結(jié)直腸癌腸造口患者健康信息需求的研究進(jìn)展

結(jié)直腸癌（colorectalcancer，CRC）是世界上最常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和死亡率呈逐年升高趨勢，據(jù)2022年世界癌癥報告統(tǒng)計，全世界新增結(jié)直腸癌患者超過190萬，死亡人數(shù)超過90萬，是世界上第三大常見的癌癥，也是癌癥死亡的第二大原因[l。2020年，我國結(jié)直腸癌新增病例數(shù)在各類癌癥中排名第二，占世界結(jié)直腸癌新增病例總數(shù)的28.8%^[2] 。盡管保肛手術(shù)在治療低位結(jié)直腸癌患者中取得了良好的效果，但需行腸造口手術(shù)的患者占比高達(dá) 5%～30%^[3] ，該手術(shù)雖然顯著改善了患者的臨床結(jié)局和生存率，但改變了患者的正常排泄途徑，破壞了患者的身體完整性，嚴(yán)重影響了患者的生理、心理及社會功能[4。研究表明，結(jié)直腸癌患者對疾病的預(yù)防、診治和康復(fù)等方面存在許多健康信息需求[5-。健康信息需求是指患者在疾病相關(guān)決策過程中，意識到自身信息不足而產(chǎn)生的需求[。如果不能滿足患者的健康信息需要，將有可能出現(xiàn)造口相關(guān)的并發(fā)癥等，對患者的疾病預(yù)后及生存質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響[8。因此，早期評估和滿足患者的信息需求，不僅有助于降低恐懼、焦慮等負(fù)性情緒，還能增強(qiáng)自我控制，提高治療決策的積極性，從而提升患者的造口適應(yīng)性和生存質(zhì)量。本文對結(jié)直腸癌腸造口患者的健康信息需求現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為此類患者信息支持策略的制定提供參考。

1健康信息需求測評工具

1.1 普適性工具

1.1.1癌癥病人信息選擇問卷黃雪薇等[]于2003年開發(fā)了癌癥病人信息選擇問卷（informationpreference questionnaire for cancer patients，IPQCP），該問卷包括診斷、治療、預(yù)后及其他4個維度19條目，采用李克特三級評分法，每個條目計1～3分，總分為19～57分，分?jǐn)?shù)越高，表示信息需求程度越高。IPOCP各維度的Cronbach's ∝ 系數(shù)為0.82～0.99，已被我國研究者普遍采用，但該問卷多關(guān)注與疾病有關(guān)的信息需求，未充分考慮到患者心理、社會等方面的需求，因而存在一定的局限性。

1.1.2癌癥病人需求問卷Foot等[于1995年編制了癌癥病人需求問卷（cancer needsquestionnaire，CNQ），包含60個條目。Cossich等[12]對問卷進(jìn)行了簡化，于2004開發(fā)了癌癥病人信息需求簡明問卷（cancer needs questionnaires-short form，CNQ-SF），該問卷共32個條目，包括5個維度：人際交往、健康信息、社會心理、提供照顧與支持、身體狀況與日常生活。使用Likert5級計分，每個條目的分值為1～5分，總分為32～160分，得分越高，說明對信息需求越多。2016年，寇紅艷等[1]將CNQ-SF進(jìn)行漢化，漢化后的CNQ-SF具有良好的信效度，在世界范圍內(nèi)應(yīng)用廣泛。

1.1.3歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表信息問卷Arraras等[14在2010開發(fā)了歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表信息問卷（EuropeanOroanization for Research and Treatment of Cancer qualityof life group information questionnaire，EORTCOLO-INFO），該問卷包含25個條目，除了關(guān)注生理、心理、社會等方面信息需求外，還關(guān)注患者在不同治療階段的信息需求，問卷信效度良好，Cronbach's ∝ 系數(shù)為0.91，國際上應(yīng)用廣泛，但國內(nèi)應(yīng)用相對較少，因?yàn)閱柧碇形陌娴男哦群托Ф刃枰M(jìn)一步檢驗(yàn)。

