
Status quo of expectations for good death in elderly patients with chronic comorbidities
ZHANG Jingmin1,2, TAO Hui2*, SUN Yajiao3, BAO Shicun1, WU Qian1
1.The Geriatrics Hospital of Yunnan Province, Yunnan 650030 China;2.School of Nursing, Kunming Medical
University;3.The Second Affiliated Hospital of Kunming Medical University
*Corresponding Author" TAO Hui, E?mail: taohui@kmmu.edu.cn
Abstract" Objective:To understand the status quo of expectations for a good death in elderly patients with chronic comorbidities.Methods:A total of 282 elderly patients with chronic comorbidities treated at a geriatric hospital in Yunnan province were conveniently sampled as the research subjects from May 2022 to December 2022.A general information questionnaire and Elderly of Good Death Inventory were used for the survey.A total of 12 patients were selected from the quantitative research subjects for semi?structured interviews by purposive sampling.Results:The total score of expectations for good death in elderly patients with chronic comorbidities was (127.66±14.88) points,in which the highest average score of items was the physiological comfort dimension[(4.35±0.51) points],followed by the respect dimension[(4.23±0.55) points],the psychological and mental support dimension[(4.06±0.57) points],the medical system support dimension[(4.03±0.57) points],the social relationship support dimension[(4.01±0.54) points],and the autonomy dimension(3.97±0.69) points].After correlating qualitative and quantitative research results,6 primary themes and 15 secondary themes were identified and refined.Conclusions:Elderly patients with chronic comorbidities have high expectations for good death.Therefore,it is recommended to implement interventions in terms of improving physiological status,maintaining dignity,psychological and mental support,communication,improving palliative care services,and end?of?life preparation to help elderly patients with chronic comorbidities achieve good death.
Keywords""" elderly people; chronic comorbidities; expectations; good death; end of life care; humanistic nursing
摘要" 目的:了解老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀。方法:于2022年5月—12月便利抽取云南省某老年病醫(yī)院就診的282例老年慢性病共病病人為研究對(duì)象,采用一般資料調(diào)查表、老年人優(yōu)逝期望問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。采用目的抽樣法從量性研究對(duì)象中抽取12例病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談。結(jié)果:老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望總分為(127.66±14.88)分,其中生理舒適維度條目均分最高[(4.35±0.51)分],之后依次為尊重維度[(4.23±0.55)分]、心理精神支持維度[(4.06±0.57)分]、醫(yī)療系統(tǒng)支持維度[(4.03±0.57)分]、社會(huì)關(guān)系支持維度[(4.01±0.54)分]、自主權(quán)維度[(3.97±0.69)分]。將質(zhì)性和量性研究結(jié)果相關(guān)聯(lián),整理提煉出6個(gè)一級(jí)主題及15個(gè)二級(jí)主題。結(jié)論:老年慢性病共病病人有著較高的優(yōu)逝期望,建議從改善生理狀態(tài)、維持尊嚴(yán)、心理精神支持、溝通交流、完善安寧療護(hù)服務(wù)和臨終準(zhǔn)備方面實(shí)施干預(yù),幫助老年慢性病共病病人實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。
