非黑色素性皮膚癌病人生命質(zhì)量測評研究1）

史 巖，何 琨

皮膚癌在病理分型上包括皮膚基底細(xì)胞癌（basal cell carcinoma，BCC）、皮膚鱗狀細(xì)胞癌（squamous cell carcinoma，SCC）、惡性黑色素瘤（malignant melanoma）等，是皮膚常見的惡性腫瘤，BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌（non－melannoma skin carcinoma，NMSC）。生命質(zhì)量（quality of life，QOL）是不同文化和價值體系中的個體對他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)。將QOL理論和醫(yī)學(xué)實(shí)踐結(jié)合就形成了健 康相關(guān)生命質(zhì)量 （health－related quality of life，HRQOL）。國內(nèi)現(xiàn)缺乏NMSC專有的QOL量表。現(xiàn)將相關(guān)研究進(jìn)展綜述如下。

1 皮膚癌特點(diǎn)

1.1 皮膚癌的發(fā)病和分型 皮膚癌多發(fā)生于鼻部、頰部、眼瞼、上下唇皮膚等部位，多好發(fā)在歐美白種人。研究發(fā)現(xiàn)，美國1年平均增加130萬的皮膚癌病人。但隨著社會的發(fā)展、生活方式的改變、城市工業(yè)污染以及臭氧層破壞的日益嚴(yán)重，我國的皮膚癌發(fā)病率逐年增加。BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌，占頭面部惡性腫瘤的80%。

1.2 非黑色素性皮膚癌治療 非黑色素性皮膚癌在臨床病例中大多可早期診斷。診斷的早晚直接影響預(yù)后，診斷越早生存率越高，診斷越晚生存率越低。由于皮膚癌生長慢，早期轉(zhuǎn)移率低，故早期做擴(kuò)大根治［1］。目前手術(shù)為治療皮膚癌的首選方法。手術(shù)方式不同，可引發(fā)結(jié)果也不同，可造成病人明顯的面部缺陷，如眼瞼的閉合不全、口部的閉合障礙等。而其負(fù)面的影響不僅包括軀體功能的障礙還包括心理社會功能障礙，與病人的精神心理、婚姻等方面有關(guān)系。研究還發(fā)現(xiàn)，皮膚癌病人在以后幾年內(nèi)復(fù)發(fā)或者再發(fā)黑色素瘤的幾率要比正常人高。皮膚癌的切除范圍，除完整切除腫瘤外，關(guān)于周邊及基底部清除深淺各家方法不一。汪良能等［2］認(rèn)為，皮膚癌切除范圍包括一定的癌周正常皮膚，在基底細(xì)胞癌為5mm～20mm，鱗狀細(xì)胞癌為10min～20mm，但在面部五官聚集處可適當(dāng)保守些。李光早等［3］提出，面部部分表情肌及深層組織一并切除，頭部達(dá)骨膜層將腫瘤切除，底部切除層次根據(jù)腫瘤向下浸潤情況而定。術(shù)中做冰凍病理檢查，可檢測腫瘤邊緣及基底是否切凈。切緣陽性者的處理：術(shù)中冰凍切片示切緣陽性，應(yīng)立即行擴(kuò)大切除或加深切除［4］。由于NMSC的病死率較低，并未得到人們的重視，但是它們多發(fā)生于顏面部等身體暴露的部位，特別是面部，鼻部區(qū)域占到25%，而手術(shù)治療是其最有效的辦法，手術(shù)有可能影響病人的容貌。

2 生命質(zhì)量測評及其應(yīng)用

2.1 生命質(zhì)量概念 QOL是不同文化和價值體系中的個體對他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)。將QOL理論和醫(yī)學(xué)實(shí)踐結(jié)合就形成了HRQOL。HRQOL是在疾病、意外損傷以及醫(yī)療干預(yù)的影響下，測定與個人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度。他不同于生存率，也不同于社會學(xué)中的生活質(zhì)量。HRQOL測評可以全面評價疾病以及治療疾病對病人造成的生理、心理、社會生活等方面的影響。它是反映各年齡段和各種疾病健康狀況的重要工具，以測定疾病或者治療干預(yù)對于病人的影響為重點(diǎn)。常用于對于癌癥和慢性病治療效果、干預(yù)效果以及病人生活質(zhì)量的評價，廣泛地應(yīng)用于臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生管理和社會保險等方面。最常用的一般普通生命質(zhì)量量表如簡明健康狀況調(diào)查問卷（SF－36）、歐洲五維健康量表（EuoQol－5Dquestionnaire，EQ－5D）以及世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表（WHOQOL－100）。另外，不同的疾病還有其特異性量表，如癌癥QOL量表、糖尿病QOL量表。不同疾病的專用量表可以反映不同疾病病人的全身狀況、心理感受和社會適應(yīng)能力，也可以幫助醫(yī)護(hù)人員選擇適當(dāng)?shù)闹委煷胧Ｄ壳皣鴥?nèi)并沒有針對皮膚癌的專用生命質(zhì)量量表。