1.1.4患者癌癥綜合需求評估工具Shim等[15]于2011年編制了癌癥患者綜合需求評估工具（comprehensive needs assessment tool in cancer，CNAT），包括59個條目，涵蓋了7個維度分別為身體癥狀、心理問題及信息等。CNAT總量表的Cronbach's ∝ 系數(shù)為0.95，雖然具有較高的信效度但其主要針對韓國患者，可能缺乏文化適應(yīng)性，限制了其在全球范圍內(nèi)的應(yīng)用。

1.2 特異性工具

結(jié)直腸癌患者健康信息需求評估問卷由Dau等[在2020年編制，問卷包括常規(guī)疾病信息、治療相關(guān)資訊及針對患者個性化治療計劃的具體信息3個維度。通過采用矩陣式提問技術(shù)，該問卷提升了數(shù)據(jù)收集的精確度和有效性，便于醫(yī)療工作者迅速識別患者在各個治療階段的具體需求，從而提供定制個性化的支持。然而，該問卷主要針對澳大利亞的結(jié)直腸癌患者設(shè)計，因此在文化適應(yīng)性方面存在一定的限制。

現(xiàn)有的結(jié)直腸癌患者健康信息需求評估問卷為評估和滿足患者需求提供了重要工具，但存在一定的局限性，需考慮文化差異。隨著大數(shù)據(jù)及信息技術(shù)的發(fā)展，建議我國研究者開發(fā)適合我國國情、內(nèi)容更全面、應(yīng)用范圍廣的結(jié)直腸癌患者信息需求的量表。

2結(jié)直腸癌腸造口患者健康信息需求的內(nèi)容

2.1 疾病信息需求

疾病相關(guān)信息包括疾病知識、癥狀識別和疾病進(jìn)展等，是結(jié)直腸癌腸造口患者普遍存在的信息需求。胡潔蔓[1的研究指出，患者在造口建立期特別需要關(guān)于造口及癌癥治療的相關(guān)信息，且這些需求隨治療階段的不同而變化。Ho等[18]對30例結(jié)直腸癌患者進(jìn)行了訪談，發(fā)現(xiàn)患者在診斷、治療和藥物副作用方面的信息需求未能得到充分滿足。此外，Salz等[通過一項(xiàng)涉及175例結(jié)直腸癌幸存者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，高達(dá) 70% 的幸存者缺少關(guān)于癌癥復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的相關(guān)信息。綜上所述，結(jié)直腸癌腸造口患者在疾病信息獲取上存在顯著不足，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視這一現(xiàn)狀，通過及時評估和提供全面的疾病相關(guān)信息，以改善患者的臨床結(jié)局，提高其生活質(zhì)量。

2.2治療相關(guān)信息需求

造口患者對治療手段和護(hù)理技術(shù)存在陌生感、對疾病的進(jìn)展存在不確定感，使得他們強(qiáng)烈需要治療的相關(guān)信息。Hardcastle等[2的研究表明，患者對造口癥狀管理和飲食營養(yǎng)方面的信息需求顯著。陳潔等[21的研究發(fā)現(xiàn)，患者對多樣化營養(yǎng)信息的需求較高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供全面、個性化的治療信息，特別是關(guān)于造口護(hù)理和營養(yǎng)指導(dǎo)，以提高患者的自我管理能力和生活質(zhì)量。

2.3心理護(hù)理信息需求

結(jié)直腸癌腸造口患者在接受手術(shù)后，面臨著心理和社會適應(yīng)的挑戰(zhàn)。陳麗等[22]的研究指出，患者由于需要長期攜帶造口袋，常擔(dān)心糞便泄漏氣味影響周圍人群，導(dǎo)致社會疏離感水平較高，更容易產(chǎn)生恐懼、自卑、焦慮等負(fù)面情緒。龍鳳英[23]的研究指出，腸造口人群的孤獨(dú)感水平會隨著時間的推移而上升，抑郁和孤獨(dú)感是影響心理健康的危險因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的心理狀態(tài)，提供心理咨詢和社會適應(yīng)輔導(dǎo)，以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其社會融人和心理健康的改善。