關(guān)鍵詞" 老年人;慢性病共病;優(yōu)逝;期望;終末期護(hù)理;人文護(hù)理
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.06.019
優(yōu)逝是指處于生命終末階段的病人、家屬和照顧者沒(méi)有痛苦和不適,臨床實(shí)踐、文化和倫理道德的標(biāo)準(zhǔn)相一致,且基本符合病人和家屬的意愿[1]。優(yōu)逝期望是指人們希望在其逝世前能夠達(dá)成某些目標(biāo),以實(shí)現(xiàn)其優(yōu)逝的意愿。隨著我國(guó)老齡化加劇,老年慢性病共病病人所占比例明顯上升,受到多種疾病影響,其自理能力、生活質(zhì)量下降[2],臨終時(shí)尊嚴(yán)缺失,倍感痛苦[3]。然而,現(xiàn)有研究大多聚焦于腫瘤病人,少有研究者關(guān)注老年慢性病共病病人的優(yōu)逝期望現(xiàn)狀。本研究擬對(duì)老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀展開(kāi)調(diào)查評(píng)估,了解其優(yōu)逝的具體需求,以期為制定促進(jìn)老年慢性病共病病人實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝的干預(yù)策略提供依據(jù)。
1" 對(duì)象與方法
1.1 研究對(duì)象
1.1.1 量性研究
于2022年5月—12月便利抽取云南省某老年病醫(yī)院就診的老年慢性病共病病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥60歲;臨床診斷同時(shí)存在2種或多種慢性病;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有意識(shí)障礙或智力障礙,不能正常溝通;有嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙或視力障礙;患有急性疾病或處于慢性病的急性發(fā)作期,不能配合研究。采用樣本量的粗略確定方法,樣本量應(yīng)為自變量的5~10倍,本量性研究中調(diào)查條目為50條,考慮10%~20%的樣本流失率,故預(yù)計(jì)至少納入275例病人。本研究已通過(guò)昆明醫(yī)科大學(xué)倫理審查委員會(huì)審批(批件號(hào):KMMU2023MEC122)。
1.1.2 質(zhì)性研究
采用目的抽樣法從量性研究對(duì)象中抽取訪談對(duì)象,樣本量以資料飽和、無(wú)新信息出現(xiàn)為準(zhǔn)。研究對(duì)象均知情同意并自愿參與訪談。共納入12例老年慢性病共病病人(以P1~P12編碼)參與面對(duì)面、一對(duì)一半結(jié)構(gòu)化訪談。
1.2 研究方法
1.2.1 量性研究
1.2.1.1 調(diào)查工具
1)一般資料調(diào)查表:通過(guò)回顧相關(guān)文獻(xiàn)資料自行設(shè)計(jì),分為社會(huì)人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料2個(gè)部分,共19個(gè)條目,其中社會(huì)人口學(xué)資料包括性別、年齡等;疾病相關(guān)資料包括慢性病數(shù)量、生活自理能力等。2)老年人優(yōu)逝期望問(wèn)卷:由陳靜[4]編制,本研究已獲得作者授權(quán)使用。問(wèn)卷包括心理精神支持(4個(gè)條目)、自主權(quán)(3個(gè)條目)、尊重(5個(gè)條目)、社會(huì)關(guān)系支持(7個(gè)條目)、醫(yī)療系統(tǒng)支持(6個(gè)條目)和生理舒適(6個(gè)條目)6個(gè)維度,共31個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分,1分代表“完全不同意”,5分代表“完全同意”,總分為31~155分,得分越高表示優(yōu)逝期望水平越高。本研究中量表總體的Cronbach's α系數(shù)為0.977。
1.2.1.2 調(diào)查方法
現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷,取得病人知情同意后指導(dǎo)其填寫,對(duì)閱讀障礙或自行填寫困難者,課題組成員逐條詢問(wèn)確認(rèn)后代其填寫。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并回收,逐一檢查,對(duì)空缺條目當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)充。最終發(fā)放問(wèn)卷294份,回收有效問(wèn)卷282份,問(wèn)卷有效回收率為95.92%。
1.2.2 質(zhì)性研究
1.2.2.1 確定訪談提綱
通過(guò)半結(jié)構(gòu)化訪談法收集資料。在閱讀大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,基于量性研究結(jié)果,并結(jié)合專家意見(jiàn),擬定訪談提綱初稿。選取2例病人進(jìn)行預(yù)訪談,進(jìn)一步對(duì)訪談提綱進(jìn)行修改、完善,確定正式訪談提綱。訪談提綱如下:1)當(dāng)治療沒(méi)有意義時(shí),面對(duì)插管或使用呼吸機(jī)、臨時(shí)起搏器等醫(yī)療措施您會(huì)怎么選擇?為什么?2)您希望臨終前保持身體干凈嗎?為什么?3)您會(huì)不會(huì)害怕死亡的到來(lái)?為什么?4)生命的最后階段您會(huì)選擇入住臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)嗎?為什么?5)有很多老年人不想讓家人投入太多的時(shí)間和精力照顧自己,您是怎么想的?為什么?6)您有沒(méi)有和家人討論過(guò)離世以后的一些安排呢?會(huì)討論些什么內(nèi)容呢?7)在促進(jìn)優(yōu)逝(善終)方面,您對(duì)醫(yī)護(hù)人員有什么要求?您怎樣看待臨終階段與醫(yī)護(hù)人員的溝通?
