[中圖分類號]DFO [文獻標識碼]A [文章編號]1004-4175(2025)03-0115-07
基因科技的快速發展使得基因識別、基因檢測與基因編輯成為可能,并日益滲透到人們的日常生活當中,以至于一般消費者也可以通過互聯網訂購基因檢測產品來了解自身基因構成與所攜帶的(傾向)基因缺陷或致病基因。但在法律規則不健全、倫理引導較為缺失的背景下,基因技術的不合理運用也帶來了基因歧視等諸多社會問題。隨著科技的進步、基因檢測成本的降低和大數據的發展應用,基因歧視的風險挑戰變得愈發嚴重。鑒于此,對基因歧視法律治理的研究,既有助于系統反思基因科技不當運用帶來的社會問題,避免技術理性所造成的各類風險挑戰;也有助于法律規則的健全,全面保護公民(含后代)的平等權利??傊枰浞掷梅梢龑磥砘蚩萍嫉恼斶\用,最大限度地增進人類福祉。
一、作為一種復雜類型的基因歧視
歧視是一個具有普遍性的社會問題,是“一切對公民群體或個人所實施的,其目的或效果在于不合理的區分、限制、排斥、優待或侵害人尊嚴的行為或制度安排”1]。隨著時代的發展和科技的進步,社會逐漸涌現出“基因歧視”“算法歧視”等復雜歧視類型。聯合國教科文組織《關于人類基因組和人權的普遍宣言》指出:“任何人都不應當因基因特征而受到意在侵犯人權、基本自由和個人尊嚴的歧視或具有這種效果的歧視\"[2]?;蚱缫暤膹碗s性具體體現在以下幾個方面:
(一)基因歧視是基因檢測和基因編輯技術的產物
基因歧視是歧視的一種特殊類型,主要是基于基因檢測和基因編輯技術的發展進步而產生的。本文結合法律文本和有關學者的觀點,將基因歧視界定為:以個體(或群體)患有某種未來疾病的可能性為基礎進行的不合理的區別對待,考慮的是個體(或群體)可能罹患疾病的風險,受歧視的對象包括個人及其家族成員。
其一,基于基因檢測技術產生的基因歧視。自從2003年人類基因組計劃成功破譯人類遺傳密碼時起,人們便能夠利用基因檢測來發現、識別和及時預防有關遺傳疾病?;驒z測是一種分析、檢驗人體染色體、DNA產物的技術,通過分析有無基因失序,判定患基因疾病的傾向或可能性(3)16。通過基因檢測,可以獲取包括家族病史、表型、人體樣本信息和臨床癥狀等基因信息?;蛐畔⒓仁且环N“人類遺傳資源”,也是一種“生物識別信息\"或“受保護的健康信息”,更是一種\"數據資產”,具有個人隱私權、平等權和自決權屬性。因此,基因信息的泄漏或不當使用會嚴重侵犯公民權利,引發基因歧視,影響個人或者其家族成員在生育、就業、保險、教育、醫療等領域權利的正常行使[4]64
其二,基于基因編輯技術而產生的基因歧視。隨著CRISPR/Cas9基因編輯技術的成熟,矯正基因缺陷的基因治療成為可能,對預防和治療遺傳疾病產生了重要作用?;蚓庉嫾夹g具有縮小先天遺傳不平等的潛能,但是發揮該潛能的前提是技術的可及性、可負擔性和可得性,即確保基因編輯技術的最終收益超過可能的風險,確保人類遺傳學的知識能使我們準確預測并提前規避最糟糕的后果[5]217。但是就目前而言,規則的缺失和善治的挑戰,讓基因編輯技術不僅難以縮小先天的遺傳不平等,反而增加了后天的歧視,并將這種歧視刻在基因當中,生成未來世代的歧視。
(二)基因歧視以“先賦因素”為區別對待的理由
