讓“雨人”不再孤獨(dú)

“雨人”，這個(gè)孤獨(dú)癥患者的代替詞匯，并不只是出現(xiàn)在國(guó)外的大片里。

1982年，江蘇南京出現(xiàn)了全國(guó)首例孤獨(dú)癥患者的報(bào)道。此后，越來(lái)越多的“雨人”浮出水面。保守估計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已達(dá)到180萬(wàn)人，其中兒童孤獨(dú)癥有40萬(wàn)。

眾多小“雨人”的出現(xiàn)，給成千上萬(wàn)個(gè)家庭帶來(lái)了經(jīng)濟(jì)、精神上雙重壓力。然而由于種種原因，孤獨(dú)癥患者卻一直未能引起社會(huì)的廣泛關(guān)注。截至“十五”末，這一群體都未能納入殘疾人保障的范圍。

20多年過(guò)去了，第一批被發(fā)現(xiàn)的“雨人”早已長(zhǎng)大成人，由于就醫(yī)難、就學(xué)難、生活難等諸多問(wèn)題的存在，這一群體已從未解的科學(xué)領(lǐng)域跨越到了棘手的社會(huì)范疇。

關(guān)愛(ài)他們，似乎已經(jīng)到了勢(shì)在必行的時(shí)刻！

“孤獨(dú)癥家庭”的生活樣本

當(dāng)早晨第一縷陽(yáng)光照進(jìn)了汪啟帆房間的時(shí)候，桌子上的鬧鐘也跟著響了起來(lái)。鬧鐘指示的時(shí)間是7：30，像往常一樣，8歲的汪啟帆要起床了。

這天是2006年12月2日，星期六，天氣晴朗。

合肥某小區(qū)的住戶(hù)、汪啟帆的爸爸汪強(qiáng)告訴記者：一天的戰(zhàn)斗又要開(kāi)始了！

床上的戰(zhàn)斗

“汪啟帆，你要起來(lái)了！”

“汪啟帆，把胳膊抬起來(lái)！”

“汪啟帆，你要做個(gè)聽(tīng)話(huà)的孩子！”

鬧鈴剛響過(guò)，汪強(qiáng)夫婦的聲音開(kāi)始在房間里此起彼伏的響著。然而，他們的兒子對(duì)于父母的命令沒(méi)有絲毫的畏懼，繼續(xù)懶洋洋地躺在床上。

“呼啦！”汪強(qiáng)的妻子鄭志偉將孩子的被子掀掉，強(qiáng)行把他拽起。然后拿著在一旁的衣服往他身上穿。

“不穿、不穿衣服！”汪啟帆繼續(xù)表現(xiàn)著對(duì)被窩的眷念，并以扭頭、甩胳膊等動(dòng)作配合著自己的反抗行為。鄭志偉費(fèi)了好大勁兒才把他的衣服套上，可就在她再拿第二件衣服時(shí)，轉(zhuǎn)頭卻發(fā)現(xiàn)剛才穿在兒子身上的衣服又被他脫下，并在空中劃著弧線飛向了墻角。

鄭志偉只好拿著被孩子丟出去的背心再次來(lái)到床前，將兒子的雙手往袖筒里塞，“汪啟帆，聽(tīng)話(huà)！穿上毛衣讓你去聽(tīng)兒歌。”

汪啟帆還是不理媽媽勸告，繼續(xù)倔犟著往被窩里鉆，鄭志偉只好叫來(lái)正在外忙活的丈夫?qū)⒑⒆邮帜_穩(wěn)定住，然后將衣服給他套上。

“這孩子，好大的勁，一個(gè)人根本就摁不住他！每天讓他起床就像跟他打仗一樣?！蓖魪?qiáng)說(shuō)。

汪啟帆完全穿好衣服是20分鐘以后的事情。

穿好衣服的汪啟帆在爸爸的牽引下來(lái)到衛(wèi)生間。一年多以前，汪強(qiáng)夫婦就開(kāi)始教汪啟帆刷牙、洗臉。如今孩子總算基本上掌握了這個(gè)每天早上必做的功課。

“汪啟帆，像爸爸這樣！”雖說(shuō)這門(mén)功課孩子學(xué)了一年多，可汪強(qiáng)每天早上還是陪他一道溫習(xí)功課：教孩子如何擠出牙膏，如何將牙刷放進(jìn)嘴里，然后再如何將牙刷放在嘴里做運(yùn)動(dòng)，完成一次刷牙行為。