1.2.2.2 資料收集及分析方法
選擇安靜的房間進(jìn)行面對(duì)面訪談,全程錄音,同時(shí)觀察和記錄訪談過(guò)程中病人的面部表情、肢體動(dòng)作、語(yǔ)速、語(yǔ)調(diào)等非語(yǔ)言信號(hào)。訪談結(jié)束后向病人表示感謝,并告知其訪談內(nèi)容將會(huì)轉(zhuǎn)成文字稿向其確認(rèn)。采用Colaizzi 7步分析法[5]對(duì)資料進(jìn)行分析。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
采用EpiData 3.1、SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示,定性資料以頻數(shù)及百分比(%)表示。
2" 結(jié)果
2.1 量性研究結(jié)果
2.1.1 老年慢性病共病病人一般資料
282例老年慢性病共病病人年齡(75.56±7.82)歲;男142例(50.4%),女140例(49.6%);專科或本科 97例(34.4%);漢族263例(93.3%);無(wú)宗教信仰263例(93.3%);在婚226例(80.1%);與配偶居住169例(59.9%);收入來(lái)源為退休金或養(yǎng)老金262例(92.9%);患2種慢性病152例(53.9%);生活自理能力為完全自理253例(89.7%)。
2.1.2 老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀
老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望總分為(127.66±14.88)分,條目均分為(4.12±0.48)分,其中,生理舒適維度條目均分最高,為(4.35±0.51)分,之后依次為尊重維度[(4.23±0.55)分]、心理精神支持維度[(4.06±0.57)分]、醫(yī)療系統(tǒng)支持維度[(4.03±0.57)分]、社會(huì)關(guān)系支持維度[(4.01±0.54)分],自主權(quán)維度條目均分最低,為[(3.97±0.69)分]。各維度得分較高的2個(gè)條目見(jiàn)表1。
2.2 質(zhì)性研究結(jié)果
將質(zhì)性研究結(jié)果與量性研究中老年人優(yōu)逝期望問(wèn)卷維度內(nèi)容相結(jié)合進(jìn)行分析,提煉出6個(gè)一級(jí)主題及15個(gè)二級(jí)主題。
2.2.1 生理方面的優(yōu)逝期望
2.2.1.1 避免過(guò)度治療
11例病人表示不希望進(jìn)行過(guò)度治療和搶救,原因主要包括3方面。1)避免增加臨終痛苦。P1:“用機(jī)器,自己太痛苦了,家屬也跟著痛苦”。P9:“別說(shuō)是使用呼吸機(jī)和插管,有時(shí)候打不進(jìn)針的疼,我都會(huì)覺(jué)得受不了”。2)節(jié)約資源。P3:“節(jié)省藥材、消耗品”。P12:“把我的積蓄掏空了,子女的家庭都可能掏空,沒(méi)得意義”。3)擔(dān)心失去生活自理能力。P8:“到了那個(gè)時(shí)候,我不能自理了,只有看孩子了,他叫我干凈就干凈,叫我腌臜就腌臜,我也做不了主了”。P9:“那會(huì)我住在那個(gè)危重病房的時(shí)候,上廁所要眨眼睛,眨幾十下人家都沒(méi)有看見(jiàn),只有在床上解決。你完全就是爛在床上一樣”。
2.2.1.2 保持身體干凈
9例病人表示希望在臨終階段和離世后都能保持身體干凈。P9:“到死了你都不干凈么,那你活著有什么意義。如果你不能保持(干凈),那你跟要飯的有什么區(qū)別呢?”P4:“因?yàn)槲冶旧砭褪切欧鸬娜耍褪歉愀蓛粢稽c(diǎn),擦擦身,梳理一下就可以”。
2.2.1.3 維持遺體的完整
有病人表示希望維持遺體的完整。P3:“你的那個(gè)器官不能說(shuō)是哪里差的一樣,你既然完整地來(lái)到這個(gè)世界上,就完整地回去吧”。
2.2.2 尊重方面的優(yōu)逝期望
2.2.2.1 獲得尊重
