聽力障礙患兒家庭管理方式的潛在剖面分析

Latent profileanalysis of familymanagementofchildrenwith hearing impairment

YANYuyang'，YU Wenyong2，LI Wen'，WEI Jiaxin'，LIU Dongye1

1.Shanxi Medical University，Shanxi O3oo01 China；2.First Hospital of Shanxi Medical University *Corresponding Author YU Wenyong，E-mail： yuwenyongyong@ sina.com

AbstractObjective：Toexplorethediferentcategoriesandinfluencingfactorsoffamilymanagementofchildrenwithhearing impairment.Methods：FromMarchtoNovember2O23，atotalof224parentsofchildrenwithhearingimpairmentwereselectedfromthe hearingcenterofatertarygradeAhospitalinTaiyuancityand4rehabilitationinstitutionsforspecialchildreniTaiyuanciyand ChangzhicityGeneraliforationuestioaire，F(xiàn)amilyanagementMeasure（FaM），amilyesetDevice-GeneralFuctioal （FAD-GF）wereusedforquestionnaireinvestigation.Latent profileanalysis wasused toclasifyfamilymanagementofchildrenwith hearingimpairment.Logisticregressionanalysiswasusedtoexploretheinfluencigfactosofdiferentfamilymanagementcategoriesof childrenwithhearingimpaiment.ResultsFamilymanagementofchildrenwitharingimpaientcouldbdividedintotrecategoies： high-efficiency management and low-impact group （39.3%） ，struggling management-impact group （41.1%） and low-efficiency management and high-impact group （19.6%） .Ageofchildren，primarycaregiver，father'sinvolvement，parentaljobchange，monthlyfamilyincome，mother's educationlevelandfamilyfunctionweretheinfluencingfactorsoffamilymanagementstyleforchildrenwithhearingimpaiment Plt; 0.05）.Withparetaljobange，lowmatealdcatiolowthrsolveent，lowfmilyothlycoeandfilyuctite familymanagementstyleofhearingimpairedchildrenhadahigherprobabilityofbelonging tothelow-eficiencymanagemenand high-impact group.The family management style of hearing impaired children aged ？3 years old had a higher probability of belonging to thehigh-effciencymanagementandlow-impact group.Conclusions：Therewasheterogeneityinfamilymanagementofchildrenwith hearingimpairment.Accordingtothecharacteristicsofdierentfmiliesursescouldprovidetagetedursingsupportandproesioal education to improve the family's disease management.

Keywordshearing impairment； children； family management； latent profile analysis；influencing factors

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.08.002

聽力障礙是嬰幼兒常見的先天性感覺障礙[1]。目前我國有80萬 ～100 萬例聽力障礙兒童，每年新增2萬 ～3 萬人，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量和認知發(fā)展[2]。在接受助聽器、人工耳蝸等聽力干預(yù)后，有效康復(fù)是提高聽力障礙兒童生活質(zhì)量的關(guān)鍵3]。家庭是患兒康復(fù)治療的主體，有效的家庭管理可以最大化發(fā)揮聽力干預(yù)的效果，縮短康復(fù)治療時間，提高患兒生活質(zhì)量的同時促進患兒認知水平和健全人格的全面發(fā)展，最終減輕家庭育兒成本和社會醫(yī)療負擔。家庭管理是影響患兒康復(fù)的主要因素之一，但不同的家庭因患兒狀況、社會經(jīng)濟水平不同，管理方式有較大差異[56]。潛在剖面分析（latentprofileanalysis，LPA）是一種以個體為中心的研究方法，在概率模型下對樣本分類，將具有相似管理特征的家庭劃分為同一類別，使各類別間差異最大，類別內(nèi)差異最小，可更客觀、準確地識別出管理方式欠佳的家庭。本研究采用潛在剖面分析探究聽力障礙患兒家庭管理方式的不同類別，分析各類別在人口學特征、家庭功能等方面的特點，為護理人員制定針對性干預(yù)方案以改善家庭管理、促進患兒康復(fù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象