刷過(guò)牙后，汪強(qiáng)又把毛巾拿在手中，幾乎是同樣的說(shuō)教，這才讓兒子搞好自己的個(gè)人衛(wèi)生。

洗漱完畢并吃過(guò)早飯，汪啟帆就要出門(mén)了。然而正值學(xué)年的他，出門(mén)的目的地卻不是學(xué)?！?dāng)然，這并不是出于今天是雙休日的原因。

爸爸的日記記不下去了

8歲的汪啟帆長(zhǎng)得眉清目秀、端莊可愛(ài)。然而，他的爸爸汪強(qiáng)卻對(duì)記者說(shuō)道，“我們的孩子有病，我們帶他去一位中醫(yī)那里接受針灸治療?！?/p>

他早上的那些異常舉動(dòng)，就是這個(gè)病的外在表現(xiàn)。

出門(mén)上車(chē)后的汪啟帆見(jiàn)到?jīng)]有座位，立即跑到有座位的乘客面前，粗魯?shù)貙⑵渫谱呷缓笞约鹤?，鄭志偉趕忙上去小心地給別人解釋——自己孩子有病。坐上座位后的汪啟帆也并不老實(shí)，不時(shí)發(fā)出一兩句刺耳的叫聲。

“在醫(yī)學(xué)上，他的病被稱(chēng)作是‘孤獨(dú)癥’，他的脾氣十分暴躁，對(duì)我們?nèi)狈?yīng)有的依戀感情，并伴有精神發(fā)育遲滯的障礙。他每天都喜歡抱著那床從小就蓋的被子，他對(duì)我們從來(lái)就沒(méi)有這么親過(guò)……”

1998年11月4日，汪啟帆呱呱墜地。孩子的出生自然讓這個(gè)兩口之家增添了許多喜悅和歡樂(lè)。汪強(qiáng)特意買(mǎi)來(lái)一大堆日記本，準(zhǔn)備記下兒子每一天的成長(zhǎng)。然而，當(dāng)孩子一歲半的時(shí)候，汪強(qiáng)的日記記不下去了。

“大概孩子一周半的時(shí)候，我哥哥來(lái)家里看我們，待了半天突然對(duì)我說(shuō)：‘孩子好像有點(diǎn)問(wèn)題，要不去檢查一下？’”

在哥哥的提醒下，汪強(qiáng)夫婦似乎也覺(jué)得孩子有點(diǎn)不大對(duì)勁：每當(dāng)夫婦二人抱汪啟帆的時(shí)候，他好像總是表現(xiàn)很冷漠，也不喊人；平時(shí)喜歡一個(gè)人玩積木，別人叫他也沒(méi)有什么反應(yīng)……

汪強(qiáng)夫婦首先想到可能是孩子的耳朵出了毛病，于是帶著他醫(yī)院檢查?？蓭准裔t(yī)院的檢查結(jié)果都顯示孩子聽(tīng)力正常。醫(yī)生告訴汪強(qiáng)夫婦，可能是孩子說(shuō)話(huà)、發(fā)育較遲，沒(méi)什么大礙。

醫(yī)生的回答并沒(méi)有讓汪強(qiáng)夫婦完全放下心來(lái)，于是又帶著兒子來(lái)到省殘疾兒童康復(fù)中心來(lái)檢查。

“這孩子不會(huì)是孤獨(dú)癥吧？”在一切常規(guī)檢測(cè)均為正常后，一位醫(yī)生抱著懷疑的口吻對(duì)汪強(qiáng)說(shuō)道。

那天從醫(yī)院回家，汪強(qiáng)夫婦覺(jué)得很“高興”——這下總算找到病根了！以后帶他多出去走走就好了！

“這種病沒(méi)有很好的治療方法，將伴隨孩子的終生。”

汪強(qiáng)夫婦很快就發(fā)覺(jué)自己錯(cuò)誤地估計(jì)了形勢(shì)。

隨著孩子的長(zhǎng)大，他的舉止越來(lái)越不同于其他小孩——他每天還是抱著自己睡過(guò)的那床被子，時(shí)時(shí)刻刻都不愿丟掉；喜歡一個(gè)人看電視廣告；喜歡看著天花板和電風(fēng)扇發(fā)呆；喜歡爬高上低；喜歡無(wú)緣無(wú)故的煩躁、發(fā)脾氣；要東西只會(huì)哭鬧，父母只能猜測(cè)他的想法；情感完全沒(méi)有，父母下班回家，他從來(lái)沒(méi)有欣喜的表情……

