系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理狀況及護(hù)理的研究進(jìn)展

摘要：概述系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus ，SLE)的發(fā)病機(jī)理、臨床表現(xiàn)、治療要點(diǎn)、疾病轉(zhuǎn)歸預(yù)后等；闡述SLE患者心理狀況的國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀；探討增進(jìn)SLE患者心理健康的護(hù)理舉措，提高患者生活質(zhì)量，以期全面提升對(duì)SLE患者身心整體護(hù)理的內(nèi)涵質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：系統(tǒng)性紅斑狼瘡 心理狀況 心理護(hù)理

【中圖分類號(hào)】R-0【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】B【文章編號(hào)】1008-1879(2012)06-0031-02

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一種累及多系統(tǒng)多器官的自身免疫性疾病，目前尚無(wú)根治方法[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，病死率明顯下降，大部分患者帶病存活，但需終生服藥，容易產(chǎn)生各種心理問題，影響病后康復(fù)[2]。因此，改善SLE患者心理狀況，提高生活質(zhì)量已成為護(hù)理研究的重要目標(biāo)。本文就該主題的護(hù)理研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 SLE概述

SLE是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，病因復(fù)雜，是免疫系統(tǒng)功能異常、遺傳及環(huán)境等多種因素共同作用的結(jié)果。以患者體內(nèi)存在多種致病性自身抗體和病變累及全身各器官為特征，病情反復(fù)遷延、易復(fù)發(fā)，男女發(fā)病比例約為1∶9[1]。典型臨床表現(xiàn)包括面部蝶形紅斑、發(fā)熱及關(guān)節(jié)痛等，并可累及各種器官，如皮膚、黏膜、心臟、腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等。有時(shí)血液系統(tǒng)和腎臟損害可以成為本病的首發(fā)癥狀[3]。全身多系統(tǒng)受累特別是腎臟、心臟、中樞神經(jīng)、血液系統(tǒng)等受損害的患者預(yù)后差，可危及生命。SLE的治療目標(biāo)是誘導(dǎo)和維持疾病的長(zhǎng)期緩解，皮質(zhì)類固醇激素和免疫抑制劑是治療SLE基本藥物[4]。上世紀(jì)60年代之前，SLE的5年生存率低于50％，隨著藥物治療的研究與醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，SLE的20年生存率已達(dá)到68％[5]。但是許多SLE仍長(zhǎng)期處在輕中度活動(dòng)狀態(tài)，長(zhǎng)期使用中小劑量的激素維持治療，慢性病變和藥物副作用的影響嚴(yán)重困擾著SLE患者的生存質(zhì)量，并且可導(dǎo)致終末期臟器衰竭、骨質(zhì)疏松、股骨壞死、糖尿病、心腦血管病等等。SLE治療過(guò)程中，患者對(duì)遵醫(yī)行為的依從性直接影響治療效果的鞏固和持續(xù)[6]。健康教育是提高患者自我管理能力的有效措施[7]。加強(qiáng)心理護(hù)理，改善心理狀況，提高患者生存質(zhì)量，直接影響SLE患者的轉(zhuǎn)歸預(yù)后。

2 SLE患者心理狀況的研究現(xiàn)況

2.1 SLE患者心理健康狀況低下。許臘梅等[8]采用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）對(duì)117名SLE患者進(jìn)行心理狀況的調(diào)查研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)SLE患者SCL-90得分各項(xiàng)指標(biāo)均高于國(guó)內(nèi)常模，分析原因?yàn)镾LE久治不愈、反復(fù)發(fā)作、不易根治以及重要器官受損不斷加重，使病人對(duì)治療和護(hù)理失去信心，病人想盡快擺脫各種痛苦及精神負(fù)擔(dān)，因而產(chǎn)生消極、絕望、自卑和輕生等心理。張亞萍等[9]研究結(jié)果也顯示：SLE患者存在不同程度的心理健康問題，他們的SCL-90總均分、陽(yáng)性項(xiàng)目數(shù)、陽(yáng)性均分及各種因子分均高于中國(guó)常模。軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、恐怖、精神病性7種因子與中國(guó)常模相比較，有非常顯著性差異；敵對(duì)、偏執(zhí)與中國(guó)常模相比較，有顯著差異；并發(fā)現(xiàn)SLE患者普遍存在睡眠障礙的困擾。

