的學派之一,并以捍衛科學為基本定位,各個領域依此范式開展實驗研究,形成了具體的書面指南、流程和協議[15]。因此,從篩查到診斷、干預,其全部內涵和要義均在循證實踐的框架下予以闡釋和豐富。
首先,在篩查至診斷環節,需由初級保健護理部門按照循證思路展開。這一環節主要包含兩個步驟:發育篩查和綜合診斷評估,由美國兒科學會負責,與兒童定期的健康檢查一并進行。所有兒童在9個月、15個月、30個月時需監測發育情況,18個月時進行孤獨癥特異性篩查,并在24個月或30個月時再次篩查[16-17]。如篩查時出現問題,初級保健醫生會將小于3歲的兒童直接轉介至早期干預環節。若兒童已滿3歲,則交由公立學校系統進行心理教育評估,以便建立個別化教育計劃(Individual Education Plan,簡稱IEP)[18]。如檢測到可能的高危跡象,則轉至診斷評估環節,此階段的“黃金標準”由多學科團隊執行和確認。過去幾十年里,團隊評估工作不再依賴臨床經驗判斷,而是致力于開發和推廣基于循證的標準化評估工具。推薦使用的工具需具備樣本量大、心理測量和診斷價值高等特點,如嬰幼兒孤獨癥量表(Modified-Checklist for Autism in Toddlers,簡稱M-CHAT)、2歲兒童孤獨癥篩查量表(Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds,簡稱STAT)、孤獨癥診斷觀察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,簡稱ADOS)[19]。此外,還需借助兩種系統用于定診。第一種是2013年美國精神病學協會出版的DSM-5將以往基于多分類的診斷標準更新為基于多維度的單一診斷標準,還包括一系列說明,如1級表示“需要支持”,2級表示“需要大量支持”及指定情況,如“伴或不伴智力障礙”“伴或不伴語言障礙”等。第二種是1980年世界衛生組織創建的《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disabilities and Health,簡稱ICF),用“生物—心理—社會”模型對個人在物理環境、社會背景下的功能狀態和能力進行分類,由“身體結構和功能”“活動和參與”兩部分組成,由于納入了背景和環境因素,這一系統也成為一種標準化工具。以上兩種均經過長時間的驗證和多次的修訂,成為具有客觀基礎、內在效度、科學價值的診療工具。
緊隨其后的干預環節雖然包含了醫療干預、教育干預、成年服務以及補充和替代治療等多種干預途徑,但多遵循著循證主義的技術路線。醫療干預方法即便是藥物治療,也需經過臨床試驗,常用抗精神病類藥物(如利培酮)治療某些攻擊、自傷行為,血清素再攝取抑制劑(抗抑郁藥,如氟西汀)和興奮劑通常針對情緒和焦慮問題,以及治療多動和注意力無法集中等并發癥的藥物(如哌醋甲酯)等[20]。行為干預為孤獨癥兒童帶來了一絲希望,應用行為分析被認為是一種有著廣泛的支持證據和循證療效的方法,在全球范圍內有著一定的影響力。據此,美國孤獨癥中心(National Autism Center,簡稱NAC)報告了特定干預策略究竟是否有效及有效等級,為患兒的最佳干預措施提供了科學指南。已具有的令人信服的實證方法有:結構化教學、關鍵反應訓練、圖片溝通交換系統、地板時光等。《不讓一個兒童掉隊法案》(No Child Left Behind Act,簡稱NCLB)明確規定,教師要采用已被證實的教學方法對孤獨癥兒童進行干預。美國一項針對孤獨癥幼兒早期干預服務的調查顯示,當前服務提供者使用循證實踐的比例達58.1%,且大多數(76.3%)提供者表示他們通過學校或課程接受了相關培訓并認為有能力提供多種循證實踐措施[21]。因此,針對學齡期教育和早期干預的服務體現出對實驗科學的熱衷和推崇,教育干預也往往帶有濃重的實證主義的邏輯色彩。
(二)中國具體要義:積極引入后開展本土實踐
我國目前尚沒有自行研發用于孤獨癥篩查、診斷和干預的本土化方案,但在醫療衛生、殘聯、康復機構、教育等部門的努力下,通過積極學習與借鑒國外先進體系,同時開展符合中國國情的探索和實踐,已經走出了一條具有中國特色的行動之路。
