我國HIV/AIDS患者社會支持系統(tǒng)分析*

劉彥麗, 徐立斌, 賀錚錚, 楊紹春, 段呈玉, 方 路

(1.云南省中醫(yī)中藥研究院, 云南 昆明 650223; 2.云南大學(xué)， 云南 昆明 650091;3.云南民族大學(xué)， 云南 昆明 650031)

社會支持(Social support)一般是指來自社會各方面包括家庭、親屬、朋友、同事、伙伴、團(tuán)體等個人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援。一般可以分為2類：一是客觀支持，包括物質(zhì)上的直接援助和社會網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與，是人們賴以滿足他們的社會、生理和心理需求的家庭、朋友和社會機(jī)構(gòu)的總和。二是主觀支持，即個體所體驗(yàn)到的情感上的支持，是個體在社會中受尊重、被支持、被理解而產(chǎn)生的情感體驗(yàn)和滿意程度。而在具體研究中，國內(nèi)研究者大多以肖水源編制的“社會支持評定量表”為測量工具，從客觀支持(即患者所接受到的實(shí)際支持)、主觀支持(即患者所能體驗(yàn)到的或情感上的支持)、對支持的利用度(支持利用度是反映個體對各種社會支持的主動利用，包括傾訴方式、求助方式和參加活動的情況)三個維度來進(jìn)行分析[1]。

艾滋病，是由艾滋病病毒引起的一種病死率極高的慢性傳染病，全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS)，艾滋病病毒又稱為人類免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所經(jīng)受的各種壓力，給艾滋病病毒感染者與艾滋病患者的軀體和心理造成了長期不良影響，這對患者的生存質(zhì)量造成了極大的影響。同時由于普通群眾對艾滋病相關(guān)知識的缺乏，致使社會對HIV/AIDS患者存在不同程度的偏見、排斥和歧視，這種社會歧視使患者在健康保險、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、就業(yè)等方面不能享有同他人平等的待遇，從而導(dǎo)致HIV/AIDS患者社會支持水平較低。因此患者迫切需要社會相關(guān)支持和幫助，并且越來越多的學(xué)者也開始進(jìn)行HIV/AIDS患者社會支持各方面的研究，為艾滋病防治工作及構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)提供研究依據(jù)。本文從社會支持與HIV/AIDS患者的關(guān)系、研究現(xiàn)狀、建議與對策三方面展開論述。

1 社會支持與HIV/AIDS患者的關(guān)系

關(guān)于HIV/AIDS患者生存質(zhì)量與心理健康水平的研究結(jié)果都表明，HIV/AIDS患者心理健康水平低下，會出現(xiàn)否認(rèn)、焦慮、抑郁、恐懼、沮喪、不良應(yīng)對方式、悲觀、自卑、自殺等負(fù)性心理反應(yīng)，而這種心理狀態(tài)會影響到患者的生存質(zhì)量和治療效果，也導(dǎo)致HIV/AIDS患者生存質(zhì)量低于常人[2]。因此對HIV/AIDS患者提供相關(guān)人文關(guān)懷，提高其生存質(zhì)量與心理健康水平，就顯得尤為重要。而社會支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會功能的作用，進(jìn)而影響其生存質(zhì)量，對于HIV/AIDS患者更是如此。

針對HIV/AIDS患者的社會支持狀況與生存質(zhì)量的研究顯示，患者的社會支持狀況與生存質(zhì)量呈正相關(guān)，即患者的社會支持水平越高，其生存質(zhì)量也越高[3～4]。對HIV/AIDS患者社會支持狀況與焦慮的相關(guān)性研究發(fā)現(xiàn)，患者存在明顯的焦慮狀況，且社會支持水平較低，患者社會支持總分及客觀支持、主觀支持、對支持的利用度與焦慮水平呈顯著負(fù)相關(guān)[5]。對艾滋病患者的疾病不確定感與社會支持相關(guān)性分析研究結(jié)果顯示，艾滋病患者的疾病不確定感普遍處于較高水平，與社會支持呈負(fù)相關(guān)[6]。而對艾滋病患者的抑郁狀態(tài)與社會支持的研究發(fā)現(xiàn)，患者抑郁發(fā)生率顯著高于常模，抑郁與社會支持呈負(fù)相關(guān)關(guān)系[7]。

