張小芳 姚寶珍 馬潔慧 劉 丹
癲癇是一種常見的神經系統慢性疾病,它是由多種原因導致的大腦神經元異常過度同步放電導致的間歇性中樞神經系統功能失調。臨床表現為反復發作的運動、感覺、自主神經、意識和精神行為等不同程度的障礙,具有不可預見性、長期性、反復性,不僅危害患者本身,而且給家庭和社會帶來嚴重的經濟負擔。我國兒童發病率為1.51‰,患病率為3.45‰,因此是危害兒童身心健康的主要慢性疾病之一[1]。國外對癲癇患者生活質量的研究開始于20世紀70年代,近10年來得到迅速的發展。但是國內對癲癇患者尤其是癲癇患兒生活質量的研究還相對較少。本文對70例在本院接受治療的癲癇患兒進行回顧與隨訪性研究,并與70例年齡、性別等一般情況相仿的上呼吸道感染患兒進行比較,結果如下。
1.一般資料:70例均為2009年8月~2011年5月武漢大學人民醫院兒科就診的癲癇患兒,符合以下診斷標準:①按照2001年修訂版的國際抗癲聯盟公布的癲癇分類標準,根據患兒臨床表現及腦電圖確診為癲癇者[2];②患兒年齡4~16歲,其中4~11歲39例,12~16歲31例;③無其他嚴重疾病或神經系統疾患;④能正確理解測試的用量表,患兒及家長愿意配合問卷;⑤研究期間無其他重大事件發生。對照組:同時取本院兒科就診的上呼吸道感染患兒70例為正常對照組,患兒年齡為4~16歲,其中4~11歲39例,12~16歲31例。
2.方法:(1)調查工具:①患兒一般資料問卷及癲癇發作等情況,由作者自行設計,內容包括患兒性別、年齡、病程、癲癇發作形式、發作頻繁程度及癥狀控制持續時間、藥物治療時間、藥物治療效果;②經湖南大學再標準化的Achenbach兒童行為量表(child behavior checklist,CBCL)。是我國用于評估4~16歲兒童心理狀況、社交能力和行為問題的標準測量工具。本研究選用的量表是家長用CBCL。CBCL包括兒童的社會能力和心理行為問題兩方面,本文主要對后者進行統計分析。心理行為問題分為內向性因子和外向性因子兩大類,內向性因子包括因子焦慮、體訴、分裂樣和交往不良等;外向性因子包括因子多動、攻擊性、違紀和敵意性。采用等級評分法。(2)調查方法:向患兒家屬說明研究目的,在其同意和自愿的情況下,完成調查表。該調查表在中國有良好的信度和效度。
3.統計學方法:資料利用SPSS 15.0建立數據庫,采用統計描述、μ檢驗、χ2檢驗進行數據分析,以p<0.05為差異有統計學意義。
1.一般情況:病例組:男女性患兒共70例,平均年齡9.37±3.05歲;其中男性患兒38例,女性患兒32例;4~11歲的患兒39例,12~16歲的患兒31例。對照組:平均年齡9.31±2.95歲;其中男性患兒37例,女性患兒33例;4~11歲的患兒39例,12~16歲的患兒31例。癲癇組與治療組在年齡、性別與對照組無顯著性差異。
2.癲癇患兒心理行為狀態:對70例癲癇患兒和70例上呼吸道感染患兒作Achenbach兒童行為量表評分,各內外因子評分結果如下。由表1、表2可以看出癲癇患兒與上呼吸道感染的患兒4~11歲與12~16歲年齡組的心理行為各因子中除分裂性外,其余評分均有顯著差異(p<0.05)。其中攻擊性在癲癇患兒和非癲癇患兒的差異性最明顯。

表1 4~11歲癲癇患兒與上呼吸道感染患兒Achenbach兒童行為量表各內外因子評分的比較(x±s)

表2 12~16歲癲癇患兒與上呼吸道感染患兒Achenbach兒童行為量表各內外因子評分的比較(x±s)
3.依據Achenbach兒童行為量表評分:以心理行為評分總粗分30分為界,將癲癇患兒分為兩組:高粗分組(評分>30分)與低粗分組(評分<30分),從兩組中各取30例,根據作者自行設計的問卷,對兩組其他可能相關因素作χ2檢驗。由上表可以看出,家庭關注、發作頻繁程度與癲癇患兒的心理行為學異常程度有相關性。

