扶姐“工具人”的信念感：余生比肩而立

2010年夏，溫敬的妻子產下二胎兒子。兒子來到這個世上最大的理由，是溫敬想讓他為大女兒西西的人生托底。

以下為溫敬講述——

意外天降，幼女發現基因突變

我是山西太原人。大學畢業后安家在蘇州，經過幾年打拼，買了房和車，名下有一家科技公司，勉強算個創一代。事業穩定，造人提上日程，我和妻子積極備孕，懷孕后積極產檢，每天都沉浸在即將迎接新生命的喜悅里。

2006年5月，女兒西西在殷殷期許中來到我們身邊，她的降生，使我們的小家更加穩固、幸福。

可隨著時間推移，我和妻子發現了西西的不對勁——西西的發色隱隱泛黃，這黃襯得西西的膚色越發白，有時乍看過去，有些病態的影子。自八月齡起，西西精力極其旺盛，幾乎每天都要熬到半夜才入睡。無數個深夜，我們都精神委頓地陪著毫無睡意的西西熬夜。

最初我們單純以為西西是那種所謂的高需求寶寶，可時間長了，我和妻子都有些熬不住了。西西一周歲體檢，我們向醫生反映了這些情況，沉思過后，醫生調出我們當初產檢和新生兒篩查的檔案查看，證實一切正常后，醫生給我們開了血檢的單子，并建議我們去做基因檢測。

血檢和基因檢測結果出來，我和妻子的天塌了——西西患上了一種罕見病，苯丙酮尿癥。這個拗口晦澀的名字，就這樣扎在我們的心里。醫生說，這種病來自染色體隱性遺傳，會有智力遲緩、癲癇發作，很多常見食物都不能食用，有時身上還會散發出異味。

此病無法治愈，但可通過干預治療進行控制，一般不會影響壽命。我和妻子揪起的心稍微穩了穩。后來回想起來，從那一天起，我們對西西的最大期望就是——好好活著，平安到老。

確診那天，是我和妻子事先就預定下的周歲生日宴。從醫院出來時晚霞漫天，妻子抱著西西，走路輕飄飄的，整個人像是被抽走了魂。

我從妻子手中將西西接過來逗弄，瓷娃娃一樣的小人兒咯咯笑，嘴角吐出小泡。我勾起妻子的手：“看咱閨女多漂亮，走，買奶粉。”

醫生特別交代，孩子不能吃常規奶粉，我們跑了好幾家母嬰店，總算找到了日后要常伴西西的“特奶”。

那是個溫馨卻又揪心的周歲宴，西西縮在妻子懷中笑。她第一次喝特奶，小嘴巴迫不及待地去裹奶嘴，可剛一接觸到奶嘴，她就將小腦袋扭到了一邊。妻子再次試圖將奶嘴塞給西西，小家伙搖著頭躲閃，后來躲急了，竟哇啦一聲大哭起來。

西西哭，妻子就慌了神，她倒出奶瓶里的液體嘗了嘗，帶著哭腔說：“又酸又腥，我都喝不下去，為什么我閨女要遭這罪。”后來，我往奶粉里兌了些蜂蜜，西西填飽了肚子，妻子才舒展眉目。

真正的挑戰，從那日開始。西西患病的事兒已是板上釘釘，我和妻子兩邊的老人暗自垂淚了好幾天，他們都表示要留在蘇州搭把手。可老人有老人的生活，和妻子商議之后，我們決定要自己跨過這道難關。

妻子辭去了在編教師的工作，專職帶西西。我們下定決心要讓我們這個驟經風雨的小家庭于塵埃里開出花來。

帶一個罕見病的孩子真的太不容易，那兩年，妻子耗盡了全部心力，我心疼得紅了眼圈兒，她卻笑著給我打氣：“你攢錢，我陪伴，咱們分工明確，閨女的未來才有保障。”

決定要二胎，是2009年秋天，西西開始念幼兒園小班時，突然起的念。

彼時剛開學沒幾天，我在上班路上出了個小車禍，妻子也得了流感，那幾天西西沒得到很好的照顧，病情和情緒都有些反復。

家庭秩序恢復后，妻子同我商量再要一個孩子。她說：“我們出點意外生個小病，西西的生活就都亂了，要是以后我們都不在了，誰還能管她吃飽穿暖干凈體面？”就這樣，兒子來到我們身邊。

初見成效，就讓天使拯救天使

兒子出生的那天，西西似乎是有什么感應，又似乎被觸動了什么機關——她興奮異常，卻不同以往。

放在往常，西西情緒激動時，是無法控制自己的行為的，我也經常被臨時叫去幼兒園接受“訓導”。老二出生那天，西西興奮得小臉兒都通紅了，可聽到“弟弟在睡覺”后，她就乖乖搬了張椅子坐在嬰兒推車邊上，瞪著一雙烏溜溜的大眼睛看床上的小家伙，眉毛都笑彎了。

