與“星星的孩子”同行

在北京大學第六醫院兒童精神科的診室里，一位頭發花白的醫生正俯身與孩子對話。她輕輕搖晃著手里的玩具，耐心等待孩子抬眼的瞬間——這是主任醫師賈美香40多年的工作常態。從參與北京首例孤獨癥患者的診斷，到推動全國特教體系建設，這位退休后仍每周堅持工作70小時的醫者，用半生時光為“星星的孩子”點亮了一盞燈。

孤獨癥，是一種由于神經系統失調而導致的廣泛性發育障礙。孤獨癥兒童常被人們稱為“星星的孩子”。2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥意識日”。

賈美香1978年畢業于北京醫科大學（現北京大學醫學部），1982年至今主要從事兒童精神醫學專業及各類兒童精神病的診斷工作，尤其擅長對兒童孤獨癥的診斷、評估、康復及治療。賈美香先后參加完成聯合國兒童基金會資助課題；協助北京市教委先后成立了20多所特殊教育學校，并承擔國家自然科學基金及教育部重點課題的主要科研任務。此外，她還多次參加中國殘疾人聯合會、北京市殘疾人聯合會對孤獨癥群體康復標準的制定工作。在我國孤獨癥診療領域，以賈美香為代表的一代醫生屬于“探路者”。

“我和楊曉玲老師有一個共同的感觸：孤獨癥孩子本身就有明顯的交往障礙，讓他們遠離社會，在一定程度上會讓孩子更加孤僻。因此，相對封閉的醫院病房絕不是孤獨癥孩子的康復之地。”

“孤獨癥孩子及其家長真的不容易。”在接受《瞭望東方周刊》采訪的過程中，賈美香一再強調，生活自理、融入社會，是孤獨癥干預和治療的目的，對孤獨癥孩子及其家長來說，干預和訓練是一個長期且伴隨終身的任務。賈美香認為，在這個漫長的道路上，需要家庭和社會的共同支持。

參與診斷北京第一例孤獨癥

因為喜歡和孩子相處，賈美香從小的理想是當教師。1976年初，賈美香被北京醫科大學錄取，她向往著今后能夠成為一名兒科醫生。到了1978年底畢業分配時，因兒科名額僅有一個，賈美香最終被分配到當時還是“冷門”的精神科，在北京大學第三醫院的精神科病房開始了從醫生涯。

命運的轉折發生在20世紀70年代末、80年代初。1980年3月，北京醫學院精神衛生研究所成立。研究所成立后不久，便開始組建兒童室，時任兒童室主任楊曉玲找到賈美香，問她愿不愿意到這里工作，一看和兒童相關，她便毫不猶豫地說：“我特別愿意。”

據賈美香回憶，1982年兒童室組建時僅有兩人，每周僅開放兩個半天門診。而今，當年的北京醫學院精神衛生研究所兒童室已發展為北京大學第六醫院（以下簡稱“北大六院”）兒童精神科團隊，該團隊人數已超過20人。

北京醫學院精神衛生研究所兒童室成立后不久，一位媽媽帶著兒子王陽（化名）來到了兒童診室。當時王陽是一名小學生，他會推算萬年黃歷，但不擅長與人交流，曾被診斷為精神發育遲滯、精神分裂癥。王陽小升初那年，因無法應對考試而輟學。彼時，楊曉玲剛外訪歸國，向其團隊成員介紹了孤獨癥的概念和孤獨癥診斷標準。團隊成員決定對當時已13歲的王陽重新進行評估，在這次評估中，王陽被確診為孤獨癥，他也是北京首例被確診為孤獨癥的患者。

在北京第一例孤獨癥被確診后，越來越多的孩子來到賈美香所在的科室。“當時有3個孤獨癥孩子在北大六院的兒童病房住院，其中一個孩子有嚴重的自傷和攻擊行為，那時候國內還沒有針對孤獨癥群體的康復機構，家長們不知道應該讓孩子去哪里，就辦理了住院。這些孩子誰都不理，肯定不能將他們放在精神專科醫院里，更不能將他們放在封閉的病房中管理。”賈美香說。

在和3個孤獨癥孩子接觸的過程中，團隊萌生了為孤獨癥群體建立康復機構的想法。1993年10月，在楊曉玲的帶領下，賈美香參與創建了中國首個孤獨癥領域的專業社會團體——北京市孤獨癥兒童康復協會。“我和楊曉玲老師有一個共同的感觸：孤獨癥孩子本身就有明顯的交往障礙，讓他們遠離社會，在一定程度上會讓孩子更加孤僻。因此，相對封閉的醫院病房絕不是孤獨癥孩子的康復之地。”賈美香說。

在北京市孤獨癥兒童康復協會成立后不久，1994年3月，賈美香還參與了國內第一家孤獨癥兒童康復培訓中心的開辦，并開始對康復培訓進行探索。培訓班的第一批工作人員包括三位家長與一位特教老師，培訓班最初收治了7個北京的孩子，工作人員負責孩子們的康復及生活起居。

