命運

輪椅上的林叔腰板筆直，眼睛炯炯有神。他的脖子正中間有一個塑料的管套，那是氣管切開術切口的痕跡。林叔身形偏瘦，雖然插著鼻胃管，但看起來并不像一個久病臥床的人?！罢嬗芯珰馍?！”這是我第一次看見林叔時的想法。

第一次正式見面，我們見到了林叔和他的愛人張阿姨。經過簡單的問候和自我介紹，我們很快和林叔攀談起來。令我記憶深刻的是，林叔在聊天中頻繁感謝他的愛人，這令我們對張阿姨多了一分好奇與尊敬。據了解，在進行氣管切開術后，林叔的上呼吸道喪失了對吸入氣體濕化、加溫、清潔的作用，導致分泌物增多且不易被排出。因此說著說著，林叔的嗓音便開始沙啞，喉嚨開始生痰，并頻繁吞咽。我們感受到了林叔的不舒服，于是主動結束了這短暫的會面。

告別林叔后，我們又單獨訪問了張阿姨，了解到了更多關于林叔的故事。

林叔今年六十四歲，患有罕見病X－連鎖脊髓延髓肌萎縮癥，也稱肯尼迪病。這是一種隱性遺傳病，主要表現是延髓和四肢肌肉的緩慢進行性無力，和這些年頻繁出現在網絡上的“漸凍癥”十分相似，只是病情發展比漸凍癥緩慢。因此，它也可以被理解成一種漫長的“漸凍癥”。

據張阿姨講述，林叔從2002年開始發覺雙腿沒有力氣，逐漸變得容易摔跤。其間輾轉多家醫院檢查，2011年在廣州確診了肯尼迪病?？夏岬喜∧壳安]有特效藥——雖然有一些針對發病機制的藥物正在被使用，但效果因人而異，并且不能治愈，只能用來緩解癥狀。隨著時間的流逝，林叔的癥狀也在不斷變化，后來逐漸發展至需要拄拐、坐輪椅。

2022年末，林叔感染了新冠病毒，情況危急，幾次出入重癥監護室，幾次插管……張阿姨說著，不禁紅了眼眶。她說，林叔在重癥監護室的日子很難受，一度想放棄。但是聽見病房廣播里護士的聲音“你的家屬來看你了”，林叔又繼續堅持了下來。聽到這句話，我心頭不由得一顫。記得在重癥監護室見習時，老師提到，這里徹夜燈火通明，隨時可能有緊急情況，各種嘈雜不絕于耳……若是清醒病人待在重癥監護室里，精神壓力會非常大?？梢驗橛屑胰说牡肽?，林叔堅強地扛住了這些壓力。

也就是在那時，林叔進行了氣管切開術，戴上了氣切切口保護套。從剛開始完全不能說話，到現在說話時呼吸聲沙沙作響，話語也簡短了——林叔經歷了一段非常艱難的時期。經過治療后，林叔逐漸好轉、轉院，到了現在的深圳市羅湖區醫養融合老年病院進行治療和養老。

幾個月的時間里，我們陸續訪問了林叔的主治醫生、護士和護工，得知林叔一直在積極進行康復理療：每天20分鐘按摩、20分鐘肌電治療，再加上每次20～40分鐘不等的站立床鍛煉（站立床指能調整傾斜角度的康復醫療床，靠患者自身重力被動鍛煉，上面有綁帶將患者固定在床上，可以防止摔倒）。林叔一直想再次站起來，也想關閉氣切切口，可目前的現實狀況并不允許。半年前，因胃食管反流加上做了氣管切開，林叔十分容易發生吸入性肺炎，因而常常發燒。后來，在醫生的要求下他調整了食物的用量，少食多餐、一天七頓，這才沒有再次發燒。出于治療需要，加上容易感染，林叔無法離開病區太久，他已經兩年多沒回過家了。在養老院的生活單調苦悶，一整天只能在床上躺著，躺太久了晚上也會睡不著。幸好張阿姨每天都會來陪伴林叔，風雨無阻。林叔與張阿姨仿佛兩條藤蔓，交織相依，我們不禁為之動容。

我們一直都想安慰林叔，想試試看能不能幫他做點什么。但是肯尼迪病是無法治愈的，作為醫學生，對疾病的認識反而讓我們產生了一種無能為力的痛苦。

在某一次聊天中，我們得知林叔最大的愛好是攝影，為此投入了大量的時間和精力。他曾經走遍大半個中國去拍攝，把各地優美的自然風光收入鏡頭之中。他還是廣東省攝影協會的成員，拿過許多攝影類獎項。說起這些，林叔的眼睛輕輕瞇起，流露出了些許不易察覺的得意。

于是，我們從網上找了一些自然地理和人文紀錄片，拿到病房跟林叔一起觀看。敦煌、張家界、九寨溝、長江第一灣……林叔總會說，這里他去過，那里他也去過。在我們的驚訝和贊嘆中，林叔的嘴角也微微翹起，仿佛臉上的皺紋也平整了不少。我們追問著、驚嘆著，他笑著、回想著。

每當此時，林叔總會頗為感慨地對我們說：“你們年輕，機會很多?！?/p>

林叔原來的工作很好，工作伙伴也與他志同道合。林叔常跟他們結伴去許多地方游覽、拍攝，這些經歷都令我們嘖嘖稱羨。說到興起處，林叔又給我們展示了他的好友前兩天用無人機拍攝的景色。我暗想，若林叔沒患病，現在應該已經正常退休了，他一定會和伙伴們一起游山玩水吧。

當我們試探著問林叔患病后的想法時，林叔說，沒辦法。又問張阿姨，她也說，活一天是一天，沒什么想法。她還笑著問我們，這個想法是不是很消極。消極嗎？我認為一點也不。踏踏實實生活，一步一個腳印，有問題解決問題，這是頗有智慧的生活之道。

在有限的跟訪時間里，林叔無數次地感謝我們，說我們給他帶來了快樂。可我覺得，我們做得遠遠不夠。老師曾問我們，如果是其他人來看望林叔，會和我們做得不同嗎？我思來想去，覺得或許大致是相同的吧。我們能從醫學生的角度給林叔安慰嗎？好像也并不能。相比之下，林叔卻給了我們太多的啟發。在我們今后學習到重癥監護室相關知識時，會想起曾有一個人在那里幾進幾出；看到其他氣切患者時，我們能立即知道這位患者可能的狀態——不能說話、痰多，會因發生吸入性肺炎而導致發燒。這些都是林叔的過往，他用親身經歷讓我們體會到了患者的視角。林叔的妻子張阿姨也讓我們知道，家屬在面對醫生的通知時感到了怎樣的天崩地裂，做決定時是如何躊躇再三……

這樣的實踐，讓我們從生物、心理和社會的維度感受到了醫學真正的樣子，讓我們理解了“治愈人的病”和“治愈病的人”的區別。

離開前，我長久地站在醫院的門口，看著進進出出的人們。也許，每個來到醫院的人都有這樣或那樣的人生故事。患病，尤其是無法治愈的疾病，可能是命，但運，卻可以在我們的手中發生變化。作為醫者，在精進醫術的同時，還需要從多方面思考。有時，一句話、一個舉動都可能會對患者產生深遠的影響。作為醫者，要努力成為患者生命中那劈開黑暗的一道光——這是我們義不容辭的責任。

責任編輯：賈倩穎