我國的早期篩查、診斷和評估工作在近些年才得以完善,基本思路同美國相似。改革開放后首批從國外回來的醫務人員率先探索我國孤獨癥的診斷標準。2001年,原衛生部、公安部、中國殘聯對0—6歲殘疾兒童的抽樣調查采用了國外先進的孤獨癥篩查和診斷方法,篩查主要使用克氏孤獨癥行為量表(Clancy Autism Behavior Scale,簡稱CABS),診斷主要使用兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale,以下簡稱CARS)、兒童孤獨癥及相關發育障礙心理教育評定量表(中文修訂版)(Psycho-Educational Profile,簡稱PEP)[22],篩查敏感性和可靠性明顯提高。2010年《兒童孤獨癥診療康復指南》推薦的鑒別診斷工具和量表也多引自國外,如篩查量表采用國內已修訂的孤獨癥行為量表(Autism Behavior Checklist,簡稱ABC)、CARS。為進一步面向社會公眾開展科普宣傳,規范兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復服務,2022年國家衛健委印發《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》,其中的初篩、復篩和診斷工作流程同美國的“一級篩查、二級篩查”流程類似。在科學方案的指導下,各地區醫療機構和婦幼保健中心開展了一系列篩查工作,上海、江蘇都出臺了配套文件并開啟了試點工作[23-24]。
早期干預的具體內容在參照美國經驗的同時體現出本土特色。自2009年起,中國殘聯迅速啟動全國貧困殘疾兒童搶救性康復項目(后更名為“殘疾兒童康復救助項目”)。在政府部門的大力支持下,我國孤獨癥干預等工作迅速完善,其中階段性顯著成果是原衛生部于2010年印發的《兒童孤獨癥診療康復指南》,具體闡述了教育干預、藥物干預和中醫藥治療的綜合治療措施[25]。雖然主流的干預原則、具體方法源自美國,但治療思路卻不盡相同。如提出“以教育干預為主,藥物治療為輔”,將美國推薦的循證干預措施歸于教育干預之下,藥物作為輔助性對癥治療措施,并納入中國傳統醫學中的針灸、湯劑等中醫藥方法,體現出我國在“取其精華”的同時結合自身特色進行綜合考量的特點。至此,孤獨癥干預研究在科學規范指南的引領下呈現出百花齊放的局面。以“孤獨癥”或“自閉癥”為關鍵詞在中國知網檢索發現,2010—2020年間發表的論文呈快速增長趨勢,且“干預研究”在相關研究中排名居于首位,主流干預方法在醫院、康復中心、特殊教育學校等場所被熟知并得到應用。2017年中華醫學會兒科學分會發育行為組在參考美英兩國經驗的基礎上制定了《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識》,篩選出大量有隨機對照研究結果支持、循證醫學證據等級高、評分等級為“強烈推薦”、適用于3歲以下孤獨癥兒童且有條件在國內開展的早期干預方法[26]。2020年的一項調查顯示,我國孤獨癥康復定點機構干預方法共57種,其中20種可在《美國孤獨癥國家標準報告(第二版)》中找到,使用頻數達50%以上的依次是行為干預(67.9%)、語言訓練(63.4%)、自然情景教學法(52.4%)、示范法(50.4%)[27]。
三、孤獨癥早期篩查、診斷和干預的實踐路徑
通過前兩部分的對比可以發現,中美兩國孤獨癥兒童的早期篩查、診斷的實踐路徑大體相同,例如早期篩查都分為兩個步驟,早期診斷采用類似工具和標準,等等。然而在早期干預方面,由于兩國在資源分配和社會保障等現實問題中存在差異,使得實踐途徑有所出入,現作具體分析。
(一)美國實踐路徑:以融合式教育干預為手段,以保障權利為目標
從看待殘疾人態度的轉變、安置模式的演進以及教育實施現狀三個角度看,美國都致力于為孤獨癥兒童在融合的受教育環境中提供早期評估、早期干預服務以保障個體平等的受教育權利。第一,從看待殘疾人態度的轉變角度來看,20世紀70年代在西方興起的“回歸主流”運動提倡將特殊兒童從最多受限制環境轉向接近普通教室的環境,最終完全融入普通教室。這一運動實現了特殊教育與普通教育的交叉,但依然立足于殘疾是一種缺陷,需要努力爭取獲得進入普通教室的權利的觀念。1994年的《薩拉曼卡宣言》正式提出全納教育的理念,主張把殘疾學生安置在普通學校享受普通教育資源,倡導的“零拒絕”“最少受限制”“正當程序”等原則體現出對“平等、自由、多樣化”價值觀的不懈追求[28]。