采用便利抽樣法，2023年3月—11月在太原市某三級甲等醫(yī)院聽力中心，以及太原市、長治市4所特殊兒童康復(fù)機構(gòu)內(nèi)選取符合標準的聽力障礙患兒父母為調(diào)查對象。納入標準：患兒年齡 ？7 羅，符合兒童永久性聽力障礙診斷標準3且處于康復(fù)階段；患兒父母參與患兒生活照護和康復(fù)治療且有正常交流能力。排除標準：患兒合并其他軀體或精神疾病；父母有心理或精神病史。根據(jù)影響因素分析的樣本量計算法，樣本量是自變量個數(shù)的 5～10 倍8，本研究納入16個自變量，樣本量為 80～160 例，考慮 20% 的無應(yīng)答率，所需樣本量 96～192 例。為保證擬合模型的準確率，至少需200例樣本，最終納入樣本224例。本研究已通過倫理審批（審批號：NO.KYLL-2023-182），調(diào)查對象均知情同意自愿參與。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

由課題組自行設(shè)計，包括2個部分。1）患兒一般資料：包括性別、年齡、是否獨生子女、聽力系統(tǒng)畸形等。2）家庭一般資料：包括父母工作變動、文化程度、父親養(yǎng)育參與度、家庭月收入、常住地等。

1.2.2家庭管理方式量表（FamilyManagementMeasure，F(xiàn)aMM）

FaMM由Zhang等9漢化修訂后形成中文版，可測量家庭對患兒疾病的反應(yīng)和疾病對家庭的影響，包括患兒日常生活（5個條目）疾病管理能力（12個條目）、父母相互支持（8個條目）家庭生活困難（14個條目）、疾病管理負擔（4個條目）疾病相關(guān)擔心（10個條目）6個維度，共53個條目。其中患兒日常生活、疾病管理能力、父母互相支持是3個正向維度，得分越高說明家庭對疾病的管理越好；家庭生活困難、疾病管理負擔、疾病相關(guān)擔心是3個負向維度，得分越高說明疾病對家庭的影響越大。采用Likert5級評分，從“完全不同意”到“完全同意”分別計1～5分。量表各維度Cronbach'sα系數(shù)為 0.62～0.86 ，內(nèi)容效度指數(shù)為 0.84 。1.2.3一般家庭功能量表（FamilyAssessmentDeviceGeneralFunctional，F(xiàn)AD-GF）

FAD-GF由袁浩等[漢化修訂后形成中文版，共12個條目，采用Likert4級評分，條目均分 lt;2.17 分表示家庭功能正常， ？2.17 分表示家庭功能失調(diào)。量表Cronbach'sα系數(shù)為0.91，重測信度為0.85。

1.3 資料收集

研究前對調(diào)查人員集中培訓(xùn)，統(tǒng)一問卷解釋性用語。研究團隊總責任人聯(lián)系康復(fù)機構(gòu)，并就調(diào)查目的、對象及內(nèi)容進行說明取得配合。獲得調(diào)查對象知情同意后發(fā)放問卷，不記名填寫。本研究共發(fā)放問卷236份，回收有效問卷224份，有效回收率為 94.9% 。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用Excel2021軟件雙人核對錄人數(shù)據(jù)。應(yīng)用SPSS26.0軟件進行統(tǒng)計分析，定性資料用例數(shù)、百分比 （%） 描述，無序分類變量的組間比較采用x2 檢驗，有序分類變量的組間比較采用Kruskal-Wallis H 檢驗。采用Logistic回歸分析探索影響因素。以 Plt;0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。以FaMM各維度得分為外顯變量，在Mplus8.3軟件中建立剖面模型，選取 1～5 個剖面依次擬合。通過以下3種指標評價模型效果：1）信息指標包括艾凱克信息準則（AIC）、貝葉斯信息準則（BIC）和調(diào)整貝葉斯信息準則（aBIC），統(tǒng)計值越小表示模型擬合效果越好；2）分類指標通過熵（Entropy）判斷分類準確度，范圍 0～1 ，數(shù)值越大表明分類越準確；3）似然比檢驗包括羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗（LMRT）和基于Bootstrap的似然比檢驗（BLRT），當其顯著時（ Plt;0.05 ），表明k個數(shù)量的模型優(yōu)于k一1個數(shù)量的模型。

2結(jié)果

2.1聽力障礙患兒家庭的一般資料

224例患兒中，男130例（ 58.0% ），女94例1 42.0% ）；年齡 ？3 歲74例 （33.0% ）， 4～7 歲150例（ 67.0% ；康復(fù)時長 ？6 個月48例 （21.4% ）， gt;6 個月176例（ 78.6% ）；獨生子女110例 （49.1% ），非獨生子女114例 （50.9% ）。父親養(yǎng)育參與度以中等[96例L 42.9% ]較低[88例 （39.3% 門為主；母親文化程度以專科及以上[106例 （47.3% ）]為主，職業(yè)以待業(yè)[112例50.0%） 最多；父親文化程度以初中及以下[80例（ 35.7%） ]為主，職業(yè)以自由職業(yè)[110例（ 49.1% 較多；家庭月收入 lt;5000 元84例 （37.5%），5000～8000 元89例（ 39.7% ），"gt;8 000 元51例（ 22.8% ）；家庭功能失調(diào)62例 （27.7%） ），正常162例 （72.3% ）。