病人希望醫(yī)護(hù)人員在治療、護(hù)理過(guò)程中能夠尊重他們。P7:“我覺(jué)得醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該尊重病人,尊重我們的想法、要求”。P9:“不管它治得好還是治不好,我既然來(lái)到了這里(醫(yī)院),我希望得到善待”。
2.2.2.2 保護(hù)隱私
病人希望在治療和護(hù)理中工作人員能夠保護(hù)他們的個(gè)人隱私。P4:“希望他們(醫(yī)護(hù)人員)能夠讓我保持一下尊嚴(yán),注意保護(hù)隱私”。
2.2.3 心理精神支持方面的優(yōu)逝期望
2.2.3.1 坦然面對(duì)死亡
部分病人表示能夠坦然面對(duì)死亡。P2:“唉,有什么害怕,死的時(shí)候不會(huì)有什么害怕了”。P11:“我不怕死啊,人都要死都要走啊,你怕死也要走啊,順其自然吧”。
2.2.3.2 有意義地活著
4例病人表示他們不希望無(wú)意義地活著。P7:“人呢,如果生命還有意義,活幾百歲都可以;如果生命已經(jīng)沒(méi)得意義了,就是走了好”。P3:“我們老了以后會(huì)害怕,太害怕這種過(guò)程。就不能動(dòng),生活沒(méi)得質(zhì)量,沒(méi)得自理能力,大小便認(rèn)不得”。
2.2.3.3 對(duì)親人的不舍
3例病人表達(dá)了對(duì)親人的不舍。P1:“也想著有點(diǎn)舍不得,舍不得娃娃”。P3:“活的呢,和他們(子女)在一處,還是熱鬧的,你不在了,他們就冷清了”。
2.2.4 醫(yī)療系統(tǒng)方面的優(yōu)逝期望
2.2.4.1 與醫(yī)護(hù)人員保持良好的溝通交流
3例病人認(rèn)為需要和醫(yī)護(hù)人員保持良好的溝通交流。P3:“家屬提出來(lái)的一些不過(guò)分要求,不是無(wú)理的,醫(yī)生可以滿足”。P7:“想讓醫(yī)護(hù)人員理解自己的想法,想醫(yī)護(hù)人員與自己的想法比較接近”。
2.2.4.2 醫(yī)療照護(hù)費(fèi)用在可承受范圍內(nèi)
部分病人表示沒(méi)有醫(yī)療費(fèi)用方面的顧慮。P5:“對(duì)住院費(fèi)用沒(méi)有什么顧慮,娃娃很支持”。P6:“沒(méi)得費(fèi)用顧慮。退休金不高,我是靠收房租”。P8:“住院費(fèi)用是娃娃拿的,自己不操心”。但是對(duì)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量和照護(hù)所需的費(fèi)用表示擔(dān)憂。P1:“護(hù)理費(fèi)太貴,付不起,醫(yī)療費(fèi)用沒(méi)有那么高,但是這個(gè)(護(hù)理員)費(fèi)用壓力太大”。P3:“費(fèi)用各方面會(huì)有擔(dān)心。有錢了我請(qǐng)保姆、幫著煮飯的這些人你都請(qǐng)得起;你經(jīng)濟(jì)沒(méi)得呢你就不行”。
2.2.5 社會(huì)關(guān)系支持方面的優(yōu)逝期望
2.2.5.1 在家或醫(yī)院而非臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)度過(guò)最后的時(shí)光
8例病人明確表示沒(méi)有了解過(guò)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu),并表達(dá)了不愿意入住的態(tài)度。P5:“沒(méi)有了解過(guò)(臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)),還是想在醫(yī)院里”。P6:“沒(méi)有了解。我也沒(méi)得什么嚴(yán)重的病,就在家里了”。P12:“關(guān)懷了能好你花點(diǎn)還值,不好你花了就沒(méi)得價(jià)值。醫(yī)保能報(bào)銷也不考慮,因?yàn)槭菦](méi)得價(jià)值”。僅有2例病人對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)有部分了解,但對(duì)該服務(wù)所需的費(fèi)用有所顧慮。P7:“會(huì)選擇(入住臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)),比較人性化”。P3:“肯定會(huì)的。但是如果你要去這個(gè)機(jī)構(gòu),也要差不多要在(死亡前)3個(gè)月之內(nèi),3個(gè)月以內(nèi)國(guó)家也承受得了,自己也承受得了。你3個(gè)月不在世了,雙方都好處理”。