2.2 心理問題的原因分析。對(duì)疾病預(yù)后和并發(fā)癥的悲觀恐懼。SLE尚無(wú)徹底根治方法，皮質(zhì)類固醇激素或/和免疫抑制劑需要長(zhǎng)期服用。藥物副作用大，如長(zhǎng)期應(yīng)用皮質(zhì)類固醇激素可誘發(fā)和加重感染、誘發(fā)和加重潰瘍、骨質(zhì)疏松和自發(fā)性骨折、無(wú)菌性骨壞死、電解質(zhì)紊亂(低血鉀及水、鈉潴留)、血液高凝形成血栓、類固醇糖尿病、肌肉萎縮、創(chuàng)口愈合不良等，并可出現(xiàn)醫(yī)源性腎上腺皮質(zhì)功能不全，此時(shí)如果突然停藥，可能誘發(fā)腎上腺皮質(zhì)功能危象[10]。一些SLE患者為育齡期婦女，大多有生育要求，而不恰當(dāng)?shù)娜焉锍?huì)導(dǎo)致疾病加重甚至威脅生命[7]。男性患者雖然患病比例低于女性，但男性SLE患者的臨床癥狀不典型，內(nèi)臟損害程度卻高于女性患者，預(yù)后較差，導(dǎo)致患者悲觀恐懼[11]。

2.3 長(zhǎng)期治療所造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。丁敏等[12]的調(diào)查顯示，家庭經(jīng)濟(jì)狀況差可以加重SLE患者的心理壓力。SLE患者除使用皮質(zhì)類固醇激素及免疫抑制劑外，目前有較多輔助藥物和治療手段，可以達(dá)到控制、緩解疾病、預(yù)防和減輕并發(fā)癥的作用。所以，綜合疾病基礎(chǔ)治療、藥物副作用預(yù)防、以及慢性病長(zhǎng)期治療、檢查等費(fèi)用，均可加重患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷，產(chǎn)生心理壓力。

2.4 回歸社會(huì)后易產(chǎn)生自卑多疑的心理。由于疾病本身和藥物治療副作用等原因，SLE患者會(huì)出現(xiàn)疼痛、發(fā)熱、疲乏等各種不適癥狀，導(dǎo)致工作能力下降，患者會(huì)感覺力不從心，產(chǎn)生自卑心理[13]。另一方面，由于體力不支和經(jīng)濟(jì)負(fù)荷加重，社交娛樂活動(dòng)減少，與同事、朋友關(guān)系疏遠(yuǎn)，也給患者帶來(lái)極大的精神壓力[9]。而且SLE以女性患者為多，容貌的改變以及對(duì)于妊娠的限制，使眾多女性患者承受更多的心理壓力，容易產(chǎn)生自卑多疑的心理，生活質(zhì)量進(jìn)一步下降[14]。

2.5 缺乏家庭社會(huì)支持。陳宏等[15]的調(diào)查結(jié)果顯示：有83.3％的SLE住院患者認(rèn)為護(hù)士的關(guān)心可以減輕其心理壓力。蘇春花等[16]對(duì)66例SLE患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，缺乏家庭社會(huì)支持的SLE患者，在遇到疾病、經(jīng)濟(jì)、人際交流等各種困難時(shí)，容易出現(xiàn)絕望、輕生等負(fù)性心理反應(yīng)。負(fù)性心理反應(yīng)又可以通過(guò)神經(jīng)、內(nèi)分泌和免疫系統(tǒng)介導(dǎo)，引起機(jī)體生理機(jī)能的紊亂，由此形成惡性循環(huán)，使SLE患者的心理狀況更加惡化。

3 增進(jìn)SLE患者心理健康的護(hù)理策略

3.1 建立良好護(hù)患關(guān)系是做好心理護(hù)理的重要前提。護(hù)士是患者治病期間接觸最多的健康工作者。護(hù)士要主動(dòng)與患者及家屬溝通交流，為患者提供生理、心理、社會(huì)全方位的護(hù)理，最大限度的滿足患者對(duì)健康的需求；以優(yōu)質(zhì)服務(wù)增加患者及家屬對(duì)護(hù)士的信任感，提高對(duì)護(hù)士工作的滿意度，建立起和諧友好的護(hù)患關(guān)系[13]。國(guó)外學(xué)者[2]也發(fā)現(xiàn)：良好的醫(yī)患關(guān)系，可以增進(jìn)SLE患者對(duì)醫(yī)療技術(shù)的信任，從而提高遵醫(yī)行為的依從性，積極配合醫(yī)療計(jì)劃，共同參與治療目標(biāo)制定，積極踐行正確服藥、飲食控制、改變不良生活習(xí)慣等配合醫(yī)護(hù)的康復(fù)計(jì)劃。