晚上，西西怎么也不愿回家，偏要守在醫院里。半夜，妻子喂了奶后，我給兒子拍嗝，西西前前后后地跟著我，嘴里重復念叨一句話：“讓我看看弟弟……”我和妻子交換眼神，看見她眼里瑩瑩的淚光，也感受到自己無處安放的激動。

出院是第四天，辦手續之前得先辦出生證明，西西跟我一起去的。

在窗口處，醫生問我孩子叫什么名字，我正要開口，西西望著我說：“我叫西西，弟弟叫東東。”毫無征兆，眼淚從我眼眶里滾落下來。

我抱起西西，辦完手續回病房的路上，對她說：“以后爸爸媽媽不能陪你了，就讓東東一直在你身邊。”西西說好——我知道她什么也不懂，但她很快樂，就夠了。

出院后，新生命誕生的喜悅漸漸淡去，日子恢復到了從前按部就班的樣子。不，從前并沒有按部就班，之后還越發兵荒馬亂。

后來，東東會坐了，會爬了，再一眨眼，東東會說話了。那時剛進五月，蘇州的末春里隱隱帶了熱氣。傍晚時分，我在廚房忙活晚飯，妻子在客廳著急地叫我的名字。

我舉著鍋鏟沖出去，正趕上東東坐在圍欄里，將他的磨牙棒往西西手里塞，小嘴嘟嘟囔囔的，冒出來好幾個“姐姐”，無比清晰。妻子扭頭看我：“別人家孩子都是先叫爸爸媽媽，這個小沒良心的，金口一開叫姐姐。”話里帶了幽怨，可我比誰都明白，那怨里，多的是欣慰。

日子就這樣一日一夜順了下來，我們家漸漸有了一套自成一體的生活模式。這模式里，大框架是我主外，運營好公司，妻子主內，兼顧兩個孩子的同時，還要給東東灌輸照顧姐姐的觀念。

我們的努力初見成效是在兩年后。

2012年8月底，我掐著暑假的尾巴，領全家人去北京旅游。行程的第四天，我們留在酒店吃晚飯，我們房間隔壁是一個大露臺，征得酒店同意后，我們在露臺上搞了一個自助燒烤。

采買完食材后，我和妻子一心撲在烤架上，兩邊的老人很開心，幫著我們穿串兒，還聊得熱火朝天，大家都疏忽了對兩個孩子的關注，直到東東氣咻咻的小奶音在不遠處炸響。

我們循著聲音去查看，發現東東手里抓著一塊油汪汪的肉，他身后的桌上，是被打開的外賣盒。原來，見大人們都在各自忙著，西西趁機打開剛送來的外賣，偷吃了一塊紅燒肉，正要吃第二塊的時候，被東東“虎口奪肉”。

東東把肉丟進垃圾桶，奶兇奶兇道：“姐姐不能吃這個！”是的，西西不能吃油膩的紅燒肉，準確地說，是要嚴格控制肉蛋奶豆和高糖高熱量食物的攝入。

平時在家里，我們對西西的飲食相當注意，可那次出游，大家一時高興，誰都沒想著這事兒，到最后，竟然是剛滿兩周歲的東東掛了心。后怕之余，我和妻子被欣喜侵襲。

2012年9月，西西成為一名小學生，在妻子的精心照料下，她的飲食從未出過差錯。

與此同時，為了掩蓋西西身上偶發的異味，妻子還研究起了香料和香薰。她會用鮮花和水果填充家里的留白處，還長年在西西的衣柜里放置溫和無害的香片。

每做一件事，妻子都會看似無意地在東東面前提起，譬如“花香果香的味道最自然，時間長了，會沾到姐姐身上去”，再譬如“姐姐的衣服香香的，姐姐也就會香香的”。

日子長了，東東有樣學樣。有好多次，我們一同出行，見著香包和花卉，他都脫口而出，說要帶些回家給姐姐。

東東慢慢長大，照顧姐姐的信念感在他心里的分量越來越重，隨之而來的效應，是我和妻子看到了一場又一場的姐弟情深。因為東東時刻念著西西，所以西西也極度寵愛這個弟弟。

那時候每天放學接到西西，她的第一句話都是問東東怎么沒一起去接她，碰上東東因為調皮挨訓，西西一直都是第一時間站出來求情。

無數個西西睡不著覺的深夜，姐弟倆就那么湊在一起，拼積木，玩數字華容道，下飛行棋五子棋……西西念小學的那幾年，情緒控制得特別好，即便是有病理原因導致的精神亢奮，她也從未暴躁失控過，就連最初確診時醫生說過的智力發育滯后，似乎也并不明顯——西西成績一直處于班級中上。

