我國HIV/AIDS患者社會支持系統分析*

劉彥麗, 徐立斌, 賀錚錚, 楊紹春, 段呈玉, 方 路

(1.云南省中醫中藥研究院, 云南 昆明 650223; 2.云南大學， 云南 昆明 650091;3.云南民族大學， 云南 昆明 650031)

社會支持(Social support)一般是指來自社會各方面包括家庭、親屬、朋友、同事、伙伴、團體等個人或組織所給予的物質上和精神上的幫助和支援。一般可以分為2類：一是客觀支持，包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與，是人們賴以滿足他們的社會、生理和心理需求的家庭、朋友和社會機構的總和。二是主觀支持，即個體所體驗到的情感上的支持，是個體在社會中受尊重、被支持、被理解而產生的情感體驗和滿意程度。而在具體研究中，國內研究者大多以肖水源編制的“社會支持評定量表”為測量工具，從客觀支持(即患者所接受到的實際支持)、主觀支持(即患者所能體驗到的或情感上的支持)、對支持的利用度(支持利用度是反映個體對各種社會支持的主動利用，包括傾訴方式、求助方式和參加活動的情況)三個維度來進行分析[1]。

艾滋病，是由艾滋病病毒引起的一種病死率極高的慢性傳染病，全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS)，艾滋病病毒又稱為人類免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所經受的各種壓力，給艾滋病病毒感染者與艾滋病患者的軀體和心理造成了長期不良影響，這對患者的生存質量造成了極大的影響。同時由于普通群眾對艾滋病相關知識的缺乏，致使社會對HIV/AIDS患者存在不同程度的偏見、排斥和歧視，這種社會歧視使患者在健康保險、醫療衛生服務、就業等方面不能享有同他人平等的待遇，從而導致HIV/AIDS患者社會支持水平較低。因此患者迫切需要社會相關支持和幫助，并且越來越多的學者也開始進行HIV/AIDS患者社會支持各方面的研究，為艾滋病防治工作及構建良好的社會支持系統提供研究依據。本文從社會支持與HIV/AIDS患者的關系、研究現狀、建議與對策三方面展開論述。

1 社會支持與HIV/AIDS患者的關系

關于HIV/AIDS患者生存質量與心理健康水平的研究結果都表明，HIV/AIDS患者心理健康水平低下，會出現否認、焦慮、抑郁、恐懼、沮喪、不良應對方式、悲觀、自卑、自殺等負性心理反應，而這種心理狀態會影響到患者的生存質量和治療效果，也導致HIV/AIDS患者生存質量低于常人[2]。因此對HIV/AIDS患者提供相關人文關懷，提高其生存質量與心理健康水平，就顯得尤為重要。而社會支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會功能的作用，進而影響其生存質量，對于HIV/AIDS患者更是如此。

針對HIV/AIDS患者的社會支持狀況與生存質量的研究顯示，患者的社會支持狀況與生存質量呈正相關，即患者的社會支持水平越高，其生存質量也越高[3～4]。對HIV/AIDS患者社會支持狀況與焦慮的相關性研究發現，患者存在明顯的焦慮狀況，且社會支持水平較低，患者社會支持總分及客觀支持、主觀支持、對支持的利用度與焦慮水平呈顯著負相關[5]。對艾滋病患者的疾病不確定感與社會支持相關性分析研究結果顯示，艾滋病患者的疾病不確定感普遍處于較高水平，與社會支持呈負相關[6]。而對艾滋病患者的抑郁狀態與社會支持的研究發現，患者抑郁發生率顯著高于常模，抑郁與社會支持呈負相關關系[7]。

可見，HIV/AIDS患者的社會支持狀況與其生存質量、心理健康等存在密切關系，患者社會支持水平的高低直接影響了其身心健康，良好的社會支持系統是提高HIV/AIDS患者生存質量、減少負性心理反應的有力支撐。基于此，研究者對HIV/AIDS患者社會支持狀況進行了多項研究。

2 HIV/AIDS患者社會支持研究現狀

我國對患者社會支持水平的測量多采用肖水源編制的“社會支持評定量表”為測量工具，或者在此基礎自編調查問卷，也有研究者采用訪談等方式進行調查研究。HIV/AIDS患者社會支持水平的研究顯示，HIV/AIDS患者社會支持水平均低于常模和非艾滋病患者對照組，說明HIV/AIDS患者的社會支持水平普遍偏低[8～9]。

在可以獲取的幫助方面，多數患者都把配偶和家人當做最主要的來源，也認為父母和夫妻基本都可以做到全力支持自己，這說明，家庭仍是HIV/AIDS患者最重要的支持來源，而家庭外的支持則相對欠缺[10]。并且由于社會歧視、艾滋病相關知識的缺乏等原因，致使個體成為HIV/AIDS患者以后，親屬、鄰居、朋友等都會遠離患者，也正因為擔心受到他人的歧視，使大多數HIV/AIDS患者只向父母、配偶公開自己的病情，而向周圍其他人則隱瞞真實病情，也拒絕向他人傾訴或尋求幫助，這也是導致患者社會支持水平較低的一個重要原因。同時HIV/AIDS患者的另一個重要的支持來源是病友，在病友面前患者不需遮掩和害怕暴露、歧視，可以表達心中真實感受，交流所需的疾病信息和心理感受，能夠相互支持和給予安慰。