2.2聽力障礙患兒家庭管理方式的潛在類別

根據(jù)聽力障礙患兒FaMM的6個維度得分進行潛在剖面分析，共擬合了5個剖面模型，各模型信息見表

1。隨著剖面數(shù)遞增，AIC、BIC、aBIC統(tǒng)計值減小，當分為3個剖面時，LMRT和BLRT均具有統(tǒng)計學意義（p＜0.001 ），Entorpy為0.864，表明3個類別的模型可信度較高，3個類別的歸屬概率矩陣見表2，每個類別歸屬于各潛在類別的平均概率為 92.6%～95.7% ，表明3個類別的擬合模型結(jié)果可靠。因此，綜合統(tǒng)計指標和專業(yè)可解釋性，確定3類別模型為聽力障礙患兒家庭管理方式的最佳剖面模型。根據(jù)各類別的不同特點命名，各類別占比及命名依據(jù)見表3，3個類別在6個外顯指標上的潛在剖面圖見圖1。

2.3聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別分類的單 因素分析（見表4）

2.4聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的多因素分析

將聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別單因素分析中有統(tǒng)計學差異的項目為自變量，聽力障礙患兒家庭管理方式的3個類別為因變量，以低效管理-高影響型為參照組，采用主效應(yīng)模型進行Logistic回歸分析，變量賦值見表5。結(jié)果顯示：患兒年齡、主要照顧者、父親養(yǎng)育參與度、父母工作變動、母親文化程度、家庭月收入和家庭功能是聽力障礙患兒家庭管理方式各類別的影響因素 （Plt;0.05） ，見表6。

表5變量賦值情況Table5Variableassignment

3討論

3.1聽力障礙患兒家庭管理方式的潛在類別特征

本研究結(jié)果顯示，聽力障礙患兒家庭管理方式可分為高效管理-低影響型、掙扎管理-影響型、低效管理高影響型3類，低效管理-高影響型占 19.6% ，低于韓國研究的“管理困難型”（ 29.45% ）[11]，說明我國聽力障礙患兒家庭的總體管理水平較高。近年來，我國大力發(fā)展聽力障礙兒童康復(fù)事業(yè)，為患兒提供康復(fù)資助和家長技能培訓(xùn)[12，提高了家庭的管理水平，降低經(jīng)濟負擔。本研究中掙扎管理-影響型占比最多（ 41.1% ，與張玉瑩[13研究結(jié)果一致。此類家庭中有聽力系統(tǒng)畸形的患兒占比較多，患兒病情多變，護理需求復(fù)雜，護理人員可通過宣教手冊、示教模型、成功案例分享等方式提高家庭管理能力，以滿足患兒的護理需求。本研究中高效管理-低影響型占 39.3% ，正向管理維度得分均最高，可能與此類家庭患兒父母文化程度較高、家庭月收入較高有關(guān)。家庭經(jīng)濟壓力小，文化程度高，對護理人員教授的各種知識技能接受力好，有更多的精力和能力配合疾病管理。本研究中低效管理-高影響型家庭患兒的康復(fù)周期較長，家庭月收入低者占比多，經(jīng)濟緊張，護理負擔較重，患兒父母文化程度較低、父親養(yǎng)育參與度低，與易敏等[4研究結(jié)果相近。文化程度低會使其疾病認知不全面，不重視疾病管理且家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)弱，身心壓力大。護理人員可重點從情緒、信息等方面提供支持，協(xié)助家庭獲取醫(yī)療報銷、殘聯(lián)補助和專項基金等相關(guān)信息，減輕經(jīng)濟負擔。