第二,從安置模式的演進角度來看,1992年,美國為3—21歲特殊學生提供六種安置模式(普通班級、資源教室、特殊班級、特殊教育學校、寄宿制機構、家庭或醫院);1998年,美國教育部專門為學前階段特殊兒童設計8種教育安置形式(早期普通教育環境、早期特殊教育環境、部分正常部分特殊環境、居家、特殊教育學校、住宿機構、巡回服務點和逆向主流環境);2010年,特殊教育計劃辦公室(Office of Special Education Programs,簡稱OSEP)以更加具體明確的方式為3—5歲特殊兒童劃分早期融合教育程度,如參與普通早期教育超過10小時/周,并在其他地方接受大部分服務等[29]。從專業術語和分類等級的不斷細化可以看到,聯邦政府和各州持續為特殊兒童回到主流環境并試圖通過早期融合教育手段尋找一條最佳實踐路徑,以滿足民眾對“人人生而平等”的訴求作出的努力。第三,從教育實施現狀來看,美國學齡前和小學階段皆隸屬于義務教育范疇。孤獨癥兒童在義務教育階段的干預工作常參考IDEA中C部分(0—3歲兒童的特殊教育)和B部分(3—9歲兒童的特殊教育或該年齡段內的任何子集)內容。教育團隊可在適當情況下使用適當的診斷工具和程序實施“與疑似殘疾相關能力”的評估來推進干預并確定服務對象的需求[30]。關于具體的干預內容,Bitterman等人調查了美國232個學區中3104個殘疾學齡前兒童所接受的服務,發現孤獨癥兒童在學區接受的常見服務依次是言語治療(87.3%)、作業治療(67.5%)、行為管理(45.6%)、學習策略和學習技能輔助(42.7%)以及個案管理(38.2%)[31]。2024年IDEA實施情況的第45次國會年度報告顯示,96.5%的嬰幼兒在IDEA(C部分)政策下接受了自然環境中的早期干預服務[32]。在教育環境中接受評估,最終目的也是為了獲得特殊教育相關服務的資格和權利。
縱觀整體,美國的實踐主線較為明晰,從接納升級為安置,從隔離到回歸主流,從普通教育壟斷到普特雙軌并行,始終圍繞“保障權利”這一核心目標。因此,有學者認為,西方融合教育是在隔離式教育發展到一定階段,特殊兒童義務教育已得到實現的基礎上發展起來的,其目的是保證特殊兒童與普通兒童一樣平等地在普通學校接受“免費、適當”的教育[33]。
(二)中國實踐路徑:以隔離式康復干預為手段,以實現適宜融合為目標
在國際融合教育潮流的引領下,我國也開展了相應的實踐探索。《殘疾人教育條例》《第二期特殊教育提升計劃(2017—2020年)》等文件確立了殘疾兒童義務教育的權利和隨班就讀安置模式,成為一種基于我國國情探索出的實用主義教育模式。但從現實來看,首先,由于學前教育在我國尚未納入義務教育范疇,加上幼兒園融合教育社會保障和支持暫時缺位,無法滿足家長對更高社會化程度和更專業服務的期待,使得孤獨癥兒童的早期干預不得不更多借助醫學的力量,在隔離環境中接受康復訓練,如行為干預、語言訓練、感統訓練等。其次,孤獨癥兒童的核心障礙,即社交這一痛點問題歷來就被認為需要額外高強度、密集型的干預和支持。再者,班級授課制仍然是我國最主要、最基本的教學組織形式,在面對數量眾多的普通幼兒的同時還需面對高異質性的特殊幼兒,這一點給教師帶來巨大的壓力。調查發現,雖然較高比例的教師對孤獨癥兒童的社會融合持贊同態度,但對其教育安置方式的選擇更傾向于隔離式教育。大部分(83.9%)教師認為兒童首先要做好認知、社交等能力的(隔離)訓練,具備相應能力后再進入普通幼兒園就讀[34]。因此,我國孤獨癥幼兒通常一部分時間在學校,另一部分時間在醫院或康復機構接受早期干預訓練,力求早日回歸并適應主流環境。當早期干預結束,兒童面臨升學問題時,還需要接受本地區殘疾人教育專家委員會、特殊教育資源中心的評估并被給予安置建議。
考慮到現實因素,我國《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》明確提出,以“適宜融合”為目標,針對不同類別、不同程度、不同年齡殘疾兒童青少年的需要,科學評估、合理安置、分類施教[35]。循此方向,當下我國學前孤獨癥兒童的教育提倡對兒童的身心特點、教育需求和適應能力等進行全面規范的教育評估,為其提供最適宜的教育支持和干預服務,最終目的是使其能夠最大程度地在融合環境中獲得發展。而針對部分兒童障礙程度嚴重、基礎薄弱的實際情況,國家也鼓勵各個地方興辦孤獨癥兒童學校,積極探索高質量學前融合教育的構建模式和孤獨癥兒童的教育干預研究。這一條具有中國特色的孤獨癥兒童教育之路[36],是在我國人口眾多、專業教師數量不足、教師專業化程度不高等客觀條件下,盡可能讓兒童在早期發展中獲得更多機會和參與的務實之舉。