2.2.5.2 完成人倫責(zé)任
P12:“在我的有生之年給孩子供完大學(xué),讓他有自己的生活,我就可以了”。
2.2.5.3 不拖累家人
病人一方面希望親屬能夠多陪伴與照顧,另一方面又不愿意拖累親屬的工作與生活。P5:“還是希望經(jīng)常看見(jiàn)他們”。P8:“誰(shuí)不想讓孩子來(lái)看看、來(lái)照顧?但是過(guò)生活,要掙錢啊,都有自己的家事,愿意歸愿意,想歸想,他能做就做,不能來(lái)照顧就不來(lái),根據(jù)情況”。P2:“閑著的時(shí)候能照顧一下也可以,但是有些時(shí)候呢,人家年紀(jì)輕,也要吃飯,也要生活,我們也沒(méi)得多少錢給人家,人家不來(lái)照顧也是想得通呢”。病人認(rèn)為親屬無(wú)法陪護(hù)的原因主要為:1)子女工作壓力大,抽不出足夠的時(shí)間來(lái)陪伴他們。P1:“他們工作壓力相當(dāng)大,也沒(méi)得時(shí)間,忙不停;獨(dú)生子,他本身壓力就相當(dāng)大,他不可能不工作來(lái)護(hù)理你”。P2:“小娃娃他們沒(méi)得時(shí)間”。2)病人病程長(zhǎng),親屬精力不足,所以無(wú)法前來(lái)照護(hù)。P1:“久病床旁無(wú)孝子”。P3:“有些夫妻還是沒(méi)得心長(zhǎng)時(shí)間像這種服侍;有些沒(méi)得精力,想是想服侍,2個(gè)都是七八十歲,精力沒(méi)得了”。
2.2.6 自主權(quán)方面的優(yōu)逝期望
2.2.6.1 提前交代后事
5例病人認(rèn)為需要提前做好臨終準(zhǔn)備。1)準(zhǔn)備墓地。P2:“墓地買好了。沒(méi)有(墓地)對(duì)后代有影響”。P3:“你必須買個(gè)墓地,特別這個(gè)熱天,熱天人不在世,那種最難受。人腐爛得快”。2)在離世前要分配好自己的遺產(chǎn)。P3:“要安頓好家產(chǎn),值錢的物品怎么處理,給哪個(gè),怎么分”。P6:“我有點(diǎn)財(cái)產(chǎn)么,分給他們姐妹幾個(gè),分了就沒(méi)得了”。3)考慮捐獻(xiàn)遺體。P4:“對(duì)于捐獻(xiàn)遺體,家里人原來(lái)不同意的,我跟他們說(shuō)了好幾回才同意的”。 有5例病人表示沒(méi)有考慮過(guò)臨終準(zhǔn)備。P7:“沒(méi)有討論過(guò),自己離開(kāi)以后就完了”。P8:“沒(méi)有討論過(guò)(后事)”。
2.2.6.2 病人本人或家屬行使臨終搶救決策權(quán)
關(guān)于臨終由誰(shuí)進(jìn)行醫(yī)療決策的問(wèn)題,部分病人認(rèn)為無(wú)所謂。P5:“家屬還是自己決定都是一樣的”。部分病人希望家屬在做決定時(shí)能夠尊重自己的意見(jiàn)。P2:“我希望他們尊重我的想法。我給他們說(shuō)的就是反正死了就死了,也不要去搶救什么,搶救過(guò)來(lái)也可能就兩天的事情”。當(dāng)問(wèn)及病人是否與家屬討論過(guò)臨終搶救的問(wèn)題時(shí),5例病人表示尚未與家屬談及。P1:“還沒(méi)講,我女兒比較敏感”。P2:“沒(méi)講過(guò)。跟娃娃講了他們也不聽(tīng)”。3例病人表示已經(jīng)與家屬討論過(guò),且達(dá)成了一致意見(jiàn)。P3:“我說(shuō)如果我們病重的時(shí)候就不搶救啰,自自然然地去了就好;兒子還是同意的”。P7:“我想自己決定,我不插(管),商量過(guò)了,娃娃同意呢”。