“孩子兩周歲的時(shí)候，最讓我們精疲力竭，整日整夜地哭鬧，我們怕他吵人，夜里只好輪換著抱著他在小區(qū)里來(lái)回走動(dòng)……”

汪強(qiáng)夫婦越來(lái)越為自己的小孩犯愁了，這到底該怎么辦？

在一位兒科醫(yī)生的建議下，汪強(qiáng)夫婦帶著孩子來(lái)到南京腦科醫(yī)院，在這里，他們的兒子被鑒定為“中度孤獨(dú)癥”。

醫(yī)生告訴他們，這是一種社會(huì)交往功能和交流游戲技巧的障礙，患病的孩子動(dòng)作和興趣異常、行為刻板、不合群，這種孩子好像生活在他一個(gè)人的世界里，在他們的意識(shí)中，周?chē)囊磺腥撕褪露己退麤](méi)有任何關(guān)系?！斑@種病沒(méi)有很好的治療方法，將伴隨孩子的終生。”

汪強(qiáng)夫婦的心情一下子跌入了低谷！這一刻，所有做父母的幸福和憧憬都嘎然而止……

夫婦二人開(kāi)始留意各種有關(guān)孤獨(dú)癥的治療信息，并帶著孩子前往上海、北京等地四處求醫(yī)。2002年8月，他們?cè)诤毙l(wèi)視上看到武漢有一個(gè)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的機(jī)構(gòu)。于是，鄭志偉就辭職帶孩子前往治療。

“我們?cè)谀抢镒饬朔孔?，前后待了一?個(gè)月，每月學(xué)費(fèi)（治療費(fèi)用）有1200元，加上吃住和往來(lái)的路費(fèi)，開(kāi)銷(xiāo)都要3000元左右?！庇捎诠陋?dú)癥孩子需要人時(shí)時(shí)看護(hù)，鄭志偉只好在學(xué)校附近住了下來(lái)，日夜陪伴著兒子，汪強(qiáng)每個(gè)雙休日和節(jié)假日前往武漢去看望他們母子。

三個(gè)月后，汪啟帆的狀態(tài)有了些許改變，開(kāi)始會(huì)叫爸爸、媽媽了；半年以后，有了大小便的意識(shí)，知道自己脫衣服了；一年半以后，開(kāi)始有了一些簡(jiǎn)單的生活語(yǔ)言……

汪強(qiáng)夫婦似乎看到了希望。然而，沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和常年的家人分居，讓他們不得不在2004年5月打道回府。

想到未來(lái)，一陣陣的心酸

歸來(lái)后的汪啟帆訓(xùn)練并沒(méi)有中斷，“每天早上，他一睜開(kāi)眼睛就給他刺激，給他訓(xùn)練，訓(xùn)練對(duì)于我們的孩子而言，是終生陪伴的?！?/p>

在汪強(qiáng)夫婦的努力下，如今的汪啟帆病情得到了一些好轉(zhuǎn)。然而和同齡人比起來(lái)，差距還是異常明顯——?jiǎng)e的小孩只要一兩次就能學(xué)會(huì)的東西，他可能需要一兩年的時(shí)間。于是，去年就到了入學(xué)年齡的汪啟帆，依然不能走進(jìn)學(xué)校的課堂。

“雖然講人人都有受教育的權(quán)利，可我們的孩子不能去上正常的學(xué)校，學(xué)校不接受我們的孩子，因?yàn)檎W(xué)校以升學(xué)率為主要衡量標(biāo)準(zhǔn)，收了我們孩子的學(xué)校會(huì)影響教學(xué)秩序，班主任會(huì)受到其它學(xué)生家長(zhǎng)的責(zé)備?！惫陋?dú)癥孩子在上課的時(shí)候，必須要家長(zhǎng)陪在身邊，這是學(xué)校不允許的。