2.2 生命質(zhì)量測評

2.2.1 皮膚癌病人生命質(zhì)量測評

2.2.1.1 黑色素瘤病人生命質(zhì)量測評 在皮膚癌領(lǐng)域QOL的研究最先開始于惡性黑色素瘤，特別是轉(zhuǎn)移性惡性黑色素瘤，用QOL量表來評估化療比如干擾素（IFN）給黑色素瘤病人帶來的影響［5］。一些研究發(fā)現(xiàn)，門診黑色素瘤病人有不同程度的焦慮。用SF－36對于黑色素瘤病人的生命質(zhì)量進(jìn)行測評，同時還評價其心理狀態(tài)、焦慮水平以及心理應(yīng)對策略。調(diào)查發(fā)現(xiàn)有1／3的病人有很高水平的焦慮，抑郁病人表現(xiàn)為較低的生命質(zhì)量和負(fù)面的心理應(yīng)對策略，如逃避等。另外一些研究發(fā)現(xiàn)，接受手術(shù)的黑色素瘤病人的情感狀態(tài)和手術(shù)的切口以及術(shù)后瘢痕是否與術(shù)前期望一致等相關(guān)［6］。Dorota等［7］用 QOL－C30測定黑色素瘤病人根治性手術(shù)后用干擾素治療前后黑色素瘤病人的生命質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)用IFN－α－2b的治療明顯地影響了病人術(shù)后的身體狀態(tài)、精神健康以及社會生活。

2.2.1.2 非黑色素性皮膚癌病人的生命質(zhì)量測評 Katz等［8］發(fā)現(xiàn)，女性頭面部皮膚癌的病人如果沒有很好的社會支持，或者將要接受會影響美觀的治療，出現(xiàn)心理社會功能障礙的幾率很高。用量表來測評NMSC的生命質(zhì)量最早是Blackford等［9］用皮膚病生活指數(shù)量表（dermatology life quality index，DLQI）以及英國疾病影響量表（UK sickness impact profile，UKSIP），分別在初診、治療后1周和3個月時填寫問卷，發(fā)現(xiàn)生命質(zhì)量和病損的大小沒有關(guān)系，所測得的QOL值比較低。John等［10］用DLQI測評了NMSC病人手術(shù)前后的QOL，并與Blackford等［9］的結(jié)果進(jìn)行了對比。DLQI更適合于慢性疾病、良性的皮膚疾病，所以對于皮膚癌特異性不強(qiáng)，沒有更好地評估皮膚癌病人的瘢痕、缺陷以及對于復(fù)發(fā)的擔(dān)心。所以，John等［10］認(rèn)為，NMSC病人需要專有的QOL量表。于是，John等［11］所在的實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行了NMSC專有量表的開發(fā)，即FSCI（facial skin cancer index）并通過研究對其進(jìn)行了信度、效度、敏感性的測定［12］。

2.2.2 相關(guān)癌癥病人的生命質(zhì)量測評 國內(nèi)對于皮膚癌的研究主要集中于治療方法，如切除的范圍、非手術(shù)治療等，以及癌基因等對于皮膚癌發(fā)生的作用等發(fā)病機(jī)制的研究。對于皮膚癌病人的心理社會功能卻很少關(guān)注，目前并沒有進(jìn)行NMSC病人專有QOL量表的開發(fā)工作，當(dāng)然進(jìn)一步的影響因素以及干預(yù)研究也是空白。其他相近的癌癥QOL研究如頭頸癌進(jìn)行的比較深入，研制與考評了中國頭頸癌生命質(zhì)量測定量表QLICPHN［13］，并進(jìn)行了 QLICP－HN 信度效度分析［14］；以及頭頸癌生命質(zhì)量測定量表FACT－H＆N的信度與效度分析［15］。并且應(yīng)用生命質(zhì)量量表測定了手術(shù)前后的生活質(zhì)量［16］。

3 非黑色素性皮膚癌病人生命質(zhì)量測評的研究前景

國內(nèi)的已經(jīng)漢化的QOL量表很多，也有專門針對癌癥病人的專有量表，但是針對于非黑色素性皮膚癌沒有專有量表。國外的研究也表明，一般QOL量表雖然可以測量NMSC的生命質(zhì)量，但是沒有特異性。由于NMSC的疾病特點(diǎn)不是慢性、惡性，其主要的評價指標(biāo)也不應(yīng)該是病死率和存活率，而很多癌癥量表主要針對惡性的腫瘤，不能夠從疾病給病人帶來的軀體及心理社會障礙上更好地說明NMSC病人的生命質(zhì)量以及手術(shù)治療給病人帶來的影響。量表的主要內(nèi)容也不是和皮膚癌的特點(diǎn)相關(guān)的，如瘢痕、美容缺陷以及心理社會功能等方面的條目［11］。國內(nèi)目前尚無NMSC專有生命質(zhì)量量表。通過對國外已經(jīng)開發(fā)的面部皮膚癌QOL量表面部皮膚癌指數(shù)（facial skin cancer index，F(xiàn)SCI）進(jìn)行翻譯，并檢測其漢化后各條目的信度、效度，可以測評我國非黑色素性皮膚癌病人的生命質(zhì)量，并通過研究年齡、手術(shù)方式、非手術(shù)治療、性別、收入的相關(guān)性分析來探討NMSC病人的QOL的影響因素，可以為進(jìn)一步進(jìn)行皮膚癌病人護(hù)理干預(yù)、健康教育等干預(yù)性研究提供依據(jù)。

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