歧視作出“區別”與“不利對待”的理由主要包括性別、種族(民族)基因攜帶狀況、天資等自然隨機分配的要素,即“先賦因素”。“先賦因素”的獲取不受人力控制,一般不能作為減損或剝奪該部分群體機會平等和平等待遇的理由。但是在現實生活中卻往往基于“先賦因素”而生成了諸多歧視,如年齡歧視、性別歧視、種族歧視、容貌歧視、殘疾歧視、基因歧視等?;蚴亲畹湫偷摹跋荣x因素”,它并非個人努力所得,本應當是平等并且沒有優劣之分的,以基因缺陷為理由作出不合理的區別對待,不具有道德和法律上的正當性,理應認定為歧視。法律不僅應當禁止基因歧視,還需要對基于基因這一“先賦因素\"所導致的公民不平等予以幫助,助推實現社會公平正義。
(三)基因歧視具有“不確定性”和“跨家族/世代性”的特征
由于基因檢測結果的“可能性”和基因遺傳信息代際傳遞的特質,使得基因歧視呈現出“不確定性\"和“跨家族/世代性”的特征。(1)基因歧視的“不確定性\"表現在其以未來疾病發生的“可能性\"為基礎而生成歧視。人體中少部分疾病可以判斷為完全是由某種特定基因缺陷導致的,如新生兒“囊腫性纖維化癥”;大多數疾病則是某一種或多種基因缺陷在外部環境、生活習慣等多重因素綜合作用下的產物,如\"癲癇\"“精神分裂癥\"等。因此,基因檢測的結果只能作為特定個體具有患某種疾病的“基因傾向性\"或“可能性”,而非一定會患病。如果以基因缺陷為歧視客體,并作為保險、職場等領域中的評判與決策標準,即是一種先入為主的偏見[]。(2)基因歧視的\"跨家族/世代性\"主要源于基因的遺傳特質。一方面,基因信息在家族成員中具有共享性和代際傳遞性。當個人因攜帶某種遺傳性的基因缺陷信息而受到歧視時,會連帶整個血親家族成員。另一方面,可遺傳基因組編輯也會引起“跨世代性\"的基因歧視。代際基因組的修飾會在機體每一個細胞中復制,并通過他們的配子(卵或精子)傳遞下去,被后代繼承[7]75。通過可遺傳基因組編輯,能讓該個體及其后代成功預防遺傳病的發生,但相比之下,未經基因組編輯的個體及其后代仍然罹患遺傳病,并承受代際性的基因歧視。
二、基因歧視的現實表現
基因歧視在本質上是基因視角下的不平等,從基因歧視現實表現的復雜領域和實踐案例中可以發現,基因歧視主要有四種現實表現類型,即基因信息歧視、優生基因歧視、種族(族群)基因歧視以及經濟弱勢群體基因歧視
(一)基因信息歧視
基因信息是高度敏感的個人信息,基因信息歧視主要是由于主體的基因缺陷信息被不當泄漏、濫用、誤用而在經濟社會中遭受不合理的區別對待。每個人都有可能因為攜帶某個自己并不清楚的基因信息而失去相應的機會和權利,這種歧視性安排和做法嚴重侵犯了公民的平等權利。唐某等三人訴廣東省佛山市人力資源和社會保障局錄用公務員體檢檢測地中海貧血基因案[8],即是例證。該案中的用人單位單憑基因缺陷攜帶的問題而剝奪當事人應有的就業機會,是一種違反比例原則的不合理的區別對待,構成基因歧視。在消費性基因檢測的商業化模式下,越來越多的消費者選擇購買基因檢測服務,基因檢測公司也借此積累了海量的基因信息,對個人基因信息安全和隱私保護產生影響,同時也大幅度
增加了基因歧視風險。
(二)優生基因歧視
優生基因歧視是由于人為改變了基因這一“先賦因素”而導致的歧視。表現為因基因缺陷而被剝奪該個體的出生權,或利用基因編輯設計“完美孩子”,讓借用分配正義調整后天不平等的作用無處發揮。在優生學領域,基因科技的應用實現了“遺傳控制”,而這也為公權力者實施強制絕育提供了可能。如20世紀初,美國頒布了對家族三代“智能低下\"的成員做強制絕育手術的立法,隨后,美國發生了諸多主張生育權的案件,如“巴克訴貝爾案”(Buck v.Bell,274U.S.200,1927)[10]75-84。該案中,美國聯邦最高法院以國家整體利益大于個體完整性為由,支持了弗吉尼亞州立法關于強制絕育的規定,為美國其他各州的強制絕育法進行了背書。這種對智能低下者實施的“優生絕育”,既引發了個體生育權利和社會公共利益之間的沖突,也帶來優生基因歧視,還可能會改變人類的遺傳特性,危害生物進化多樣性和人種完整性,使人種結構單一化。