四、總結與啟示
通過梳理可以發現,中美兩國在政策演變、具體要義、實踐路徑上呈現出各自鮮明的特點,但都為孤獨癥兒童早期篩查、診斷和干預工作作出了不懈努力。對比分析后從中汲取有益經驗,我國可從以下幾方面繼續完善孤獨癥兒童早期服務。
(一)制定有針對性的法律政策
目前,我國相關文件的頒布一定程度上保障了孤獨癥兒童的權益,但仍然需要在國家層面繼續完善與孤獨癥直接掛鉤的法律政策,這直接影響著孤獨癥兒童早期篩查和診斷的進程以及康復與教育等干預工作的開展。而美國則較早以立法的方式強調孤獨癥早期篩查、診斷和干預工作的重要性,如《抗擊孤獨癥法案》。該法案歷經多次修訂和完善,其連續性確保了孤獨癥領域遵循著一套成熟的法律體系和運作模式。因此,建議出臺孤獨癥專項法律法規,為孤獨癥群體平等地接受普惠性教育和康復訓練提供更好的法治保障,并成立專項工作組和團體定期修訂并完善,形成前后聯動、螺旋上升的政策體系。同時,輔以影像、網絡、媒體等智能化手段向公眾科普孤獨癥相關法律、專業知識,鼓勵學校、社區、醫院、民辦康復機構組織活動,讓更多的民眾有機會接觸并了解孤獨癥群體,通過真實的接觸和相處,加強公眾對這一群體的關愛與支持。
(二)生成本土化的內容體系
在國際孤獨癥循證實踐日趨成熟的今天,我國部分從事孤獨癥兒童早期工作的相關人員尚不具備健全完整的理念思路,開展的基于循證的實踐研究數量較少,不同專業人員之間各自為政,導致孤獨癥行業和市場魚龍混雜。雖然早期篩查、診斷和干預工作在教育、民政、衛健等部門的齊心協力下取得了顯著的成果,但多以借鑒西方為主,自主研發的成分少。因此,建議開展全國范圍內、大樣本量、具有代表性的調查和實證研究并作元分析,同時還應考慮文化適應問題,將我國兒童發展特點、社會文化和生態環境作為關鍵點,形成一套本土化的孤獨癥篩查、診斷工具和體系。而早期干預工作雖有西方現成的理論和研究可供模仿,但還需對其進行重新審視和解讀,在認可實驗科學的同時注重人文科學的關懷,在注重量化研究的同時關注質的表達,在肯定外來聲音的同時尋求自身的發展路徑,形成扎根于中國文化背景之中的表達內容。
(三)統籌多學科團隊的聯動工作
目前,我國孤獨癥兒童的早期篩查、診斷和干預工作呈現出相對零散、分離的狀態。究其原因,首先,教育和醫療康復隸屬兩個系統,分工不同使得彼此間較難高效地互通有無;其次,孤獨癥兒童的個體差異大、多方面能力弱、對從業人員專業需求不均衡的特點使人員配備和工作分配變得復雜和繁瑣;再者,孤獨癥的康復存在“天花板”效應,錯過關鍵期則康復療效不佳,使得當下各方工作難以有效銜接。因此,建議加強不同學科間的專業化合作,打破學科間的壁壘,形成“聯動”機制。如,醫療康復機構可嘗試建立“一站式”托養服務中心,在為孤獨癥兒童提供醫療服務的同時考慮其教育、就業、婚戀、養老等終身發展需求;特殊教育學校可轉變職能,與地方融合教育學校、殘聯、社區服務中心展開合作,在承擔教育工作的同時,還可開展學業補救、康復訓練、行為干預、藝術療愈、拓展性課程等項目,滿足孤獨癥兒童的多樣化需求,滿足家長對孩子康復治療的期待。
五、結論與展望
從一知半解地理解孤獨癥,到似懂非懂地猜測病因,再到步履穩健地搭建體系,在這條路上艱難前行的40年,是中國的專科醫生、康復專家、特殊教育教師不懈努力的40年,也是我國孤獨癥研究日趨進步的40年,背后反映出我國殘疾觀從“醫學模式”到“社會模式”再到“整合模式”的轉變[37]。然而,孤獨癥的早期篩查、診斷和干預之路仍然崎嶇漫長。無論中國、美國還是其他國家和地區,都面臨著不同程度的困境和迷茫。即便如此,我國的探索腳步從未停止。隨著國家政策的持續推動以及國民相關意識的增強,未來孤獨癥兒童的早期篩查與診斷將更加先進、科學。愈來愈多方法、技術的出現與成熟,將為早期干預帶來更多可能性。總之,孤獨癥的早期篩查、診斷和干預的意義重大,理論的更新和實踐的進步就像為孤獨癥兒童點亮的一盞盞明燈,給孤獨癥群體及其家庭帶來更多的希望。
【參考文獻】
[1]American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorder:DSM-5[M].Wash-ington,DC:American Publishing,2013:50-59.