3" 討論
3.1 老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望水平較高
本研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望總分為(127.66±14.88)分,高于彭心雨等[6]使用同種工具對(duì)農(nóng)村老年人優(yōu)逝期望的調(diào)查結(jié)果[(118.72±12.79)分]。原因可能為農(nóng)村老年人的經(jīng)濟(jì)及養(yǎng)老保障相對(duì)不佳,醫(yī)療及社會(huì)資源相對(duì)缺乏。本研究中老年慢性病共病病人來(lái)自城市,獲取健康相關(guān)信息較便利,且經(jīng)濟(jì)條件較好,生活保障較完備,故優(yōu)逝期望水平較高。提示臨床工作人員應(yīng)重視老年慢性病共病病人的優(yōu)逝需求。
3.2 保持病人終末階段的生理舒適
本研究中量性研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望中的生理舒適維度條目均分最高。可能是由于老年慢性病共病病人健康狀況長(zhǎng)期欠佳,身心時(shí)刻遭受疾病折磨,其希望在臨終階段盡量少點(diǎn)痛苦。緩解癥狀、減輕疼痛是促進(jìn)老年終末期病人優(yōu)逝的主要措施之一。已有研究顯示,積極處理老年終末期病人疼痛、呼吸困難、食欲缺乏等癥狀,對(duì)病人終末期的生活質(zhì)量有正向作用[7],相關(guān)干預(yù)措施分為藥物干預(yù)及非藥物干預(yù),其中,非藥物干預(yù)包括芳香療法[8]、音樂(lè)療法[9]等,可能對(duì)病人生命末期的生活質(zhì)量有益。張慧榮等[8]研究發(fā)現(xiàn),對(duì)老年晚期惡性腫瘤病人實(shí)施芳香治療能改善病人疼痛、惡性嘔吐等癥狀。建議通過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作,適當(dāng)采用藥物或非藥物干預(yù)措施,幫助其保持終末階段的生理舒適。
3.3 尊重病人,維持病人尊嚴(yán)
量性研究中老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望在尊重維度的條目均分僅次于生理舒適維度。質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),病人很重視他們的臨終尊嚴(yán),希望維持身體干凈、整潔,且希望醫(yī)護(hù)人員在治療時(shí)注意保護(hù)其隱私。同時(shí),病人還提到希望保持遺體完整,與劉小紅等[10]研究結(jié)果一致。原因可能為老年慢性病共病病人擔(dān)心自己在疾病終末期生活不能自理,纏綿病榻,對(duì)他人依賴程度高,感到尊嚴(yán)缺損。建議在臨終階段幫助病人保持身體的干凈和整潔,在各項(xiàng)治療操作中注意保護(hù)病人隱私,尊重病人,協(xié)助其完成遺愿。目前,我國(guó)有關(guān)老年慢性病共病病人尊嚴(yán)照護(hù)的實(shí)證研究較少,尚未形成相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范[11],可參考國(guó)外經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合我國(guó)環(huán)境,制定符合我國(guó)老年慢性病共病病人的尊嚴(yán)照護(hù)方案,維護(hù)其尊嚴(yán)。
3.4 增加老年慢性病共病病人心理精神支持
