馬達(dá)加斯加島老人：尋找遺落的時光

被誤解的“瘋癲”

達(dá)達(dá)·保羅用鋒利的刀刮去一條死魚的鱗片。他的手指顫抖，但最終，這條花斑魚身上沒有留下一片鱗片，因為他從小就掌握了這項技能，也因為在把魚放回碗里后，他就立刻忘記自己已經(jīng)處理過它了。女兒法拉像對待任性的孩子一樣，耐心地幫父親卷起襯衫袖子，讓他在這項能平靜心緒的工作中不被打擾。

保羅·拉科托贊德里尼被伊瓦圖鎮(zhèn)的人尊稱為“達(dá)達(dá)·保羅”。伊瓦圖位于馬達(dá)加斯加首都塔那那利佛市郊，緊鄰塔那那利佛伊瓦圖國際機場。在達(dá)達(dá)·保羅80歲時，法拉第一次注意到父親有些不對勁：每天晚上，他都會接她下班，但有一天，他找不到路，把車停在了陌生人的房子前。11年過去了，他退了休，隨后忘記自己退了休，有了外孫女，失去了妻子，然后忘記了妻子。只有偶爾，他似乎在女兒的臉上看到了妻子的影子，會喊出法拉母親的名字。

他的十個孩子堅信他“瘋了”，或是認(rèn)為他酗酒了，因為他開始走路搖晃、摔倒、迷路，或是在屋里尋找已故的妻子，這其中只有女兒法拉始終陪伴著他，“他愛了我一輩子，我怎么能現(xiàn)在放棄他？”

這天是周日，達(dá)達(dá)·保羅穿上一件精致的西裝，棕色的皮帶不得不打上新孔，因為他的體重正慢慢減輕。他穿著運動鞋，戴著標(biāo)志性帽子，在坑洼的石板路上邁出小碎步，但走向教堂的每一步都像一場演出。他雙手插在西裝褲兜里，宛如紅毯上的演員。每走幾步，就有人喊他的名字，有人敬畏地和他握手，有人親吻他的左右臉頰。在伊瓦圖，達(dá)達(dá)·保羅就像一個傳奇，盡管他已不記得曾為這個小鎮(zhèn)做過什么。

家庭照護者的掙扎

在馬達(dá)加斯加，這種奪走老人們記憶的疾病鮮為人知。在包括馬達(dá)加斯加語在內(nèi)的許多非洲語言中，甚至沒有“癡呆”這個詞。這也是撒哈拉以南非洲患者通常無法確診并深感羞恥的眾多原因之一。這是一個日益嚴(yán)重的問題：隨著人口老齡化，阿爾茨海默病和其他類型的癡呆癥患者數(shù)量激增。據(jù)多家權(quán)威研究團隊預(yù)測，目前撒哈拉以南非洲約有200萬患者，到2050年將增至750萬至800萬。

馬達(dá)加斯加缺乏相關(guān)科普、醫(yī)療資源和資金，超過3/4的人口生活在極端貧困中，沒有全民醫(yī)療保險，像達(dá)達(dá)·保羅這樣的患者根本看不起病。醫(yī)生常將類似病例診斷為“精神失?！保⑥D(zhuǎn)診至精神病院或傳統(tǒng)治療師手中。在農(nóng)村地區(qū)，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)是主要甚至唯一的治療方式，而且并非總是非暴力的。想要照顧癡呆親屬的人只能依靠自己，因地制宜地尋找應(yīng)對方法。

在只有一扇窗戶的小房間里，擺放著一張鋪著黑白花紋桌布的桌子、一個衣柜、一個梳妝臺和一張不足1.4米寬的床：達(dá)達(dá)·保羅一家——父親、女兒、外孫女三人就睡在這里。

法拉煮起了咖啡。“有人要講點有趣的事嗎？”達(dá)達(dá)·保羅問，“我要等不及了。”為了分散他的注意力，女兒遞給他用鋁箔紙包成三角形的山羊奶酪。待老人專心用餐時，她打開了那個珍藏家族記憶的木盒。