這樣的孩子意味著家庭的高投入，除了家庭的經(jīng)濟(jì)投入外，隱形的投資也是驚人的。自從汪啟帆去武漢治療開(kāi)始，汪強(qiáng)的妻子就辭職在家，做起了兒子的專(zhuān)職保姆?！肮陋?dú)癥的孩子性格古怪，且大都伴有多動(dòng)癥，沒(méi)一個(gè)人看著，根本就不行。這里外里，每年又是兩萬(wàn)多元的開(kāi)支?！?/p>

巨大的經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷(xiāo)之外是沉重的精神壓力，這讓年輕的汪強(qiáng)婦明顯呈現(xiàn)出了疲態(tài)。

“這樣的孩子，作為父母是沒(méi)有喘息的機(jī)會(huì)的，我們沒(méi)有權(quán)利生病，一旦我和妻子之間誰(shuí)有點(diǎn)問(wèn)題，孩子就會(huì)無(wú)人照料……”

汪強(qiáng)告訴記者，自從發(fā)現(xiàn)孩子有這個(gè)癥狀之后，夫婦二人沒(méi)有參加過(guò)一次親戚朋友的聚會(huì)——他們沒(méi)有時(shí)間去參加這樣的聚會(huì)，就是有時(shí)間去了，孩子目無(wú)旁人地吵鬧也會(huì)讓他們感到尷尬。

汪強(qiáng)說(shuō)，她和妻子一想到未來(lái)，他們就一陣陣的心酸。他們老了根本沒(méi)人來(lái)照料，反過(guò)來(lái)他們還要為孩子擔(dān)心，如果哪一天他們先去了怎么辦？誰(shuí)來(lái)照顧孩子？“這樣的小孩，我們給他們辦理保險(xiǎn)都辦不上，因?yàn)樗麄冇袣埣?，保險(xiǎn)公司不會(huì)給他們辦理保險(xiǎn)業(yè)務(wù)的?！?/p>

在汪強(qiáng)夫婦的意識(shí)中，作為父母，他們的確已經(jīng)盡責(zé)，但是他們死也不能瞑目——作為正常的父母，生命的價(jià)值可以通過(guò)自己的孩子延續(xù)下去。而面對(duì)這樣的孩子，這種想法只能是一種幻想。作為孤獨(dú)癥患者的本身，他們根本就沒(méi)有成家立業(yè)的想法。

“有的問(wèn)題，我們實(shí)在不敢過(guò)多去想，當(dāng)別人談起自己孩子一臉幸福時(shí)，我們只能黯然傷嘆……孩子的媽媽曾經(jīng)想過(guò)，哪天我們夫妻倆和孩子一道自殺算了。”汪強(qiáng)這樣說(shuō)到?！?/p>

一家民間孤獨(dú)癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的輾轉(zhuǎn)歷程

有著這種痛苦的并不只是汪強(qiáng)夫婦二人。資料表明，中國(guó)現(xiàn)有孤獨(dú)癥兒童不下40萬(wàn)。

然而可惜的是，如此龐大的群體并未得到相應(yīng)的關(guān)注。孤獨(dú)癥此前一直沒(méi)有納入殘疾人的范疇，一些大醫(yī)院沒(méi)有相應(yīng)診療機(jī)構(gòu)，社會(huì)上也沒(méi)有相應(yīng)的幫助措施。

在官方部門(mén)暫時(shí)沒(méi)有介入的情況下，一些來(lái)自民間的草根自救組織開(kāi)始破土而出。不難設(shè)想，這種自救之路無(wú)疑是一條艱辛之路。

這一點(diǎn)，汪強(qiáng)和他的同伴們深有體會(huì)。

同病相憐的家長(zhǎng)聚到了一起

還在鄭志偉母子在武漢看病的時(shí)候汪強(qiáng)發(fā)現(xiàn)，就在自己生活的城市，有著類(lèi)似痛苦的并不止他們夫婦二人。

2003年初的一天，汪強(qiáng)外出辦事，看見(jiàn)一個(gè)男同志拽著一個(gè)小孩的胳膊走在馬路上，好奇地問(wèn)了一句“小孩怎么不去上學(xué)?。俊?，這才知道對(duì)方也是一位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)。

因?yàn)橛兄嗤慕?jīng)歷，同病相憐的兩位家長(zhǎng)很快成了要好的朋友。同時(shí)，對(duì)方又介紹了其他幾位患病兒童的家長(zhǎng)，在很短的時(shí)間內(nèi)，這個(gè)特殊的家長(zhǎng)群體就有了八九家。