(三)種族(族群)基因歧視
通常而言,某個特定種族(族群)會天生地具有某些特殊性狀的基因(如對某些疾病的易感性較高),某些遺傳性疾病也確實存在族群聚集性(如鐮刀型貧血癥),并成為該種族(族群)的標識化特征,凡是歸屬于該種族(族群)的人就會存在“被歧視”和\"自我歧視\"的風險。種族(族群)基因歧視通常發生在基因數據處理環節,通過種族(族群)標簽化和健康風險建模而產生。如美國麥利亞德基因公司(MyriadGenetics)將乳腺癌基因突變率與特定種族(族群)關聯,指出猶太裔女性的乳腺癌基因突變率更高,并以此作為推廣基因檢測產品的商業營銷策略,生成了潛在的種族(族群)基因歧視,被美國食品藥品監督管理局(FDA)警告(]。此外,基因增強也人為地將基因區分為“好”和“壞”,使后代在智力、體能、壽命等方面形成差異,加劇后代的不平等,引發以種族(族群)基因歧視為主要表現形態的代際倫理困境與法律難題,侵犯人之為人的基本尊嚴、突破既有的法律治理框架[12],導致法律功能的危機和異化。禁止基于基因特征的種族(族群)歧視要求相關機構和人員無論基于醫療、科研,還是商業目的處理基因數據,都要作出科學有效的倫理、法律和社會影響評估,不得以種族(族群)特征
進行基因標簽化。
(四)經濟弱勢群體基因歧視
隨著新興生物技術的發展,基因治療、疾病預防、緩解衰老等生物增強成為可能。新興醫療科技往往代表著高精尖,代表著稀缺與昂貴,這就意味著先進富裕的國家及人口將享有優先使用權,而經濟弱勢群體則因為這種經濟資源的不對等而無法享有。并且隨著生物增強的代際傳遞,會讓社會經濟水平和基因水平同時出現固化,使得遺傳基因的分配不再具有偶然性與隨機性,不再是一種“先賦因素”,從而將不平等和歧視“刻到人類基因組里\"[13]262,最終的結果可能是將人類分成不同的物種—“基因富人\"\"自然人\"或其他任何人[14]362。在國際關系中引發沖突的主要矛盾也可能將由經濟政治文化沖突轉變為由生物基因引發的沖突,這些都成為我們無法回避的道德和法律困境。
三、基因歧視的風險挑戰
科技、倫理、社會和法律這四者之間的關系總是互相影響的。以信息科技和生命科技為代表的新一輪前沿科技革命,在促進人類發展進步、推動倫理和法治現代化的同時,也引發了社會異化的風險。基因歧視是基因科技發展所帶來的負面問題,它不僅會引發多維風險挑戰,還可能會限制和約束基因科技的發展。
(一)基因歧視深化了“基因決定論”
“基因決定論\"基于一種因果性理論預設,讓基因歧視有了生存的土壤,也由此發展出“優生學\"理論?,F代遺傳學已經澄清,人的基因型與表型是不同的,基因分為顯性基因和隱性基因,即使健康人也可能攜帶隱性的致病基因,人的基因表達會受到內在的基因特性和外在的環境(比如,教育、情感、社會和文化環境等因素)雙重作用的影響,會隨著環境的變化而發生變化。即使是同樣基因的個體(比如,同卵孿生者),其性格、行為以及健康狀況也是不同的?!盎驔Q定論\"和“優生學\"否定了環境、學習、自由意志的重要性,忽視了生物學的整體觀。極端的“基因決定論”會導致純粹以醫學方法來解決社會問題[15]199,沖擊人類的自我認定和個體獨特性的認定,使科學技術異化為人類的對立面,褻瀆人的尊嚴,甚至威脅人的生存和發展?;蚱缫暡徽數厣罨恕盎驔Q定論”,嚴重違反了人與人之間平等的法治基本價值,滋生了不平等的種族主義。實際上,人與人在身體健康、心理、能力等性狀方面的差異應當被看作是人類多樣性的體現,不能構成在道德地位和法律上的不平等。基因科技的發展應用應當體現人文精神,充分尊重人的尊嚴和平等價值,努力促進人人平等、民族和睦與國際和平,為人類造福。