外祖父和外孫女嘴角都沾著山羊奶酪，盯著照片，眼神中交織著好奇與困惑，食指劃過照片上的面孔?！斑@是誰？”外孫女奧德利亞特米克斯問，因為照片拍攝時她還未出生?！斑@是誰？”達(dá)達(dá)·保羅問，因為他已不記得照片上的人是他的妻子。

法拉拿起一張照片，照片中她穿著藍(lán)色連衣裙，在海灘上燦爛地微笑。那是她在西海岸工作的時候，還沒有孩子，父親健康，母親健在。“那時我還……”她停頓了一下，雙手在身前比劃出一個圓潤的肚子。她從未胖過，但現(xiàn)在非常消瘦，因為錢不夠買吃的，她總是把僅有的一點食物先給女兒和父親。她笑著，但眼中沒有笑意。她的九個兄弟姐妹指責(zé)她“利用父親”：在馬達(dá)加斯加文化中，生前分割父母財產(chǎn)并不常見，遺產(chǎn)通常會在父母去世后分配。但如果她不拿走父親為晚年存的錢，就無法支付遠(yuǎn)親上午照顧父親的費用、治療父親咳嗽的藥錢以及女兒的學(xué)費。

“落日”中心

伊瓦圖的房子沒有門牌號，瘦骨嶙峋的母雞在很少有汽車經(jīng)過的街道上搖晃前行，不知從何處傳來音樂聲。達(dá)達(dá)·保羅曾是一名司機，為附近一家公司開車。他在82歲退休后，收入戛然而止，非公職人員沒有退休金。

法拉在塔那那利佛市中心為一位牙醫(yī)做助理。老板得知她父親的情況后，將她的工作時間減半，但未減薪，并給了她阿爾茨海默病組織“落日”的聯(lián)系方式。她從未聽說過“阿爾茨海默病”這個詞，但在絕望中還是立刻前往了。這是大約一年前的事。

從家到市中心的路程漫長而顛簸，途經(jīng)泥屋、水稻田、鐵皮棚屋、河流、高樓和集市。如果仔細(xì)看，能透過帶刺鐵絲網(wǎng)和監(jiān)控攝像頭看到某棟別墅的屋頂。路邊的陰影里，無家可歸的女人抱著嬰兒席地而坐，面前擺著碗碟，正無聲地乞討。四五歲的孩子則在公交車和摩托車之間乞討，一只狗在滾燙的路面上嘔吐。主干道的一個岔口通向一扇綠色的金屬大門，即使是高個子也無法從門外看到里面。門后是一片寧靜的綠洲，種著牛油果樹和香蕉樹，空氣清新，這里是非政府組織“落日”中心所在地。

30年前，被尊稱為“主席”的約蘭德·拉松–安德里亞馬羅和姐姐奧爾加·拉蘇阿馬拉拉創(chuàng)立了這個組織。約蘭德照顧了母親12年，直到母親去世前才知道她患的是阿爾茨海默病?！皼]有人該像我那樣忍受這種一無所知的痛苦?！边@位80歲的老人堅定地說，這就是她創(chuàng)立這個組織的原因。

大約40名70歲以上的老人定期來到中心，許多人已確診，有些是疑似患病，但這里既沒有醫(yī)療設(shè)備，也沒有資金進行診斷。他們隨時可以來，尤其是當(dāng)照顧他們的親屬急需休息時。他們可以在這里用彩紙做手工、打乒乓球或玩游戲。中心何時關(guān)門不由時鐘決定，而是等最后一位來接父母的親屬到達(dá)。

在曾是約蘭德母親住所的落日中心里，有七名全職護理員和四名志愿者，其中一位是約蘭德的女兒穆里爾·拉松–安德里亞馬羅。留著黑色短發(fā)的穆里爾有著溫暖的笑容和未施粉黛的棕色眼睛，她白色工作服的口袋里總是裝著三部手機：私人手機、工作手機，還有一部用于聯(lián)系那些陷入緊急危機中的家庭，比如親屬失蹤或是他們急需有人傾訴。護理員們親切地稱老人們?yōu)椤八伲ò⒁蹋被颉巴ㄍǎㄊ迨澹?，最年長的那些則被尊稱為“貝貝”。