2003年5月31日，汪強(qiáng)對(duì)這一天記憶猶新。當(dāng)天，有13家孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)相約在合肥市逍遙津公園，共同商量孩子的長(zhǎng)遠(yuǎn)治療問(wèn)題。另一位家長(zhǎng)唐國(guó)慶甚至還清楚地記得那天聚會(huì)的時(shí)間：“上午9點(diǎn)10分”。

這是汪強(qiáng)、唐國(guó)慶等人為孩子的明天舉行的第一次“會(huì)議”。此后，這些家長(zhǎng)經(jīng)常在一起相聚，討論孩子的問(wèn)題。

“我們?cè)谛睦砩媳容^接近，共同語(yǔ)言比較多，當(dāng)時(shí)大家只要聚在一塊，就會(huì)一起探討怎么治療這個(gè)病，相互介紹一下各自的成功經(jīng)驗(yàn)和最近這方面的信息，同時(shí)我們還互相打氣，相互安慰，彼此也有了精神支持。”

在相互打氣的過(guò)程中，一個(gè)問(wèn)題時(shí)時(shí)縈繞在這些家長(zhǎng)的腦?！覀兊暮⒆尤蘸笤撛趺崔k？

和汪強(qiáng)一樣，大多數(shù)家長(zhǎng)都有去外地接受治療的經(jīng)歷，于是大家都形成了一個(gè)共同的愿望——咱們也來(lái)辦一個(gè)班吧？

“我們當(dāng)時(shí)想，即使孩子學(xué)不到什么東西，至少讓他們?nèi)谌氲搅艘粋€(gè)小集體，比在家一個(gè)人待著強(qiáng)?！碧茋?guó)慶告訴記者。

自2003年10月份開(kāi)始，這些家長(zhǎng)開(kāi)始為籌辦訓(xùn)練班而作積極地努力。半年后，在其中兩位熱心家長(zhǎng)的組織、出資下，家長(zhǎng)們的努力有了成果。

2004年5月12日，合肥市乃至安徽省首家孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu)——“‘徽雨’兒童孤獨(dú)癥訓(xùn)練中心”在合肥市張洼路上成立。學(xué)校請(qǐng)來(lái)了老師，并從北京請(qǐng)來(lái)了老師給“徽雨”的老師培訓(xùn)。

“游擊”辦學(xué)

“徽雨”的成立，讓這些家長(zhǎng)們感覺(jué)到由衷的高興——終于有了自己的組織。（汪強(qiáng)此時(shí)也把孩子接回合肥來(lái)治療。）

然而，這種個(gè)人自發(fā)組織的機(jī)構(gòu)隱存的弊端很快就顯現(xiàn)出來(lái)。家長(zhǎng)們?cè)絹?lái)越感覺(jué)到，但靠自己的力量來(lái)滿(mǎn)足孩子們?nèi)找娑嘣挠?xùn)練需要，幾乎是不可能的事情。

問(wèn)題首先出現(xiàn)在了組織架構(gòu)上。

“徽雨”開(kāi)始是兩位家長(zhǎng)出資建立的，其它家長(zhǎng)每家每月出資800元學(xué)費(fèi)。由于資金、精力等方面的原因，中心運(yùn)轉(zhuǎn)9個(gè)月后，一位出資家長(zhǎng)生出了離去的念頭。

2005年2月，唐國(guó)慶接下離去家長(zhǎng)擔(dān)子，他與另一位出資人對(duì)中心進(jìn)行了一系列的調(diào)整，中心一度顯示了蓬勃的態(tài)勢(shì)。然而8個(gè)月后，兩位出資的家長(zhǎng)再次提出離去。

怎么辦？訓(xùn)練中心不能辦辦停停??？在兩位發(fā)起人去意已決的情況下，另外受訓(xùn)的8個(gè)孩子的家長(zhǎng)共同出資——每家5000元，將這個(gè)中心撐起來(lái)。出于交通考慮，他們?cè)谑兄行哪秤變簣@內(nèi)租借了一塊地方，辦起了一個(gè)“園中之園”。

