Research progress on supportive care needs of patients with thyroid cancer
ZHANG Jie1, TIAN Tian1, LIU Yanlin1, WANG Juan2*
1.School of Nursing, Gansu University of Chinese Medicine, Gansu 730000 China;2.Gansu Provincial Cancer
Hospital
*Corresponding Author" WANG Juan, E?mail: 153212312@qq.com
Abstract" This paper reviewed the definition of supportive care needs,assessment tools,the current research status of supportive care needs of patients with thyroid cancer,and influencing factors.The aim is to improving the attention of clinical medical staff to patients with thyroid cancer,providing the basis for healthcare professionals to identify the needs of patients with thyroid cancer early and carrying out targeted nursing intervention,thereby improve the quality of life of patients with thyroid cancer.
Keywords""" thyroid cancer; supportive care; needs; quality of life; review
摘要" 從支持性照顧需求的定義、評估工具及甲狀腺癌病人支持性照顧需求的研究現狀、影響因素方面進行綜述,旨在提高臨床醫護人員對甲狀腺癌病人的關注,為臨床醫護人員早期識別甲狀腺癌病人需求并開展針對性的護理干預提供依據,進而提高甲狀腺癌病人生活質量。
關鍵詞" 甲狀腺癌;支持性照顧;需求;生活質量;綜述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.06.024
甲狀腺癌是內分泌系統中較常見的惡性腫瘤之一。2020年全球癌癥統計數據顯示,甲狀腺癌新發病例約為85.6萬例,發病率位居惡性腫瘤的第9位[1?2]。我國甲狀腺癌發病率逐年上升,現已發展為發病率第7位的惡性腫瘤[3],90%的甲狀腺癌為分化型甲狀腺癌,采用以外科手術為主的綜合療法,隨著診斷和治療技術的進步,其5年生存率gt;90%[4]。甲狀腺癌病人的治療過程及其副作用會對病人的身體及社會心理造成顯著影響,降低病人生活質量。目前大多數臨床護理工作為簡單的護理實踐,忽略了病人心理、社會等多層面的需求,使病人照顧需求未被滿足[5?7]。明確病人需求有利于醫護人員更好地為甲狀腺癌病人提供醫療服務,改善病人預后,提高病人生活質量。現對甲狀腺癌病人支持性照顧需求的測評工具、支持性照顧需求研究現狀、影響因素進行綜述,以期為后續甲狀腺癌病人支持性照顧需求的研究以及我國甲狀腺癌病人的支持性照顧護理干預措施的制訂提供參考。
1" 支持性照顧需求的定義
“支持性照顧”一詞最早出現在20世紀80年代[8],癌癥護理的支持性照顧概念和框架由Fitch[9]于1994年制定,他將支持性照顧定義為在癌癥確定診斷、治療和隨訪過程中,針對生存、姑息護理以及喪親等問題,向癌癥病人或受癌癥影響的人提供的一系列服務,以滿足其在信息、生理及心理、情感等方面的需求[10]。該定義清楚地描述了人群(病人和照顧者)和護理領域(身體、情感、精神、社會和信息)。支持性照顧包括廣泛的服務范圍,從癌癥幸存者的生存計劃到失去親人的照顧者的喪親護理。支持性照顧應以病人為中心,包括家庭和護理人員進行良好的溝通,并適用于從診斷、治療、生存到臨終關懷的整個癌癥經歷[11]。從診斷之時起癌癥病人就經歷了大量的支持性照顧問題,包括身體、心理和精神痛苦以及社會和信息需求。對病人進行支持性照顧服務,首先要明確病人對護理的需求和程度。且支持性照顧干預不是一成不變的,不同疾病階段病人需求不同,需根據預期目標量身定制,為病人提供個性化的護理方案。可見,支持性照顧需求是對病人疾病全過程的各種需求進行科學、合理的評估,及時為病人提供個性化護理,以提高病人的生活質量及生存率[12],使其更加積極地應對疾病和康復過程中出現的問題。
