編譯/王馨立

在過去的3年中,每天有超過600名的英國公民將自己的醫療檔案送往政府設立的“生物銀行”。這一龐大項目的設立預示著人類下一步將全面開展對遺傳基因的調研。
在過去的3年中,每天有超過600名的英國公民將自己的醫療檔案送往設在全國各地的醫療辦事處。他們的這種做法是為了響應一封來信,這是一封郵戳標著“生物銀行”的藍色信封。信的開頭這樣寫道:“我們將努力幫助你預防及治療癌癥、心臟病、中風、糖尿病、老年癡呆癥和其他各類嚴重疾病。”
如今,英國政府正積極開展遺傳基因信息搜集工作,并將其轉變為為病人服務的醫學治療。英國政府希望收集公民的血液、尿樣和唾液,還測量他們的腰圍和心率,確定每人的DNA結構序列,最后還要詢問他們一些問題,包括“你是用什么方式喝一杯熱茶的?”等日常瑣事。對于政府如此唐突的調查,答復與否是自愿的,而且答復率甚高。今年夏天,生物銀行的目標是在國家資助1億美元的情況下,招募50萬個國民參與,并運用公民的遺傳基因信息來為個人定制藥物,希望能為一些危重病人安度余生提供幫助。研究人員相信,通過公民提供的信息一定能找到基因變異與行為舉止、種族背景等之間的關聯,并查明它們是如何影響醫療效果的,這些數據可協助醫生為病人提供更高明更個性化的醫療服務。
其實,隨著人類基因組工程的開展,科學家們已經達到改善一部分人健康的目的,例如已經列入醫生處方藥目錄中的一種名為Herceptin的藥物,就是借助某些遺傳因素對乳腺癌患者進行治療,減緩病情,它使50%的患者有了通過手術切除得到治愈的機會。除此之外,科學家通過基因的識別研究,可預測一些患者日后在生活中所面臨的風險,例如已知有兩種基因出現問題能使人患上阿耳茨海默氏癥的風險比正常人大10倍。
生物銀行的設立預示著人類下一步將全面開展對遺傳基因的調研。事實上,大多數疾病是受遺傳和環境兩方面因素影響而合成的,因而生物銀行將有助于識別、見證這些因果關系。英國生物銀行項目的負責人羅生·科林教授表示,他們計劃明年將手邊可使用的數據資料提供給周邊國家,還正在探尋與美國國家研究機構合作的可能性。他說,實際上,生物銀行目前已有的資料就足可使科研人員的研究得到大的提升。
不過,目前仍有不少公眾對這個由政府資助和經營的項目持謹慎的態度,主要原因是涉及到個人隱私問題,個人信息里包含有相當多的書面資料、文字記錄。在生物銀行,每次新的醫療信息被輸入電子實錄系統和上傳到數據庫后,研究人員就會造訪有關醫生,隨后進行相關項目分析,這種做法隨著時間的推移勢必會引發相關社會問題。目前,英國有關機構正致力于建立國家級大型健康數據實錄機制和國有化的健康信息保障制度,致力于發展公共倫理與治理框架,以確保數據和樣品只在科學的和合乎倫理的研究中使用。
今年冬季,美國范德比爾特大學將創建BioVU,即大學自造的生物庫,其中包括一個基因庫,這個數據庫將匯集該校附屬醫療中心7.5萬個病人的醫療病史資料。VU大學信息主管丹恩·梅雪斯坦承,盡管在數據方面不像生物銀行那樣健全,但也十分便于直接接觸病人,特別是在病人發病時能幫助醫生快速處置,因而造福于病人。對科林和梅雪斯來說,他們都希望自己的項目能像弗雷明漢姆的心臟研究那樣偉大——他自1948年以來,經過艱苦卓絕的努力,使幾乎所有的醫生都知曉了高血壓、動脈粥樣硬化對心臟病所構成的風險——重要的是去查明和發現事實的真相。