(二)基因歧視加劇了個體的脆弱性
“脆弱性\"通常與迫害、剝奪、依賴或病理相關,在公共責任理論中往往與群體相關,指代的是一種無經驗或者受非難的群體[16],如生活在貧困之下的人、幽禁在獄中的人、兒童和老年人等。法哲學領域的脆弱性普遍存在并持續根植在人類的各種境況之中,是全人類的共通屬性或普遍的人類本性,每個人在生命歷程的不同階段都會呈現不同類型、不同程度的脆弱性指征,人們會因脆弱性而相互依存。從主體層面來看,基因歧視不合理地加劇了基因缺陷攜帶者的脆弱性,影響其原本應得的道德地位和法律地位。如果個體或群體因為特定的基因屬性而被列人低劣/低等級基因人種,則可能會不合理地擴大基因這一先天稟賦之間的差異與不平等,使社會整體對遺傳病患或基因缺陷攜帶者的包容度下降,甚至會鼓勵人們歧視那些能力不同的人,形成“基因階級化\"或“基因隔離\"社會;還有可能會導致各種以團體利益或強者利益為出發點的改造基因、禁止繁衍等現象,其脆弱性問題也可能從個人擴展到團體,讓貧富之間、科技大國與落后國之間、種族之間、勞資之間充滿緊張。鑒于此,國家和社會需要通過制度、法律、政策、社會結構和文化等多維度來協調和降低個體的脆弱性,使其能夠在更加平等的境遇下生存發展。
(三)基因歧視侵犯了公民的基因權利
基因歧視的最終法律結果是對公民基因權利的侵犯?;驒嗬腔蚱缫曆苌蓡栴}中的重要組成部分,隨著基因歧視風險的擴大和公民權利意識的提升,人們對基因權利和利益的訴求變得愈發強烈,確認和保障公民的基因平等權、基因隱私權、基因知情同意權等基因權利成為有效治理基因歧視,促進基因科技向善發展的應有之義。(1)基因歧視首先表現為對基因平等權的侵犯,這是對人基本尊嚴、價值和平等人格的侵犯?;蚱降葯嘁笕魏稳硕疾粦诨蛱卣鞫艿狡缫?,基因缺陷攜帶者及其家族成員在社會生活中享有與正常人同等待遇,不得對其實施包括就業、教育、醫療、保險、婚姻等在內的任何不合理的區別對待。反基因歧視的主要目的就是維護基因平等的基本人權。(2)基因歧視的發生往往與基因隱私的泄露或非法獲取直接相關,并表現為對個體基因隱私權的侵犯。基因隱私權是隱私權在生命健康領域的拓展,它要求相關基因檢測機構負有基因信息的保密義務,而基因信息主體也享有對其基因信息的保密、秘密、流通和運用的自主決定權[17]64-80。侵犯基因隱私權在大數據時代表現的更為突出。如“23與我(23andMe)”基因檢測公司因受到網絡黑客攻擊,導致大量用戶的基因型原始數據、健康傾向報告等敏感隱私數據泄露[18],即凸顯了基因隱私在大數據時代的安全風險挑戰。因為所泄露的基因數據不僅可能被用于形成身份標簽,成為基因歧視的理由,還可能被用于身份盜竊、金融詐騙等違法犯罪。(3)基因歧視的發生也體現為對基因知情同意權的侵犯?;蛑橥鈾鄡群蜃詻Q權,是個體(包括受試者、患者等)在其基因信息被收集、研究或商業利用時,擁有被告知和自主決定是否同意的權利?!爸袊鳫D基因科技公司行政處罰案”即因該公司在國際科研合作中,未經許可將部分人類遺傳資源信息從網上傳遞出境而被處罰[19]。該案既體現為對國家安全的維護,又體現為對個體基因信息知情同意權的保障。實際上,不論是將基因組信息用于開放和數據共享的公共科學,還是對其進行商業化利用,都需要保障個人的基因知情同意權,防止基因歧視的發生。