量性研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望中心理精神支持維度條目均分較高,為第3位。質(zhì)性研究結(jié)果顯示,病人認(rèn)為死亡是一個(gè)自然現(xiàn)象,與王艷艷等[12]研究結(jié)果相似。與即將到來(lái)的死亡相比,病人更擔(dān)心由疾病或其他原因造成的自理能力缺失。病人提到“久病床旁無(wú)孝子”。大部分病人既希望有家人陪伴,又不愿意拖累家人的工作與生活。此外,還有病人表示舍不得子女。可見(jiàn)老年慢性病共病病人既擔(dān)心拖累家人,又放心不下子女。隨著疾病進(jìn)展以及死亡臨近,老年慢性病共病病人不僅會(huì)遭受軀體痛苦,還會(huì)遭受心理精神方面的困擾,如出現(xiàn)抑郁[13]、焦慮等不良情緒,甚至出現(xiàn)生命的無(wú)意義感、無(wú)價(jià)值感。顏麗霞等[14]調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)終末期老年人有精神照護(hù)需求。王華萍等[15]對(duì)終末期老年病人進(jìn)行心理評(píng)估,并給予相應(yīng)的心理疏導(dǎo),結(jié)果顯示,病人不良情緒得到改善。提示應(yīng)給予生命終末期病人心理精神支持,以提高他們的生活質(zhì)量。護(hù)理人員在醫(yī)療活動(dòng)中應(yīng)及時(shí)關(guān)注病人的心理變化,做好病人的心理護(hù)理。同時(shí),鼓勵(lì)病人家屬進(jìn)行高質(zhì)量陪伴。此外,鼓勵(lì)發(fā)動(dòng)社會(huì)力量(如社區(qū)工作人員、志愿者等)上門服務(wù),讓病人獲得更多的社會(huì)精神支持,以更積極的態(tài)度面對(duì)臨終前的生活,提高終末期生命質(zhì)量。
3.5 促進(jìn)病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員的溝通
量性研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望中的醫(yī)療系統(tǒng)支持維度條目均分較高。原因可能為醫(yī)護(hù)人員工作較忙導(dǎo)致其與老年慢性病共病病人交流不足,病人的部分需求未能得到滿足。質(zhì)性研究結(jié)果顯示,病人希望醫(yī)護(hù)人員理解自己的想法。因此,應(yīng)關(guān)注老年慢性病共病病人的溝通需求。建議采取積極措施暢通醫(yī)患雙方的交流渠道,及時(shí)滿足老年慢性病共病病人的信息和治療需求。此外,應(yīng)鼓勵(lì)老年慢性病共病病人積極主動(dòng)求助,表達(dá)他們的需求,以便于醫(yī)護(hù)人員提供更精準(zhǔn)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。
3.6 完善安寧療護(hù)服務(wù)
質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),老年慢性病共病病人對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的服務(wù)內(nèi)容、入住標(biāo)準(zhǔn)和費(fèi)用等方面的了解不足,對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)存有顧慮。部分病人表示沒(méi)有了解過(guò)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu);同時(shí),病人會(huì)擔(dān)心費(fèi)用等方面的問(wèn)題。此外,護(hù)理員的素質(zhì)也是病人擔(dān)憂之處。趙阿桃[16]研究結(jié)果顯示,目前昆明市的安寧療護(hù)服務(wù)供給數(shù)量、供給形式仍不足,專業(yè)人員數(shù)量較少。建議加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)的宣傳,提高公眾認(rèn)知,并積極探索安寧療護(hù)服務(wù)模式,根據(jù)老年病人特點(diǎn)及需求,建立不同類型的服務(wù)機(jī)構(gòu),提升服務(wù)的可獲得性。建議加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)知識(shí)培訓(xùn),組建高質(zhì)量的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì),提升安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。