2" 支持性照顧需求的評估工具
2.1 癌癥病人需求問卷(Cancer" Patients" Needs" Questionnaire,CPNQ)
CPNQ由Foot等[13]于1995年編制,該量表可綜合評估病人健康信息、心理、照顧與支持、生理與日常生活活動、人際交往5個維度的需求,適用于所有癌癥病人。量表共52個條目,采用Likert 5級(1~5分)評分法評分。2004年,Cossich等[14]將該量表進行簡化,簡化后量表共32個條目,各維度Cronbach's α系數為0.77~0.94,具有良好信度。
2.2 癌癥病人支持性照護需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)
SCNS由Bonevski等[15]于2000年根據CPNQ編制,該量表包括性生活、心理、支持照顧、生理和日常生活、健康信息5個維度,共59個條目,量表采用Likert 5級評分法評分,得分越高表明未滿足的需求程度越高,量表各維度的Cronbach's α系數為0.87~0.96。2009年,Boyes等[16]將SCNS的59個條目簡化為34個條目,形成癌癥病人支持性照護需求簡明量表(34?Items Supportive Care Need Survey,SCNS?SF34),簡化后量表的5個維度與SCNS的5個維度相同,經檢驗各維度Cronbach's α系數為0.86~0.96,具有良好信效度,可應用于癌癥病人的支持性照顧需求評估。2011年,Au等[17]將SCNS?SF34漢化,測得各維度Cronbach's α系數為0.75~0.92,具有良好信效度。
2.3 癌癥病人綜合需求評估量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Patients,CNAT)
CNAT由Shim等[18]于2011年編制,該量表涉及軀體癥狀、心理健康、醫護人員、知識信息、宗教/精神/社會支持、醫院設施、實際支持7個維度,共59個條目。2017年,趙新爽等[19]將CNAT漢化,量表采用Likert 4級(0~3分)評分法評分,得分越高表示需求越高。漢化版的CNAT信效度良好,量表總體的Cronbach's α系數為0.952[19]。
2.4 癌癥幸存者未滿足量表(Cancer Survivors' Unmet Needs Measure, CaSUN)
2007年,Hodgkinson等[20]編制了CaSUN,旨在對癌癥生存者的未滿足支持性護理需求進行評價。該量表涵蓋了生活質量、積極改變、健康信息需求、情感關系問題、生活期望5個維度,共35個條目,得分較高的項目為需求較大的項目。經檢驗,量表信效度較好,各維度Cronbach's α系數為0.78~0.93[20]。
3" 甲狀腺癌病人支持性照顧需求的研究現狀
3.1 健康信息需求
甲狀腺癌病人生存率較高,病人對自身健康期望較大,因此甲狀腺癌病人對疾病相關健康信息需求普遍較高[21]。已有研究結果顯示,甲狀腺癌病人對疾病信息獲取的能力普遍不足,處于中低水平[22]。曾彬[23]對122例甲狀腺癌病人進行甲狀腺癌健康知識的了解程度和需求分析,結果顯示,病人對甲狀腺癌相關知識了解程度均未超過30%。絕大多數甲狀腺癌病人是通過體檢確診,病人不清楚疾病與生活方式及習慣的聯系,確診后病人需要了解疾病癥狀、分期、手術治療方式及優缺點、術后并發癥、預后情況等信息。術后病人多有對頸部不適、咳嗽咳痰等癥狀群的擔憂,病人亟需了解術后癥狀群發生的原因及干預措施,護理人員應重視圍術期的疾病知識宣教,及時給予相應指導。甲狀腺癌病人對居家康復及隨訪信息的需求處于較高水平,但相關健康信息支持卻較低[24]。多項研究表明,病人康復出院隨訪時對甲狀腺癌的復發轉移知識、用藥指導、復診指導需求較高[25?27],術后隨訪可以為病人提供疾病進展及治療效果等信息咨詢,是病人關注重點。疾病信息需求貫穿于病人治療及康復全過程,健康信息需求未得到滿足會加重病人對疾病的不確定感,從而影響病人對疾病的應對能力[28],因此,醫護人員應了解病人在不同疾病階段的健康信息需求,并及時給予相應的信息支持。