因地制宜抗疾病

來到落日中心的有一位利娜阿姨，她會擁抱任何對她微笑的人，將他們納入她健忘的心中。她早上結(jié)識的朋友，到晚上就不再記得。

喬斯林阿姨也定期來訪，她在中心里如主人般自在，常常繪聲繪色地講述自己曾經(jīng)在法國的生活，言之鑿鑿地表示她“只是回來做客兩周”，但實際上她已回到馬達(dá)加斯加兩年，住在侄女家——這是唯一能夠照顧她的親屬，而她可能再也無法回到巴黎。

諾琳貝貝總是穿得比其他人更講究，每天都是“周日盛裝”：戴著花朵裝飾的大帽子，用絲綢披肩裹住瘦削的肩膀，披肩的顏色每天都換。她只在有人陪伴時進食飲水。

沃昂吉阿姨的指甲總是精心涂成與口紅相同的紅色。在她的臉上，喜悅與憂慮、愛意與憤怒有時會在幾秒內(nèi)交替閃現(xiàn)。她曾是室內(nèi)建筑師，曾環(huán)游世界，每天都要梳妝打扮，如同準(zhǔn)備參加慶典。如今，這些由她的女兒們代勞，她們希望母親能盡可能長久地做自己，即使化妝有時需耗費數(shù)小時。

兩位創(chuàng)始人將落日中心建立在馬達(dá)加斯加文化的兩大支柱上：“大家庭般的團結(jié)互助”，即當(dāng)某人遭遇不幸時，所有人都會伸出援手；“尊重父母和長者”，這是馬達(dá)加斯加不同族群共有的信仰?！拔覀兿Ｍ尭啐g老人繼續(xù)參與社會生活，給予他們關(guān)注和陪伴?！奔s蘭德說。即使老人們有時難以相處，她仍將他們視為貴賓。她像芭蕾舞演員般優(yōu)雅地穿過花園。在那里，一位護理員正伴著其他女性的歌聲，與利娜阿姨翩翩起舞。

在落日中心的課程中，親屬們學(xué)習(xí)如何照顧行為不可預(yù)測的父母，以及如何不失去希望。馬達(dá)加斯加沒有養(yǎng)老院，即使有，也很難有生意。“把父母送去養(yǎng)老院是可怕的想法?！蹦吕餇栒f。

當(dāng)老人們在花園里吃飯或唱歌時，屋內(nèi)鋪著白色桌布、擺著鮮花的桌子旁，布置了供老人的親屬們傾訴和哭泣的空間。這天，屋里又坐滿了照顧生病親屬的女性。一位說，她在家里有時會避開患病的母親，幾位女士理解地點頭，有人遞來紙巾。

約蘭德神情嚴(yán)肅地坐在一堆文件前，大部分是未支付的賬單。資金處處短缺：沒有政府資助，也沒有基金會定期支持，落日中心依賴捐贈，但很少有資金到達(dá)這個島嶼。因此，老人們需支付月費，金額根據(jù)他們在中心的天數(shù)而定。約蘭德在盡量壓低費用，但對許多人來說仍是無力承擔(dān)。對所有需要幫助但沒錢的人，落日中心提供家訪和免費日間照護。

在首都以南幾公里處，他們計劃在自然中建造更大的分館，要設(shè)置臥室，讓照顧父母的孩子們能睡個安穩(wěn)覺。用于下一步建設(shè)的資金尚未籌齊，但她們堅信“這個月也能挺過去”——一直以來都是如此。

第二天，她們將與衛(wèi)生部在塔那那利佛西部聯(lián)合為老年人舉辦一場信息宣傳活動，科普癡呆癥、講解預(yù)警信號、分發(fā)傳單、提供幫助。其他非政府組織的醫(yī)療團隊將檢測視力、血糖和血壓，隨后在那間時而作為學(xué)校、時而作為社區(qū)中心、時而作為診所的屋子里，免費發(fā)放藥物。許多人從早上八點等到晚上，只為接受檢查。在那些身著最精美服裝、頭發(fā)花白的女士和先生們中間，還坐著一位母親和她數(shù)周來咳嗽不止的嬰兒，以及一個右半邊臉嚴(yán)重腫脹、眼睛失明的男孩。這是他們看醫(yī)生的唯一機會，光是檢查費用就可能抵得上一個人整月的收入。