賈美香回憶，培訓班的桌椅板凳是北大六院支援的，電視機、微波爐、洗衣機等日常生活所需全是她和7個孩子的家長湊出來的。

2013年，賈美香成為北京市孤獨癥兒童康復協會第二任會長，直至2022年卸任。這些年間，她帶領團隊編書、賣書、做評估、申請課題，遇到資金困難時，她甚至自掏腰包補貼困難孤獨癥兒童家庭。

更大的挑戰在特教領域。20世紀80年代初，賈美香推動建立北京首批特教學校；90年代又促成孤獨癥兒童進入特教體系。她回憶說：“北京海淀區一位學校的校長曾問我，‘這些孩子能教嗎？’我說只要方法對，一定行！”

如今，在北京密云400畝的果樹林里，20多個大棚旁坐落著上萬平方米的訓練基地。這是賈美香最感驕傲的“農療基地”和“職業技能培訓基地”，這里是大齡孤獨癥患者學習美術、剪紙、熱轉印和手工編織的樂園。

大齡孤獨癥患者的作品會通過旅游景點柜臺出售，所得收入再部分返還給創作者。為教孤獨癥兒童使用貨幣，農療基地還設立了小賣部。對孤獨癥患者更彌足珍貴的是對于他們社交能力的培養：當2022年冬奧會現場擺放著他們編織的絨線花束時，這些“星星的孩子”感受到了被社會認可的喜悅。

從嚴干預，為患兒照亮回家的路

在北大六院，賈美香的門診常常爆滿，很多家長從外地千里迢迢來到北京。盡管工作量大，但賈美香仍然堅持初診病人每人至少半小時的問診時間。不少業內人都知道她提出的診療原則：“診斷可以從寬，但干預必須從嚴。寧可錯判，絕不漏診。”這種嚴謹源于深刻的教訓：曾有小患者因“長大就好”的誤判而錯過黃金干預期，再去醫院就診時已難以挽回。

賈美香至今還關注著王陽的成長，從她認識王陽到現在，40多年的時間里，王陽一直生活在家庭的庇護之下，始終未能融入社會。幾年前，王陽的母親身患癌癥，化療多次，離世之前，她萬般焦急，為了幫兒子尋找安身之處，她把求助電話打給了賈美香。最終經過聯系和協商，賈美香將王陽安置到位于北京市通州區的啟渡殘疾人服務中心。在賈美香看來，孤獨癥患者未來何去何從，困擾的是包括王陽在內的千千萬萬個孤獨癥患者家庭。

據賈美香介紹，孤獨癥無藥物可治療，有據可循的干預方法卻有20多種。在賈美香看來，選用什么樣的方法，取決于孤獨癥兒童的實際情況。“比如，沒有語言能力，要做ST（語言治療）；手部運動欠佳，就要做一些OT（作業治療）；運動功能不理想，則可以做PT（物理治療）。這需要由專業人員對孤獨癥兒童進行評估，對患兒有所了解后再選擇適合他們的干預方法。”賈美香說。

針對孤獨癥人群干預和診治的目標，賈美香認為，要依據孤獨癥的年齡和程度能力來劃分。“我們希望智力水平、認知功能還不錯的輕度患兒，盡量通過干預和訓練讓他們回歸主流，融入正常孩子的生活和學習中。一些中度孤獨癥的患兒，智力水平比較低，認知功能也會有缺陷，首先要教會他們生活自理，也就是掌握最基本的吃喝拉撒等能力。”

假如一天24個小時中的16個小時都要花費在一個患有孤獨癥的孩子身上，是什么體驗？為了讓公眾更多了解診療照護孤獨癥患者的不易，2023年4月2日，第16個世界孤獨癥日當天，北京市孤獨癥兒童康復協會、北大醫療腦健康行為發展教研院等單位共同發起“有愛不孤獨”系列活動，并在活動中發布《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》，讓社會看到這一群體及其家庭在診斷、康復、融合道路上的困境。康復費用貴、康復資源少、服務質量不夠高，是孤獨癥患兒家長普遍面臨的問題。

賈美香參與了這一行業調查，在孤獨癥干預領域工作了40多年的她認為，隨著行業內醫生、治療師診療康復能力的普遍提升，未來的發展趨勢應該是專業人員聯合起來，圍繞患兒和家庭的需求提供“聯合方案”，不斷推動行業向更高效率、更優服務、更佳治療效果邁進。

2020年退休后，賈美香被北大六院返聘。如今除了周一周二的門診，其他時間里，她都奔波在外，做培訓、去義診、做現場調研，并抽出一部分精力去關注大齡孤獨癥人群的生存問題。如今她培訓的百余名進修醫生遍布全國，很多人已成為當地學科帶頭人。

在賈美香的診室墻上，掛著一幅特殊畫作：絢爛的星空下，無數小手牽成通往地球的橋梁。這出自她診斷過的孤獨癥少年之手。

賈美香說，她一生的職業理想，就是為所有“迷失在星空的孩子”照亮回家的路，讓他們成為有尊嚴的社會人。