3.7 幫助老年人做好臨終準(zhǔn)備
量性研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望中社會(huì)關(guān)系支持維度條目均分最高的條目為“我期望在我意識(shí)清楚時(shí)可以與家人交代后事與囑托”。質(zhì)性研究中病人表示會(huì)提前購(gòu)買墓地、分配財(cái)產(chǎn)以及希望捐獻(xiàn)遺體,但是在訪談中也有部分病人表示尚未思考過(guò)臨終安排。已有研究顯示,老年人希望了解提升生命和死亡質(zhì)量、臨終關(guān)懷等方面的生命教育知識(shí)[17]。死亡教育可促使人們正確看待自己和他人的死亡,教育人們?nèi)绾握_面對(duì)死亡。因此,建議對(duì)老年共病病人開(kāi)展死亡教育,豐富病人的死亡知識(shí),鼓勵(lì)病人提前思考死亡,并適當(dāng)準(zhǔn)備。同時(shí),應(yīng)引導(dǎo)病人與家屬討論臨終救治的愿望,提升其死亡應(yīng)對(duì)能力。
3.8 推廣生前預(yù)囑,維護(hù)病人自主權(quán)
量性研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病病人優(yōu)逝期望中自主權(quán)維度在6個(gè)維度中條目均分最低。在我國(guó)傳統(tǒng)文化中,老年人大多無(wú)法行使臨終決策權(quán),家屬往往被作為病人的醫(yī)療決策代理人,大部分的醫(yī)療決策由醫(yī)生和家屬共同商討[18],且以家屬意見(jiàn)為主,部分家屬認(rèn)為臨終階段應(yīng)該對(duì)親人盡可能采取一切搶救措施才是盡孝道,可能導(dǎo)致決策與病人期望相悖。因此,應(yīng)關(guān)注老年慢性病共病病人在臨終階段的治療決策需求,保障他們的知情權(quán)和自主權(quán)。生前預(yù)囑有利于病人在失去決策能力時(shí)保障其治療與主觀意志相一致,旨在尊重病人,維護(hù)病人的醫(yī)療自主權(quán)[19]。引導(dǎo)老年共病病人及其家屬思考及討論生前預(yù)囑,通過(guò)填寫生前預(yù)囑文件,老年共病病人可以根據(jù)自己的意愿選擇在臨終時(shí)是否使用人工生命支持系統(tǒng)。此外,可通過(guò)召開(kāi)家庭會(huì)議[20]的方式,讓病人和家屬參與到醫(yī)療決策的制定中,引導(dǎo)其就生命最后階段是否使用生命支持治療(如呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇等)、搶救治療手段達(dá)成一致,使家屬或者醫(yī)療決策人更好地了解病人意愿,避免因溝通不良產(chǎn)生誤解。
4" 小結(jié)
老年慢性病共病病人有較高的優(yōu)逝期望,病人在生理、心理、社會(huì)以及臨終準(zhǔn)備方面對(duì)優(yōu)逝有更具體的需求,他們希望在生命的最后階段能夠獲得較高的死亡質(zhì)量,與我國(guó)傳統(tǒng)文化中對(duì)于善終的追求一致。但本研究具有一定局限性,如選取的樣本來(lái)源單一,建議后續(xù)研究擴(kuò)大樣本來(lái)源,在老年慢性病共病病人中實(shí)施大規(guī)模的調(diào)查研究,提高研究結(jié)果可靠性;可擴(kuò)大研究主體,全面探索病人、家屬及醫(yī)護(hù)人員視角下優(yōu)逝期望的異同點(diǎn),從而為有針對(duì)性地制定病人優(yōu)逝干預(yù)策略提供參考。
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(收稿日期:2024-01-15;修回日期:2025-03-03)
(本文編輯 陳瓊)