"聆聽往事需耐心

對于那些無人照料的患者，穆里爾和同事會上門拜訪。讓–保羅·蘭德里亞姆貝洛馬就是其中之一。五年來，她們幾乎每周都與“讓–保羅叔叔”見面?！拔覀兛倳v出一整天時間，因為聆聽他的故事需要耐心?！蹦吕餇栒f。這一天，她們同樣會待到深夜，傾聽那些她們早已熟知結(jié)局的往事。

讓–保羅的家中堆滿了回憶：照片、證書、黑膠唱片和書籍在家具上堆疊。他從廚房拿出一瓶葡萄酒，打開后往地上滴了幾滴?！斑@樣做能驅(qū)邪?！彼呎f邊將酒豪邁地倒入杯中。只有阿爾茨海默病，他無法驅(qū)走，“就像衰老一樣，一旦到來，就無法回頭。你的臉會布滿皺紋，頭發(fā)會變白，記憶會消失?！?/p>

讓–保羅已85歲高齡，卻仍然煥發(fā)著青春的神采。他曾是馬達(dá)加斯加航空公司前高管，足跡遍及無數(shù)國家，若要一一列舉，恐怕得花上半天光景。如今，他唯一還會登機的情形，便是定期前往法屬留尼汪島接受腦部掃描，檢查他的疾病又摧毀了多少神經(jīng)突觸。因為馬達(dá)加斯加沒有這類醫(yī)療設(shè)備，而他是少數(shù)負(fù)擔(dān)得起這趟診療之旅的人。

他骨子里仍是個商人，自我介紹時，除了遞出自己的名片，還會將兩位女兒的一并奉上。34歲和35歲的姐妹倆分別生活在法國和納米比亞，經(jīng)營著成功的企業(yè)。他的手機里存著小女兒在納米比亞演講的視頻，她介紹的是一項旨在讓貧困人群也能上網(wǎng)的技術(shù)。這段視頻他已反復(fù)觀看數(shù)十次，甚至能同步默念出女兒的每一句臺詞。

他的手機屏保是姐妹倆的合影，笑容像極了她們的母親。家中到處陳列著亡妻的照片，米色大衣仍掛在玄關(guān)的草帽與雨傘之間，仿佛她隨時會回來穿上。她已離世近十年?！蔼毦又瞬豢赡苄腋?，”他說，“人們需要彼此，盡管許多人羞于承認(rèn)?！?/p>

這位患有阿爾茨海默病、思念女兒的老人，每天清晨在陽光透過床頭的落地窗灑入房間時醒來，刮胡子，穿上前一天晚上準(zhǔn)備好的短袖襯衫，然后將兩只聰明的小狗放進花園，為它們準(zhǔn)備早餐。余下的一天，他都在回憶中度過。

他用紅色文件夾收集了一生中重要時刻的照片，一遍遍地翻看，說出年份、名字、地點和日期，這是他的記憶訓(xùn)練。“練得足夠多，就能抓住回憶?！彼钢粡堈掌械哪贻p女孩說，“這是我的初戀，我永遠(yuǎn)不會忘記她?！彼f著，突然雙手在頭頂合十，“但我現(xiàn)在不記得她的名字了！”

每晚，他都會讓智能手機播放同一首歌曲。當(dāng)切特·貝克沙啞的《每次說再見》從手機揚聲器中流出時，他常常閉著眼睛輕聲和唱：

每次說再見，我都死去一點

每次說再見，我都困惑一點

為何上蒼知曉一切

卻對我如此輕視，任你遠(yuǎn)走

讓–保羅已熟讀所有關(guān)于自己病情的資料，并與在歐洲當(dāng)醫(yī)生的朋友深談過。他清楚等待自己的將是什么，也明白希望渺茫?！斑@是致命的。”他反復(fù)說道，隨后輕聲自問，“我的全部就是我的記憶，如果失去它，我還剩什么？”每當(dāng)這時，穆里爾總會握住他的手，這是落日中心的護理員們面對此情此景時的本能反應(yīng)。

母女守護的綠洲

當(dāng)穆里爾需要休息時，她會前往郊區(qū)探望母親約蘭德。在她們計劃建造新中心的山坡上，約蘭德住在一棟被綠植環(huán)繞的明亮房子里，門前的橄欖樹生機盎然。中心的老人們食用的大部分食材都產(chǎn)自這里的菜園。比起城市，這里空氣清新，沒有刺痛肺部的廢氣，沒有汽車鳴笛，只有風(fēng)聲和鳥鳴。