就在我和妻子想要松一口氣的時候，意外突來。

考上大學，余生姐弟比肩而立

2018年8月初，是初一新生報到的日子，一大早，我和妻子就領著西西去排隊交材料。到了下午四點，校長出面接待，婉拒了我們。女校長面露難色：“有家長舉報您家孩子患罕見病，可能會情緒激動導致傷人，我們不能冒這個險。”

那天晚上，妻子的眼淚掉了一遍又一遍，西西把自己關在房間里沉默，怎么叫都不出來，全家人一夜無眠。

隔天一早，東東找我，滿眼堅定：“爸爸，不能送姐姐去特殊學校，到了那里，姐姐也會變成那樣，到時候姐姐就真的和正常人不一樣了。”那年東東才九歲，可說出的話，比十九歲的孩子都要成熟。

后來的幾天，我們帶著西西做體檢和心理測驗，又到處跑證明材料，手續齊全后，我帶著東東一起去找女校長。東東哽咽著對女校長說姐姐小學期間從未傷人，說小區居民都簽字證明姐姐性格溫順，說家人都懂得照顧姐姐的病情……

西西的入學通知書是東東小心翼翼收好的，交到西西手里時，西西抱著他大哭一場。我和妻子也躲進房間里流淚。

大約是因為一家人齊心，又或者是因為我們真的找準了小家的生活模式，此后，我們一家四口無災無病，公司還又上了一個臺階。

2020年冬，公司在廣州設立辦事處。成立之初，那邊有幾項必須要溝通的事情，我帶著妻子一起飛過去，想趁機讓她透透氣，她不放心孩子，卻被姐弟倆聯手“趕出門”。

西西說自己大了，不需要有人看著她的飲食和行動，她可以自控，甚至還能給弟弟做上幾頓飯吃。東東說他會牢牢盯著姐姐，不會給她鉆空子的機會。

請爺爺奶奶過來幫忙照顧后，我們在廣州待了一個禮拜，歸來時，家里秩序井然。

2021年春，妻子在小區附近盤下一個店面做私房烘焙，價格實惠，生意還不錯，能在維持開銷的同時小有盈余，我們都很知足。

2022年秋，東東升初一，開始邁向青春期，西西在摸底測試中考了個好成績，我們在家小小狂歡了一下。

狂歡之后不久，疫情防備大撒把，一家四口，除了西西，我們全部中招。高燒不退，小刀剌嗓子，咳嗽止不住……該有的癥狀都齊了，我們三個病號各占一個房間，把西西這個“天選打工人”忙成轉不停的陀螺。

她做清淡的飯菜，一天三頓要分餐，還要定時給我們量體溫送藥，三天急發期下來，西西瘦了一大圈。待我們轉好后，才后知后覺地反應過來，其實不用我們，如今西西也能很好照顧自己了，于我們而言，這是太大的驚喜。

西西參加了高考后，分數不算高，在省內上不到特別好的學校，省外倒是可以有不錯的選擇。

考慮好幾天，征得西西同意之后，我們一致決定填報南京的一所大學——讓她有自己的空間，但又不至于離我們太遠，萬一出點什么事，一腳油門就能踩過去了。

填完志愿那天，我訂了一家私房菜館，全家人一塊兒出去慶祝。

破天荒的，我喝了紅酒，借著酒勁兒，對兒子絮絮叨叨。從西西確診生病，到決定帶東東到這世上，給他未知重擔的籌劃，所有一切，全都說了。

話音落了，妻子哽咽著說：“兒子，爸爸媽媽是帶你來這世上完成任務的，目的不純，但我們愛你也是真的，你別怪我們，以后我們沒了，也別怪姐姐。”

東東瞪圓了眼睛發愣，然后道：“兄弟姐妹不就是互相扶持的嗎？不然生塊叉燒好了！再說了，我姐對我也好啊，小時候攔著你們打我，疫情時候照顧我，現在又給我講題又偷摸給我塞零花錢！”

我和妻子還沒來得及反應，東東又說：“以后我也考南京去，離我姐近，方便她使喚我！”說完，這個臭小子扭頭沖西西眨眼，西西薅了一把他的頭發，樂呵呵道：“那敢情好，還是爹媽生的仆人用起來順手。”

那一刻，西西是一個閃閃發光的大姑娘，和正常的同齡孩子毫無區別。

那一刻，東東是一個有擔當能扛事的大男孩兒，面龐稚嫩，內心豐盈。

那一刻，我和妻子對視一眼，那一眼里飽含了太多內容，最多的，是安心。

編輯/徐艷