3.2 健康教育是改善SLE患者心理狀況的有效途徑[17]。黃海燕等[18]的調(diào)查證明，有效的健康教育可降低SLE復(fù)發(fā)率。SLE的治療隨訪特別強(qiáng)調(diào)患者依從性的重要性，例如一些SLE患者在糖皮質(zhì)激素治療期間，會(huì)發(fā)生病情僵持、波動(dòng)、惡化的現(xiàn)象，無(wú)論小劑量、微劑量和0劑量時(shí)同樣可能發(fā)生這些現(xiàn)象。所以對(duì)于0劑量用藥的患者，有癥狀時(shí)需要隨時(shí)復(fù)診，無(wú)復(fù)發(fā)癥狀時(shí)同樣需要每3-6個(gè)月復(fù)診1次[4]。如果健康教育疏忽，患者的依從性就差，就可能引起病情反復(fù)或疾病惡化。在SLE患者治療中，由于病情尚未控制，或病情復(fù)雜存在并發(fā)癥等原因，往往用藥種類繁多，此時(shí)應(yīng)特別加強(qiáng)健康教育，達(dá)到患者及家屬的全力配合；對(duì)長(zhǎng)期服藥的SLE患者，要增進(jìn)患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，對(duì)治療的重視，養(yǎng)成良好的服藥習(xí)慣，不擅自停藥或減藥[19]。在李淑艷等[20]研究中發(fā)現(xiàn)，部分SLE患者由于對(duì)激素及免疫抑制劑治療疾病的重要性和必要性認(rèn)識(shí)不足，存在僥幸心理，一些患者因?yàn)閾?dān)心藥物的不良反應(yīng)，導(dǎo)致發(fā)生停藥或減藥等不正規(guī)服藥情況。所以，護(hù)士必須強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)行為的重要性，指導(dǎo)患者合理用藥，確保治療計(jì)劃實(shí)施。

提高健康教育的實(shí)際效果是增進(jìn)SLE患者心理健康的一個(gè)重要方面。陳順樂等[21]通過(guò)典型成功病例介紹，或者采用讓病友之間相互分享成功經(jīng)驗(yàn)的模式，使初發(fā)和（或）控制不佳的SLE患者對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸充滿信心，達(dá)到幫助SLE患者樹立治療信心的目的。陽(yáng)美艷[22]提出SLE患者的“五要五不要”（五要：要聽從醫(yī)囑；要充分休息；要精神愉快；要合理飲食；要定期復(fù)查。五不要：不要亂用藥；不要過(guò)度疲勞；不要陽(yáng)光曝曬；不要道聽途說(shuō)；不要突然停藥），有效又簡(jiǎn)單的指出了SLE患者最基本的自我保健方法。

3.3 充分發(fā)揮支持系統(tǒng)功能。家庭、社會(huì)的支持可以改善SLE患者的心理狀態(tài)。SLE患者獲得主觀支持的主要途徑來(lái)自家庭，工作單位及其所處的社會(huì)環(huán)境[23]。章玉玲[24]的調(diào)查表明對(duì)患者和家庭成員共同實(shí)施健康教育，改變的不僅僅是患者的生活方式，還包括整個(gè)家庭的生活方式，使患者的家庭建立起一種和諧、互相關(guān)心愛護(hù)的良好氛圍，提高患者及其家庭成員的生活質(zhì)量，從而減輕SLE患者的心理壓力，有助于疾病的康復(fù)。張標(biāo)新等[25]通過(guò)文獻(xiàn)分析認(rèn)為：SLE患者緩解期的照護(hù)工作還需要廣大的社區(qū)護(hù)理工作者的參與和努力，以切實(shí)提高SLE患者的日常生活能力及社會(huì)功能。

3.4 不斷提高護(hù)理人員的專業(yè)理論和技能，提升護(hù)理內(nèi)涵質(zhì)量。有研究表明[9，26]從過(guò)去單純的疾病護(hù)理到對(duì)患者的生理、心理、社會(huì)整體護(hù)理，SLE患者的康復(fù)預(yù)后已大為改觀，大多數(shù)病人預(yù)后良好。因此，作為風(fēng)濕免疫科的專業(yè)護(hù)士，加強(qiáng)理論學(xué)習(xí)，不斷更新自身的知識(shí)、能力結(jié)構(gòu)，就有能力提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)；對(duì)于更好地指導(dǎo)患者及家屬共同參與疾病的康復(fù)工作，必將起到事半功倍的效果。

4 總結(jié)

綜上所述，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展，對(duì)于SLE患者的治療和護(hù)理已經(jīng)取得很大成績(jī)，SLE患者的生存率和生活質(zhì)量已有明顯提高[27]。但SLE患者的心理問題普遍存在，患者的心理狀況直接影響治療效果和康復(fù)預(yù)后。心理狀況差，可能導(dǎo)致差的治療效果，而差的治療效果，又可導(dǎo)致更差的心理狀況，一旦形成這樣的惡性循環(huán)，則不利于疾病康復(fù)。因此，在積極配合治療SLE病癥的同時(shí)，探索SLE患者的心理護(hù)理，加強(qiáng)對(duì)患者的心理干預(yù)，已經(jīng)成為護(hù)理研究的一個(gè)重要方向。

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