這對母女生日相同（12月18日），相差36歲?！八巧系圪n予我的禮物?！奔s蘭德邊說，邊撫摸女兒的頭發(fā)，仿佛她還是那個扎著小辮的小女孩。

約蘭德曾照顧患有阿爾茨海默病的母親長達(dá)12年。整整12年，她始終不明白母親身上發(fā)生了什么，只能為老人的暴怒與精神空洞自責(zé)。她眼睜睜地看著鄰居辱罵母親是“女巫”，威脅要對深夜迷路的她施暴。“連我自己都無法理解的事，怎么向別人解釋？”約蘭德聲音哽咽地問。她指出，當(dāng)人們面對無法理解的事物時，往往會喪失基本的尊重，將他人視為怪物。

馬達(dá)加斯加盛行的巫術(shù)信仰被邪教利用，成為迫害弱勢群體的工具。“他們利用貧困，深知人們看不到希望，因而更容易操控?！蹦吕餇栒f。邪教的宣傳海報和橫幅遍布全城，他們所散播的信仰對癡呆癥患者而言可能致命。穆里爾講述了一起悲劇：一位疑似患癡呆癥的婦女深夜半裸著在街頭游蕩時，遭一群男子毆打和侵害，最終因傷勢過重身亡。她補充道，當(dāng)絕望的家屬在社交媒體上發(fā)布神志不清的父母照片尋人時，有時會招來數(shù)十人集體“獵巫”。

在母親去世前三個月，約蘭德才通過電話得知了她的病情——約蘭德在巴黎學(xué)醫(yī)的侄子辨認(rèn)出了老人的癥狀。確診的消息雖帶來了一絲解脫，卻也伴隨著深切的悲痛：沒有治愈的可能，母親終將離去，再也不是記憶中那個撐起全家的人。約蘭德將那段時光稱為“家庭災(zāi)難”，“沒有她，我們只剩碎片。”聽到這話，穆里爾將臉輕輕貼向約蘭德的臉龐。

母親去世后，約蘭德開始查閱資料、觀看紀(jì)錄片，并從國外訂購醫(yī)學(xué)雜志。她偶然接觸到國際阿爾茨海默病協(xié)會，在與成員交流后，決心自己創(chuàng)立一個組織——馬達(dá)加斯加阿爾茨海默病組織“落日”。30年來，她們沒有得到任何官方支持，為建設(shè)新中心的土地與市長爭執(zhí)，還要直面鄰居的偏見，卻將全部愛意傾注于那些每天都在遺忘的老人。

微光中的希望

不久前，達(dá)達(dá)·保羅的女兒法拉徹底崩潰了。絕望中，她給穆里爾打去電話：“我撐不下去了，我要放棄了?！睂Ω赣H的擔(dān)憂、對未來幾天可能斷糧的恐懼、無力撫養(yǎng)女兒的焦慮，這一切壓垮了她。

所有希望似乎都已熄滅，但那份責(zé)任感又一次戰(zhàn)勝了絕望。過去的一個月，他們好不容易才熬過來。法拉工作的牙科診所老板娘送了她一袋28公斤重的大米。否則，他們很可能已經(jīng)餓死了。

夜晚，疲憊不堪的法拉總是很快睡著，渾然不覺達(dá)達(dá)·保羅會起床穿衣，前往那家他早已離職多年的公司。他在街頭游蕩，心中有個目的地，卻不知身在何方。照護一個記憶全失的老人需要全村的力量。法拉挨家挨戶拜訪，向朋友和市場攤販解釋父親精神恍惚的狀態(tài)，說這肯定與她母親的去世有關(guān)。唯有她清楚，真正的元兇是疾病。鄰居們只知這位老人會在深夜迷路，他們需要將他護送回家，因為他再也認(rèn)不得回家的路。

正是在這樣的背景下，穆里爾買來魚讓達(dá)達(dá)·保羅清理。幾張鈔票換來的，是老人片刻的清醒，還有女兒希望的微光。

編輯：周丹丹