2.4社會支持信息需求

結(jié)直腸癌患者接受腸造口術(shù)，雖能緩解癥狀、延長生命，卻改變了解剖位置與排泄方式，患者易產(chǎn)生負(fù)面情緒，導(dǎo)致社交回避，影響患者心理狀態(tài)和生活質(zhì)量。Bulkley等[24]的研究顯示， 31% 的腸造口患者存在社交障礙。Dau等[調(diào)查了1041例結(jié)直腸癌患者在整個護(hù)理過程中的健康信息需求，發(fā)現(xiàn)患者的社會支持信息需求未得到滿足，如在患者面臨工作調(diào)整、經(jīng)濟(jì)壓力等現(xiàn)實(shí)問題時，缺乏有效的指導(dǎo)，這表明社會支持體系在專業(yè)性和全面性上仍需完善，以更好地助力患者康復(fù)。

2.5性健康相關(guān)知識需求

性健康是結(jié)直腸癌腸造口患者生活中的一個重要方面，研究顯示，有 60%～80% 的腸造口患者存在性功能障礙，這對夫妻的親密關(guān)系及生活質(zhì)量產(chǎn)生了嚴(yán)重的影響[25]。翁亞娟等[2基于旅程地圖的研究發(fā)現(xiàn)，腸造口會導(dǎo)致親密關(guān)系和生育角色障礙，對患者的身心產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響。而秦芳等[的研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)造口患者在性生活和生育方面的信心及滿意度不高。陳美旭等[28研究者建議，應(yīng)將性健康和生育能力評估作為造口患者常規(guī)評估的一部分，并探索有效的性健康指導(dǎo)方案。這些研究提示，性健康相關(guān)知識需求是患者及其伴侶不可忽視的問題，可以通過為患者供專業(yè)性健康咨詢和性行為干預(yù)等措施，使其性生活質(zhì)量和整體生活質(zhì)量得到提高，以促進(jìn)患者全面康復(fù)和社會融人。

3結(jié)直腸癌腸造口患者信息需求影響因素

3.1 人口學(xué)因素

影響結(jié)直腸癌腸造口患者健康信息的需求的因素包括年齡、文化程度等。Melhem等[2的研究表明，年輕患者對癌癥相關(guān)信息的關(guān)注程度更高，同時年齡對信息尋求行為具有顯著的影響，可作為高水平信息需求的獨(dú)立預(yù)測因素。一項(xiàng)針對香港患者的研究發(fā)現(xiàn)，年輕患者比年長患者容易獲得更多健康信息[30]。文化程度較高的患者傾向于主動獲取復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識，Wieldraaijer等[31的研究發(fā)現(xiàn)，受過大學(xué)教育患者和年輕患者更頻繁地進(jìn)行健康信息尋求，對自身的疾病情況也更了解。因此，醫(yī)護(hù)人員在提供腸造口護(hù)理技能和健康信息時，應(yīng)考慮患者的人口學(xué)特征，采取個性化的溝通和教育策略，如對文化程度低、年長的腸造口患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過復(fù)述和演示確保其掌握健康知識。年輕、文化程度高的患者則應(yīng)鼓勵其積極參與治療決策，提升治療自信和自我管理能力。