3.2 心理需求
盡管甲狀腺癌病人預后較好,但與健康人群相比,甲狀腺癌幸存者的焦慮抑郁水平較高、生活質量較差,治療結束后病人的情緒困擾持續存在[28?29]。Dionisi?Vici等[6]對73例甲狀腺癌幸存者進行隨訪,結果顯示,50.7%的病人在第1次醫學隨訪檢查期間有未滿足的心理需求,50.0%的病人在1年后隨訪時有未滿足的心理需求,表明甲狀腺癌幸存者在治療后很長一段時間仍然有未滿足的心理需求。當病人確診時,醫生通常會以善意的方式將甲狀腺癌描述為“好癌癥”,以此減輕病人的恐懼和擔憂,但病人被診斷后依舊會出現焦慮、擔憂的情緒,表現出對疾病的震驚和恐懼,并伴有緊迫感和對下一步計劃的焦慮感[30]。有研究者對確診后病人進行調查發現,63.1%的病人擔心自己的疾病使他們難以進行日常活動,44.8%的病人表示害怕疾病導致他們與家人和朋友疏遠,88.2%的病人表示疾病讓他們感到不安[31],但病人的心理困擾常未引起醫護人員重視,其心理支持治療不足。甲狀腺癌有復發風險,15%~35%的病人會在術后幾十年內出現局部復發或遠處轉移[32]。多項研究表明,甲狀腺癌幸存者會因害怕甲狀腺癌復發而感到恐懼和擔憂,且這種對癌癥復發的恐懼感和不確定感可能持續幾十年[31,33?34]。醫護人員不應忽視病人的心理訴求,應給予有負性情緒的病人個性化心理干預,及時調整甲狀腺癌病人的心理狀況,改善其生活質量。
3.3 生理與日常生活需求
甲狀腺癌術后病人需要終生補充甲狀腺激素,部分病人需要接受放射性碘治療,甲狀腺功能紊亂通常會對病人的日常生活產生負面影響,導致病人軀體不適,如疲勞、睡眠障礙、皮膚干燥、怕冷、體重增加和便秘等,嚴重影響病人生活質量[35?37]。 疲乏在甲狀腺癌病人中普遍存在,秦曉紅等[38]研究顯示,131I治療期間病人的癌因性疲乏發生率為82.50%,Giusti等[39]通過對343例甲狀腺癌病人進行14~17年的隨訪發現,70%的病人出現疲乏,這可能與促甲狀腺激素(TSH)抑制、心理困擾等因素相關。病人術后會因傷口疼痛導致頸肩部運動量大幅度減少,容易出現關節僵硬、肌肉萎縮等癥狀,主要表現為頸肩部疼痛、肩下垂、頸肩關節活動受限等。術后頸肩部肌肉損傷和活動受限會對病人的日常生活造成負面的影響[40?42]。手術及其治療過程給病人生理和日常生活帶來了極大影響,醫護人員在院內和隨訪過程中應隨時評估病人日常生活活動能力和生理功能,采取針對性措施緩解病人疲乏、肩頸功能障礙等不適癥狀。
3.4 支持與照顧需求
已有研究顯示,56.9%的甲狀腺癌幸存者表示缺乏醫生和家庭成員的照顧支持[43],這可能與甲狀腺癌有良好的預后,從而使醫務人員和病人家屬忽視了他們的照顧與支持需求有關。一項針對甲狀腺癌病人出院需求的質性研究顯示,絕大多數病人表示在康復過程中希望自己能在生活、工作中得到家人、好友、醫護人員及社會的支持幫助[44]。對于甲狀腺癌病人而言,醫護人員是他們最重要的社會支持力量,在疾病的整個治療乃至康復期,醫護人員可以給予病人專業的支持使病人獲取更多有用的信息,幫助病人更好地康復。家庭成員的關心照顧、安慰、支持以及共同參與決策可以減少病人對疾病的焦慮、恐懼及不安全感。社會支持越高,病人越能更好地管理疾病,越傾向于采取積極主動的健康行為,進而提高靈性健康水平,促進康復[45]。對癌癥病人來說,社會支持是一種強大的心理支持,既可以減輕病人心理壓力,又可以使病人保持積極情緒[46]。建立和完善可持續發展的社會支持體系,完善醫院隨訪制度,加強社會支持力度,提高社區家庭對甲狀腺癌病人的關注度和支持度,使其正確對待疾病以滿足甲狀腺癌病人的照顧與支持需求刻不容緩[47]。
3.5 性與生育憂慮需求
已有研究發現,在甲狀腺癌病人各個治療階段的支持性照顧需求中,性需求差異不大[48],這可能與甲狀腺癌對性及性功能影響較小有關。但一項質性研究發現,傳統手術后病人頸部會遺留手術痕跡,許多女性病人害怕在夫妻生活中被丈夫嫌棄[49]。女性病人甲狀腺癌發病率是男性的3倍[1],且大多女性被診斷為甲狀腺癌時處于育齡期且未生育,青年女性甲狀腺癌病人生育憂慮處于偏高水平[50]。131I治療作為甲狀腺癌重要的輔助治療方法,可有效降低腫瘤復發和轉移風險,但性腺對輻射具有高敏感性,131I治療會對女性的卵巢功能造成損傷,部分病人在治療后可能出現月經紊亂等情況,使女性對自己的生育能力產生擔憂, 加重其生育憂慮[51]。受傳統觀念影響,女性在家庭中肩負著繁衍后代、撫養子女、照顧丈夫和老人的重任,患病后無法生育會給她們帶來較重的心理壓力,此外,伴侶對子女的期待以及家人的不理解也會導致她們的生育憂慮[52]。醫護人員應關注女性病人的生育憂慮,加強生育相關知識宣教,可建立多學科合作體系減輕女性病人生育的憂慮。