此時(shí)，為了防止再次出現(xiàn)組織松散的情況，在汪強(qiáng)的建議下，8個(gè)家長(zhǎng)組成了“孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”，并確定了“一切為了孩子”的辦學(xué)宗旨和“堅(jiān)持非營(yíng)利”發(fā)展方向。大家相約：不管怎么樣，8個(gè)家庭都不能退縮，要齊心協(xié)力把學(xué)校辦下去。他們還給學(xué)校起了個(gè)充滿(mǎn)希望的名字——“至愛(ài)陽(yáng)光”。

組織問(wèn)題解決了，可新的問(wèn)題又隨之而來(lái)。

孤獨(dú)癥兒童是一群特殊的孩子，他們有很多訓(xùn)練方式不同于別的孩子，家長(zhǎng)們的很多想法和活動(dòng)也受到了園方的限制。同時(shí)，他們又反過(guò)來(lái)在一定程度上影響了別人正常的教學(xué)秩序，園方還拒絕讓孩子們與園中正常的孩子交流。

家長(zhǎng)們只好自己租住獨(dú)立的場(chǎng)地?！拔覀冎栽趧e人的幼兒園辦訓(xùn)練學(xué)校，就是想讓自己的孩子們能有機(jī)會(huì)和正常的小朋友接觸，但是這個(gè)愿望沒(méi)能實(shí)現(xiàn)?！蓖魪?qiáng)嘆了一口氣。

2006年初，他們?cè)谀承^(qū)又租住了兩套房子。這期間，不斷有來(lái)自淮南、安慶、六安等地的家長(zhǎng)帶著孩子前來(lái)接受訓(xùn)練，總數(shù)超過(guò)了20個(gè)。

20多個(gè)孩子就意味著至少還有20多個(gè)家長(zhǎng)陪同。小區(qū)的物業(yè)很快找到汪強(qiáng)：這里是住家的地方，這么多小孩和家長(zhǎng)進(jìn)進(jìn)出出、又吵又鬧，其它業(yè)主都有意見(jiàn)，你們是不是……？

無(wú)奈，汪強(qiáng)他們只好再次另起爐灶，2006年9月，他們?cè)诙h(huán)外的機(jī)場(chǎng)路租了一棟獨(dú)立的房子，每月房租3000元。

發(fā)展：瓶頸重重

眼下的問(wèn)題看似解決了，但長(zhǎng)遠(yuǎn)的問(wèn)題，還是讓汪強(qiáng)頭疼。

隨著訓(xùn)練中心逐漸為外人所知，越來(lái)越多的患病兒童和家長(zhǎng)從全省各地趕來(lái)，目前，這個(gè)訓(xùn)練中心共有26個(gè)小孩接受治療，老師5人，誠(chéng)如汪強(qiáng)所言，“這已經(jīng)是我們中心目前條件所能接受孩子的極限了。”訓(xùn)練中心無(wú)法再接收更多的孩子。

要想擴(kuò)大規(guī)模，師資力量很關(guān)鍵?！爸翋?ài)陽(yáng)光”的老師鄧小花告訴記者，“給孤獨(dú)癥孩子上課的老師特別難找，一般的幼教老師必須要經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的再培訓(xùn)才能上崗，面對(duì)這樣的孩子老師必須要特別有耐心和愛(ài)心，如果沒(méi)有這兩樣，長(zhǎng)期面對(duì)這樣的孩子老師自己也會(huì)受不了，而且孤獨(dú)癥的孩子每天都要上個(gè)訓(xùn)課（單獨(dú)輔導(dǎo)），老師的課程表每天都排得滿(mǎn)滿(mǎn)的，5個(gè)老師26個(gè)學(xué)生，我們的工作強(qiáng)度無(wú)法再加大了。”

教師的緊缺，讓那些帶著孩子前來(lái)的家長(zhǎng)充滿(mǎn)了失落。紛紛轉(zhuǎn)向汪強(qiáng)：“請(qǐng)你想想辦法，收下我的孩子吧！”

看著他們焦急的神情，汪強(qiáng)有著感同身受的同情，但是他還是十分遺憾和無(wú)奈?！肮陋?dú)癥孩子最佳干預(yù)時(shí)間在3－6歲，并且越早干預(yù)越好。在沒(méi)有招到合格老師，給孩子們提供有效訓(xùn)練和干預(yù)的情況下，再收下他們的孩子等于是不負(fù)責(zé)任，那是耽誤孩子的治療。他們只有等中心有孩子退出時(shí)，才有可能填空進(jìn)來(lái)治療。”