3.2社會心理學(xué)因素

社會心理學(xué)因素是結(jié)直腸癌腸造口患者的健康信息需求重要影響因素。Andreu等[32]的研究指出，結(jié)直腸癌幸存者的信息需求與心理痛苦的程度呈正相關(guān)。Husson等[33]的研究結(jié)果表明，無論患者是否患有轉(zhuǎn)移性結(jié)直腸癌，他們對所接收信息的感知水平存在顯著差異?？赡茉从谡J(rèn)知能力受限、焦慮、抑郁、對醫(yī)學(xué)術(shù)語的誤解，或者在面臨轉(zhuǎn)移性疾病時為了保持希望而選擇性地忽視疾病的嚴(yán)重性同時回避預(yù)后信息。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視結(jié)直腸癌腸造口患者的心理狀況，明確他們的個性化信息需求，為其提供有針對性的幫助。

3.3疾病相關(guān)特征

隨著病情進(jìn)展和治療情況改變，腸造口患者的健康信息需求也會隨之發(fā)生變化。Traa等[34的研究指出，接受腸造口手術(shù)的患者在健康信息、心理支持及日常生活方面有著更為迫切的需求。另一項(xiàng)研究顯示，晚期結(jié)直腸癌患者因常出現(xiàn)復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移，其健康信息需求主要集中在心理慰籍和日常生活方面，這反映出該類患者疾病預(yù)后不佳，生活質(zhì)量較低，因此提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該提供更多的關(guān)懷與幫助[35]。Wieldraaijer等[3對33例接受輔助放化療的結(jié)直腸癌患者進(jìn)行了隨訪研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，這部分患者在健康信息方面有著更多的需求。綜上所述，這些研究提示醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)考慮到腸造口患者在不同疾病階段和治療過程中的特定需求，提供個性化的信息支持，以幫助腸造口患者更好地應(yīng)對治療和疾病帶來的挑戰(zhàn)。

4結(jié)直腸癌腸造口患者健康信息的支持形式

4.1口頭與書面支持

醫(yī)護(hù)人員常以口頭和書面的形式為腸造口患者提供信息支持，這是患者獲取健康信息最可靠最重要的來源。有研究表明，回授法能提升腸造口患者的自護(hù)能力，并降低并發(fā)癥風(fēng)險[37]。胡曉慶等[38]通過造口健康教育路徑表和基于造口工作坊的回授法，為40例直腸癌造口手術(shù)患者提供詳細(xì)分階段的信息支持，包括疾病知識、造口護(hù)理和康復(fù)指導(dǎo)。通過解釋、評估、反饋和糾偏，實(shí)現(xiàn)健康教育的閉環(huán)，出院時患者的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量顯著提高。沈燕等[39將思維導(dǎo)圖應(yīng)用于結(jié)腸造口患者的健康教育中，內(nèi)容包括排便護(hù)理、造口袋的更換、出院指導(dǎo)、預(yù)防并發(fā)癥等，結(jié)果顯示，與對照組相比，干預(yù)組患者的出院準(zhǔn)備度、護(hù)理滿意度顯著提高，造口周圍皮膚情況的得到改善。為了增強(qiáng)腸造口患者的信息支持效果，建議將傳統(tǒng)的書面信息電子化，引入多媒體技術(shù)，如動畫和視頻等，同時在重視腸造口患者信息需求的同時關(guān)注主要照顧者的信息需求，根據(jù)患者的具體情況制定個性化健康指導(dǎo)，以加強(qiáng)信息支持效果。