4" 甲狀腺癌病人支持性照顧需求的影響因素
4.1 人口學因素
年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況及經濟情況均會影響病人的支持性照顧需求。不同年齡病人的支持性照顧需求不同,年輕的甲狀腺癌病人支持性照顧需求更高,原因可能是年輕病人生存期更長且是家庭的核心成員與經濟支柱,正值學習、事業拼搏期,重返社會及工作崗位的需求迫切,他們的健康信息及日常生活需求較為突出,年齡較大的病人以心理需求較為突出[53?54]。甲狀腺癌多發于女性,與男性相比,女性情感更加豐富,更加容易受影響,具有更高水平的負性情緒和心理體驗,她們擔心身體形象受損會對日常生活和婚姻狀況造成影響,因此會產生更多的未滿足需求[22,55]。病人受教育程度也會影響支持性照顧需求水平,文化程度較高的病人學習理解能力較強,可以通過多渠道主動了解疾病相關信息,而文化程度較低的病人主觀能動性相對較低,多依賴醫護人員健康宣教獲取疾病相關知識[56]。甲狀腺癌有一定的復發風險,需要做好終身隨訪監測治療的準備,低收入病人會感覺到更重的經濟負擔,更加渴望獲得醫療機構、醫護人員及社會的支持,有更大的支持性照顧需求。婚姻狀況也會影響支持性照顧需求,未婚者存在婚育以及性生活等需求,喪偶或離婚的癌癥病人對健康信息獲取、日常生活活動和心理支持等需求程度較高。因此,在臨床實踐中醫護人員應正確評估病人未滿足的需求,有針對性地給予個性化干預措施,以提高病人生活質量。
4.2 疾病及治療因素
病人的支持性照顧需求會隨疾病階段的變化而出現差異。在診斷期間病人的信息需求常居于首位,圍術期以生理與日常生活需求為主。隨訪康復期病人在門診復檢時渴望得到醫護人員的心理支持護理[53,57]。隨著疾病種類增加,其診療決策及護理計劃日趨復雜,部分伴有甲狀腺癌合并癥的病人常對甲狀腺癌轉歸的知識需求更為迫切,出院后對延續性護理的需求也較高,因而對健康信息需求更大。不同的治療方式也會影響病人的支持性照顧需求,如需要進行頸部淋巴結清掃術的病人手術范圍擴大,術后并發癥的發生率增高,病人術后的生理與日常生活需求可能增加。部分病人術后會接受131I治療,其服藥后會成為活體放射源,需要隔離治療,不僅要承受治療過程中惡心、嘔吐、厭食等不良反應的痛苦,還因缺乏家人陪伴會產生孤獨、不安等負性情緒,對心理方面的需求較大[58?59]。
4.3 心理因素
心理因素對甲狀腺癌病人的支持性照顧需求有著重要影響。焦慮抑郁等負性情緒能夠影響病人的生理和日常生活需求、照顧與支持需求。已有研究表明,焦慮、抑郁等負性情緒程度較高時病人會具有較多的心理需求及健康信息需求,希望得到更多的支持與照顧[60]。心理彈性是個體在面對壓力或逆境時能積極利用自身內部與外部資源主動地適應周圍環境的一種能力,心理彈性水平高的病人在術后能及時調整自身情緒以滿足相關心理與社會需求,會以一種積極的心態面對疾病過程中出現的問題,其支持性照顧需求少[61?62]。在疾病治療過程中,應充分調動病人的積極情緒,采取措施提高病人對負性情緒的應對能力,提高病人的心理彈性水平,鼓勵病人積極樂觀地面對疾病。
5" 小結與展望
目前,國內外對支持性照顧需求的研究以肺癌、血液類惡性腫瘤、乳腺癌較多,對甲狀腺癌病人支持性照顧需求的研究較少。且現有研究多采用普適性量表評估病人需求,缺乏特異性。今后研究可開發專門針對甲狀腺癌病人的支持性照顧需求量表,以便于更好地了解甲狀腺癌病人的特異性需求,同時,可以探索在疾病不同階段的甲狀腺癌病人支持性照顧需求的變化軌跡和影響因素,運用質性研究方法探索病人多樣化需求,進一步了解他們的支持性照顧需求內容和適合的干預方式,以便醫護人員采取措施,聯合多學科共同合作,為不同階段的甲狀腺癌病人提供個性化的干預,提高病人治療依從性,改善病人生活質量。
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(收稿日期:2024-03-29;修回日期:2024-12-27)
(本文編輯 陳瓊)