鄧小花和汪強(qiáng)分別給記者展示了一個(gè)記事本，上面密密麻麻地記著許多家長(zhǎng)的姓名，這些都是等著來(lái)入學(xué)治療的。

規(guī)模的不能擴(kuò)大，不但讓別的小孩不能前來(lái)治療，就是已經(jīng)在讀的小孩也面臨著危機(jī)。

“每個(gè)孤獨(dú)癥小孩的年齡、發(fā)病癥狀、發(fā)病程度都是不一樣的，這就要求中心必須要因人施教，孩子們不光學(xué)會(huì)喊‘爸爸媽媽’，還要學(xué)一些生活自理的能力啊。但這要增加老師的數(shù)量、不同的訓(xùn)練科目及教材，對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，這些幾乎都是無(wú)法獨(dú)自解決的?！?/p>

對(duì)于未來(lái)，汪強(qiáng)有很多設(shè)想，但都是“想想而已”。

在設(shè)想無(wú)法實(shí)現(xiàn)的原因中，資金問(wèn)題只是一方面，伴生而來(lái)的一系列問(wèn)題，都讓汪強(qiáng)感到為難，“比如我們現(xiàn)在要想擴(kuò)大招生規(guī)模，馬上就要改變場(chǎng)地以適應(yīng)需要，這又要費(fèi)很大的精力……辦學(xué)所有投入都是個(gè)人出資，況且我們8家孩子的訓(xùn)練費(fèi)也是一分不少的按時(shí)交的，我們實(shí)在不可能在租房時(shí)，還留出一部分空余場(chǎng)地和設(shè)施作為未來(lái)發(fā)展的準(zhǔn)備?！?/p>

孩子的未來(lái)在哪里？

種種的發(fā)展瓶頸，似乎是一記記悶棍打在汪強(qiáng)和其他家長(zhǎng)們的頭上。

有的家長(zhǎng)建議，訓(xùn)練中心最好能找個(gè)主管部門(mén)，如果能找到相關(guān)部門(mén)的支持，改變“打游擊”的面貌，學(xué)校才能談得上長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展。

汪強(qiáng)和同伴們首先想到的是民政部門(mén)，他想讓他們的“聯(lián)誼會(huì)”以社會(huì)團(tuán)體的名義注冊(cè)，“我們想，如果有個(gè)身份，我們辦起事情來(lái)可能要方便一點(diǎn)?！贝饲埃麄?cè)谡衅咐蠋煏r(shí)，就因?yàn)椤吧矸荨钡膯?wèn)題，遇到了很大的難度。

然而，民政部門(mén)的工作人員告訴他們，申請(qǐng)社會(huì)團(tuán)體必須有50個(gè)以上的個(gè)人會(huì)員或30個(gè)以上會(huì)員單位，要有固定的場(chǎng)所、相應(yīng)的組織機(jī)構(gòu)、專(zhuān)職的工作人員……很顯然，汪強(qiáng)他們沒(méi)法符合這樣的條件。

病急亂投醫(yī)的汪強(qiáng)再去找衛(wèi)生部門(mén)了解情況，又被告知這不是衛(wèi)生部門(mén)的管理范圍，“這樣的情況應(yīng)該去找殘聯(lián)”。

到殘聯(lián)的咨詢(xún)結(jié)果同樣令他失望，工作人員稱(chēng)，對(duì)于這樣的情況殘聯(lián)也是沒(méi)有辦法，國(guó)家沒(méi)有出臺(tái)相應(yīng)的法規(guī)把“孤獨(dú)癥”納入殘疾人保障的范疇——?dú)埪?lián)只是一個(gè)執(zhí)行機(jī)構(gòu)，不是決策機(jī)構(gòu)，沒(méi)有政策的話(huà)，他們只好愛(ài)莫能助。

“可不可以去找教育部門(mén)呢？”家長(zhǎng)們想。

教育部門(mén)也同樣表示，這不是教育部門(mén)的管轄范圍。他們認(rèn)為，汪強(qiáng)他們屬于社會(huì)辦學(xué)，要想獲得“身份”，只要到工商部門(mén)去申請(qǐng)注冊(cè)即可。