[2]Dai Y,Deng T,Chen M,et al. Improving early de-tection,diagnosis and intervention for children with autism spectrum disorder:a cross-sectional survey in China[J]. Research in Developmental Disabilities,2023(11):104616.
[3]王立皓.國外孤獨癥譜系障礙的早期篩查診斷與干預[J].中國學校衛生,2016(6):952-957.
[4]于松梅,侯冬梅.美國《障礙者教育法》的演進及其特殊教育理念[J].遼寧師范大學學報(社會科學版),2008(4):78-80.
[5]林晨昕.美國自閉癥兒童的社會融合及對我國的啟示[D].上海:華東師范大學,2013.
[6][7]楊澤榮,劉遠立.孤獨癥患者康復服務政策的國內外比較研究[J].中國優生與遺傳雜志,2021(4):582-585.
[8]United States Congress.Autism collaboration,acc-ountability,research,and support act of 2019[EB/OL].(2019-10-15)[2024-12-08].https://iacc.hhs.gov/about-iacc/legislation/autism/cares-act-2019/.htm.
[9]胡務,彭媛,王雙.美國自閉癥兒童的康復與社會保障[J].中國社會保障,2021(5):46-47.
[10]向友余,張曉霞,王葉,等.自閉癥兒童教育與康復模式的現狀、問題與發展趨勢[J].社會福利(理論版),2019(5):24-28.
[11]國務院.國務院批轉中國殘疾人事業“十一五”發展綱要(2006—2010年)的通知[EB/OL].(2006-06-04)[2024-12-08].https://www.gov.cn/gongbao/content/2006/content_352200.htm.
[12][25]衛生部辦公廳.衛生部辦公廳關于印發《兒童孤獨癥診療康復指南》的通知[EB/OL].(2010-08-16)[2024-12-08].https://www.gov.cn/zwgk/2010-08/16/content_1680727.htm.
[13]中國殘聯.《“十二五”殘疾人康復實施方案》實施辦法[EB/OL].(2013-07-04)[2024-12-08].https://www.gov.cn/fuwu/cjr/2013-07/04/content_2630752.htm.
[14][22]國家衛健委.國家衛生健康委辦公廳關于印發0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)的通知[EB/OL].(2022-09-20)[2024-12-08].http://www.nhc.gov.cn/fys/s3585/202209/17deed3b6ecb417aaa974d/08bfsab3a.shtml.
[15]李芳,張桂瑩.基于社會文化視角的中西方自閉癥教育干預策略比較研究[J].綏化學院學報,2020(10):87-91.
[16]Johnson C P,Myers S M. Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders[J]. Pediatrics,2007(5):1183-1215.
[17]Ellerbeck K,Smith C,Courtemanche A.Care of children with autism spectrum disorder[J].Primary Care:Clinics in Office Practice,2015(1):85-98.
[18]Hodges H,Fealko C,Soares N.Autism spectrum disorder:definition,epidemiology,causes,and clinical evaluation[J]. Translational Pediatrics,2020(Suppl 1):55-65.
[19]Sobieski M,Sobieska A,Seku?owicz M,et al. Tools for early screening of autism spectrum disorders in pr-imary health care —— a scoping review[J].BMC Pri-mary Care,2022(1):46.