另外，HIV/AIDS患者社會支持水平受多方面因素的影響而不同。研究發現，病程影響患者的社會支持狀況，由于AIDS患者的身體癥狀較HIV感染者更為嚴重，這使AIDS患者所能體驗到的情感上的支持水平降低。同時經濟收入也是影響患者社會支持水平的因素之一，社會支持水平隨收入的增加而升高[11]。也有研究顯示，有醫療保險的HIV/AIDS患者社會支持水平高于無醫療保險者，這也說明了經濟狀況會影響患者的社會支持水平。同時，婚姻狀況、文化程度、感染方式也會影響患者的社會支持水平，單身、文化程度低、吸毒感染和不潔性行為感染者社會支持水平較低。可見，HIV/AIDS患者社會支持水平較低是由多方面因素造成的，今后的艾滋病防治工作中，應積極努力為HIV/AIDS患者構建良好的社會支持系統，切實提高患者的社會支持水平，使其以良好的身心狀態積極面對艾滋病，從而提高其生存質量，

3 建議與對策

目前我國政府對艾滋病防治工作投入了大量人力、物力，實施了“四免一關懷”政策，為HIV/AIDS患者提供免費的治療和適當的生活補助，為HIV/AIDS患者提供了諸多支持。但是從相關研究結果看，HIV/AIDS患者的社會支持狀況整體處于較低水平，需要繼續加強和拓展患者的支持系統，多方面共同努力提高HIV/AIDS患者的社會支持水平。

3.1 繼續發揮家庭的核心作用 家庭是組成社會的基本單位，和每一位HIV/AIDS患者都息息相關，是艾滋病患者最重要的支持來源。在今后的相關工作中，應繼續發揮家庭的核心作用，凸顯家庭的支持功能。因為家庭可以給艾滋病患者以溫暖的環境，父母、配偶等可以給予最細心的照顧，給患者繼續生存的勇氣和積極配合治療的動力。為此，可以給患者家屬進行艾滋病相關知識和心理知識方面的培訓，使家屬能夠為患者提供相應的疾病護理與心理指導，從而更好地發揮家庭的支持作用。

3.2 加大政府的投入 雖然我國政府對HIV/AIDS患者提供免費的治療，對生活困難者也給予了相應的生活補助。但由于艾滋病是一種慢性傳染病，患者會長期被病痛折磨，隨著病情的發展逐漸失去勞動能力，無法獲得經濟收入。而另一方面，社會對艾滋病患者歧視和不理解的態度，使得患者不能獲得相應的就業機會，這也導致了患者無法獲得經濟收入。因此，相當一部分艾滋病患者因沒有收入而陷入貧困，這也是導致其社會支持水平較低的一個重要原因。政府需要繼續加大投入，進一步加強物質和經濟支持，為HIV/AIDS患者提供生活及醫療保障。

3.3 充分發揮病友及組織的功能 由于HIV/AIDS患者的特殊身份，使得具有同樣經歷的病友成為了其社會支持的重要來源之一。病友伙伴可以自由交流感受、心得，相互之間不存在歧視等不和諧因素，相反還能夠相互安慰、支持、鼓勵。并且經過長時間的交往和相關部門的支持，一些HIV/AIDS患者已成立自己的組織，開展和艾滋病有關的活動，這些活動可以加強患者彼此間的關系，并獲得治療、生活等方面的信息，也可以以組織整體的名義尋求幫助和支持，同時也能向內部成員提供及時、必要的幫助。因此，應充分發揮病友及組織提供支持的功能，提高患者社會支持水平。

3.4 發揮社區的作用 社區是與群眾生活密切相關的基層組織，而社區支持也是社會支持的一種，在澳大利亞、美國等國家，針對HIV/AIDS患者開展的社區支持已逐漸形成體系，所涉及的范圍也較廣。我國也開展了社區支持方面的活動，但尚未形成較好的模式，社區的功能未得到充分體現。因此，應積極發揮社區支持的作用，在提供支持、幫助、減少歧視方面加強工作力度，使HIV/AIDS患者在這個基層組織內能獲得較多的支持，并且以此為基礎逐漸走向社會，獲得社會的理解和支持。

總之，要想改變HIV/AIDS患者社會支持水平整體偏低的狀況，需要國家、社會、社區、家庭、患者等多方面共同努力，加強對HIV/AIDS患者的物質支持和精神支持，才能提高其社會支持水平，改善整體生存狀態。

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