一位原發(fā)性血小板減少性紫癜（ＩＴＰ）病患者的心聲

我1966年出生于湘北一個(gè)偏僻的小山村，家里十分貧窮，但我小時(shí)候卻異常調(diào)皮，總覺(jué)得精力旺盛得無(wú)處發(fā)泄。扒車(chē)、玩水、爬樹(shù)、逃學(xué)，樣樣都是小伙伴們中的領(lǐng)頭羊，為此沒(méi)少挨父親的棍棒。不過(guò)，我的學(xué)習(xí)成績(jī)卻很好，老師和父母對(duì)我是又氣又愛(ài)。

記得1983年我剛上高二時(shí)，突然開(kāi)始無(wú)緣無(wú)故地流鼻血。父母慌了神，但鄉(xiāng)親們卻說(shuō)，小孩子年青正是血?dú)夥絼傊畷r(shí)，流點(diǎn)鼻血很正常，他們好多人小時(shí)候也流過(guò)，最后也沒(méi)什么事。我父母聽(tīng)了才安了點(diǎn)心，并按村子里老年人的說(shuō)法，常給我泡石膏水喝，說(shuō)是清熱降火。幾個(gè)月時(shí)間里，我喝了幾大盆石膏水，也吃了不少止血的藥，可鼻血卻流得越來(lái)越多了。左鼻孔流，我就用棉花堵住左鼻孔，血卻從右鼻孔流出來(lái)，我又用棉花堵住右鼻孔，可血又從嘴里流了出來(lái)，往往每次要流出一大碗后才慢慢止住。不過(guò)，那時(shí)流鼻血似乎對(duì)我的身體沒(méi)多大影響，每次流鼻血后只要睡上兩個(gè)小時(shí)，精力又恢復(fù)了原狀。但到了高三后，我開(kāi)始感到頭痛頭暈，四肢乏力，食欲減退，失眠，嚴(yán)重地影響了我的學(xué)習(xí)。由于我的基礎(chǔ)較好，1984年我還是考上了上海鐵道學(xué)院。

上大學(xué)的第一年，我邊學(xué)習(xí)邊在上海鐵道醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院、華東醫(yī)院、瑞金醫(yī)院治療，并確診為原發(fā)性血小板減少性紫癜(ITP)。一年的時(shí)間里，我?guī)缀鯖](méi)斷過(guò)藥，但一直沒(méi)有什么效果，考慮到學(xué)習(xí)的同時(shí)治病多有不利，我便決定休學(xué)一年專(zhuān)心治病。雖然那時(shí)家里為了我們兄弟上學(xué)和我治病已是債臺(tái)高筑，但看到我那痛苦的樣子，父母還是同意了。

休學(xué)一年，我主要還是在上海的那三家醫(yī)院治療，主要是吃中藥，還有寧血糖漿，利血生，胺肽素，維生素C，止血敏，激素等。因嚴(yán)重失眠，我還長(zhǎng)期吃安定片。期間，我還用了一些民間偏方驗(yàn)方，但效果并不理想。無(wú)奈，我只得復(fù)學(xué)，邊學(xué)習(xí)邊治療。在最后三年的大學(xué)生活期間，我還利用暑假和寒假，用自己從微薄的生活費(fèi)中節(jié)省的錢(qián)，到天津、武漢、北京治療過(guò)。

1989年我參加工作后，自己有了經(jīng)濟(jì)收入，便開(kāi)始更為系統(tǒng)地治療此病。這么多年來(lái)，我通過(guò)醫(yī)學(xué)書(shū)籍、報(bào)紙雜志、電腦網(wǎng)絡(luò)，聯(lián)系過(guò)上百家治療此病的醫(yī)療單位，并吃過(guò)幾十個(gè)地方的藥。我先后去過(guò)北京、天津、上海、浙江、陜西、湖北、湖南、廣東、江西、吉林、山東、深圳等省市。求醫(yī)的過(guò)程是艱辛和漫長(zhǎng)的，這個(gè)病對(duì)自己造成的痛苦，對(duì)自己的工作和前途造成的影響，對(duì)家庭和親人造成的傷害，是常人無(wú)法想象的。

二十多年的求醫(yī)生涯，使我對(duì)這個(gè)病有了相當(dāng)?shù)牧私狻Ｏ鄬?duì)來(lái)說(shuō)，只要病人自己小心保養(yǎng)，它一般不會(huì)危急病人的生命安全。但它會(huì)嚴(yán)重地破壞病人的免疫系統(tǒng)，使病人的免疫力下降，引發(fā)其它諸多并發(fā)癥，如容易感冒、神經(jīng)衰弱、貧血、氣短少言、食欲減退、頭暈?zāi)X脹、四肢乏力，從而嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。更為可怕的是，此病相當(dāng)頑固，很難根治。現(xiàn)在，我只乞求隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的快速發(fā)展，以及對(duì)我國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)藥寶庫(kù)的不斷挖掘，能盡快探索出治療此病的有效方法和藥物，早日解除我們這些病人的痛苦，使我們?cè)缛栈謴?fù)健康，好好工作，從而來(lái)報(bào)答那些在我們漫漫求醫(yī)路中扶過(guò)我們一把的好心人，報(bào)答這個(gè)溫暖的社會(huì)。

編輯按：這是一個(gè)原發(fā)性血小板減少性紫癜(ITP)病患者的心聲，也是一位久病亂投醫(yī)者的心路里程。讀者朋友，你們從患者的真實(shí)體驗(yàn)中能得到什么啟迪？請(qǐng)來(lái)信告訴我們。同時(shí)，你是否也遇到過(guò)類(lèi)似的病例，他們是如何治療的？“患友心聲”欄目期待你的來(lái)稿。