讓陽光射入孤獨(dú)的角落

四月是“自閉癥月”。多年前我非常偶然地接觸到自閉癥，非常震驚。然后，有了更多這樣的家長朋友，直到最后，自己的一個(gè)小輩，也有了自閉癥孩子。世界發(fā)現(xiàn)自閉癥很晚，中國的關(guān)注更晚了幾十年，現(xiàn)在中國約有一百個(gè)自閉癥孩子的特殊學(xué)校，數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，而且多為民間主辦，政府很少介入。中國關(guān)注自閉癥還有一個(gè)誤區(qū)：只關(guān)注兒童，卻忽略成年人。其實(shí)最大數(shù)量的患者已經(jīng)成年。不論是經(jīng)濟(jì)還是生活，全由家庭承擔(dān)。這些家長已經(jīng)進(jìn)入老年，他們面前是迫在眉睫的問題：孤獨(dú)的孩子，未來怎么辦？我看了一些資料才發(fā)現(xiàn)，美國有很多服務(wù)民眾的工作細(xì)致入微，都由政府主導(dǎo)，默默在做，不涉入這個(gè)領(lǐng)域，根本不知道還有這樣的努力，可以當(dāng)做借鑒。

自閉癥被認(rèn)為是一種精神方面的發(fā)育殘障，主要表現(xiàn)是社會化程度低。近年來發(fā)生率猛增，最近美國聯(lián)邦疾病防治中心（CDC ）宣布，根據(jù)2008年資料，已經(jīng)發(fā)展到每88名兒童中，就有一名。他們的情況有很大差異，最輕度患者不但能夠工作，也結(jié)婚生子。因此，國際間也有一些輕度患者出來“維權(quán)”，稱自閉孤獨(dú)只是一種生活方式，反對研究發(fā)病原因和治療，引起圍觀。其實(shí)這是“商女不知亡國恨”，輕度患者不應(yīng)以偏概全、替人表態(tài)。自閉癥的重癥患者完全不能進(jìn)入社會，甚至生活不能自理，一些中度患者在就業(yè)、社交等方面也極為困擾，甚至處理不當(dāng)可能遭遇危險(xiǎn)。社會的相關(guān)研究、協(xié)助，絕對是必要的。

在美國，對自閉癥的認(rèn)識和照顧，也經(jīng)歷了一個(gè)發(fā)展過程。自閉癥的醫(yī)學(xué)認(rèn)知是從上世紀(jì)三十年代開始的。在1940年代，美國大約有十萬精神發(fā)展障礙患者被送到精神病院居住，自閉癥也在其內(nèi)。1950年代開始，美國已有一些州，對照料自閉癥患者的家庭，州政府給予資助。

到1960年代，大多數(shù)美國社區(qū)都認(rèn)識到，精神病院的生活狀態(tài)極不人性化。尤其讓自閉癥、弱智和輕度精神病患者住在精神病院，是一個(gè)可怕的錯(cuò)誤。他們完全應(yīng)該得到更好的生活。

1960年，肯尼迪在民主黨全國大會上發(fā)表競選演說，他說：“（我們）今天站在一個(gè)新前沿的邊界上——1960年代的前沿，有著未知機(jī)會和未知危險(xiǎn)的前沿，尚屬空白的希望和威脅的前沿……在這前沿之上，還有未曾涉足的太空和科學(xué)領(lǐng)域，未解決的戰(zhàn)爭與和平問題，未曾克服的忽略和傲慢，尚未回答的貧困和過剩問題。”隨后肯尼迪入主白宮，帶著從消除貧困到太空計(jì)劃的一系列改善美國的抱負(fù)，其中就有要改變對自閉癥等精神疾患的“忽略”。最終落實(shí)為一系列具體規(guī)劃，史稱“新前沿規(guī)劃”，其中之一就是“去精神病院”：盡可能使得精神方面疾病的患者，不要住在囚禁般的病院里，而是向他們提供更好生活。

這個(gè)設(shè)想需要錢。1963年國會通過了《弱智者設(shè)施和社區(qū)心理衛(wèi)生中心建設(shè)法》，該法案撥出3.29億美元，用于五年內(nèi)為精神發(fā)育障礙者提供更舒適的居住。1965年修改《社會保障法》，建立了老年醫(yī)療保險(xiǎn)和低收入者免費(fèi)醫(yī)療。成年自閉癥患者有了自己的免費(fèi)醫(yī)療。《1967年智障修正案》規(guī)定由政府對服務(wù)智障社區(qū)的專業(yè)人員做出補(bǔ)貼。1969年，聯(lián)邦行政分支下的一個(gè)委員會發(fā)出《改變智障者居住模型》的報(bào)告，關(guān)注和改革非人道不自然的精神病院居住。