可見，HIV/AIDS患者的社會支持狀況與其生存質(zhì)量、心理健康等存在密切關(guān)系，患者社會支持水平的高低直接影響了其身心健康，良好的社會支持系統(tǒng)是提高HIV/AIDS患者生存質(zhì)量、減少負(fù)性心理反應(yīng)的有力支撐。基于此，研究者對HIV/AIDS患者社會支持狀況進(jìn)行了多項(xiàng)研究。

2 HIV/AIDS患者社會支持研究現(xiàn)狀

我國對患者社會支持水平的測量多采用肖水源編制的“社會支持評定量表”為測量工具，或者在此基礎(chǔ)自編調(diào)查問卷，也有研究者采用訪談等方式進(jìn)行調(diào)查研究。HIV/AIDS患者社會支持水平的研究顯示，HIV/AIDS患者社會支持水平均低于常模和非艾滋病患者對照組，說明HIV/AIDS患者的社會支持水平普遍偏低[8～9]。

在可以獲取的幫助方面，多數(shù)患者都把配偶和家人當(dāng)做最主要的來源，也認(rèn)為父母和夫妻基本都可以做到全力支持自己，這說明，家庭仍是HIV/AIDS患者最重要的支持來源，而家庭外的支持則相對欠缺[10]。并且由于社會歧視、艾滋病相關(guān)知識的缺乏等原因，致使個體成為HIV/AIDS患者以后，親屬、鄰居、朋友等都會遠(yuǎn)離患者，也正因?yàn)閾?dān)心受到他人的歧視，使大多數(shù)HIV/AIDS患者只向父母、配偶公開自己的病情，而向周圍其他人則隱瞞真實(shí)病情，也拒絕向他人傾訴或?qū)で髱椭@也是導(dǎo)致患者社會支持水平較低的一個重要原因。同時HIV/AIDS患者的另一個重要的支持來源是病友，在病友面前患者不需遮掩和害怕暴露、歧視，可以表達(dá)心中真實(shí)感受，交流所需的疾病信息和心理感受，能夠相互支持和給予安慰。

另外，HIV/AIDS患者社會支持水平受多方面因素的影響而不同。研究發(fā)現(xiàn)，病程影響患者的社會支持狀況，由于AIDS患者的身體癥狀較HIV感染者更為嚴(yán)重，這使AIDS患者所能體驗(yàn)到的情感上的支持水平降低。同時經(jīng)濟(jì)收入也是影響患者社會支持水平的因素之一，社會支持水平隨收入的增加而升高[11]。也有研究顯示，有醫(yī)療保險的HIV/AIDS患者社會支持水平高于無醫(yī)療保險者，這也說明了經(jīng)濟(jì)狀況會影響患者的社會支持水平。同時，婚姻狀況、文化程度、感染方式也會影響患者的社會支持水平，單身、文化程度低、吸毒感染和不潔性行為感染者社會支持水平較低。可見，HIV/AIDS患者社會支持水平較低是由多方面因素造成的，今后的艾滋病防治工作中，應(yīng)積極努力為HIV/AIDS患者構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)，切實(shí)提高患者的社會支持水平，使其以良好的身心狀態(tài)積極面對艾滋病，從而提高其生存質(zhì)量，

3 建議與對策

目前我國政府對艾滋病防治工作投入了大量人力、物力，實(shí)施了“四免一關(guān)懷”政策，為HIV/AIDS患者提供免費(fèi)的治療和適當(dāng)?shù)纳钛a(bǔ)助，為HIV/AIDS患者提供了諸多支持。但是從相關(guān)研究結(jié)果看，HIV/AIDS患者的社會支持狀況整體處于較低水平，需要繼續(xù)加強(qiáng)和拓展患者的支持系統(tǒng)，多方面共同努力提高HIV/AIDS患者的社會支持水平。