四、基因歧視的法律治理方案
習近平指出“科技是發展的利器,也可能成為風險的源頭。要前瞻研判科技發展帶來的規則沖突、社會風險、倫理挑戰,完善相關法律法規、倫理審查規則及監管框架\"20]。人類科技水平的發展是社會文明發展的重要表現,而社會文明的發展勢必要伴隨人類認知水平和治理能力的提高,包括社會整體對尊重和保障人權的認知發展、對各類新出現的風險挑戰的理性態度,以及為此而實施的具體法律治理措施。
(一)平衡基因歧視法律治理的多元價值
1.平衡知情同意與不知情原則。其一,知情同意是保護受試者(被檢測者)或患者生命權、健康權、身體權、隱私權、治療權、補償權等權益的重要舉措[21]141。t 世界衛生組織《基因數據庫:利益利用及其對人類及專利權之沖擊》強調:無論是由公共機構或是私人機構所進行的個人基因信息、蛋白質體信息或生物樣本的搜集,及其后的處理、使用和保存,均應事先取得當事人在不受到經濟利益或者其他利益加以引誘的情況下所為之“告知后同意\"[22130。知情同意原則是對基因知情同意權的保障與落實。其二,不知情原則強調個人有權選擇是否允許他人向自己披露自身的基因信息。當一個人明確表示不愿接受某種基因信息的情況下,向此人披露該種信息即是對他自治權的侵犯;而在個人并未作出明確意思表示時,也要視基因信息的性質考慮是否向本人披露\"[23)119。不知情原則的目的是保障被檢測者和家族血親親屬的基本權利,避免因披露基因缺陷而對個體及其家族血親親屬造成心理負擔和精神傷害,影響其原本的正常生活。因此,醫生不能在有關人員已經明確表示不愿知道自己基因情況的時候還向其披露,而且在相關人員沒有作出明確意思表示時,也必須考慮基因缺陷所預示的基因疾病的性質、嚴重程度和是否存在有效的預防、治療方法等各種因素來決定是否直接向本人披露[24]56?!爸橥鈂"的對象是基因檢測這一醫療措施本身,主張個人有權同意或拒絕基因檢測;而“不知情原則\"的對象是基因檢測這一特定醫療措施的結果,強調個人有權拒絕被告知檢測結果。平衡知情同意和不知情原則可以充分保障個人自決權、個人尊嚴和在社會中的發展機會、規避強制性的基因檢測,有效防范基因歧視。
2.平衡基因信息隱私保護與特別例外?;蛐畔㈥P涉個人及其家族的生命健康大致圖譜。基因隱私與一般隱私不同,它必須借助科技手段才能檢測出個體的基因信息,但由于承載基因信息的載體(如毛發、血液等)比較容易獲得,個體往往會在不知覺的情況下喪失基因信息隱私。在大數據時代,基因信息一旦遭到泄露將會帶來不可知的風險。因此,有必要依托公力救濟,對基因信息加以隱私保護。當然,對基因信息的隱私保護也有特別例外,即有更重要的社會公共利益、他人合法權益或者自身更大利益需要保護時,個人基因信息的隱私保護就需要適當讓位。比如,出于偵破犯罪、發現罪犯,確認軍人身份等目的,可以進行強制性的血樣提取、DNA指紋分析等基因檢測行為。而即使為了特定目的同意轉讓其身體細胞,也不允許逾越這些特定目的之外而探究使用基因信息或生命潛能。
3.平衡基因技術的工具理性與人類的價值理性。自從馬克斯·韋伯之后,工具和價值就變成了相互分離的兩個世界,價值理性是以純正的動機和正確的手段去實現自己所要達成的目的;工具理性則是借由追求功利動機的理性行動所要實現的預期目的,在這一過程中,漠視了人類的情感和精神價值[25]1-9。科技活動并不直接參與對價值目標的選擇和認定,而僅僅關注如何有效率地實現既定目標。因此,技術本身是無所謂善惡的,重要的是如何使用它們,確保技術是在解釋世界、造福人類,而非遺禍后人。在后基因組時代,“盡管基因篩查和藥物治療可以為人類創造健康優勢,但它們已經被用來維護不平等”26]82。為了保障人之為人的基本尊嚴、實現基因正義,就需要運用人類的價值理性引領基因科技的工具理性,確保人與人之間無論遺傳背景如何都能得到尊重和平等對待。
