社交網絡服務平臺在癡呆癥病人及其照顧者中應用的研究進展

Research progress on the application social network service platform in dementia patients theircaregivers

PAN Xiaoying1，2， XIAO Dongxia3，PENG Yan'，LI Li2，TONG Qingqing2，GAO Huiming'，HU Rujun1，2*

1.Affiliated Hospital Zunyi Medical，Guizhou 5630oChina；2.School，ZunyiMedical ；3.College

*Corresponding Author HU Rujun，E-mail： hurujunok@163.com

AbstractTispaprevieedteaplicatiostatustocialetwokseiceplatfoindmentiapatientstheaiest summarized theexisting problems inthis field， providedreference forfutureresearch onsocialnetwork serviceplatform.

ieywordsdementia；social network service platform； familycaregivers；review

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.08.025

癡呆癥以進行性認知功能損害為核心，嚴重影響病人的日常生活、工作能力、社交活動等，從而導致病人出現焦慮、抑郁等心理健康問題[]。隨著老齡化進程的加快，癡呆癥病人人數逐漸增多2，我國目前約有1000萬例癡呆癥病人，占全球病人總數的 ，而絕大部分癡呆病人是由家屬居家照護[4]。截至2019年，1600多萬名家庭成員和其他無償照護者為阿爾茨海默病或其他類型的癡呆癥病人提供了長期照護[5]。向高強度護理角色的過渡導致照顧者在生理及心理上都承受了巨大的痛苦，且因照護壓力的增加而加劇。一項Meta分析結果顯示，家庭照顧者抑郁發生率為 。然而，癡呆癥家庭照顧者缺乏相應培訓支持，分散在各自家中，且由于交通、經濟等限制，不易于集中進行照護培訓，基于網絡的醫療信息的顯著擴展極大地改變了消費者獲取健康信息的方式，就診前，越來越多的病人在網上尋求信息[7。因此，依靠社交網絡服務（socialnetworkservice，SNS）平臺的干預措施可成為支持照顧者的一種替代方法，與在線網站和APP相比，無須進行平臺搭建、程序開發及系統登錄，工作量小、研究對象便于使用且管理方便，是國內外較常用的一種方法。社交網絡服務平臺為家庭照顧者提供隨訪咨詢、技能培訓和心理支持等，及時了解照顧者的需求及病人的情況，使其積極參與疾病的護理，實現優質護理延伸至院外的理念。因此，本研究綜述了社交網絡服務平臺的概念、在癡呆癥病人及家庭照顧者中的應用現狀及效果，為未來使用社交網絡服務平臺支持癡呆癥病人及家庭照顧者更好地進行健康管理提供參考。

1概述

自2004年基于互聯網的社交網站Facebook創建以來，社交網絡服務平臺便在全球各個國家相繼出現。從國外的Twitter、WhatsApp到國內的QQ、微信等，社交網絡服務平臺在人們生活中扮演著日益重要的角色，承擔著越來越多的功能，在學術傳播中也發揮著重要作用，并且作為知識動員工具具有尚未開發的潛力，可以讓研究人員直接與世界各地的公眾互動8。越來越多的知識用戶，如老年人及其家人轉向社交網絡服務平臺（如Twitter和Facebook）分享和獲取信息[9-10]。此外，社交網絡服務平臺上的健康相關倡議成功地提高了人們對一系列主題（如精神健康、母乳喂養和癌癥）的認識[11]。據統計，自2010年以來，65歲及以上的成年人對社交網絡服務平臺的使用量增加了2倍[12]。由此可見，社交網絡服務平臺已成為人們日常生活中不可或缺的部分，是他們在社會環境中建立和拓展人際關系、獲取信息來源的重要途徑之一。目前，相關研究探討了如何利用WhatsApp傳播健康信息[13-14]，Twitter、微信等也是促進癡呆癥教育支持的新平臺[15]。使用社交網絡服務平臺進行干預對他們來說是一種可接受的、便捷的、低成本的干預方案，能夠及時獲得專業人員的指導及就診建議。

2社交網絡服務平臺在癡呆癥病人及照顧者中的應用

2.1 提供延續性護理

目前，社交網絡服務平臺在各個年齡段的人群中被普遍使用，可以通過社交網絡服務平臺與癡呆癥病人及照顧者建立一對一的聯系，進行后續的長期追蹤，動態了解病人病情的發展預后及照顧者的照護情況，提供個性化的隨訪護理，為癡呆癥病人提供專業的訓練指導及就診建議，提升病人的生存質量，延緩病情的惡化。錢麗英[1研究中對阿爾茨海默病病人采取基于微信平臺的延續性護理，通過微信隨訪病人的情況，進行病情跟進，有針對性地發送飲食、運動指導方案，綜合分析病人的病情，評估病人的個人情況，對病人進行思維、記憶、行為訓練，強化各項生活基本技能，并提醒病人復診時間，按時遵醫囑服藥等。有研究組建了社交網絡服務平臺團隊（包括專科醫生、護士、康復師、營養師、心理師等）以滿足癡呆癥病人及其照顧者的個性化需求，為他們制定個性化的解決方案，實現了從住院到出院后的延續性護理支持，結果顯示，基于微信平臺的延續性護理對癡呆癥病人的認知功能和日常生活能力及癡呆程度都起到了改善的作用[17-19]