[20]Johnson E B. Autism spectrum disorders:the worldwide charm and challenge of autism spectrum disorders[J]. Advances in Special Education,2014 (27):117-151.
[21]Aranbarri A,Stahmer A C,Talbott M R,et al. Ex-amining US public early intervention for toddlers with autism:characterizing services and readiness for evid-ence-based practice implementation[J].Frontiers in Psychiatry,2021(12):786138.
[22]衛生部,公安部,中國殘聯,等.中國0—6歲殘疾兒童抽樣調查報告:2001[R].北京:中國統計出版社,2003.
[23]上海市衛生健康委員會.關于印發《上海市0—6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案(試行)》的通知[EB/OL].(2023-10-16)[2024-12-08].https://wsjkw.sh.gov.cn/fybj2/20231018/15e794afdd874f5499c6d89977e582b0.html.
[24]沈大雷.江蘇試點篩查干預兒童孤獨癥[N].健康報,2022-11-01(04).
[26]中華醫學會兒科學分會發育行為學組,中國醫師協會兒科分會兒童保健專業委員會,兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究項目專家組.孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識[J].中華兒科雜志,2017(12):890-897.
[27]陳夏堯,程軍.我國孤獨癥譜系障礙兒童康復定點機構干預方法使用現狀的調查[J].中國康復醫學雜志,2020(5):590-594.
[28]張劍鷹.中美特殊教育安置-實施之比較[J].時代教育,2014(14):232-233.
[29]左娟娟,賀薈中.美國孤獨癥兒童學前融合教育安置研究綜述及啟示[J].中國特殊教育,2023(4):51-58.
[30]Esler A N,Sample J,Hall-Lande J,et al. Patterns of special education eligibility and age of first autism spectrum disorder (ASD) identification among US ch-ildren with ASD[J]. Journal of Autism and Develop-mental Disorders,2023(5):1739-1754.
[31]Bitterman A,Daley T C,Misra S,et al. A national sample of preschoolers with autism spectrum disorders:special education services and parent satisfaction[J]. Journal of Autism and Developmental Disorders,2008(8):1509-1517.
[32]U.S.Department of Education.42nd annual report to congress on the implementation of the individuals with disabilities education act,2020 [EB/OL]. (2024-03-26)[2024-12-08]. https://sites.ed.gov/idea/files/45th-arc-for-idea.pdf.
[33]鄧猛,蘇慧.融合教育在中國的嫁接與再生成:基于社會文化視角的分析[J].教育學報,2012(1):83-89.
[34]李芳,張桂瑩.自閉癥兒童教育干預策略實證調查研究[J].牡丹江教育學院學報,2021(5):118-123.
[35]教育部,國家發展改革委,民政部,等.“十四五”特殊教育發展提升行動計劃[EB/OL].(2021-12-31)[2024-12-08].http://www.moe.gov.cn/jyb_xxgk/moe_1777/moe_1778/202201/t20220125_596312.html.
[36]丁勇.堅持育人為本,辦好孤獨癥兒童教育[J].現代特殊教育,2024(7):4-7.
[37]龐文.殘障模式的代際演替與整合——兼論邁向人類發展模型的殘障觀[J].殘疾人研究,2021(3):3-11.
A Comparative Study of Early Screening, Diagnosis and Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder in China and the United States
ZENG Meiling" "ZHAI Yue
Abstract:Early screening,diagnosis and intervention are the golden principles for improving the life quality of children with autism spectrum disorder. Both China and the United States have put in a lot of efforts to build early screening,diagnosis and intervention systems for autism,but there are distinct characteristics in the evolution of policies,specific meanings and practice paths. In terms of policy evolution, the United States develops a chain from the whole to the part,while China develops steps from the part to the whole. In terms of specific gist,the United States promotes and applies based on evidence-based practice,while China actively introduces and carries out local practice. In terms of practical approach,the United States takes inclusive education intervention as a means to protect rights as a goal,while China takes isolated rehabilitation intervention as a means to achieve appropriate integration as a goal. In order to improve the early service for autistic children in China,it is necessary to speed up the formulation of targeted laws and policies,generate localized content system,and coordinate the linkage work of multi-disciplinary teams.
Key words:children with autism spectrum disorder;early screening;early diagnosis;early intervention
Authors:ZENG Meiling,master’s degree candidate,College of Teachers,Chengdu University(Chengdu,610106),zmlcdu@126.com;ZHAI Yue,master’s degree candidate,College of Teachers,Chengdu University(Chengdu,610106).
(責任編輯:張彩霞)