3.1 繼續(xù)發(fā)揮家庭的核心作用 家庭是組成社會的基本單位，和每一位HIV/AIDS患者都息息相關(guān)，是艾滋病患者最重要的支持來源。在今后的相關(guān)工作中，應(yīng)繼續(xù)發(fā)揮家庭的核心作用，凸顯家庭的支持功能。因?yàn)榧彝タ梢越o艾滋病患者以溫暖的環(huán)境，父母、配偶等可以給予最細(xì)心的照顧，給患者繼續(xù)生存的勇氣和積極配合治療的動力。為此，可以給患者家屬進(jìn)行艾滋病相關(guān)知識和心理知識方面的培訓(xùn)，使家屬能夠?yàn)榛颊咛峁┫鄳?yīng)的疾病護(hù)理與心理指導(dǎo)，從而更好地發(fā)揮家庭的支持作用。

3.2 加大政府的投入 雖然我國政府對HIV/AIDS患者提供免費(fèi)的治療，對生活困難者也給予了相應(yīng)的生活補(bǔ)助。但由于艾滋病是一種慢性傳染病，患者會長期被病痛折磨，隨著病情的發(fā)展逐漸失去勞動能力，無法獲得經(jīng)濟(jì)收入。而另一方面，社會對艾滋病患者歧視和不理解的態(tài)度，使得患者不能獲得相應(yīng)的就業(yè)機(jī)會，這也導(dǎo)致了患者無法獲得經(jīng)濟(jì)收入。因此，相當(dāng)一部分艾滋病患者因沒有收入而陷入貧困，這也是導(dǎo)致其社會支持水平較低的一個重要原因。政府需要繼續(xù)加大投入，進(jìn)一步加強(qiáng)物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)支持，為HIV/AIDS患者提供生活及醫(yī)療保障。

3.3 充分發(fā)揮病友及組織的功能 由于HIV/AIDS患者的特殊身份，使得具有同樣經(jīng)歷的病友成為了其社會支持的重要來源之一。病友伙伴可以自由交流感受、心得，相互之間不存在歧視等不和諧因素，相反還能夠相互安慰、支持、鼓勵。并且經(jīng)過長時間的交往和相關(guān)部門的支持，一些HIV/AIDS患者已成立自己的組織，開展和艾滋病有關(guān)的活動，這些活動可以加強(qiáng)患者彼此間的關(guān)系，并獲得治療、生活等方面的信息，也可以以組織整體的名義尋求幫助和支持，同時也能向內(nèi)部成員提供及時、必要的幫助。因此，應(yīng)充分發(fā)揮病友及組織提供支持的功能，提高患者社會支持水平。

3.4 發(fā)揮社區(qū)的作用 社區(qū)是與群眾生活密切相關(guān)的基層組織，而社區(qū)支持也是社會支持的一種，在澳大利亞、美國等國家，針對HIV/AIDS患者開展的社區(qū)支持已逐漸形成體系，所涉及的范圍也較廣。我國也開展了社區(qū)支持方面的活動，但尚未形成較好的模式，社區(qū)的功能未得到充分體現(xiàn)。因此，應(yīng)積極發(fā)揮社區(qū)支持的作用，在提供支持、幫助、減少歧視方面加強(qiáng)工作力度，使HIV/AIDS患者在這個基層組織內(nèi)能獲得較多的支持，并且以此為基礎(chǔ)逐漸走向社會，獲得社會的理解和支持。

總之，要想改變HIV/AIDS患者社會支持水平整體偏低的狀況，需要國家、社會、社區(qū)、家庭、患者等多方面共同努力，加強(qiáng)對HIV/AIDS患者的物質(zhì)支持和精神支持，才能提高其社會支持水平，改善整體生存狀態(tài)。

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