膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力現狀及應對策略

Current situation of self-care ability and coping strategies in patients with bladder cancer undergoing abdominal wall stoma

XING Tairong1，GAO Junping，LIU Chenchen1，CHENG Wenyu1，ZHANG Bosheng'，ZHAO Qi 1.Shanxi Medical University，Shanxi O3oo01 China；2.First Hospital of ShanxiMedical University *Corresponding Author GAO Junping，E-mail： sxtygjp@126.com

AbstractThispaperainlyevieedthestatusquoessmenttolsndintervetionmeasuresofself-careabilityofpatsith abdomial wallsoaforbadrcancr.Itanaledthesortoingsofexistigaessmenttoolsanditervetios，dpropoedfuture developmentdirections，mingtoprovidereferenceforthesudyofself-areabilityofpatientswithabdominalwallstomaforbadder cancer.

Keywords bladder cancer；self-care ability；coping strategies；nursing；review

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.08.023

膀胱癌是全球第十大癌癥，病死率位居我國泌尿系統首位1，發病率呈逐年上升的趨勢，以男性病人居多[2]。目前，根治性膀胱全切加術后尿流改道是肌層浸潤性膀胱癌治療的金標準，可以有效提高病人生存率[3]。膀胱癌腹壁造口術后病人需終身佩戴造口袋，由于自身形象的改變、造口異味、造口輔助產品的消耗、造口并發癥等一系列問題，讓病人陷入失落、焦慮、抑郁、病恥感等負性情緒，自尊心受到嚴重打擊，自我效能感下降，不愿參加社交活動，甚至喪失了對未來生活的信心[4-5]。既往研究表明，腹壁造口病人自我護理能力低下，并發癥發生率高，生活質量不容樂觀，提高腹壁造口術后病人自我護理能力和造口相關知識和技能的掌握程度，幫助病人順利回歸家庭和社會具有重要意義。基于此，本研究對膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力現狀、評估工具和干預措施進行綜述，旨在提高社會對腹壁造口護理的關注，為未來腹壁造口病人自我護理能力的深人研究提供參考。

1 膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力現狀

1.1 自我護理能力定義

自我護理能力指的是維持日常生活和推動個人成長的能力[]。自我護理能力受多種因素的影響，提高病人自我護理能力是一個連續的過程，需要持續激勵和支持病人。自前，自我護理能力用于評估腹壁造口病人生活質量現狀，以此判斷病人是否能夠順利回歸家庭與社會。

1.2自我護理能力國內外研究現狀

1.2.1 國內研究現狀

我國學者洪慧等調查膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力現狀，結果顯示病人自我護理能力處于中等偏下水平，可能與腹壁造口病人尿液排出不受控制、造口護理需要嚴格無菌操作等有關，這些因素均會導致病人自我護理能力低下。郭澤霞等8進行了一項關于中老年腹壁造口病人自我護理能力及其影響因素的調查研究，結果顯示中老年病人自我護理能力處于下等水平，且老年病人自我護理能力水平低于中年病人，可能與老年病人年齡大、新生事物接受程度低等有關。徐一格9研究顯示，借助微信平臺實施干預可以提高腹壁造口病人社會心理適應水平，提高其生活質量。

1.2.2 國外研究現狀

Lim等1在一項關于造口病人隨機對照試驗的研究中發現，自我護理能力是影響病人生活質量的重要因素。有研究發現，造口病人普遍存在自我護理能力低下、造口周圍皮膚并發癥發生率高、護理費用高等問題[11]。Sun等[12]對膀胱癌腹壁造口病人進行質性訪談，調查顯示病人自我護理能力處于中等偏下水平。Wulff-Burchfield等[13]對腹壁造口病人實施以護士為主導的術前造口教育計劃，結果顯示互動式教育方式可以提高病人自我護理能力，改善病人生活質量。

由此可見，雖然膀胱全切尿流改道術式能有效提高膀胱癌病人生存率，但術后病人需終身管理造口袋，這就要求居家病人造口相關知識和技能掌握良好。由于病人住院期間未經過系統的造口相關知識和技能的培訓，出院后絕大多數病人造口自我護理能力低下，因而對造口病人采取相應的干預措施提高造口自我護理能力迫在眉睫。

2膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力測量工具

2.1自我護理能力測定量表（ESCA）

自我護理能力測定量表于1979年由Kearney等[14]編制，包括4個維度，共43個條目，采用Likert5級評分法，總分為172分，得分越高說明病人自我護理能力越強。Wang等[15]于2000年將該量表翻譯成中文并進行信效度檢驗，結果顯示中文版量表信效度和結構效度良好。該量表條目簡單易懂，適用于各類人群；但缺乏考核病人造口袋更換技能的條目，對于泌尿造口病人而言測評結果可能不準確，量表條目數多且維度劃分復雜，統計分析易出錯。