然而汪強(qiáng)并不想去工商注冊(cè)，“我們只是想讓孩子們能得到治療，并不是經(jīng)營(yíng)機(jī)構(gòu)，我們哪有精力去注冊(cè)呢。”

一圈努力之后，這些家長(zhǎng)們還是回到了原來(lái)的起點(diǎn)。

“現(xiàn)在，我們真不知該如何是好了！如果孩子是聾啞人，還能有個(gè)專(zhuān)門(mén)的學(xué)校可上，我們的孩子受教育怎么就這么難？……孩子一天天長(zhǎng)大，真不知道他們的未來(lái)在哪里？”家長(zhǎng)們提到自己的孩子未來(lái)，都顯得憂(yōu)心忡忡！■

孤獨(dú)癥群體期待更多關(guān)注

中國(guó)自1982年首次在南京報(bào)道4例兒童孤獨(dú)癥以來(lái)，越來(lái)越多的患者被發(fā)現(xiàn)出來(lái)，根據(jù)《央視國(guó)際》報(bào)道的數(shù)字，目前至少有180萬(wàn)孤獨(dú)癥患者，其中兒童孤獨(dú)癥大約有40萬(wàn)。

當(dāng)前而言，由于就醫(yī)難、就學(xué)難、生活難等諸多問(wèn)題的存在，孤獨(dú)癥已從未解的科學(xué)領(lǐng)域跨越到了棘手的社會(huì)范疇。

雖然孤獨(dú)癥患者人數(shù)眾多，而社會(huì)針對(duì)這個(gè)人群的關(guān)注還處在較為原始的階段。

配套機(jī)構(gòu)方面：北京大學(xué)第六醫(yī)院北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香指出，在對(duì)待孤獨(dú)癥孩子的問(wèn)題上，國(guó)外的一個(gè)高稅收國(guó)家，政府會(huì)有一部份稅收來(lái)做孤獨(dú)孩子的康復(fù)工作，但在中國(guó)卻很少，完全都是靠家長(zhǎng)。家長(zhǎng)的力量又過(guò)于薄弱，一方面要工作，一方面還要照顧孩子，負(fù)擔(dān)非常重。很多家長(zhǎng)為了專(zhuān)門(mén)照顧孩子，工作都辭掉了。

就北京市而言，孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)成立10多年來(lái)，一直只依靠一些專(zhuān)業(yè)人士，力量非常單薄。包括疾病的常識(shí)都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了，很多孩子因此耽誤了最佳的干預(yù)期。

治療訓(xùn)練方面：目前國(guó)內(nèi)的專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)數(shù)量很少，已有的干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)基本都是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)辦的，而對(duì)輕度孤獨(dú)兒童的中小學(xué)個(gè)別教育幾乎是空缺。由于社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知程度的限制，與孤獨(dú)癥群體之間沒(méi)有建立起正常的溝通途徑，“十一五”前，孤獨(dú)癥未曾未被列入《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》的保障范圍。

社會(huì)認(rèn)知方面：迄今為止，有據(jù)可查的全國(guó)性關(guān)于孤獨(dú)癥調(diào)查也只有一次。2001年，中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部在進(jìn)行殘疾兒童抽樣調(diào)查中首次將兒童精神殘疾列入調(diào)查范圍，圈定0－6歲的6萬(wàn)名兒童為調(diào)查對(duì)象，得出的結(jié)論是，全國(guó)0－6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬(wàn)人，每年新增精神殘疾為1.5萬(wàn)人，其中孤獨(dú)癥列兒童精神殘疾名列首位。

當(dāng)時(shí)有專(zhuān)家指出，這只是在兒童中的發(fā)病數(shù)字。因?yàn)橐郧暗臍埣踩苏{(diào)查從來(lái)沒(méi)有把兒童精神殘疾列入調(diào)查范圍，加上對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)不足，很多患有孤獨(dú)癥的兒童從來(lái)就沒(méi)有被檢測(cè)出來(lái)，幾十年累積下來(lái)，這群人已經(jīng)進(jìn)入了成年。但是孤獨(dú)癥并不會(huì)因?yàn)榛颊邼u漸長(zhǎng)大而痊愈，多數(shù)人要延續(xù)終身。究竟有多少成年孤獨(dú)癥患者是誰(shuí)也說(shuō)不清的，他們一般被當(dāng)作精神分裂或者智障對(duì)待。■