4.2基于多媒體及網(wǎng)絡(luò)平臺信息支持

多媒體健康教育作為一種新的教育形式，在滿足結(jié)直腸癌造口患者的健康信息需求方面發(fā)揮著重要作用。王冬婷[4采用跨媒體健康教育聯(lián)合家庭賦權(quán)干預(yù)方案對直腸癌造口術(shù)患者進(jìn)行健康信息支持，主要形式包括線上平臺、線下宣傳冊等，以視頻、圖文并茂的形式為患者講解疾病知識、造口護(hù)理要點(diǎn)。同時，定期組織家庭護(hù)理培訓(xùn)，指導(dǎo)家庭成員協(xié)助患者進(jìn)行日常護(hù)理，給予情感鼓勵。研究結(jié)果表明，對照組在健康素養(yǎng)和生活質(zhì)量評分上明顯低于試驗(yàn)組。孫敏等[41的研究中根據(jù)患者差異，采用手冊、視頻、講座、微信平臺等多元信息支持方式，確?；颊叱浞掷斫饽c造口相關(guān)知識，結(jié)果顯示，多元化健康教育不僅能夠改善直腸癌造口患者的焦慮情緒，還能提高他們的知識掌握水平、自我護(hù)理能力和社會支持度。朱小麗等4將人文關(guān)懷聯(lián)合情景體驗(yàn)式健康教育應(yīng)用在結(jié)直腸癌造口患者中。內(nèi)容包括組建小組、整理宣教教程、情景模擬訓(xùn)練等，結(jié)果表明，試驗(yàn)組患者術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率降低至 6.35% ，健康知識水平和自我效能水平也顯著提升。為了提升造口患者的自我護(hù)理能力和認(rèn)知水平，林俊芝等[3]對需行結(jié)直腸癌腸造口手術(shù)患者術(shù)前接受體驗(yàn)式健康教育，內(nèi)容包括組建團(tuán)隊(duì)定制內(nèi)容、PPT/視頻講解、角色扮演、佩戴仿真造口體驗(yàn)、現(xiàn)場答疑查漏等，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者自我護(hù)理能力和心理彈性提高，腸造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率明顯下降。這些研究表明，多媒體健康教育及其相關(guān)干預(yù)措施在結(jié)直腸癌患者的健康管理中具有重要的應(yīng)用價值。

4.3人工智能信息支持

隨著信息技術(shù)的飛速發(fā)展，信息服務(wù)領(lǐng)域正經(jīng)歷著集成化、個性化、知識化、智能化的轉(zhuǎn)變[4]在醫(yī)療健康領(lǐng)域，盡管互聯(lián)網(wǎng)提供了海量健康信息資源，但信息弱勢群體的患者，如結(jié)直腸癌造口患者，往往因健康素養(yǎng)水平有限而難以準(zhǔn)確表達(dá)信息需求，且海量信息加重了他們的認(rèn)知負(fù)擔(dān)。在此背景下人工智能和大數(shù)據(jù)分析正發(fā)揮著越來越重要的作用。2024年，Maurizio等[45]的研究探討了ChatGPT在腫瘤學(xué)中的作用，發(fā)現(xiàn)其能夠?yàn)榘┌Y患者提供準(zhǔn)確可靠的信息和支持，但無法取代醫(yī)生的角色。這表明，盡管人工智能在信息提供方面具有潛力，但其應(yīng)用仍需謹(jǐn)慎，以確保患者獲得全面且專業(yè)的醫(yī)療建議?？傊凇盎ヂ?lián)網(wǎng) + 醫(yī)療健康”背景下，醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合人工智能技術(shù)，精準(zhǔn)識別結(jié)直腸癌造口患者的健康信息需求，為他們提供個性化、智能化的信息服務(wù)模式，從而有效提升患者的治療效果和自我健康管理水平。

5小結(jié)

結(jié)直腸癌腸造口患者在診斷、治療及康復(fù)過程中，存在較多的健康信息需求，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視及時全面了解患者的信息需求，并給予充分的健康信息支持和指導(dǎo)。未來，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)結(jié)合患者特點(diǎn)和需求，提供本土化、個性化及智能化的信息支持。通過完善測評工具、拓展支持形式，全方位提升結(jié)直腸癌腸造口患者的康復(fù)效果和生活質(zhì)量。此外，隨著信息技術(shù)的發(fā)展，人工智能在滿足患者健康信息需求方面具有廣闊的應(yīng)用前景。

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（收稿日期：2025-07-15）（本文編輯：占匯娟）

關(guān)于一稿兩投和一稿兩用問題處理的聲明

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