“孤”者不單?勇者護航

相較于同齡人，1歲半的樂樂顯得有些奇怪——他可以正常發音、說話，但不大叫“爸爸”“媽媽”，平時經常自言自語。他不愿意和包括親人在內的“別人”發生眼神交流。父母親叫他的時候，他沒有什么回應，甚至會躲開。經過就醫檢查，樂樂最終被診斷為孤獨癥。

那么，孤獨癥是一種什么病？孩子得病之后還“有治”嗎？家人要怎么做才能幫助孩子更好地成長呢？

孤獨癥患兒：

來自星星的孩子

孤獨癥更為大家熟知的名稱是“自閉癥”。許多人通過《海洋天堂》《雨人》等影視作品，對于該病有一定了解。在影視作品中，孤獨癥患者表現得和這個世界格格不入。他們的身高、體重發育正常，但具有極其刻板化的行為習慣（固定、重復、無目的的動作），不能與人正常溝通，也無法掌握社會的運行規則。由于孤獨癥患兒一直沉浸在自己的世界中，不和他人溝通交流，其行為方式也與其他人不同，因此被稱為“來自星星的孩子”。

從醫學角度來說，孤獨癥是一種廣泛性發育障礙。目前，該病的病因尚不完全明確，一般認為遺傳因素是主要發病原因。患者的典型癥狀包括社會交往障礙、語言發展異常、刻板行為等，同時可能伴隨智力低下、腦癱、癲癇等并發癥。

及時鑒別、盡早就診

孤獨癥患兒以男童居多，不同患兒的發病具體時間和表現有所區別，多數患兒起病始于嬰幼兒時期。由于1歲以下的嬰兒一般只能通過哭鬧表達情緒，因此病情不容易被發現。多數家長是從孩子1歲以后，逐漸發現異常癥狀的。比如，孩子不和周圍人互動，說話多為自言自語，不能遵從父母的指令，對于他人的批評會大發脾氣等。

如果發現類似癥狀，家長一定要及時帶患兒就診。孤獨癥患兒越早接受干預治療，治療效果越好。

雖然無法治愈

但盡早干預可以讓孩子“走近”我們

很多家長得知自己的孩子確診為孤獨癥以后，第一反應是找“特效藥”。事實上，目前臨床對于該病沒有有效治療藥物，盡早開展干預治療是改善患兒癥狀、提高其自理能力的主要途徑。對于一些情緒極其不穩定，有自傷行為的孩子，可以采取抗精神病類藥物改善癥狀。

孤獨癥的干預治療方法有很多，本文主要列舉結構化教學、人際關系發展干預和感覺統合訓練3種。

1.結構化教學

結構化教學是充分考慮孤獨癥患兒獨特的學習特點，通過有組織、系統地安排學習環境、學習材料和學習程序，讓其能夠按照設計好的“學習結構”進行學習。結構化教學能提高患兒的學習效率和自理能力，引導其適應社會環境。

比如，孤獨癥患兒更容易理解、記住自己“看到的內容”，即對視覺刺激比較敏感。因此，結構化教學主要利用圖片、實物等來幫助孩子學習。孤獨癥患兒的理解能力差，不能恰當地分辨環境與行為的關系。結構化教學主張嚴格劃分學習和生活空間，比如游戲區、用餐區、休息區，便于患兒理解環境與活動內容的關聯。患兒的條理性差，結構化教學可以建立一套固定的時間表，規定每日活動的次序，避免患兒在安排活動次序時出現問題。

2.人際關系發展干預

孤獨癥患兒在社會交往方面存在障礙。比如，難以理解他人情緒，同時也無法準確地表達自己的情感，很難與其他人建立起正常的社交關系。人際關系發展干預可以促進孤獨癥患兒的人際交往和社會適應能力的發展。

人際關系發展干預以游戲為主要訓練方式，根據患兒的個體情況設計相應游戲，以提高其社交能力。比如，家長可以做出各種夸張的表情，讓孩子猜測某個表情代表什么情緒，這能夠幫助患兒識別和理解他人情緒。家長也可以協同患兒進行拼圖、搭積木等游戲，培養其合作和分享能力。

3.感覺統合訓練

孤獨癥患兒通常存在感覺統合障礙，大腦無法有效整合多種感官信息，從而影響其運動和學習能力。比如，患兒對外界聲音過度敏感，因此在嘈雜的場所會無所適從，變得易怒、有攻擊性。患兒的平衡能力差，肢體不靈活，運動時較為緩慢、笨拙。感覺統合訓練可以增強患兒對外界信息的協調處理能力，提高肢體的控制能力和情緒穩定性。

感覺統合訓練包括觸覺、聽覺、視覺、前庭覺等。比如，開展聽覺訓練，將某種聲音從低音量到高音量播放，可使患兒逐漸適應嘈雜的聲音環境。開展前庭覺訓練，可以通過走平衡木、跳蹦蹦床等方式，增強患兒的平衡能力。

改善病情沒有捷徑

孤獨癥患兒的干預治療是一個長期過程，需要患兒、家長和康復治療師日復一日地堅持。有些家長“不甘心”，認為能為孩子找到根治辦法。但是，如果確診后不盡早接受規范治療，而是花費大量時間、金錢找“特效藥”，反而會耽誤了孩子。目前，任何宣稱可以“治愈”孤獨癥的方法，家長都要謹慎對待。

孤獨的他們

需要我們再堅強一些，

再勇敢一點

孤獨癥患兒通過早期確診、規范治療，可以提高認知能力、社會交往能力和生活自理能力，提高生活質量，降低家人的照護成本。但是，想要實現以上目標，僅靠醫師、康復治療師、護理人員是遠遠不夠的，最重要的是家長的全程陪伴。

孤獨癥不會隨著患兒成年而自愈，患者的核心癥狀會持續終身。家人的陪伴和參與，在很大程度上影響患兒的治療效果和生活水平。所有家庭成員必須合力，積極面對患兒的病情，充分給予孩子接納、包容和關愛，主動配合醫師開展治療。

同時，需要提醒患兒家長的是，孤獨癥患兒的未來雖然艱辛，但并不孤單。社會并沒有忘記這群“來自星星的孩子”。目前，我國已將與孤獨癥相關的多個醫療康復訓練項目納入基本醫療保險支付范圍，這可以很大程度上減輕患病家庭的經濟負擔。針對孤獨癥患兒成人后的發展，很多省市建立了職業培訓與就業支持機制、融合教育機制，幫助孩子們更好地融入社會。患兒通過規范治療和學習，未來有機會通過自己的勞動養活自己。家長一定不要悲觀放棄。你們的勇敢，可以讓來自星星的寶貝不再孤單。