4.平衡基因技術發展與法律治理。技術與法律的關系是復雜的。通常我們將禁止歧視的理論基礎建立在對平等的追求上,禁止歧視是為了獲得法律的平等保護,而禁止基于基因技術發展引發的歧視,除了要充分發揮法律的功能,構造出適應技術發展的法理和制度,實現法律對基因歧視的有效治理;還要充分尊重合理的市場自由競爭、保障技術的發展和應用,避免對基因技術的發展造成阻礙,促進基因技術發展與法律治理的平衡。實際上,對于技術發展引發歧視的法律治理,都包含著發展與治理的對立統一關系,既要對技術的發展、人的基本權利與尊嚴加以保障,又要避免法律的介人對技術發展產生阻礙。當然,不論技術如何發展,都需要始終秉持“人是目的\"的基本理念,保障人的主體性,避免技術侵害人類。
(二)健全基因歧視法律治理的基礎規則
對基因歧視進行法律治理是政府的基本責任,要進一步強化政府監管責任,為基因技術發展設置法律底線,持續推進穩健的立法,維護人性尊嚴和平等、非歧視的基本要求。法律要在鼓勵人們利用基因檢測技術和新療法的同時,保護個人不因攜帶可能的致病基因信息而遭受歧視。國內涉及基因的法律文本主要以綜合性立法為主,專門性和細化的立法較少、層級較低,且并未落腳到反基因歧視。其或在生物識別信息中予以保護,如《中華人民共和國個人信息保護法》;或在對人體基因、人體胚胎有關的醫學和科研活動中進行規范,如《中華人民共和國民法典》;或出于有效保護和合理利用我國人類遺傳資源而制定行政法規,如《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》。國外大多具備專門性立法,有明確的指導原則和法律判斷標準,有嚴格的法律責任和救濟措施,如美國《基因信息非歧視法》、加拿大《禁止基因歧視法》等;還有在反歧視法中對基因歧視作出概括性規定的,如法國《禁止歧視法》、澳大利亞《就業平等法》等。就我國而言,專門性的反基因歧視立法理應成為未來的立法趨勢。
反基因歧視專門性立法中應當明確的內容主要有:(1)基因歧視的內涵、判斷標準、法律責任;基因檢測的應用范圍、法律標準與程序等。(2)賦予基因信息相應的法律地位。將基因信息列為“受保護的健康信息”并予以嚴格的隱私保護?!睹穹ǖ洹返?034條將“生物識別信息\"納人自然人個人信息進行保護,為從隱私權保護的角度防范基因歧視提供了基本范本。在專門立法中,可以進一步區分基因信息和一般個人信息,對個人及其家族成員的基因檢測信息、疾病或殘障信息進行專門性的隱私保護,尤其是要禁止根據家族親屬的基因信息(如家族病史)來判斷或預測評估個人的健康狀況,以充分保護受試者(被檢測者)或患者的自決權。(3)為基因信息保護設置各項具體義務。一是設置“禁止披露義務”,確保個人隱私與可識別之個人、家族或群體有關聯的基因信息不向第三者,特別是雇主、保險公司、教育機構和家族披露,也不應讓他們查詢,除非由于重大公共利益原因或法律另有限制性規定。二是設置“不關聯義務”,即為醫學和科研目的采集的基因信息不應保持與可識別之個人的關聯。即使已然切斷與可識別之個人的關聯,也應采取必要的預防措施保障有關數據的安全,防止非法獲取。