2.2傳播疾病信息

對于癡呆癥照顧者來說，僅僅擁有足夠的耐心和時間是無法解決病人存在的根本問題，只有對疾病的原因、癥狀和發展趨勢、并發癥等相關知識有了一定的了解后，才能有針對性和科學性地為病人提供照護，提高照護的效果[20]。隨著社交網絡服務平臺的興起，人們越來越多地使用視頻來獲取醫療信息，Castillo等[21]通過在Facebook、Twitter、YouTube、Instagram等平臺以圖片、視頻等形式發布癡呆癥疼痛的相關知識，通過這些平臺學習的用戶表示這種方式提高了他們對癡呆癥病人疼痛問題的認識及對疼痛管理的感知障礙，并促進了知識和行為的改變，他們認為社交網絡服務平臺是科學傳播疾病知識的實用平臺。一項研究以“癡呆癥\"為標簽在TikTok上搜索相關視頻進行分析，結果顯示，與癡呆癥相關的視頻平均持續時間為 33.29s ，共903859條評論， 65% 的視頻來源（上傳者）是家庭成員， 4% 由醫生上傳，且 62% 的視頻內容與生活方式有關[22]。由此可見，各種社交媒體平臺已經成了人們獲取和傳播信息的主要方式，通過這些平臺傳播疾病健康知識具有一定的效益。

2.3提供照護及心理支持

不同類型的照顧者參與癡呆癥病人的照護，而90% 以上的病人由家庭成員照顧[23]，但家庭照顧者并沒有接受專門的護理技能培訓，往往會產生巨大的照護壓力，遭受負性心理體驗，如焦慮和抑郁，從而面臨健康危機。有研究指出，大部分照顧者表示需要關于癡呆癥病人疾病及精神行為問題（如飲食異常、語言障礙、排泄、睡眠、激越等）的照護知識，以及自身不良情緒管理等信息和建議[24]。國內研究者通過微信平臺向照顧者提供照護技能方面的視頻及專業性的指導建議，包括生活護理、飲食護理、功能鍛煉、異常行為處理等[25]。此外，還分享了照顧者如何進行自我照顧，調節自己的情緒，同時專業人員可以通過群聊解答照顧者在護理癡呆癥病人時的疑問，安慰并鼓勵情緒低落的照顧者，照顧者也可以隨時通過微信與專業人員聯系，尋求更多的幫助[26]。Hong等[2]通過在微信平臺創建WECARE訂閱號，每周為照顧者推送一個主題，包括提高護理技能，與衛生保健提供者、護理伙伴和家庭成員的有效溝通，解決護理壓力管理問題的技巧，減輕壓力和預防抑郁，自我護理和健康行為的實踐，社會支持和地方資源等。不僅為照顧者提供了如何更好地照顧病人的相關知識，更支持照顧者進行自我照顧，減輕自身心理負性體驗。

2.4提供同伴支持

同伴支持主要指具有相似背景、經歷或興趣的人們之間提供的互助和情感交流。這種支持可以包括信息分享、情感交流、經驗交流以及在面對挑戰或困難時的相互鼓勵和幫助，是一種有利于發泄負面情緒以及獲得幫助的方法[28]。癡呆癥家庭照顧者需要長期提供居家照顧，甚至每天 24h 守在病人身邊，且照顧者大多是配偶[29]，年齡較大，身體狀態較差，更容易導致社交孤立，無法應對照護過程中的突發事件，背負了更大的負面情緒及壓力。同伴支持能夠讓照顧者在照護過程中的消極體驗得到改善，增強照護的信心[30]。照顧者可以在社交網絡服務平臺上加人癡呆癥病人家屬群，關注相關訂閱號，與其他照顧者聯系，分享自身的照護經驗及遇到的問題，互相借鑒解決方法，在提升處理問題能力的同時也促進了與外界的接觸，改善了社交孤立的狀態。在質性訪談中，照顧者表示在同伴支持小組中有積極的體驗，小組內容是相關和有益的，并愿意與小組中與其他人互動[31]。

3使用社交網絡服務平臺提供教育支持的意義

3.1改善病人認知功能，提高生活質量

研究表明，約 40% 的癡呆癥病人曾發生過走失[32]，造成了病人受涼、跌倒、受傷、交通事故、脫水、溺亡等安全事故的發生[33]，也增加了非計劃入院的概率，使得病人的身體狀況愈加惡劣。劉莉平等[34將住院的101例阿爾茨海默病病人分為對照組與觀察組，觀察組在常規出院指導基礎上，利用微信公眾號定期推送健康教育內容，包括阿爾茨海默病相關知識、認知障礙的干預方法、日常生活的訓練方法、安全防護等，在干預結束后，病人日常生活能力明顯提高且安全事故發生率也顯著減少。韓莎莎等[35通過QQ進行的教育干預也顯示其明顯降低老年癡呆病人跌倒、誤吸、燙傷、走失和再次入院方面的發生率，但在誤服、誤傷等方面效果不顯著。周園園等[36組建的微信團隊事先錄制好訓練任務小視頻（包括記憶力、注意力、理解力、定向力訓練等），每周通過微信發布，指導照顧者訓練病人，經過24周的治療訓練后，病人認知情況得到了改善。