2.2泌尿造口自我護理量表

泌尿造口自我護理量表由Kristensen等[16]編制，包括2個維度，共7個條目，總分為21分，得分越高表明病人自我護理能力越強。該量表從病人自我護理意愿和自我護理技能兩方面對病人自我護理能力進行測量，量表簡單通俗易懂，已經在希臘、荷蘭等歐美國家廣泛使用[17]。2014年，我國學者傅素靚[18將該量表漢化并進行信效度檢驗，結果顯示該量表具有良好的信效度和結構效度。該量表是評估泌尿造口病人自我護理能力的特異性量表，應用范圍廣泛；但該量表缺乏考核病人更換造口袋具體操作的條目，只能由臨床經驗豐富的護士測評，測評人員較為局限，且信效度及結構效度尚不明確，需進一步驗證及完善。

3膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力干預措施

3.1基于自我效能理論的護理干預措施

陳海蓮等[19]對膀胱癌腹壁造口病人實施基于自我效能理論的護理干預，結果顯示干預組病人自我護理能力提高、生活質量改善。20世紀70年代，美國著名心理學家班杜拉提出了自我效能理論，用于說明某些情境下動機是如何產生的。自我效能感與個體對某一事件的目標和期望息息相關，自我效能感高的個體目標實現的可能性大；同樣，自我效能感與個體如何應對挫折有關，自我效能感高的個體戰勝困難的可能性大[20]。疾病自我管理的核心是疾病自我效能，疾病自我效能反映了病人面對疾病相關問題時的感知力和自信心，可以用于評估病人的健康行為和應對疾病的能力。目前，自我效能理論已應用于糖尿病、冠心病、關節炎和哮喘等慢性疾病中[21]，證實對病人實施基于自我效能理論的護理干預可以提高病人社會心理適應水平、自我護理能力和生活質量。但是既往研究缺乏對病人自我效能影響因素的分析，因而基于自我效能理論制定的干預方案不夠有針對性和具體性，未來應對病人自我效能影響因素開展多中心研究，確保干預方案的有效性和實用性。

3.2基于認知行為療法的護理干預措施

陳麗娜等22探討基于認知行為療法的護理干預對膀胱癌腹壁造口病人的影響，結果顯示病人生活質量明顯改善，焦慮、抑郁等不良情緒得到緩解。認知行為療法是通過改變病人的認知從而改變病人的行為水平，通過訪談或者提問的方式了解病人目前消極的認知和想法，基于臨床證據并應用一定的行為技巧幫助病人改變思維方式，克服負性情緒和認知，改善不良行為，養成健康的行為方式[23]。認知行為療法可以改善病人的負性情緒，提高其生活質量，但基于認知行為療法的干預方案仍存在較多不足：1）現有研究樣本量較少、干預時間短等，未來需開展長期的縱向追蹤大樣本調查，進一步探討長期干預效果；2）根據病人的反饋及時對干預方案進行調整，保證干預方案的有效性和適用性；3）邀請認知行為療法專業治療師對團隊成員開展培訓，確保團隊成員干預的一致性和有效性。

3.3基于時機理論的護理干預措施

Zhang等[24將基于時機理論的延續性護理應用于我國腸造口病人及其照顧者，結果顯示基于時機理論的延續性護理不僅可以提高病人社會心理適應水平，還可以改善照顧者的焦慮、抑郁情緒，提高病人生活質量。在實施干預時要充分掌握每個階段病人的需求，針對疾病不同階段制定動態變化的護理措施，讓病人在護理過程中受益，也可以為過渡期護理提供新的理論支撐與研究契機。目前，時機理論已廣泛應用于腦卒中[25]急性呼吸窘迫綜合征[26]等疾病，在一定程度上改善了病人的健康結局。時機理論的優勢是針對病人的動態需求制定針對性干預措施，幫助造口病人順利回歸家庭與社會。但時機理論也存在較多不足，如干預周期長且線上干預多，大多數病人出院后治療依從性不高，加之線上干預不能準確評估病人造口管理現狀，因而出院后病人造口管理仍存在較多問題。未來研究應提高病人治療依從性或將照顧者納人研究來監督病人，從而確保線上干預的有效完成。