只有在必須進行研究且個人隱私和有關數據的保密性依法受到保護時,為醫學和科研目的采集的基因信息才能保持與可識別個人的關聯。三是設置“非永久保存義務”,確?;蛐畔⒌谋4娌皇蛊渑c可識別個人的關聯超過為達到對其采集和處理目的所需的必要時間。(4)強化對基于基因檢測和基因治療而產生的新型社會關系和新型法益的保護。完善立法對公民的基因平等權、基因隱私權、基因知情同意權等基本權利的規定,并給予相應的解釋空間,包括權利主體、保護范圍、功能和限制等,以盡可能地解決法益爭議的問題[27197。此外,在立法程序方面,要讓法律人和相關基因技術專家等各方力量共同參與立法,增強立法機關和科研機構之間的溝通與聯系,同時,還要鼓勵公共參與,提高基因歧視源頭法律治理的科學性和有效性。
(三)完善基因歧視法律治理的救濟制度
其一,通過司法個案矯治基因歧視。在賦予公民基因平等權、基因隱私權、基因知情同意權等基因權利的基礎上,保障涉基因案件的可訴性,是實現司法個案矯治基因歧視,保障個體基因權利的重要途徑。比如,當基因信息主體因為任何非法的基因信息處理而遭受損失時,有權從控制者或獲取者那里得到補償。雖然司法救濟實現的是個案平等,但是實踐中的很多反歧視訴訟案件也在客觀上產生了非常深遠的影響,成為有影響性的訴訟;反歧視訴訟案件既可以推動司法的進步,又可以推動立法的完善和制度的變革,有效矯治具有歧視性的法律制度,從而在更廣泛的意義上,為廣大公民提供更加合理的法律制度環境。其二,充分考量基因檢測和基因信息的商業利用對消費者和國家、社會的影響,將“不受歧視權\"納入公益訴訟制度,及時回應公共訴求。公益訴訟要比個體維權擁有更多優勢,具有更大的影響范圍、更高的社會關注度,更小的維權成本,也具有較強的示范意義,能夠為易受歧視的不特定群體或利害關系人提供有效的司法救濟,提升司法的社會效果,最大限度地保護消費性基因檢測產品中消費者的合法權利,維護公共利益和不特定群體的基本權利[28]176
(四)促進基因歧視法律治理的全球合作
隨著跨國生物研究和基因工程項目的發展,國際性的基因數據庫或生物樣品庫得以創建,基因歧視及其法律治理日益成為全球性問題。鑒于此,迫切需要建立和完善全球法律治理框架,對基因科技的安全性和有效性達成國際協議;推動反基因歧視國際公約、協定的改進和修訂(基因科技倫理與法律國際標準);強化反基因歧視執法、司法的國際協作。此外,還應當注重發揮各類社會團體、政府間國際組織、非政府組織、跨國企業等的作用,在立法滯后的情況下,先行制定出臺相應的倫理準則,用于應對包括基因歧視等在內的風險挑戰,并待時機成熟時及時轉化為立法。當然,在全球治理合作中,還應注重國家主權的捍衛和國家利益的維護[29]149-151,并且要實現國際的平等、互利、合作,避免技術發達的國家形成壟斷,或對技術和經濟相對落后的國家實施基因資源的掠奪。
總之,基因歧視是基因技術發展的負面產物,從當前的發展階段來看,它對人類社會關系和主體價值都產生了不利后果,因此需要法律的關注、介入和治理。基因歧視的法律治理是一個系統工程,具有相當的難度,它需要從多元價值的平衡,到基礎規則的建構,再到救濟制度的完善,以及全球合作治理的綜合施策。同時也需要推動從實踐到理論的提升、從理論到制度的完善以及制度的嚴格實踐,這一過程的不斷循環往復。以理論指導實踐,以實踐反哺理論,最終以營造更加公平正義、平等、非歧視的人類社會為努力方向。
參考文獻:
[1]石穎.歧視的法律判斷標準[J].河南大學學報(社
會科學版),2022(01):42-46.