表3 癲癇患兒心理行為問題影響因素
1.癲癇患兒的心理行為問題:由CBCL評分可以看出,癲癇患兒的心理行為異常顯著高于一般兒童,而且不同的年齡段有不同表現。其中攻擊性與正常患兒的差異性最大。癲癇患兒和一般疾病的患兒在分裂性上無明顯差異。癲癇作為一種慢性疾病,長期患病,頻繁治療和住院無疑影響學習,同時,病情反復以及對前景的迷茫使患兒自我意識消極,影響患兒的自我調節和學習狀況[3]。Keene等[4]采用 Child Behavior Checklist量表對158例癲癇兒童進行行為測量,結果發現15.9% 患兒行為總分值為異常。表1、表2顯示,4~11歲、12~16歲患兒內向性和外向性因子評分顯著高于正常兒童。
影響癲癇患兒心理行為問題的相關因素有很多,其中癲癇發作本身被認為是最重要的因素之一。癲癇發作可導致海馬、杏仁核、大腦皮質等部位神經元喪失,特別是海馬部位。研究表明,海馬作為學習和記憶信息通路中的必要結構,其在空間學習記憶的鞏固方面發揮著重要作用[5]。海馬結構受損必然會導致患兒的認知障礙,進而導致一系列心理行為問題。
癲癇患者的生活質量明顯低于正常人,其情緒、精神狀態、對日常生活的滿意度及社會功能均明顯下降[6,7]。當患兒一旦被確診為癲癇產生巨大的精神打擊,患兒常感到恐懼、悲觀、易激惹。疾病的折磨,治療后形體的改變,頻繁住院,對療效的不確定以及對家長的依賴,再加上疾病本身引起的外界嘲笑,使他們易產生抑郁、憤懣、退縮和自卑心理,而這些情緒上的不穩定導致他們在行為上的偏激,如攻擊、違紀等。當發作得到控制后,患兒心理上的不良感受并未因此而改變,仍長期存在對發作的恐懼及對抗癲癇藥物不良反應的擔心[8]。情緒、行為障礙不僅影響癲癇患者的療效及預后,而且對患者生活質量造成負面影響[9]。抑郁障礙是造成癲癇患者生活質量差最為強烈的影響因素,這一系列的因素將導致癲癇患兒的心理行為問題顯著高于正常人[10]。此外,患兒對疾病意義的理解和心理反應與成年人相差較多,這也是癲癇患兒有較大心理行為問題的一個因素。
在此次癲癇患兒心理行為測試中,12~16歲癲癇患兒交往不良、社會退縮及抑郁的評分比4~11歲年齡段癲癇患兒稍高,這可能是因為隨著年齡的增長,自我意識膨脹,進入青春期這后.隨著自我概念的完善,癲癇患兒意識到自我缺陷,會拒絕承認、接受本身,這種對自主權既渴望又害怕的矛盾心理可能是患者出現情緒低落和焦慮的原因。處于青春期的學生情緒、情感都比較強烈,自控能力差,因而情緒波動帶有明顯的兩極性。長期的交往不良使患者形成自卑、憂郁心理,對于集體活動、同伴交往,會自動地逐漸地采取有意識的退縮,甚至敵列性的。
2.癲癇患兒的心理行為問題的影響因素:表3結果顯示,影響癲癇患兒心理行為學問題的主要因素有:(1)家庭關注程度:家庭是兒童接觸社會的第一場所,構成了影響兒童行為的外環境中最基礎、最重要的組成部分,是影響兒童心理及行為的重要因素之一。家長在孩子被診斷為癲癇后產生的焦慮、抑郁、情緒及母親的癲癇知識水平和對患兒的態度是影響患兒心理狀態的重要因素[11]。癲癇患兒在家庭干預后得到了較多的家庭支持,使患兒的不良心理顯著改善,且社會適應能力得到提高[12]。同時通過對主要親屬進行綜合性心理干預,可以使家屬保持積極的心態,提高對治療的信心,進而有利于加強對患者的監護措施,從經濟、生活、心理各個方面向患者給予更多的支持,提高了患者的治療依從性,減輕患者的癥狀,降低復發率,提高了患者的生活質量[13]。(2)發作頻繁程度:發作頻率高的患兒擔心在公眾場合發作會遭到別人的嘲笑,不愿意參加社會活動。同時在和患兒父母的交談中,我們發現,發作較頻繁的患兒父母擔心患兒突然發作造成意外傷害,因此限制患兒的活動。這樣導致患兒的身體狀況和社交能力雙重退步。患兒生活在相對封閉的環境中,學習不到復雜的社交本領,心理上也停留在不安全、過分依賴和情感不成熟的狀態,易導致一系列心理行為問題。這樣就進入了一個惡性循環,即活動減少-鍛煉不夠-功能減退-活動更少。頻繁的發作造成腦細胞的大量耗氧,易引起神經系統的損害,而這和患兒情緒的控制又密切相關。在一項采用Beck抑郁問卷對201個癲癇患者伴發抑郁情況的研究中顯示發作頻率是預測癲痢患者合并抑郁的獨立危險因素[14]。
隨著生活水平的增長,人們對癲癇的治療不僅只滿足于身體上的治療,還包括心理的治療。在這次研究中,家長關注對患兒的心理行為學也起著重要的作用。對患有癲癇的患兒我們不僅要從藥物上對其發作進行控制,更要從心理上給予輔導,在這一點上,家長就起了極大的作用。此外,在癲癇的看病吃藥問題上,一定要選擇經驗豐富的醫生,切不可急就醫,盲就醫,盡量在最短的時間用最好的治療方案將病情控制。在藥物的研發上,還需要更多減少對神經系統損傷的藥物。多數學者認為運動有利于癲癇患兒身心健康并提高社會心理障礙的耐受力,挪威等國家癲癇中心已將體育鍛煉作為癲癇患者綜合治療的一部分。有關癲癇兒童運動功能的研究,國外報道不多,國內還未見報道,其重要性有待于逐步被認識。有研究表明健康行為訓練加強了患兒的自我保健和預防意識,指導患兒在環境突然變化時如何控制,避免發作,解除緊張、焦慮及恐懼情緒,積極樂觀,改善人際關系,提高社會適應能力。控制癲癇發作,對癲癇患兒進行全面的心理評估并心理干預,不僅有利于患兒的身心健康,還減輕了家庭和社會的壓力。因此,廣大醫務工作者應關心癲癇患兒心理健康,及時識別癲癇患兒并存的心理障礙。對存在心理問題的患兒盡早給予積極的治療,促進患兒健康成長。
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