3.4基于遠程醫療的干預措施

郝海燕等[27對膀胱癌腹壁造口病人線上干預6個月，結果顯示干預組病人的自我護理能力提高，造口并發癥發生率降低，生活質量和社會參與程度明顯提高，與屈清榮等[28研究結果一致。遠程醫療服務是通過互聯網等平臺，實現病人與醫護人員的診療與互動，及時解決病人居家護理遇到的問題，減少病人往返醫院的次數。既往研究表明，通過互聯網平臺對造口病人開展遠程延續性護理，可以提高病人自我護理能力，提高生活質量[29-30]。遠程醫療克服了時間和地域的限制，可更充分利用醫療資源，可以讓病人在出院后獲得和住院期間同樣的連續性的護理照護和醫療服務。隨著遠程醫療的不斷發展也暴露出相應的不足，在此提出以下建議：1）強化網絡安全，遠程醫療是醫護人員通過互聯網對病人進行診療，應強化網絡安全，防止病人隱私泄露；2）膀胱癌腹壁造口病人大多是中老年男性，老年人對互聯網和移動設備認知有限，應對膀胱癌腹壁造口病人開展遠程醫療的培訓，轉變病人傳統就醫理念，加速遠程醫療的發展；3對于病人而言，遠程醫療較常規就醫風險大，應提高遠程醫療提供者的資質并制定合理的收費標準。

3.5基于優質化細節護理的干預措施

商翠清等[31]對膀胱癌腹壁造口病人實施優質化細節護理，結果顯示病人自我護理能力提高，并發癥發生率降低。優質化細節護理是以細節化管理為主，針對病人的需要提供全面的幫助及照護，從心理、飲食、運動、康復等各方面為病人提供指導，提高護理服務質量，從而提高病人和家屬滿意度。優質化細節護理的優勢是在病人住院期間提供全方位的支持與照護，提高病人護理滿意度。但忽略病人出院后造口管理，病人出院居家由于造口相關知識和技能掌握不佳極易出現造口并發癥，未來研究應同時關注院內院外病人造口管理現狀，從而更好地幫助病人回歸家庭與社會。

4 現存問題

目前，國內外學者多采用上述干預措施提高腹壁造口病人自我護理能力，研究結果表明上述干預措施均對提高病人自我護理能力和造口適應水平有一定積極作用，但仍存在不足。目前存在問題：1）現有研究樣本量少且干預時間短，未來需開展長期的縱向追蹤的大樣本調查，進一步驗證干預方案的長期效果；2）現有研究多針對病人干預措施進行調整，未在疾病不同階段評估病人的護理需求，未來研究應在疾病不同階段對病人干預效果進行評價，進一步完善和修訂干預方案；3）部分研究在干預實施前未對團隊成員開展統一的培訓，應明確干預方案的流程和干預實施過程中的注意事項，強化小組成員有效的溝通技巧。

5小結

膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力較低，嚴重影響其造口適應和生活質量。目前，針對膀胱癌腹壁造口病人自我護理能力評估工具的研究較少。未來應開發精準評估腹壁造口病人造口袋管理技能的特異性量表，繼續探索新的護理干預方案，提高病人的生活質量，從而幫助病人順利回歸家庭與社會。

參考文獻：

[1]陳興鳳，張文瑾，李苗苗，等.淺表性膀胱癌術后吡柔比星灌注病人 負性情緒與生存質量的相關性[J].護理研究，2023，37（20）：3786- 3789.

[2] SIEGELRL，MILLERKD，JEMALA.Cancer statistics，2O15[J]. CACancerJClin，2015，65（1）：5-29.

[3] FLAIGTW，SPIESSPE，AGARWALN，et al.Bladder cancer， version 3.2O2O，NCCN clinical practice guidelines in oncology[J]. Journal of theNational Comprehensive CancerNetwork，2O20，18 （3）：329-354.

[4]洪慧，熊柱鳳，湯利萍，等.尿路造口患者自護能力現狀及其影響因 素分析[J].實用臨床醫學，2021，22（1）：65-71.

[5]DANIELSENAK，SOERENSENEE，BURCHARTHK，etal. Learning to live with a permanent intestinal ostomy：impact on everyday life and educational needs[J].Journal of Wound，Ostomy， and Continence Nursing，2013，40（4）：407-412.

[6]GEMMILL R，SUNV，FERRELL B，et al.Going with the flow： quality-of-life outcomes of cancer survivors with urinary diversion [J].Journal of Wound，Ostomy，and Continence Nursing，2O1o，37（1）： 65-72.

[7]吉俊霞，姚翠.永久性結腸造口病人心理韌性在自我護理能力與希 望水平間的中介效應[J].護理研究，2022，36（9）：1665-1670.

[8]郭澤霞，符岸秋，羅香香.中老年回腸造口患者自我管理能力現狀 及影響因素[J].中國老年學雜志，2016，36（9）：2258-2260.

[9]徐一格.微信遠程移動教育對回腸膀胱造口患者自我護理能力及 適應水平的影響[D].鄭州：鄭州大學，2018.