3.2聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的影響因素

3.2.1年齡≤3 歲的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為高效管理-低影響型概率更大

本研究結(jié)果顯示，患兒年齡大的家庭管理更困難，與既往研究結(jié)果[15不一致。本次調(diào)查中低齡聽力障礙患兒以家庭活動為主，生活場景簡單，相較于年齡更大的患兒需求少，管理難度低。有研究發(fā)現(xiàn)，隨著年齡增大，人際溝通、學業(yè)期望等容易使患兒和父母出現(xiàn)無助、焦慮的負面情緒，不利于家庭管理[16]。而年齡大的患兒自主意識逐漸增強，開始意識到自己與同齡人的差異，個體自尊受損易產(chǎn)生自卑、羞恥等負面心理狀態(tài)，影響患兒的康復(fù)依從性[17]。隨著患兒年齡增長，康復(fù)補貼減少、助聽設(shè)備更新等使家庭經(jīng)濟負擔愈發(fā)沉重。綜上所述，護理人員要了解聽力障礙患兒家庭的內(nèi)心訴求，幫助其獲得可及的社會支持，呼呼形成和諧包容的社會環(huán)境，維護患兒的權(quán)利和尊嚴。

3.2.2家庭功能失調(diào)的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大

家庭功能的正常運轉(zhuǎn)可以增強患兒依從性和自我管理的責任感[18；反之，功能失調(diào)的家庭，親子關(guān)系緊張，情感支持不足，患兒會表現(xiàn)出更多的行為情緒問題，增加管理難度。Pedersen等[19研究發(fā)現(xiàn)， 41.7% 家庭功能失調(diào)的患兒疾病癥狀控制差，生活質(zhì)量低，預(yù)后不佳。因此，在護理實踐中要把整個家庭納人健康教育體系，持續(xù)評估患兒的家庭功能，提供情感支持和咨詢服務(wù)，引導(dǎo)家庭積極應(yīng)對。

3.2.3母親文化程度低的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大

文化程度與認知能力、接受理解能力密切相關(guān)。孫琴枝等2的研究發(fā)現(xiàn)，文化程度低的父母缺乏相應(yīng)的醫(yī)學知識，難以理性看待疾病影響，對康復(fù)預(yù)期急于求成。同時，文化程度低對護理人員教授的知識技能接受慢、應(yīng)用困難，難以在短期內(nèi)形成管理疾病的常規(guī)方法[21]。因此，要根據(jù)文化程度給予差異化健康指導(dǎo)。一方面可通過定期開展講座、發(fā)放管理清單等方式普及聽力障礙的知識，提高疾病知曉度；另一方面可依托網(wǎng)絡(luò)信息平臺，開展在線父母信息支持計劃[22]，通過在線網(wǎng)頁提供護理信息、心理服務(wù)和社會支持，父母根據(jù)需求自行查閱學習。

3.2.4家庭月收人較低、父母工作變動的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大

經(jīng)濟水平低的家庭從外部獲取物質(zhì)和信息支持的能力有限，可利用的社會資源少[23]。醫(yī)療、護理及康復(fù)治療費用造成的壓力迫使父母將精力集中在經(jīng)濟層面，忽視了康復(fù)中家庭的參與。同時，為了更好地照護患兒，許多父母會調(diào)整甚至放棄工作，家庭的社會關(guān)系被動縮減，社會支持進一步降低[24]

3.2.5主要照顧者為父母、父親積極參與聽力障礙患兒照護的患兒家庭管理方式管理水平更高

本研究中大部分聽力障礙患兒家庭的主要照顧者是父母 （73.2% ），與王先偉等[25研究結(jié)果一致。自我決定理論表明，與他人保持親密感和連接感的情感需求被滿足后，能提升個體的健康水平[26]。長期與父母共同生活的患兒孤獨感低、情感滿足更充分[27]。親子間可進行有效的思想溝通，父母能主動調(diào)整管理方式以適應(yīng)患兒的需求。相較于祖輩，患兒父母的文化程度普遍更高，疾病認知更理性且有精力去學習相關(guān)知識。此外，父母共同參與照護，角色分工明確又相互支持，能緩解疾病沖擊和長期照護的心理壓力，家庭關(guān)系更和諧。

4小結(jié)

聽力障礙患兒家庭管理方式可分為高效管理-低影響型、掙扎管理-影響型、低效管理-高影響型3類，其中低效管理-高影響型家庭的管理方式亟待改進，需護理人員重點關(guān)注。但本研究只在2個城市進行調(diào)查，范圍較小，每個家庭只納入父母，可能忽視了其他家庭成員的觀點，今后將在不同地區(qū)選取研究對象，從多成員視角進行研究。

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（收稿日期：2024-03-12；修回日期：2025-04-07）

（本文編輯蘇琳）