精神病院的一個(gè)關(guān)鍵問題，是對病人作出過度限制。例如，對某些不必要限制的病人過度限制，限制他們離開病院病房，甚至捆綁在病床上等等。到1970年代，美國有一系列相關(guān)案例，法庭裁決，病人有得到“必要的最少限制”的權(quán)利。并且對怎樣狀態(tài)病人作何等級別的限制作出討論。在1970年代中期，美國開始了一個(gè)“減少精神病院運(yùn)動”，盡可能讓自閉癥、智障和輕度精神病人出院。在1971年，美國有365個(gè)精神病院，在2004年，減少到186個(gè)。這一舉措需要社會的相應(yīng)支持，就是出來以后怎么辦？去哪里？法律要求國家的醫(yī)療保障擴(kuò)大支付智障、自閉癥、輕度的精神病患者享有中度護(hù)理設(shè)施的服務(wù)。1972年，美國成立了全國智障兒童協(xié)會。協(xié)會呼吁各州政府建立基于社區(qū)的小型家庭式的智障者服務(wù)設(shè)施。同年在一個(gè)紐約州的法庭裁決中，要求對智障者提供“最正常生活的可能”。

到1980年代，含自閉癥的智障者社區(qū)化居住已經(jīng)基本成型。強(qiáng)調(diào)他們要有自己的“家”。從1980年代到1990年代，聯(lián)邦出臺了一系列法案，具體為他們提供不同住房的居住可能。1990年，美國《殘疾人法》擴(kuò)大了保障殘疾人的民權(quán)，要求各州對殘疾人提供“最完備和設(shè)置適當(dāng)”的設(shè)施。

1995年，佐治亞州有兩名婦女被診斷有精神發(fā)展遲緩和人格障礙，被州政府安置在精神病院，她們起訴州政府安置不當(dāng)。此案最后進(jìn)入聯(lián)邦最高法院，即著名的“奧姆斯坦德訴L·C及E·W”案，最高法院作出關(guān)鍵認(rèn)定，即精神疾患也是一種殘疾，因此《殘疾人法》條款可以覆蓋自閉癥等精神障礙者。此案在1999年做出裁決，認(rèn)定，對自閉癥等精神發(fā)展遲緩者，按照《殘疾人法》，有權(quán)要求得到“最完備和設(shè)置適當(dāng)”的設(shè)施，裁決要求各州都執(zhí)行這一決定。認(rèn)定安置不適當(dāng)是一種歧視。針對佐治亞州的這個(gè)案子，最高法院要求州政府將兩名被告從精神病院轉(zhuǎn)往以社區(qū)生活為基礎(chǔ)的治療中心。此案的裁決，要求各州為自閉癥等精神發(fā)展障礙的人，提供以社區(qū)為基礎(chǔ)的“家”，而不是精神病院。就是有安全監(jiān)護(hù)條件的“家”，精神病院對他們不是“設(shè)置適當(dāng)”的設(shè)施。這是一個(gè)極重要裁決。整個(gè)1990年代，聯(lián)邦政府和州政府就在不斷為推進(jìn)這個(gè)目標(biāo)增加資金投入。

2000年以后聯(lián)邦政府根據(jù)這個(gè)裁決，給予州政府更多的指導(dǎo)和建議。政府對提供的住房有了越來越具體的規(guī)定，住房必須經(jīng)濟(jì)實(shí)惠、出入方便、有交通考量、對患者的需求必須作科學(xué)評估、患者與服務(wù)人員的呼喚連通、數(shù)據(jù)系統(tǒng)監(jiān)測服務(wù)品質(zhì)和風(fēng)險(xiǎn)、足夠的服務(wù)人員，提供資助和醫(yī)療。2003年至2005年，除各州的投入之外，聯(lián)邦政府再次投入一億五千八百萬美元，“錢跟人”，以協(xié)助如自閉癥患者這樣的精神發(fā)展障礙者，真正實(shí)現(xiàn)“在社區(qū)中有個(gè)自己的家”。

現(xiàn)在美國各州都有殘障發(fā)展部（DDD），自閉癥患者的家長，愿意家庭照料的，家庭可以得到政府資助和一系列的政府協(xié)助。僅新澤西一州的DDD，近年來已經(jīng)幫助了四萬人。假如家庭無力照料，根據(jù)不同情況，都可以向DDD為自己成年的自閉癥孩子分別申請住房、資助、全天候監(jiān)護(hù)和醫(yī)療照顧。為了不浪費(fèi)公共資源，DDD有一套復(fù)雜的甄別標(biāo)準(zhǔn)，以確認(rèn)申請人確實(shí)符合標(biāo)準(zhǔn)。

申請需要根據(jù)輕重緩急排隊(duì)，但是絕不可能發(fā)生家長已經(jīng)無力照料，政府卻拒不接受的情況。這就是1999年聯(lián)邦最高法院的里程碑裁決的作用，假如政府不做，就是失職，就可以起訴政府。

當(dāng)我了解到美國對自閉癥患者的社會照顧，我曾經(jīng)很沖動告訴國內(nèi)的朋友，可以是這樣解決的。可是又想，望梅不能止渴，除了徒增煩惱，又有什么意義？所以在這個(gè)自閉癥月，我想把他國解決同類問題的一點(diǎn)過程和經(jīng)驗(yàn)寫在這里，我希望看到有人大代表提出對成年自閉癥患者照料的議案，我希望看到立法，我希望看到立法落實(shí)，我希望看到陽光射入這個(gè)孤獨(dú)的角落，讓社會克服我們的忽略和傲慢。