3.2提高照顧者照護及自身健康管理能力

據統計，約 34% 和 44% 的照顧者在照護的過程中出現抑郁、焦慮癥狀，而繁重的照護任務及貧乏的照護能力降低了照顧者的生活質量[37]。Nicole等[31]采用質性研究方法探討了8名照顧者關于使用Facebook學習癡呆癥照護相關知識的經驗，最后參與者表示在小組支持中學到的東西提高了自己的能力，并分享了自己照護的積極感受。Su等[使用LINE對71名照顧者進行健康教育，教育內容以電子書、動畫、圖片、視頻等形式進行，經過12周的學習，照顧者的癡呆癥相關知識水平及照護能力均有所提升。有研究通過微信為試驗組照顧者提供疾病知識、心理支持、同伴支持、分享照護技巧及經驗，通過 3～6 個月干預，試驗組對癡呆癥相關知識的掌握程度、生活質量更高，焦慮、抑郁等負面情緒顯著降低，并在角色適應能力、個人情緒處理能力、應變能力、調整生活滿足照顧需求能力評分明顯優于對照組[38-40]

3.3促進癡呆癥家庭的醫療及社會支持

良好的社會支持能有效改善病人的病情，保護記憶和認知功能[41]，緩解照顧者的壓力，促進其身心健康和社會功能；來自社會或家庭的支持越好，照顧者感受到的照護負擔及壓力越小，生活質量越高，病人得到高質量的照護后，被忽視和虐待的發生率也會降低[42]。通過社交網絡服務平臺為癡呆癥病人及其照顧者提供的護理資源不僅滿足了他們對靈活干預和教育信息的需求，也在彼此溝通交流、信息共享和尋求幫助中起推動作用。Han等43除了在微信平臺推送帶有情感價值的故事、事物或時刻，還會根據照顧者的需求2周進行1次在線講座，進行真實的案例分析和討論，增加照顧者收集信息和獲取支持的能力，且 90% 以上的照顧者認為來自微信社區的幫助、支持及管理是非常重要的。Bateman等44采用混合研究方法，評估使用Facebook支持癡呆癥家庭的應用效果，結果顯示在情感和信息支持、有形支持和總的社會支持均有增加的趨勢。醫護人員與癡呆癥病人及其照顧者的治療關系通常是長期且持續的，社交網絡服務平臺提供了合適的渠道來幫助癡呆癥病人及家庭照顧者獲取長期可用的支持資源，使其保持與外界的互動，從而確定應對機制和解決方案，進一步提高病人的生存質量及照顧者身心健康。

4社交網絡服務平臺的優勢及不足

目前，社交網絡服務平臺是創建病友群的主要平臺，其優勢在于方便快捷、圖文并茂、聯系緊密等，可以使癡呆癥病人及照顧者的居家照護支持變得簡單易行。但同時使用社交網絡服務平臺支持癡呆癥家庭仍存在不足之處。1）缺乏對社交網絡服務平臺使用的效果評價。大多數研究重點關注對病人和照顧者的影響，缺乏對干預形式及干預媒介的評估。因此，除了評估干預效果外，還應注重社交網絡服務平臺干預的可用性及可行性，以期有效提升癡呆癥病人的生存質量，加強照顧者護理能力，達到延緩病人疾病進展、節約醫療和社會資源的目的。2）后期持續性欠佳。目前各種社交網絡服務平臺建立的群聊及小程序、公眾號等在研究結束后使用率便持續下滑，且資金缺乏很難再維持相關功能。3）回應率與參與率低。由于繁重的臨床工作，在干預過程中對于病人及照顧者的咨詢回復不及時，且因大多數病人及照顧者年齡大、文化水平低、對社交網絡服務平臺不熟悉，甚至不會使用，加之對病情的不重視等消極態度，導致病人及照顧者的參與率低。因此，如何提升病人及照顧者的參與率、降低其流失率仍是未來亟須解決的問題。

5小結

社交網絡服務平臺在支持癡呆癥家庭照顧者方面的成效已得到初步證實，具有可行性，但也缺乏全面的效果評價，后期持續性欠佳，回應率及參與率低等問題，未來研究應積極探索實施過程中存在的阻礙因素，加強癡呆癥相關知識的宣傳，提高病人及照顧者的重視度，積極發揮社交網絡服務平臺的優勢，與照顧者緊密聯系，為其提供個性化全面高效的照護輔導技術，改善病人及照顧者的健康福祉。

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（收稿日期：2024-05-27；修回日期：2025-04-08）

（本文編輯蘇琳）