[2]UNESCO,Universal Declaration on the Human Ge-
nomeandHumanRights,Article5c,1997.
[3]杜珍媛.人類基因權利研究:科技發展動態之維考察
[M].北京:光明日報出版社,2021.
[4]劉銀良.生物技術的法律問題研究[M].北京:科學
出版社,2007.
[5]珍妮佛·杜德娜,塞繆爾·斯藤伯格.破天機:基因編
輯的驚人力量[M].傅賀,譯.長沙:湖南科學技術出版社,
2020.
[6]Jungreis,Rivka: Fearing Fear Itself: The Proposed Ge-
neticInformation Nondiscrimination Act of 2Oo5 and Public
Fears About Genetic Information[J].Journal of Law and policy,
2007:235-239.
[7]雷瑞鵬,等.人類基因組編輯:科學、倫理學與治理
[M].北京:中國協和醫科大學出版社,2019.
[8]“基因歧視第一案”分析:基因檢測濫用侵犯隱私
[EB/OL].htps://www.chinanews.com/fz/2010/08-12/2463646.
shtml.
[9]田野.消費性基因檢測場景下的個人基因信息保
護[J].財經法學,2023(06):18-32.
[10]悉達多·穆克吉.基因傳[M].馬向濤,譯.北京:中
信出版社,2018.
[11]How Myriad Genetics leveraged its BRCApatent to
push questionable screening on Jewish women[EB/OL].https://
www.statnews.com/2016/O2/10/myriad-genetics-brca-market-
ing/,2024-12-9.
[12]鄭玉雙.生命科技與人類命運:基因編輯的法理反
思[J].法制與社會發展,2019(04):185-201.
[13]約翰·帕林頓.重新設計生命——基因組編輯技術
如何改變世界[M].李雪瑩,譯.北京:中信出版社,2018.
[14]沃爾特·沙伊德爾.不平等社會:從石器時代到21
世紀,人類如何應對不平等[M].顏鵬飛,等譯.北京:中信出
版社,2019.
[15]程新宇.人的尊嚴和生命倫理[M].武漢:華中科技
大學出版社,2021.
[16]瑪薩·艾伯森·法曼,王新宇.脆弱性主體——錨定
人類境遇的平等[J].比較法研究,2013(04):147-160.
[17]張小羅.基因權利法律保障研究[M].北京:知識產
權出版社,2013.
[18]破壞隱私的陰影:23andMe數據泄露事件的深遠影
響[EB/OL].https://bs.kanxue.com/thread-286321.html.
[19]行政處罰決定書(國科罰[2015]2號)[EB/OL].
https://www.most.gov.cn/xxgk/xinxifenlei/fdzdgknr/xzcf/202302/
t20230228_184773.html.[20]習近平.在中國科學院第二十次院士大會、中國工
程院第十五次院士大會、中國科協第十次全國代表大會上的
講話[EB/OL].https://www.12371.cn/2021/05/28/ARTI1622208
186296603.shtml.[21]石佳友,賈平.人類胚胎基因編輯立法研究[M].
北京:法律出版社,2022.[22]郭明龍.基因科技成果利益分享研究:以人體組織
提供者私權保護為視角[M].北京:中國人民大學出版社,
2019.[23]Graeme T.Laurie,In Defence of Ignorance:Genetic In-
formation and the Right not to Know[J].European Journal of
Health law,Vol.6,1999.[24]王遷.論“基因歧視\"及其法律對策[M].北京:中
國人民大學出版社,2005.[25]馬克斯·韋伯.韋伯作品集:經濟行動與社會團體
[M].康樂等,譯.桂林:廣西師范大學出版社,2004.[26]尼可萊塔·亞科巴奇.科技與倫理[M].彭愛民,譯.
廣州:暨南大學出版社,2019.[27]沈秀芹.人體基因科技醫學運用立法規制研究[M].
濟南:山東大學出版社,2015.[28]劉小楠,王理萬.反歧視評論(第8輯)[M].北京:社
會科學文獻出版社,2021.[29]閆文軍.依法治國視野中的科技與法律[M].北京:
知識產權出版社,2020.
責任編輯楊在平