[10]LIMSH，CHANSW，LAIJH，etal.Arandomizedcontrolled trialexamining the effctiveness of a stoma psychosocial intervention programme on the outcomes of colorectal patients with a stoma： study protocol[J].Journal of Advanced Nursing，2O15，71 （6）：1310-1323.

[11]TANEJAC，NETSCHD，ROLSTADBS，etal.Clinical and economic burden of peristomal skin complications in patients with recent ostomies[J].Journal of Wound Ostomy amp; Continence，2017. DOI：10.1097/WON.0000000000000339.

[12]SUN V，BOJORQUEZ O，GRANT M，et al.Cancer survivors' challenges with ostomy appliances and self-management：a qualitative analysis[J]. Supportive Care in Cancer，2O2O，28（4）： 1551-1554.

[13]WULFF-BURCHFIELD E M，POTTS M，GLAVIN K，et al.A qualitative evaluation of a nurse-led pre-operative stoma education program for bladder cancer patients[J].Supportive Care in Cancer， 2021，29（10）：5711-5719.

[14]KEARNEY B Y，FLEISCHER B J.Development ofan instrument to measure exercise of self-care agency[J].Research in Nursingamp;.Health，1979，2（1）：25-34.

[15]WANG H H，LAFFREY S C.Preliminary development and testing of instruments to measure self-care agency and social support of women[J].Journal of Medical Sciences，2ooo，16（9）： 459-467.

[16]KRISTENSEN SA，LAUSTSEN S，KIESBYE B，et al.The Urostomy Education Scale：a reliable and valid tool to evaluate urostomy self-care skills among cystectomy patients[J].Journal of Wound，Ostomy，and Continence Nursing，2013，40（6）：611-617.

[17]JENSENB T，DE BLOKW，KIESBYEB，et al.Validation of the Urostomy Education Scale：the European experience[J].Urologic Nursing，2013，33（5）：219-229.

[18]傅素靚.膀胱癌回腸膀胱造口術后患者出院前自我護理能力及影 響因素的研究[D].杭州：浙江大學，2014.

[19]陳海蓮，楊小妃，林麗華，等.自我效能理論在改善膀胱癌尿路造 口患者應對方式及生活質量中的應用[J].中華護理教育，2016，13 （2）：89-92.

[20]BANDURA A.Health promotion by social cognitive means[J]. Health Educationamp;Behavior，2004，31（2）：143-164.

[21]FARLEY H.Promoting self-efficacy in patients with chronic disease beyond traditional education：a literature review[J].Nursing Open，2020，7（1）：30-41.

[22]陳麗娜，韓子華，柯莽.認知行為干預對老年膀胱癌造口患者自我 效能、應對能力及心理健康狀況的影響[J].中國現代醫生，2019， 57（21）：109-112.

[23]THOMA N，PILECKI B，MCKAY D.Contemporary cognitive behavior therapy：a reviewof theory，history，and evidence[J]. Psychodynamic Psychiatry，2015，43（3）：423-461.

[24]ZHANG X，GAO R，LIN J L，et al.Effects of hospital-family holistic care model on the health outcome of patients with permanent enterostomy based on the theory of'Timing It Right'[J]. Journal of Clinical Nursing，2020，29（13/14）：2196-2208.

[25] CAMERONJI，GIGNAC M A M.\"Timing it right\"：a conceptual framework for addressing the support needs offamily caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Education and Counseling，2008，70（3）：305-314.

[26]LEE C M，HERRIDGE M S，MATTE A，et al.Education and support needsduring recovery in acute respiratory distress syndrome survivors[J].Critical Care，2OO9，13（5）：R153.

[27]郝海燕，胡心儀，王子恒，等.膀胱癌術后雙側腹壁造口患者的延 續護理[J].護理學雜志，2019，34（4）：93-96.

[28]屈清榮，徐一格，楊程舒，等.微課在回腸膀胱造口患者出院后健 康教育中的應用研究[J].中華護理教育，2017，14（9）：645-649.

[29]WANGQQ，ZHAO J，HUO XR，et al.Effects of a home care mobile app on the outcomes of discharged patients with a stoma：a randomised controlled trial[J].Journal of Clinical Nursing，2018，27 （19/20）：3592-3602.

[30]HUANGQ，ZHUANGYF，YEXY，etal.Theeffectofonline training-based continuous nursing care for rectal cancer-patients undergoingpermanentcolostomy[J]. AmericanJournalof Translational Research，2021，13（4）：3084-3092.

[31]商翠清，朱金燕，鄭婧.優質細節護理管理在老年膀胱癌尿流改道 腹壁造口患者中的應用[J].護理實踐與研究，2019，16（12）： 97-100.

（收稿日期：2024-01-01；修回日期：2025-02-05）